Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

La sep cest cool a écrit : ↑02 janv. 2024, 05:44

Christof a écrit : ↑01 janv. 2024, 23:33 Oui et aussi les anti épileptiques… (de toute façon je verrais avec mon neuro)

Merci pour la video, bon je ne sais pas si cela est valable pour tout les déclencheur de la névralgie. Parce que pour la sep quel est l’endroit exacte de la lésion déclencheuse ?

Je n'ai pas compris ta question il n'y a pas d'endroit exact. C'est des lésions a divers endroit du cerveau je pense. C'est la loterie

Je parlais du sujet de la vidéo, cette solution je ne suis pas certains qu’elle est possible quand c’est la sep la cause de la névralgie du trijumeau

Christof a écrit : ↑02 janv. 2024, 09:27

La sep cest cool a écrit : ↑02 janv. 2024, 05:44

Christof a écrit : ↑01 janv. 2024, 23:33 Oui et aussi les anti épileptiques… (de toute façon je verrais avec mon neuro)

Merci pour la video, bon je ne sais pas si cela est valable pour tout les déclencheur de la névralgie. Parce que pour la sep quel est l’endroit exacte de la lésion déclencheuse ?

Je n'ai pas compris ta question il n'y a pas d'endroit exact. C'est des lésions a divers endroit du cerveau je pense. C'est la loterie

Je parlais du sujet de la vidéo, cette solution je ne suis pas certains qu’elle est possible quand c’est la sep la cause de la névralgie du trijumeau

Après je ne suis pas neurologue, tu devrais voir avec ton neuro. Tu verra bien ce qu'il te dira. Tiens moi au courant pour la solution qu'il va te donné comme ça je sais pour moi aussi lol

Tu n’as pas de névralgie, tu as dis lol

Christof a écrit : ↑02 janv. 2024, 09:41 Tu n’as pas de névralgie, tu as dis lol

Je suis a risque j'ai la sep.

Statistiquement ça touche plus les femmes de plus de 50 ans.

J’ai du bol, je suis un homme de 41ans

Christof a écrit : ↑02 janv. 2024, 09:57 Statistiquement ça touche plus les femmes de plus de 50 ans.

J’ai du bol, je suis un homme de 41ans

Il y a des exeptions. Pas de bol effectivement. Mais aujourd'hui il y a des traitements qui fonctionne bien au pire la chirurgie je ne te le souhaite pas.

Oui…

« Aujourd'hui nous disposons de médicaments efficaces et en cas d'échec on peut recourir à une intervention chirurgicale mineure. Alors qu'elle est presque toujours unilatérale chez les personnes âgées, dans la SEP il n'est pas rare qu'elle frappe alternativement les deux côtés. »

J’ai eu les deux côtés, bingo

Christof a écrit : ↑02 janv. 2024, 10:25 Oui…

« Aujourd'hui nous disposons de médicaments efficaces et en cas d'échec on peut recourir à une intervention chirurgicale mineure. Alors qu'elle est presque toujours unilatérale chez les personnes âgées, dans la SEP il n'est pas rare qu'elle frappe alternativement les deux côtés. »

J’ai eu les deux côtés, bingo

courage christof, je t'ai envoyé un message d'encouragement parce que j'imagine la douleur que tu dois ressentir,
je te souhaite une bonne année (sans douleur bien sûr)

Merci, ça va la névralgie est en pause en ce moment…

Merci c’est gentil, bonne année à toi aussi.

Bsr,

ce matin, vers 2h??, ça a commencé é à plusieurs reprises..
Mes décharges électriques sont revenus pourtant g 1 traitement : 300mg 2 gabapentine le matin + 300mg le midi + 300mg le soir + trileptal 150mg le matin+ 150mg le soir. Cela prescrit par un médecin de la douleur ???
G peur ..

Merci dave120.
Tu C, C 1 symptôme qui me fait super flipper é qui me fait mal. C pour cela q m'a neuro m'a envoyé vers un médecin de la douleur. G un traitement pour cela au début. J'avais des décharges électriques mais c'était supportable. Par contre, c'était supportable.. Hier, G dégustée.. G même hurlé. Mon mari me disait arrête.. Comme toi, il me disait ça va passer.. Je C pas ce q j'lui ai fait mais, j'lui ai super fait mal o nivo du cou.. Déjà qu'il a mal au dos à force de porter.. Laisse tomber..

