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Re: Et avec ça, je vous mets quoi ?

Posté : 08 mars 2025, 09:09
par maglight
Linette2021 a écrit : 28 févr. 2025, 21:00 Courage Mag - au moins tu peux mettre un nom sur tes symptômes. Les poussées semblent rapprochées heureusement qu’elles se résorbent rapidement. Aucune relation de cause à effet avec la sep? Totalement indépendant?
Salut Linette,
Non, pas de relation direct avec la SEP, si ce n'est qu'on est dans le même cadre avec un fonctionnement assez similaire. Maladie auto-immune qui évolue par poussée, dont l'origine est multi-factorielle et dont on a aucune visibilité, au cas pas cas.
Ça n’a pas du être facile toute cette période de recherche et d’analyse … j’espère que tu as pu vivre cette période avec “sérénité” ou plutôt sans grand stress.
Radio, écho et quelques prise de sang. Le plus pénible, etait d'arriver a trouver une rhumato et de planifier des rdv, avec du boulot par dessus la tête. Sinon, j'ai trouvé ça facile par rapport à la SEP. J'avais l'avantage de me douter de ce qui m'arrivait.
C'est de ne pas savoir qui est stressant.
Bloub a écrit : 06 mars 2025, 12:43 Hé beh, ça a l’air encore bien nébuleux cette histoire. Mais c’est quand même une bonne nouvelle que ça avance un peu.
Hey bloub :D !
oui, il y a un coté nébuleux. La rhumato, me propose de me mettre sous immuno-modulateur, avec un traitement dédié a là polyarthrite rhumatoide, mais ce n'est pas une rhumatoide . Dommage, que je n'ai pas réussi a anticiper mes questions.
La prochaine fois, je lui demande un compte rendu écrit ( enfin, surtout pas manuscrit, sinon, ça va pas m'aider) pour voir, comment elle qualifie la pathologie et si ça rentre dans le cadre d'une ALD.
Parce que pour te répondre à " tu aurais tord de t'en priver" ! J'adore mon boulot, mais je m'abime. Je vais marcher plus de 20 km/ jour pendant 3 jours et je sais que je vais dérouiller...et parfois, ça me pèse de devoir assumer comme si, de rien n’était.

Bisette

Re: Et avec ça, je vous mets quoi ?

Posté : 08 mars 2025, 09:57
par Margot
Mag je peux te demander ce que tu fais comme boulot ?