Poussée sous traitement

wallis · Message non lu par **wallis** » 28 janv. 2019, 11:18

Un petit coucou en ce lundi pour vous faire part de la mauvaise nouvelle, je suis en poussée

Je suis un peu déçue, je savais que ça pouvait arriver malgré le Rebif mais bon, on espère toujours que ça n'arrive pas. J'ai commencé à ressentir les symptômes lundi dernier. En voyant les choses empirer, j'ai posé mon vendredi, appelé ma neuro et là, coup de bol, elle avait un désistement pour l'après-midi même. Je suis donc allée la voir et elle a confirmé la poussée.

Pas de bolus de prévu tant que la poussée reste sensitive (j'ai une sensation de peau anesthésiée sur la droite du ventre, l'aine, la hanche le devant de la cuisse et ça descend jusqu'au genou). Je viens de prendre rdv pour deux nouvelles IRM, cérébrale et médullaire, dans un mois. Si nouvelles lésions, la neuro me suggère de changer de traitement.

J'ai pensé à toutes nos conversations ici les amis. Et je lui ai demandé "mais dans la mesure où les traitements ne stoppent pas les poussées, est-ce bien utile de changer de traitement dès la première poussée ?". Elle m'a expliqué que si à l'imagerie j'ai de nouvelles lésions, les deux critères qui mènent au changement de traitement sont réunis : poussée + nouvelles lésions. Si je n'ai que cette poussée sensitive et pas ou peu de nouvelles lésions, alors je garderai le Rebif.

Petites questions pour vous : qui a déjà fait une poussée sous interférons ? Au bout de combien de temps avez-vous changé de traitement ? Comme je suis toujours en projet bébé pour les mois à venir, je n'ai qu'une seule option de traitement grossesse-friendly : la Copaxone. Je crois que c'est ce qu'a pris Bashogun quelques années. Comment ça se passait pour toi ?

Passer des interférons à l'acétate de glatiramère... je me demande si cela me conviendra, si ça sera plus éficace que les interférons...

Voilà, je garde le moral malgré tout, le chéri est au top, ma mère m'a bien reboostée aussi. La vie continue. J'ai juste un peu de mal à me dire que sans le moindre stress, ni même de fatigue particulière, je fais malgré tout une poussée. Quelle maladie de merde quand même, tu demandes rien à personne et là, ton système immunitaire pète un plomb, décide de mener une vie parallèle et va boulotter ta gentille myéline, le p'tit batarrrrrr !

Des bisettes, le sous-marin vous salue.

wallis

Algernon · Message non lu par **Algernon** » 28 janv. 2019, 12:49

Bonjour,

Juste à titre de retour d'expérience, j'étais sous Copaxone de 2010 à 2016 à la suite de l'Avonex. Pas de poussées mais je ne supportais plus les effets secondaires.
Avec la Copaxone, pas de soucis liés au traitement, pas de poussées. Les sites d'injections restaient douloureux 24,48h. J'ai fait la bêtise une fois de me repiquer sur un site utilisé trop récemment. Le résultat, comme une brûlure qui s'est creusée => 15 jours de pansement.
Donc pour ma part, ne pas se repiquer sur un site trop proche.
J'ai arrêté en 2016 pour de l' Aubagio, par confort mais un peu aussi parce que les sites d'injections commentaient à fatiguer.
Si c'était à refaire, je recommencerais sans inquiétudes.

Navré pour ta poussée, j’espère qu'elle se calmera rapidement et que tu pourras mener ton projet à bien.

Courage, à bientôt.

Lois007 · Message non lu par **Lois007** » 28 janv. 2019, 13:08

wallis a écrit : ↑28 janv. 2019, 11:18 Petites questions pour vous : qui a déjà fait une poussée sous interférons ? Au bout de combien de temps avez-vous changé de traitement ?

J'ai été sous Betaferon pendant des années (8 ans je crois) et j'ai fait 2 poussées les deux dernières années, l'IRM n'étant pas glop et montrant de nouvelles lésions, là (l'année de la dernière poussée sous Betaferon) on a décidé de changer pour passer au Tecfidera.
C'était une bonne décision, je n'avais jamais été aussi en forme que sous Tecfidera. J'espère qu'il en sera de même pour toi si tu passes à Copaxone ou autre.

J'espère que ta poussée passera rapidement, j'ai eu ça pour ma toute première poussée, sensitive côté droit, partant de la main, remontant dans le bras, puis l'épaule, le torse, c'est pas vraiment "douloureux" mais c'est terriblement désagréable, je supportais à peine mes fringues...

Je croise les doigts pour toi Wallis

Nostromo · Message non lu par **Nostromo** » 28 janv. 2019, 14:34

Salut Wallis,

Désolé que la poussée soit confirmée. En même temps, pour l'instant elle n'est pas très active, elle n'est que sensorielle et elle est mono-symptomatique : pour peu que ce tableau se confirme sur la durée, si jamais tu cherchais une raison de ne pas désespérer, celle-ci devrait faire l'affaire.

N'ayant jamais été sous interféron, n'attends pas de ma part un quelconque retour d'expérience sur le sujet, mais je vois que ça commence déjà à se remplir par ailleurs.

