Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Mariel c'est très agréable cette photo
Si je vais dans l'herbe, ça me chatouillera les aisselles

Alors je râle une bonne fois de temps en temps mais je fais en sorte de rien oublier. Comme ça je sais que j'en ai pour un moment avant de reraler

Par contre je suis quelqu'un qui trouve important de remercier les personnes et de dire que c'est bien quand c'est bien fait
Je m'explique. Ce matin j'ai dis au kiné que je le remerciais de ce qu'il faisait.
Il vient deux fois semaine et ça n'empêche que il cherche des solutions, appelle dès collègues pour trouver des solutions
Et ce weekend il m'a proposé de passer en vitesse pour étirer samedi et dimanche car il était sur balma pour une course.
Et je trouve que c'est important de remercier les personnes

Je reprends un coup ce post que j'avais lancé il y a plus d'un an et demi. Aujourd'hui où j'en suis ? Ben toujours sans médicament (à part le lévocarnil) et je vois que je m'en porte bien. Je n'ose pas dire que je VAIS mieux, par contre c'est clair que je ME SENS mieux. Et le plus important c'est quand même ce que l'on ressent. J'ai toujours des coups de mou ici ou là mais globalement, ce qui ressort, c'est que j'ai la pêche. En me déplaçant en fauteuil, en ayant une vie tranquille, en respectant des moments de repos.
Je réfléchis à remplacer le lévocarnil médicament par de la L carnitine(c'est la molécule) en complément alimentaire bio pour m'échapper totalement de la chimie. C'est peut-être psychologique mais je n'aime pas cette impression de traîner un boulet médicamenteux.

Bjr Margot, je te comprends tout à fait j essaie aussi de me débarrasser de ma dernière molécule pour ne plus dépendre d aucun médoc, c est idiot mais j ai l impression d en avoir trop pris toutes ces années, je ne vais garder que ceux "à la demande" pour les douleurs insupportables mais comme toi je palie avec des compléments alimentaires, alimentation équilibrée et hygiène de vie méga stricte (dans la mesure du possible !!). Je pense que la multiplication des molécules sur le long terme fait plus de mal que de bien (attention je parle dans mon cas bien sûr..). C est bien de rappeler que l on peut vivre avec la SEP sans médoc, en même temps en progressive comme nous y a pas bcp de traitement et leur efficacité reste relative... Bonne journée à tous

Margot a écrit : ↑11 déc. 2023, 09:33 Je reprends un coup ce post que j'avais lancé il y a plus d'un an et demi. Aujourd'hui où j'en suis ? Ben toujours sans médicament (à part le lévocarnil) et je vois que je m'en porte bien. Je n'ose pas dire que je VAIS mieux, par contre c'est clair que je ME SENS mieux. Et le plus important c'est quand même ce que l'on ressent. J'ai toujours des coups de mou ici ou là mais globalement, ce qui ressort, c'est que j'ai la pêche. En me déplaçant en fauteuil, en ayant une vie tranquille, en respectant des moments de repos.
Je réfléchis à remplacer le lévocarnil médicament par de la L carnitine(c'est la molécule) en complément alimentaire bio pour m'échapper totalement de la chimie. C'est peut-être psychologique mais je n'aime pas cette impression de traîner un boulet médicamenteux.

Coucou Margot,
Le Levocarnyl t’avait été prescrit pour quoi ?
Ce serait quoi la différence avec la L carnitine ?

Marie91 a écrit : ↑11 déc. 2023, 10:21 Bjr Margot, je te comprends tout à fait j essaie aussi de me débarrasser de ma dernière molécule pour ne plus dépendre d aucun médoc, c est idiot mais j ai l impression d en avoir trop pris toutes ces années, je ne vais garder que ceux "à la demande" pour les douleurs insupportables mais comme toi je palie avec des compléments alimentaires, alimentation équilibrée et hygiène de vie méga stricte (dans la mesure du possible !!). Je pense que la multiplication des molécules sur le long terme fait plus de mal que de bien (attention je parle dans mon cas bien sûr..). C est bien de rappeler que l on peut vivre avec la SEP sans médoc, en même temps en progressive comme nous y a pas bcp de traitement et leur efficacité reste relative... Bonne journée à tous