Pourtant, g 1 traitement c pas rien.

Khadija a écrit : ↑08 mars 2024, 19:31 Bsr,

ce matin, vers 2h??, ça a commencé é à plusieurs reprises..
Mes décharges électriques sont revenus pourtant g 1 traitement : 300mg 2 gabapentine le matin + 300mg le midi + 300mg le soir + trileptal 150mg le matin+ 150mg le soir. Cela prescrit par un médecin de la douleur ???
G peur ..

Coucou Khad,

Je compatis, j’ai eu des décharges du trijumeau hier. Ça a commencé tout doucement l’après midi pour devenir suffisamment fort hier soir jusqu’au couché. Heureusement je peux dormir… et aujourd’hui je n’en ai pas eu. Mais j’ai eu des tremblements et mouvements involontaires.
Pourtant j’ai un traitement comme toi à base de gabapentine mais seulement ça.
Si tu peux contacter ton neuro pour lui faire un retour n’hésites pas et surtout parles lui de tes peurs.

Comment vas tu ce soir ??

J'expliquais à mon neuro que lors de mes règles mes brûlures étaient plus fortes
Il m'a dit que c'était normal
Ça provoque une inflammation et intensifie les douleurs neuro.
Comme une infection
Pareil suivant le temps ça m'arrive de souffrir plus
Cette semaine je n'ai pratiquement pas dormi
J'ai fait de la voiture et ça intensifie les douleurs
C'est peut être un truc comme ça

@ Christof : Bjr, je compatis également à tes épreuves.G aussi d tremblements + forts..
G appelé hier pour avoir mon médecin de la douleur. Elle é en vacance.. C ma neuro qui m'a dirigé vers 1 médecin 2 la douleur..
Ma neuro jlé déja applé pour autre chose. Ça fait 2 semaines, jusqu'aujourd'hui g pas de réponse...
Khadija reste dans ta merde ..

Salut Khad,
Je comprends ton ressenti, j’ai bien l’impression que les neuros sont soit débordé soit ils n’en n’ont rien à faire.

Du coup j’en suis à me questionner si un médecin traitant a la capacité de s’occuper de nous, enfin si il peut, déjà pour commencer…?

Sinon est-ce que des associations spécialisé SEP peuvent aider dans des situations difficiles comme ici avec la douleurs ?

Christof a écrit : ↑09 mars 2024, 13:56 Sinon est-ce que des associations spécialisé SEP peuvent aider dans des situations difficiles comme ici avec la douleurs ?

À part te conseiller de consulter un toubib, je ne vois pas ce qu'ils feront.

Christof’

Margot a raison, c’est plutôt Aide toi el le ciel t’aidera …ce qui laisse un champ de possibles ..
Le ou la médecin te prescrira peut être quelque chose…
Courage, courage !

Arffff ok, au moins ça fait avoir un lien social… (ben quoi faut bien voir le positif )

Ça va lélé ? As-tu réussi à dormir 1 peu ?

Afsep propose de la sophro des visio sur pas mal de choses suivant les départements
A Toulouse c'est la guerre entre eux donc c'est essentiellement visio et equitherapie
Je me suis inscrite pour la sophrologie mardi prochain
Il y a sport adapté
Fleurs de Bach
Bien vivre avec la sep, ça je rigole
Mais rien d'autre
Il y a une écoute téléphonique aussi

lélé a écrit : ↑10 mars 2024, 09:43 Afsep propose de la sophro des visio sur pas mal de choses suivant les départements
A Toulouse c'est la guerre entre eux donc c'est essentiellement visio et equitherapie

La guerre entre différentes associations ou au sein de l'asso ?

Ah ouais ils proposent pas mal de truc quand même, faut voir si c est bien mais c est varié en tout cas... Tu nous diras pour la sophro j en avais fait il y a quelques années en rééducation, c est toujours un plus sur le moment même si ça fait pas des miracles....