J'ai déjà expliqué que la façon dont on mesurait l'efficacité d'un traitement était une chose qui me rendait profondément perplexe. Personne ne dispose du moindre élément pour affirmer que si tu n'avais pas pris de traitement, tu n'aurais pas fait une nouvelle poussée plus tôt que celle-ci, et/ou qu'elle n'aurait pas été beaucoup plus violente : peut-être, peut-être pas, personne n'en sait rien. Les seuls éléments de comparaison en l'occurrence sont des éléments purement statistiques : en moyenne en fonction de ton profil, ancienneté dans la maladie, âge, sexe, historique, etc., on fait une poussée tous les tant, toi c'est tant, ah bah c'est moins que la moyenne "donc le traitement ne marche pas", ou oh dis, c'est plus que la moyenne "donc le traitement marche".

Et si on te rappelle que dès ton premier cours sur la sep, on t'a enseigné que les connaissances statistiques n'étaient de rigoureusement aucune aide dans le cas particulier de chaque patient, tu n'as qu'à répondre que tu as séché ce cours

.

La seule comparaison valable en l'occurrence n'est pas la comparaison par rapport à une évolution statistique, mais par rapport à ce qu'aurait été ton évolution dans des conditions différentes. Or, ce qu'aurait été cette évolution dans des conditions différentes, on ne le connaît bien évidemment pas, personne n'en a la moindre idée.

Parmi ces connaissances statistiques maintenant, il y a celle que le risque de poussée est sensiblement inférieur pendant la grossesse, mais avec un effet rebond (risque accru) dans les semaines qui suivent la naissance. J'insiste bien sur le fait que, comme toutes les connaissances qu'on a de la maladie, celle-ci n'est, elle aussi, que statistique, donc très très loin d'être infaillible certes, mais ce qui ne la rend pas moins pertinente que les autres connaissances qu'on peut avoir sur la sep. As-tu parlé de ton projet à ta neurologue, qu'en pense-t-elle ? Peut-être peux-tu envisager cette petite (pour l'instant) poussée comme un signe du destin, le signe que le temps était peut-être venu pour toi de mettre tout ça en route, quitte à ne prendre aucun traitement pendant la durée de la grossesse (si l'interféron "ne marche pas"... grrrr !) pour ensuite, dès l'accouchement, basculer sous le nouveau traitement que te proposerait ta neuro.

Je crois viscéralement, tout au fond de moi, qu'il est de toute façon bien plus important de vivre pleinement sa vie, que de se la laisser pourrir par la maladie. Si une grossesse et le bébé qui vient derrière ne sont pas une façon de choix de vivre pleinement sa vie, je ne vois pas de plan B à suggérer

. Mais parle de tout ça avec ta neuro...

Je t'embrasse et t'envoie toutes mes ondes positives,

Jean-Philippe.

maglight · Message non lu par **maglight** » 28 janv. 2019, 22:16

Arf, Wallis,

Je suis désolée de te savoir en poussée. J'ai l'impression que les mois tristes ne nous font pas de bien et ce, même si on a pas de fatigue, ni de pression particulière !

J'ai pensé à toutes nos conversations ici les amis. Et je lui ai demandé "mais dans la mesure où les traitements ne stoppent pas les poussées, est-ce bien utile de changer de traitement dès la première poussée ?".

tu m'a fais sourire malgré le contexte. Et oui, nos petites conversations sont très enrichissantes, je te le fais pas dire.
C'est vrai qu'ils vont vite a changer de traitement. Le Rebif, aurait pu en enrayer une plus grosse ! on ne sais pas !
Comment tu supportes ce traitement, depuis que tu le prends ?

Peut-être peux-tu envisager cette petite (pour l'instant) poussée comme un signe du destin, le signe que le temps était peut-être venu pour toi de mettre tout ça en route, quitte à ne prendre aucun traitement pendant la durée de la grossesse (si l'interféron "ne marche pas"... grrrr !) pour ensuite, dès l'accouchement, basculer sous le nouveau traitement que te proposerait ta neuro.

Pas bête, la suggestion de Jipi ! Si vous n'avez pas d'obligation a repousser Bébé, pourquoi attendre ?
J'espère que ta poussée, Wallis, va rester à ce stade sensoriel et qu'elle va s'éteindre le plus vite possible !
Courage, je penserais à toi

Tchuss mag

Compte supprimé

Coucou Wallis,

Quelle S..... Ope cette maladie !
Et les symptômes sensitifs, ça rend ouf !! Certes ce n'est "que" du sensitif mais compliqué de vivre des journées normalement et de penser à autre chose.
Et même les nuits, je me rappel je me réveillais en pleine nuit avec une sentation d'avoir froid et chaud en même temps, insupportable.

J'espère qu'elle ne va pas durer longtemps cette poussée je croise les doigts pour toi.
Et je suis de tout cœur avec toi. Moi mes douleurs sont de retour, et en + des fourmillements/frissons bizarre hanche droite et gauche. Mais ça dure que quelques secondes bizarre.

Allé en route pour bébé !!

Bisous bisous

Caribou · Message non lu par **Caribou** » 28 janv. 2019, 23:10

Salut Wallis,

Arff, c'est vraiment une plaie cette maladie... J'espère que ta poussée restera calme et va vite revenir d'où elle vient...
Et je te souhaite de tout cœur de pouvoir lancer le projet bébé avec succès !

les deux critères qui mènent au changement de traitement sont réunis : poussée + nouvelles lésions.