Bonjour Marie,
J'ai l'impression que les médicaments que j'ai pris pendant des années pour la sep m'ont fait peut-être plus de mal que de bien et que j'aurais mieux fait de m'en passer. En tout cas je me sens beaucoup mieux depuis que je n'en prends plus. Bien sûr je parle aussi pour moi.
Je ne veux pas dégoûter ceux qui en prennent mais c'est vrai que c'est bien de savoir que l'on peut vivre bien, même quand les neurologues ne peuvent plus rien nous prescrire.

Bonjour,

Le problème c’est que tu ne peux pas savoir si ça aurait été mieux sans… mais bon ce qui est fait est fait. Tu as raison de t’écouter, c’est le principal
Ben moi je cherche à avoir des médicaments contre mes douleurs de spasticites (oui oui je teste et après je te dirais si je n’en veux plus ou si c’est pire que sans lol)

arwenn a écrit : ↑11 déc. 2023, 11:32 Coucou Margot,
Le Levocarnyl t’avait été prescrit pour quoi ?
Ce serait quoi la différence avec la L carnitine ?

Bonjour Arwenn
Le lévocarnyl (médicament) c'est de la L carnitine (+ quelques conservateurs...), un truc que notre organisme possède déjà naturellement et qui agit sur la force musculaire. J'ai vu que ça existe en complément alimentaire, sans conservateurs, il faut juste que j'étudie la question par rapport aux dosages afin d'avoir la même quantité en complément alimentaire qu'avec le médicament. Et que ça soit pas hyper trop cher...

Christof a écrit : ↑11 déc. 2023, 14:31 Ben moi je cherche à avoir des médicaments contre mes douleurs de spasticites (oui oui je teste et après je te dirais si je n’en veux plus ou si c’est pire que sans lol)

Je te comprends tout à fait Christof.

Coucou Margot
C'est bien ce petit rappel à un an.
Je suis très contente pour toi
Tu vas faire comment tes recherches pour trouver l-carnitine naturelle ?

lélé a écrit : ↑11 déc. 2023, 19:59 Tu vas faire comment tes recherches pour trouver l-carnitine naturelle ?

Je cherche sur internet mais ça me gave vite. Pour le moment je trouve bien de la carnitine bio mais en trop faible dosage. Le lévocarnil c'est 1g trois fois par jour.

Margot a écrit : ↑12 déc. 2023, 11:09

lélé a écrit : ↑11 déc. 2023, 19:59 Tu vas faire comment tes recherches pour trouver l-carnitine naturelle ?

Je cherche sur internet mais ça me gave vite. Pour le moment je trouve bien de la carnitine bio mais en trop faible dosage. Le lévocarnil c'est 1g trois fois par jour.

Margot pourquoi tu veux la même molécule ? La carnitine « naturelle » est aussi chimique car tout sur terre est chimique… Après si la version médicamenteuse de « synthèse » est complèté par d’autres éléments typé indésirables je comprends mais si ce n’est pas le cas… je ne comprends pas sauf si c’est juste pour avoir cette impression que le terme « naturel » est mieux juste car « naturel »

Salut Margot,
salut tout le monde,

Justement, je suis très tentée d’arrêter le mien, de traitement de fond. J’ai fait part de mes doutes au neuro la dernière fois, il maintient que c’est utile dans mon cas. Je suis de plus en plus convaincue du contraire, alors je me tâte entre l’arrêter de moi-même (à vrai dire je le prends déjà de moins en moins régulièrement), revenir à la charge auprès de lui ou trouver un autre neuro...
J’ai par ailleurs arrêté le Baclofène (j’avais ressenti un léger bienfait au début, mais aucune différence à l’arrêt, alors...). Reste des médocs pour la vessie auxquels je risque de ne pas pouvoir couper, un anti-dépresseur que j’ai déjà essayer d’arrêter sans succès ...