Margot a écrit : ↑10 mars 2024, 09:51

lélé a écrit : ↑10 mars 2024, 09:43 Afsep propose de la sophro des visio sur pas mal de choses suivant les départements
A Toulouse c'est la guerre entre eux donc c'est essentiellement visio et equitherapie

La guerre entre différentes associations ou au sein de l'asso ?

Entre les associations c’est sur, au sein d’une association il faut mieux la fuir

D’ailleurs entre AFSEP ARSEP… on joue a pile ou face ?

J'ai été un temps à la LFSEP. Mais au final ça ne m'apportait pas grand chose. Les activités genre sophro et autres avaient lieu à Paris. Rien dans mon secteur. Et je me demande à quoi sert VRAIMENT ce type d'association...

Ok
Ben pour certaines visiblement à recueillir des fonds pour la recherche sur la sep (ex arsep)
D’autres peut être plus sur la com’ et le soutiens aux personnes malades ?

Chez moi maintenant c est lorsep, quand j étais en région parisienne c était sindefi et au début de la maladie ils m ont bien aidé, j ai vu une psy plusieurs fois, une infirmière pour des questions sur la maladie et participé à pas mal d ateliers genre mémoire, gestion fatigue... Bon c est vrai que maintenant après plusieurs années de sep plus trop d intérêt. Bien que la neuropsy vu l année dernière pour bilan venait de leur réseau. Il y a aussi l assistante sociale pour l aide aux dossiers et aux droits, ça peut être utile...

Ils existent encore Sindefi ? (Quand j’avais cherché ça n’avait pas l’air très actif…)

Sinon le forum est plus utile

Je sais pas si ils existent toujours mais il y 6 ou 7 ans en tout cas il y avait pas mal de trucs proposés et c était bien. Mais bon c est comme tout il suffit que ce ne soit plus les mêmes personnes qui gèrent et c est plus pareil..

Oui, c’est toujours le même problème.
Si un jours je suis diagnostiqué, je les contacterai…

Christof a écrit : ↑10 mars 2024, 10:31 Ok
Ben pour certaines visiblement à recueillir des fonds pour la recherche sur la sep (ex arsep)
D’autres peut être plus sur la com’ et le soutiens aux personnes malades ?

Ce que je veux dire c'est qu'il y a pas mal de fric qui circule et peu de transparence.
Remarque je suis pas juste parce qu'ils aident aussi financièrement les patients.

Ah ça, comme partout

Oui Margot tu as raison et c'est la guerre dans l'association même mais délégation haute Garonne
Je l'ai appris car nous avons un copain atteint de sep que j'avais rencontré à la demande de mon ostéo car il venait d'être diagnostiqué.
Donc avec JC on les a invité avec son épouse. Elle a posé beaucoup de questions à JC et lui à moi.
C'est pas un couple qu'on aurait côtoyé par affinités. Avec JC on est plutôt la France moyenne, on peut dire des gros mots d'ailleurs à Toulouse '' putain '' c'est une virgule.
Eux c'était un couple issu de bourgeoisie , son sac devait valoir 4 mois de mon invalidité lol . Des postes hauts placés, elle dans la recherche du cancer du sein et lui dans la défense.
Bref. Au début c'était dur mais même si on ne partage pas le même milieu social on a tous les 4 mis cela de côté naturellement au bout d'une heure éternelle lol
Aujourd'hui ça fait deux ans et lorsqu'il ne va pas bien il appelle et vient boire un café. A ce stade on a la sep en commun mais on passe de bons moments lorsqu'on se voit.
Il est sur un poste sep sur Facebook.
Et une connaissance à lui sur Facebook a décidé de quitter l'afsep à cause de toutes les choses pas claires et les activités attribuées toujours aux copains'' DE''
Elle est en train de monter son association sur Toulouse.
Ils recherchent pour l'instant des médecins spécialistes etcetc qui acceptent d'intervenir.
Elle souhaite créer comme un réseau si j'ai bien compris et aussi des activités pour les soucis cognitifs ou le spot adapté etcetc