Je ne savais pas qu'il y avait aussi des critères pour le changement de traitement, à vrai dire, je pensais qu'ils faisaient ça un peu au pifomètre...

Voilà, je garde le moral malgré tout, le chéri est au top, ma mère m'a bien reboostée aussi. La vie continue.

C'est le principal !

Bon courage à toi, notre petit sous-marins préféré !
You are now on The Dark Side of the Moon, but don't worry, there is still a great big Hight Hope...!

https://www.youtube.com/watch?v=HX_du6Gcp1w

Caribou, avec toutes mes bonnes pensées pour toi

wallis · Message non lu par **wallis** » 29 janv. 2019, 10:54

Mille mercis pour vos pensées, votre affection, votre présence. Vous ne pouvez pas imaginer à quel point vos réponses font l’effet d’une petite bouillotte toute douce sur mon méchant coup de blues.

Algernon

Lois007

Merci pour le retour d’expérience, j’en prends bonne note. 8 ans sous Betaféron, c’est drôlement bien dis donc. Moi, cela ne fait qu’un an que je prends le Rebif. C’est pour ça que je n’envisage pas vraiment un changement de traitement dès maintenant… On verra !

Nostromo

Ma neuro est déjà avertie de notre projet bébé. Elle n’attend que ça à vrai dire et m’encourage beaucoup. J’ai un peu les chocottes et tends à repousser les choses, mais il est vrai que cette poussée m’envoie un petit coup de coude pour qu’on s’y mette plus sérieusement. Un bébé en 2020, ce serait le top. On dirait un slogan publicitaire ahah Dans tous les cas, bébé imminent ou non, ma neuro ne souhaite pas que j’arrête le traitement, même enceinte. J’ai trouvé ça étrange au début, puis je me suis un peu renseignée, le site du CRAT affirme en effet que les interférons et acétate de glatiramère ne passent pas dans le placenta. Je fais de toute manière confiance à ma neurologue. Si cela peut me permettre de ne pas me taper de poussée post-partum c’est pas plus mal !

maglight

Je supporte plutôt bien le Rebif pour tout dire, un peu de fatigue parfois les lendemains de piqûre, des symptômes pseudo-grippaux plus ou moins prononcés, mais dans l’ensemble ça va. Même si je soupçonne ce produit d'avoir accentué mes soucis de livédo (peau marbrée violacée), j’ai trouvé récemment quelques publications scientifiques qui rapprochent le livédo des interférons pris au long cours.

Barbara

Merci pour tes encouragements. J’espère que tes douleurs vont s’atténuer. As-tu arrêté ta cure de Nutralgic 1000 ?

Caribou

Ton message m’a fait tellement sourire, les références Floydiennes auront toujours le don de me mettre en joie. Merci à toi d’y avoir pensé.

Voilà, cela fait donc maintenant un peu plus d’une semaine que les symptômes sont apparu et je crois pouvoir dire, en espérant que cela ne me portera pas la guigne, que j’ai atteint la phase plateau. Pour le moment, rien de plus que du sensitif donc merci à vous de croiser les doigts, on dirait que ça aide bien à limiter les dégâts

Je vous tiendrai au courant de l’évolution de tout cela, et des résultats de mes IRM, je les passe le 25 février et le 4 mars. Rdv neuro le 5. Je vous ferai un petit débrief.
En attendant, des bisettes pour vous tous !
wallis

PS: déso de n'avoir pas récupéré les citations de chacun d'entre vous, j'ai eu la flemme hehehe

Message non lu par **Bashogun** » 29 janv. 2019, 12:58

Bonjour Wallis,
désolé de te répondre si tard, mais je croise les doigts pour toi !

Comme tu l'as bien noté, j'ai été pendant 5 ans sous Copaxone. Dans l'ensemble, pas grand chose à signaler, sinon qu'il faut bien tourner sur les points d'injection comme cela a déjà été dit. Le stylo injecteur très pratique et Teva, la labo, fourni gracieusement tout le matériel nécessaire. Mais comme j'ai toujours évité de me piquer dans le ventre, ça faisait d'autant moins de points sur lesquels tourner. C'est devenu un peu difficile avec le bras gauche.

Ceci dit, j'atais sous Copaxone en version 20mg avec injections quotidiennes. Depuis, ils ont sorti une version en 40mg qui a l'avantage de réduire le nombre d'injections à 3 par semaine. Mais il me semble que cette version plus 'chargée' a pu, pour certains, occasionner davantage d'effets secondaires, que j'ai n'ai pas eu avec la 20mg.

Reste que, quelle que soit la version, la Copaxone est compatible avec un projet de grossesse et présente moins d'effets secondaires que bien d'autres traitements de fond.

Tiens nous au courant pour tes IRM et ton rdv !

Bien à toi.

wallis · Message non lu par **wallis** » 30 janv. 2019, 11:01

Merci pour ton petit message Bashogun.
D'après ce que j'ai pu lire ça et là sur les Internets, Copaxone a l'air assez soft en termes d'effets indésirables. Si je dois changer pour ça, j'espère qu'il me conviendra et surtout qu'il sera efficace le plus looooongtemps possible.
Je retiens tout ce que tu as dit sur l'auto-injecteur etc...