Mais je suis dans une période d’envie de table rase, d’arrêter de gober plein de trucs à l’efficacité douteuse.

Bloub, pour le baclofène, j'ai fait comme toi, et quand je l'ai arrêté, je n'ai pas été plus spastique, même un peu moins et je n'ai plus eu de migraines, quel bonheur ! Quel est le médic que tu voudrais stopper ?
Christof, tu as raison, chacun de nous est une petite usine chimique. Pour le lévocarnil, c'est surtout à cause des trois conservateurs.

Margot a écrit : ↑12 déc. 2023, 13:35 Quel est le médic que tu voudrais stopper ?

Le Tecfidera.

Je n'ai jamais pris (mon neuro ne me l'a pas proposé).
Bonne continuation, comment te sens-tu ?

Margot a écrit : ↑12 déc. 2023, 14:52 Je n'ai jamais pris (mon neuro ne me l'a pas proposé).

Je le supporte plutôt pas mal, mais de là à prendre ça pour rien... (pis ça coûte cher à la Sécu )

Margot a écrit : ↑12 déc. 2023, 14:52 Bonne continuation, comment te sens-tu ?

Bwoôârff... J’ai connu mieux, mais je fais avec !

Hey
Bonne idée de remonter ton post Margot, ça permet un suivi de nos états d’âme sur ce sujet, sur le long court.
Contente de savoir que tu te sens aussi bien que possible, loin des médicaments.
Pour la L-carnitide, étrange que PatrickS n'aie pas réagit, n’hésites pas à le lui demander en MP, il n'a pas du te lire.
@ Christof. Moai, dire d'une fraise qu'elle est chimique, en s'appuyant sur ses molécules, c'est tiré par les cheveux. Je ne me suis jamais pâmée sur une gélule de doliprane avec le même sourire que devant une énorme fraise. Pareil pour les gouttes de vitamine D, je me sens bien mieux au soleil.

Bloub a écrit : ↑12 déc. 2023, 12:02
Justement, je suis très tentée d’arrêter le mien, de traitement de fond. J’ai fait part de mes doutes au neuro la dernière fois, il maintient que c’est utile dans mon cas. Je suis de plus en plus convaincue du contraire, alors je me tâte entre l’arrêter de moi-même (à vrai dire je le prends déjà de moins en moins régulièrement), revenir à la charge auprès de lui ou trouver un autre neuro...

Salut Bloub,
Je ne suis pas très étonnée que tu aies cette envie de faire sans. Plusieurs questions quand même.
Ton neuro a-t-il dit en quoi, le TTT était utile pour toi ? Voit-il toujours une activité de ta SEP ?
Et sinon :
Comment veux-tu que ton traitement soit efficace, si tu le prends de moins en moins régulièrement ? Au mieux, il marche mal.
J'ai du être marquée par la pilule, je te l'accorde, mais à mon avis, faire un traitement à moitié, c'est pire en conséquence que de l’arrêter.
Tu es peut-être protégée, ou pas, ou mal, va savoir ? Prendre un traitement ou ne pas prendre de traitement, arrive en somme au même résultat La tranquillité d'esprit ! Là, avec cet entre-deux, je ne sais pas si ça peut te l'apporter.
(Mise à part, si tu ne sens pas ton neuro) Avant d'en changer, tu peux peut-être lui demander clairement de t'accompagner dans ton choix d’arrêter. Tu peux aussi le/te/vous rassurer en évoquant une fenêtre thérapeutique d'un an, pour voir comment tu te sens, sans traitement et refaire un point, quitte à le reprendre si tu/il vois(t) qu'il manque à ta santé ?!
Rien n'est figé et on peut changer d'avis. Ce type d’expérience, " sans traitement" apporte de toute façon des réponses.
Tiens nous au jus !