Une bonne jounée,

wallis

maglight · Message non lu par **maglight** » 30 janv. 2019, 23:45

Coucou Wallis
Comment te sens-tu ? J'espère que tu prévois de rester plutôt à la surface, hein, tu nous tiens au courant !
Mes pensées t'accompagnent,
Bise/mag

wallis · Message non lu par **wallis** » 04 févr. 2019, 10:05

maglight a écrit : ↑30 janv. 2019, 23:45 Coucou Wallis
Comment te sens-tu ? J'espère que tu prévois de rester plutôt à la surface, hein, tu nous tiens au courant !
Mes pensées t'accompagnent,
Bise/mag

Merci Mag, c'est mignon de penser à moi.
Ca va plutôt pas mal, la poussée est discrète : la perte de sensibilité, bien qu'étendue, est assez peu gênante. Donc ça va plutôt bien, même si en revanche, je sens que ce symptôme va durer un bon bout de temps, un peu comme mes brûlures neuropathiques de la jambe gauche que j'ai gardées plus d'un an !
Je ne vais pas me plaindre, franchement : si ça en reste là, je serai contente.

IRM cérébrale et médullaire fin de mois, début du suivant. Et on verra si le Rebif joue encore assez bien son rôle. Si ça clignote trop, si trop de nouvelle déco sur la moelle épinière on passera à Copaxone

Bisette et bonne semaine à tout le monde.

wallis

PS : je ne sous-marine jamais en grande profondeur, vous me manqueriez tous bien trop.

maglight · Message non lu par **maglight** » 04 févr. 2019, 22:08

hey, des news de notre petit sous-marin

Ca va plutôt pas mal, la poussée est discrète : la perte de sensibilité, bien qu'étendue, est assez peu gênante. Donc ça va plutôt bien, même si en revanche, je sens que ce symptôme va durer un bon bout de temps

Contente de te savoir "plutôt" bien malgré tout ! J'espère que tu es face a une petite "poussette"

Tu l'as dit! c'est une question de temps ( même si tu sens que ça va être long), rien est figé, le pique a du être atteint ! la patience reste le seul ami a mon avis pour t'aider a raisonner l'impact actuel !

maglight
Je supporte plutôt bien le Rebif pour tout dire, un peu de fatigue parfois les lendemains de piqûre, des symptômes pseudo-grippaux plus ou moins prononcés, mais dans l’ensemble ça va. Même si je soupçonne ce produit d'avoir accentué mes soucis de livédo (peau marbrée violacée), j’ai trouvé récemment quelques publications scientifiques qui rapprochent le livédo des interférons pris au long cours.

Merci pour ton retour sur le Rebif . Si je te posais la question, c'est que " tolérer " un traitement est a prendre en compte.

Et il a l'air de pas trop mal t'aller, d'après ce que tu nous dit !
La copaxone c'est en injection ou en cachet ?
Merci de nous avoir tenu au courant...

PS : je ne sous-marine jamais en grande profondeur, vous me manqueriez tous bien trop.

La position de ton immersion même en faible profondeur, ne nous ai pas encore communiquer

...difficile d'estimer ta géolocalisation !ptdr
alors, bah on s'inquiète quoi !
Tchuss Wallis /mag

Message non lu par **Bashogun** » 05 févr. 2019, 10:18

maglight a écrit : ↑04 févr. 2019, 22:08 La copaxone c'est en injection ou en cachet ?

Bashogun a écrit : ↑29 janv. 2019, 12:58Ceci dit, j'atais sous Copaxone en version 20mg avec injections quotidiennes. Depuis, ils ont sorti une version en 40mg qui a l'avantage de réduire le nombre d'injections à 3 par semaine.

maglight · Message non lu par **maglight** » 17 févr. 2019, 08:37

Hey, Wallis

wallis a écrit : ↑28 janv. 2019, 11:18Un petit coucou en ce lundi pour vous faire part de la mauvaise nouvelle, je suis en poussée

Je viens gratter à la porte, ça fait longtemps que tu nous a pas fait une petite apparition !
Ou en es-tu de ta poussée ?

euh, si il faut qu'on lance une discussion explosive pour que tu viennes nous voir, tu le dis !

Sans blague !
alors ? comment vas -tu ?
Tchuss, maglight

Message non lu par **Bashogun** » 17 févr. 2019, 08:40

Et je me joins à Mag pour gratter à la porte comme mes petits chats me l'ont appris, Wallis.
A te lire !

wallis · Message non lu par **wallis** » 18 févr. 2019, 12:19

Coucou tout le monde,
C’est gentil de penser à moi les copains, ça me touche beaucoup.

Je suis descendue en immersion (peu profonde) quelques jours : j’étais en vacances toute la semaine dernière. J’ai repris le boulot ce matin. Malheureusement, comme presque chaque fois que je suis en vacances, mon corps en a profité pour tomber malade : une bonne grosse crève. Je l‘ai attendue tout l’hiver, me disant que c’était quand même sacrément louche que je n’aie pas eu ma traditionnelle petite saloperie hivernale type trachéite, rhino-pharyngite voire angine… Ben voilà, j’attendais les vacances ! Aujourd’hui encore je parle avec une voix toute cassée. Certaines trouvent ça sexy, d’autres rigolo... Bon, j’essaie de trouver le côté positif mais c’est assez peu convaincant !