Sinon, 1 an après mon dernier message ici, je suis toujours en forme, sans traitement. Je sens bien que je vais pouvoir bosser jusqu'à 64 ans, avec ma sépinette et que je vais être heureuse, non pas de devoir, mais de pouvoir bosser 2 ans de plus. Un comble.
J'ai mis en place des petites stratégies (pas besoin de beaucoup) pour éviter d'être confrontée à mes petits symptômes.
Je n'attache plus mes chaussures, le pieds en porte à faux sur la table basse, mais le pied bien à plat. Ça m’évite les tremblements, qui pourrait me faire penser que je suis pas tout à fait en forme. Sans signe, je vais forcément très bien.
Voili, voilou

Zalut Mag,


Ahah je me doutais de ta réponse… mais comme Margot l’a très bien résumé le corp humain est une formidable usine chimique. Bref la fraise c’était juste un rappel de base pour ne pas oublier que la base de tout est la chimie y compris celle de l’amour ?

zalut tof

Christof a écrit : ↑12 déc. 2023, 22:16 Zalut Mag,
Ahah je me doutais de ta réponse…

comme quoi, on peut arriver a se connaitre à travers un forum

mais comme Margot l’a très bien résumé le corp humain est une formidable usine chimique. Bref la fraise c’était juste un rappel de base pour ne pas oublier que la base de tout est la chimie y compris celle de l’amour ?

Oui, vous avez raison, mais on peut nuancer en parlant d'alchimie naturelle, qui n'a rien de comparable, selon moi, avec les molécules chimiques synthétisées par la main de l'homme. Mais bon, je veux bien croire que, quand on est dans l'obligation de les prendre, il est plus facile de ne pas chercher à faire de distinguo. Je ferais certainement pareil, si je me traitais
Bonne nuit

maglight a écrit : ↑12 déc. 2023, 23:12 zalut tof

Christof a écrit : ↑12 déc. 2023, 22:16 Zalut Mag,
Ahah je me doutais de ta réponse…

comme quoi, on peut arriver a se connaitre à travers un forum

mais comme Margot l’a très bien résumé le corp humain est une formidable usine chimique. Bref la fraise c’était juste un rappel de base pour ne pas oublier que la base de tout est la chimie y compris celle de l’amour ?

Oui, vous avez raison, mais on peut nuancer en parlant d'alchimie naturelle, qui n'a rien de comparable, selon moi, avec les molécules chimiques synthétisées par la main de l'homme. Mais bon, je veux bien croire que, quand on est dans l'obligation de les prendre, il est plus facile de ne pas chercher à faire de distinguo. Je ferais certainement pareil, si je me traitais
Bonne nuit

Raison je ne sais pas… (d’ailleurs je ne suis toujours pas traité pour le moment. Pourtant vu les douleurs de la spasticité j’avoue que c’est pas l’envie qui me manque lol)
Je dirais plutôt que c’est intéressant de connaître un peu la science et plus particulièrement la chimie. On se rend compte que tout se qui nous entoure n’est que des réactions chimiques. D’ailleurs un exemple, savais tu que le corp humain par une belle magie de chimie créer lui même des cannabinoïdes ? Bon ok je sais que ça ne fait pas rêver
Bonne nuit

maglight a écrit : ↑12 déc. 2023, 21:48 Ton neuro a-t-il dit en quoi, le TTT était utile pour toi ? Voit-il toujours une activité de ta SEP ?

Salut Mag,

Déjà, à l’inverse de ma précédente neuro, il est convaincu que j’ai une forme RR, et non PP. Et il pense qu’à mon âge (pas si avancé), il peut encore y avoir une activité inflammatoire conséquente.
Mais le truc, c’est que ce ne sont pas les poussées qui m’inquiètent... C’en était peut-être une au tout début, quand j’ai perçu les premiers symptômes. Mais lesdits symptômes se sont étendus et aggravés ensuite au fil des mois. Quand, au bout de huit mois, je me suis enfin décidée à aller voir un médecin, c’est parce qu’après les déconnages variés (et qui ne sont jamais partis) des orteils au nombril, j’ai commencé à avoir en plus des fourmillements dans le bras gauche. Poussée confirmée : ma première IRM médullaire montrait notamment une lésion active dans les cervicales, juste en regard du bras gauche -- bingo.