Concernant ma poussée, elle s’est limitée à du sensitif : je dis merci à la déesse SEP toute puissante de ne pas m’avoir plus embêtée

J’attends patiemment mes IRM du 25/02 et 04/03 afin d’en savoir plus sur les suites à donner à mon traitement de fond. J’ai également un contrôle sanguin classique pour voir comment mon foie et ma thyroïde encaissent, etc… J’espère que tout sera OK. Comme je l’ai déjà dit, depuis mon diagnostic je suis un peu hypocondriaque et chaque analyse me fait flipper plus que de raison. En ce moment j'ai l'impression de faire des bleus encore plus facilement que d’habitude, j’espère ne pas avoir un souci de plaquettes (oui, j’envisage déjà une leucémie… vous savez comment c’est

).

En tout cas, même en étant pas en forme, les vacances ont été bénéfiques pour que ma poussée régresse : la perte de sensibilité est encore présente, mais beaucoup moins appuyée. Je suis du bon côté de la pente

Bashogun, j’ai bien suivi tes pérégrinations, ta sortie de l’hosto, ta nouvelle copine Gambette, tes promenades un peu compliquées. Je suis très admirative tu sais, ton attitudes vis-à-vis de ce que tu traverses est une source d’espoir et d’inspiration pour moi et je pense ne pas être la seule à avoir cet avis. Même si ça a déjà été fait par d’autres membres, je tenais moi aussi à te remercier d’avoir relaté ici ton hospitalisation et tes derniers rdv médicaux.
Quant à toi Mag, chacun de tes posts est un plaisir à lire, tu es toujours pleine d’enthousiasme. Tu respires la joie de vivre, j’adore ça. Alors merci à toi aussi.
Et merci tout le monde en fait ALLEZ C’EST OPEN BAR merci le forum, merci la vie quoi ahahah
Wallis elle craque un peu on dirait, le manque de sommeil (dû à a crève), pour une marmotte comme moi, c’est pas gérable.

Des bisettes

Caribou · Message non lu par **Caribou** » 18 févr. 2019, 18:28

Salut Wallis,

Ça fait plaisir d'avoir des bonnes nouvelles comme ça !
C'est chouette que ta poussée n'ai pas fait autre chose que te chatouiller un peu, en espérant que ce soit toujours comme ça !
C'est pareil, je me suis souvent fait la réflexion que j'étais toujours malade pendant mes vacances ! C'est fou ça ! Qu'est ce qu'on va prendre à la retraite !

(Bon, ça va c'est pas encore tout de suite !...)

Tu nous tiendras au jus de tes derniers examens alors, mais je sens le positivisme en ta personne, je suis sûre que ça va bien se passer !

Je suis très admirative tu sais, ton attitudes vis-à-vis de ce que tu traverses est une source d’espoir et d’inspiration pour moi et je pense ne pas être la seule à avoir cet avis.

Je pense tout pareil !

Nothing but respect !

merci la vie quoi ahahah

T'as tout compris !!

Wallis elle craque un peu on dirait, le manque de sommeil (dû à a crève), pour une marmotte comme moi, c’est pas gérable.

Mais dis-donc, c'est bientôt le printemps non ? Les marmottes, elles vont bientôt se réveiller ??

Caribou

maglight · Message non lu par **maglight** » 18 févr. 2019, 22:05

hey

Wallis,

En voila des bonnes nouvelles ! euh ta grippe rynotruc c'est chiant mais c'est surtout ta petite "poussette" qui a retenue toute mon attention

Elle a l'air d'avoir été cool sur ce coup la ta sep !

Remets toi gentiment, Soigne bien ton gros RhuBE, et tu nous tiens au courant pour la suite ! ( modif traitement itou itou ...)
euh

une "petite poussette " pour une petite poussette ?!

la bise/mag

wallis · Message non lu par **wallis** » 26 févr. 2019, 18:11

Salut la compagnie !

Je viens vous donner quelques nouvelles, mais aussi, poser une question à nos experts ès-IRM.
J’ai commencé les examens de contrôle hier, prescrits par ma neuro en janvier suite à ma petite « poussette » sensitive.

J’ai deux rdv distincts : un pour le cerveau, l’autre pour la moelle ; à une semaine d’intervalle. Hier soir, premier rendez-vous et la neuroradiologue m’annonce qu’elle va appliquer « sa technique spéciale », comme lors de mes derniers examens avec elle en 2017. Cette technique spéciale, ce n’est non pas de faire d’abord le cerveau, puis la moelle, avec à chaque fois l’injection du gadolinium, mais de faire le cerveau + la moelle, sans l'injection lors du premier rendez-vous et le cerveau + la moelle avec l’injection lors du second. De cette manière, on limite les injections de produit de contraste, c’est plus confortable. Belle initiative de la part de ce docteur je trouve.

Donc, hier soir, je passe l’examen, et au sortir elle me dit « ok, pas de nouvelle lésion et les lésions existantes sont moins visibles. On verra la semaine prochaine s’il y a une prise de contraste. Profitez bien du beau soleil cette semaine mademoiselle ».
Et donc là, moi je ne comprends RIEN. A quoi ça sert de faire le 2e examen avec gadolinium si de toute manière il n’y a pas de nouvelle lésion ? Est-il possible que les lésions actives qui se rehaussent au gadolinium ne soient pas visibles du tout sans gadolinium ?
Franchement c’est hyper obscure. Si quelqu’un a une idée… je suis preneuse.

En attendant, je tâche de me réjouir de la bonne nouvelle : mes IRM semblent plutôt bonnes, je me sens requinquée et plutôt pas mécontente de voir que les efforts paient, du moins pour le moment. Le Rebif c’est pas toujours l’éclate, je fais attention à mon alimentation, je fais de l’exercice, je dors bien, je prends soin de moi. J'aurais été abattue d'apprendre que ma SEP était malgré tout en pleine fête du slip à me faire des lésions de partout.

En bonne parano de service j’ai juste peur de trop me réjouir et que ça me porte la guigne. J’imagine que vous connaissez tous ça !

Des bisettes à tout le monde.
wallis

Kade · Message non lu par **Kade** » 26 févr. 2019, 20:02

Coucou,
Je crois que tu as tout exprimé, le produit de contraste c'est pour differencier les plaques actives des autres, non actives. Je ne pense pas que cela veuille dire qu'elles ne se voient pas sans.

À moins que je ne dise que des bêtises !

Compte supprimé

Coucou,

Le gadolinium sert à voir si il y a inflammation, donc si la lésion est active.
Certains radiologues ne la font que lorsqu'ils voient des lésions.
Donc normalement le gadolinium ne peut pas faire apparaître de nouvelles lésions.

C'est vrai que dans ta situation, c'est plutôt étonnant qu'il t ai dit ça.
C'est positif quil n'y ai pas de nouvelles lésions et que les lésions aient rétréci.
Lors de mes contrôles irm le neuro m'avait dit que ma lésion avait rétréci et que c'est rare et de bonne augure.
Après une question me vient à l esprit : est ce qu une ancienne lésion peut être à nouveau le siège d une inflammation ?
Ou est ce que des poussées très légères peuvent ne pas se voir à l irm ? Comme tu disais que t'es symptômes te dérangeaient pas trop.

Nostromo · Message non lu par **Nostromo** » 27 févr. 2019, 01:14

Salut Wallis,

wallis a écrit :Et donc là, moi je ne comprends RIEN. A quoi ça sert de faire le 2e examen avec gadolinium si de toute manière il n’y a pas de nouvelle lésion ? Est-il possible que les lésions actives qui se rehaussent au gadolinium ne soient pas visibles du tout sans gadolinium ?

Ce qui est possible, c’est qu’une lésion ancienne prenne le contraste, ce qui confirmerait alors la poussée : ce n’est pas parce qu’une zone a déjà été touchée, qu’elle ne peut plus l’être. Une zone qui serait ainsi touchée encore et encore, poussée après poussée, finirait par se transformer en « trou noir », c’est à dire un endroit où tout a été détruit, de la myéline à l’axone.

Le fonctionnement du gadolinium n’est pas forcément celui auquel on pense : comme c’est une grosse molécule (1), chez un patient « hors poussée » la barrière hémato-encéphalique est hermétique et ne laissera rien passer d’aussi gros : ni gadolinium, ni lymphocytes. Chez un patient en poussée, comme elle est beaucoup moins hermétique, elle laissera passer les deux. Le gadolinum montrera donc beaucoup plus les zones où la BHE est rompue, que des lésions actives. En pratique, ça tombe bien, les deux correspondent.

(1) en soi le gadolinium est un corps pur, utilisé en IRM pour ses propriétés magnétiques. Seulement, comme tous les métaux lourds c’est aussi un poison, qu’on ne peut pas se permettre d’injecter sous cette forme ; on procède donc à une chélation, procédé qui consiste grosso-modo à emprisonner un atome de Gd à l’intérieur d’une molécule complexe, ce qui inactive sa toxicité tout en conservant les propriétés magnétiques. La molécule qu’on obtient est bien dodue et ne passera jamais au travers d’une BHE en bon état.

En toute logique, si le gado ne rehausse rien, ta neuro pourra être sérieusement amenée à douter que tu étais effectivement en poussée, puisque tu n’auras aucun signe qui plaidera en faveur d’une rupture de la BHE. Elle parlera alors de « pseudo-poussée » (à mi-chemin entre un phénomène d’Uhthoff et une poussée). En toute logique toujours, mais que vaut la logique avec la sep, les symptômes ressentis en une telle occasion devraient tous être des symptômes déjà ressentis lors d’une poussée précédente.

Voilà voilà, bonne digestion et continue à te chouchouter,

JP

wallis · Message non lu par **wallis** » 27 févr. 2019, 11:43

Grrr je viens de perdre mon message connement, la page s'est rafraîchie sans que j'enregistre un brouillon.
Bref. Je recommence !

Hello tout le monde,

Merci Kade et Barbara pour vos retours. Je me suis posée les mêmes questions que vous.

JP, toujours fidèle au poste et aussi efficace dans tes réponses ! Mille mercis pour ton explication car si j’avais saisi l’utilité du gadolinium, la nature même du produit et son mode de fonctionnement m’étaient complètement étrangers.
C’est quand même fou de constater à quel point on est mal renseigné en tant que patient. Et encore, j’ai des médecins à l’écoute, humains… je n’ose même pas imaginer dans quels désemparement et sentiment d’abandon on peut se retrouver quand, en plus, on a des soignants antipathiques. Mais passons, ce n’est pas le sujet.