Autant dire que, si c’est pour m’éviter d’avoir un jour des fourmillements dans le bras droit ou l’oreille gauche, je m’en fous un peu, et je ne suis pas sûre que le jeu en vaille la chandelle (façon bazooka pour se débarrasser d’un moustique).

Évidemment, je ne suis pas à l’abri d’avoir un jour une vraie, franche poussée invalidante ; mais ce n’est clairement pas ce qui m’inquiète, l’évolution générale au fil des mois/années, beaucoup plus, et jusqu’à preuve du contraire le Tecfidera ne peut rien contre ça.

Comment veux-tu que ton traitement soit efficace, si tu le prends de moins en moins régulièrement ? Au mieux, il marche mal.
J'ai du être marquée par la pilule, je te l'accorde, mais à mon avis, faire un traitement à moitié, c'est pire en conséquence que de l’arrêter.
Tu es peut-être protégée, ou pas, ou mal, va savoir ? Prendre un traitement ou ne pas prendre de traitement, arrive en somme au même résultat La tranquillité d'esprit ! Là, avec cet entre-deux, je ne sais pas si ça peut te l’apporter.

Euh, oui, c’est pas faux !
Il va falloir trancher, d’un côté ou de l’autre.

(Mise à part, si tu ne sens pas ton neuro) Avant d'en changer, tu peux peut-être lui demander clairement de t'accompagner dans ton choix d’arrêter. Tu peux aussi le/te/vous rassurer en évoquant une fenêtre thérapeutique d'un an, pour voir comment tu te sens, sans traitement et refaire un point, quitte à le reprendre si tu/il vois(t) qu'il manque à ta santé ?!
Rien n'est figé et on peut changer d'avis. Ce type d’expérience, " sans traitement" apporte de toute façon des réponses.
Tiens nous au jus !

Effectivement. Je pensais essayer de prendre un rdv à l’hôpital de mon patelin pour avoir un autre avis (quand je suis arrivée, j’avais d'abord tenté d’y prendre rdv, le répondeur téléphonique et son interminable musique d’attente renvoie vers leur site pour prendre rdv ; j’y ai envoyé un message tout comme préconisé -- auquel, tiens, plus d’un an plus tard, je n’ai pas encore de réponse --, j’avais donc laissé tombé et pu avoir un rdv rapide dans le privé).
Mais vu que mon neuro s’est trompé sur une ordonnance qu’il m’a faite pour 6 mois au lieu d’un an, je viens de me rendre compte que je vais devoir le revoir assez rapidement, j’en profiterai pour lui refaire part de mes doutes (en insistant un peu ou beaucoup plus ) et voir où ça nous mène, et le cas échéant si l’idée d’une fenêtre thérapeutique lui parle. Et si on trouve un terrain d’entente, il sera sûrement toujours temps d’annuler un éventuel rdv au CH en ouvrant un créneau qui fera un heureux...

Sinon, 1 an après mon dernier message ici, je suis toujours en forme, sans traitement. Je sens bien que je vais pouvoir bosser jusqu'à 64 ans, avec ma sépinette et que je vais être heureuse, non pas de devoir, mais de pouvoir bosser 2 ans de plus. Un comble.

La SEP a des vertus insoupçonnées !

J'ai mis en place des petites stratégies (pas besoin de beaucoup) pour éviter d'être confrontée à mes petits symptômes.
Je n'attache plus mes chaussures, le pieds en porte à faux sur la table basse, mais le pied bien à plat. Ça m’évite les tremblements, qui pourrait me faire penser que je suis pas tout à fait en forme. Sans signe, je vais forcément très bien.
Voili, voilou

Pourvu que ça dure !

Je crois que les neurologues n'aiment pas les fenêtres thérapeutiques...
Sinon, pour revenir à la chimie je ne crois pas que nous sommes et que tout est chimie et uniquement chimie. Il y a aussi une sorte d'alchimie en oeuvre qui nous échappe peu ou prou mais qui nous laisse des portes ouvertes sur l'inconnu.