Donc si je comprends bien, plusieurs options se dessinent à l’horizon :
- J’ai fait une poussée qui a réactivé une vieille lésion, et on le verra à la prochaine IRM lundi.
- J’ai fait une petite poussée qui ne ne sera déjà plus visible car la BEH s’est déjà réparée (si tant est que ce soit possible en l’espace de 6 semaines).
- Je n’ai pas fait de poussée, mais de vieilles lésions jusqu’ici silencieuses ont décidé de s’exprimer car je suis un peu fatiguée.
- Je n’ai pas fait de poussée, tout est dans ma tête, ma neuro va m’appeler la princesse au petit pois.

L’enquête reste donc ouverte et je vous apporterai les infos récoltées lors de mon prochain rdv au centre d’imagerie, le 4 mars.
Merci à tous pour votre attention et votre aide.
Des bisettes, bonne journée ensoleillée !

wallis

maglight · Message non lu par **maglight** » 27 févr. 2019, 21:23

'Soir tous,
hey wallis, ça fait plaisir d'avoir des news

wallis a écrit : ↑27 févr. 2019, 11:43 Grrr je viens de perdre mon message connement, la page s'est rafraîchie sans que j'enregistre un brouillon.
Bref. Je recommence !

lol, ça me parle, j'ai voulu te répondre hier matin avant de partir au boulot et pfff plus rien !
j'étais trop a la bourre pour recommencer

../......C’est quand même fou de constater à quel point on est mal renseigné en tant que patient. Et encore, j’ai des médecins à l’écoute, humains… je n’ose même pas imaginer dans quels désemparement et sentiment d’abandon on peut se retrouver quand, en plus, on a des soignants antipathiques. Mais passons, ce n’est pas le sujet.

Je te le fais pas dire

c'est quand même super ton histoire de doc qui te propose de limiter les effet du Gado !
contente d'apprendre que ça existe.... merci pour l'info

prochaine IRM, ils m'ont prescrit le Gado! si je me sens en forme, bein je ferais sans !

vu se que j'ai pigé

si c'est pour voir une poussée active , pas de raison, si je vais bien de me rendre magnétique

@ jipi . "euh eps doc house

si tu passes par là , tu confirmes ? "

Donc si je comprends bien, plusieurs options se dessinent à l’horizon :
- J’ai fait une poussée qui a réactivé une vieille lésion, et on le verra à la prochaine IRM lundi.
- J’ai fait une petite poussée qui ne ne sera déjà plus visible car la BEH s’est déjà réparée (si tant est que ce soit possible en l’espace de 6 semaines).
- Je n’ai pas fait de poussée, mais de vieilles lésions jusqu’ici silencieuses ont décidé de s’exprimer car je suis un peu fatiguée.
- Je n’ai pas fait de poussée, tout est dans ma tête, ma neuro va m’appeler la princesse au petit pois.

à mon avis tu peux oublier,
-la quatrième ligne !
-la deuxième ligne!
et j'hésiterais plutôt ceux deux là !
- la premiere ligne!
- la troisième ligne !
mais bien évidemment j'y connais finalement pas grand chose

L’enquête reste donc ouverte et je vous apporterai les infos récoltées lors de mon prochain rdv au centre d’imagerie, le 4 mars.

[/quote]
Yep

comme tu dis ! l'enquête continue ou plutôt, elle est relancée !
Tu nous tiendras au courant pour l'IRM de lundi !
bisetteaussi

maglight

Nostromo · Message non lu par **Nostromo** » 27 févr. 2019, 23:26

Salut Mag, tu vas bien ?

maglight a écrit :@ jipi . "euh eps doc house si tu passes par là , tu confirmes ? "

Arf. Si tu prends le temps de te poser et de réfléchir deux secondes à la question, l'IRM est très utile pour poser le diagnostic initial. Elle est également utile pour dire si tu es, ou pas, en poussée (gadomachin), mais l'information est, comment dire... enfin je sais pas, à quoi sert-elle ? Elle est en revanche globalement inutile pour donner un pronostic, ce qui est déjà ça. Si tu veux un pronostic, Madame Irma ne se trompe pas plus souvent, et les temps d'attente sont nettement moindres (mais je reconnais, elle n'est pas remboursée par la sécu. Choix cornélien).

Dans le cas de Wallis comme de beaucoup d'autres, qui est très différent du tien ou du mien, les IRM sont utilisées pour mesurer l'efficacité (ou l'absence d'efficacité) du traitement en cours. Je m'efforce depuis plusieurs mois de comprendre sur quoi, au juste, on se base pour décréter cette efficacité, ou cette absence d'efficacité, mais pour l'instant je fais chou blanc. Dès que j'ai quelque chose, promis, je reviens vers toi.

Tiens, cadeau. https://francais.medscape.com/diaporama/33000151

A bientôt,

JP.

wallis · Message non lu par **wallis** » 28 févr. 2019, 15:10

Nostromo a écrit : ↑27 févr. 2019, 23:26
Tiens, cadeau. https://francais.medscape.com/diaporama/33000151

Ah ouais, quand même !

La question 14 me fait penser à mon cas : https://francais.medscape.com/diaporama/33000151#14

Les neurologues sont donc tout à fait en mesure de juger de l'opportunité d'un changement de traitement en fonction de la tronche des IRM de contrôle.
Assez épatant ce test...
Bon, JP, je sais que tu vas me rappeler la non corrélation entre nombre/taille des lésions et nombre/gravité des symptômes... Mais tout de même !

Merci

Nostromo · Message non lu par **Nostromo** » 28 févr. 2019, 15:52

Coucou,

Je savais que mon quiz allait te plaire

.

wallis a écrit :Bon, JP, je sais que tu vas me rappeler la non corrélation entre nombre/taille des lésions et nombre/gravité des symptômes... Mais tout de même !

Bon, je ne le ferai pas, alors, puisque tu le sais déjà. Au delà, c'est un poil plus compliqué que ça : certains traitements sont très bons pour faire disparaître les lésions (d'autres sont nettement moins efficaces sur ce point précis). Ces traitements sont beaucoup moins bons pour améliorer l'EDSS : une fois que tu as ce que j'appelais précédemment un "trou noir", ou plus généralement une perte axonale (atrophie cérébrale), tu peux escamoter toutes les lésions que tu veux, tu n'arriveras pas à améliorer l'EDSS de façon particulièrement significative.

A vrai dire, les traitements comme celui que tu prends, i.e. de la classe des interférons, s'ils sont certes efficaces pour réduire le nombre des poussées, ne sont pas les plus efficaces (bon d'accord, ce sont tout de même eux qui présentent le moins d'effets secondaires). Les plus efficaces, genre Natalizumab ou Fingolimod, on ne les réserve en première intention que pour les cas les plus sérieux, oserai-je dire les plus désespérés ? Devine quoi : on est tout juste en train de se rendre compte (c'est très récent) que ces cas jugés initialement comme faisant partie des plus désespérés, et traités par conséquent dès l'origine avec un remède de cheval, évoluaient à moyen terme (au delà, on ne sait pas encore) de façon plus favorable que des cas où la maladie s'exprimait, à ses débuts, de façon beaucoup plus discrète. Au bout de quelques années, je ne sais plus combien exactement mais autour de dix, tu seras (en général, pas toujours, enfin tu connais les réserves d'usage) en meilleure forme si tu as commencé par une forme violente traitée par Natalizumab, Fingolimod ou consorts, que si tu as commencé par une forme plus "cool" et traitée par conséquent à l'interféron. Tu pourras en toucher un mot à ta neurologue quand tu la reverras...

La question qui se pose est donc : pourquoi ne pas traiter toutes les sep, du moment évidemment qu'il n'y a pas de contre-indication rédhibitoire (genre virus Cunningham etc.), par un traitement de cheval d'emblée ?

On est peu de chose.

A bientôt,

JP.

wallis · Message non lu par **wallis** » 28 févr. 2019, 16:16

J’imagine que ce n’est encore une fois qu’une question de balance bénéfices/risques... Les neurologues préfèrent sans doute ne pas enquiquiner un patient qui, vraisemblablement, n’a pas une SEP trop énervée avec des traitements lourds aux effets secondaires durs à encaisser.
Sont-ils peut-être encore un peu sceptiques, ces résultats d'études étant récents ?
Ou plus probablement, peut-être n’ont-ils pas encore trouvé le bon argumentaire pour convaincre un patient peu atteint, en début de parcours SEP (et non parcours SUP huhu), de se plier à un protocole lourd ?

Moi qui suis pour l’instant peu impactée par ma SEP, je dois avouer que ça me semblerait complètement démentiel de me mettre au Gylenia sachant que ça peut me causer des problèmes de santé vraiment graves. Et savoir que cela peut avoir un effet bénéfique sur ma SEP à moyen voire éventuellement long terme ne m’aiderait peut-être même pas à me décider…

On ne sait pas de quoi demain est fait, je regretterai peut-être plus tard de ne pas avoir été traitée avec cette molécule réservée aux cas plus « sévères » dès le début. Mais ce n’est pas sûr. Peut-être aussi que je n’aurai plus trop d’ennuis avec ma SEP et que je m’en voudrai d’avoir suivi un traitement de fond, me disant « si ça se trouve, j’avais une SEP bégnine, j’aurais mieux fait de ne pas prendre les interférons ». Mais peut-être aussi que ce sont les interférons initiés dès les premiers mois de ma maladie qui vont me permettre de maintenir ma SEP à un stade plutôt léger ? Ou peut-être que quoi dans quelques années je serai au plus mal avec une SEP qui s’est emballée comme une petite folle, me clouant en fauteuil roulant à 40 ans.

Sinon je peux aussi passer sous un bus ce soir par mégarde… FIN DU GAME ahah

En gros, une fois de plus, la conclusion est la même : on ne sait rien et comme tu dis, on est peu de chose.

wallis

Nostromo · Message non lu par **Nostromo** » 28 févr. 2019, 18:26

Hé salut,

wallis a écrit :J’imagine que ce n’est encore une fois qu’une question de balance bénéfices/risques... Les neurologues préfèrent sans doute ne pas enquiquiner un patient qui, vraisemblablement, n’a pas une SEP trop énervée avec des traitements lourds aux effets secondaires durs à encaisser.

Là encore, il faut raisonner en trois bandes : si les neurologues étaient capables de pronostiquer, même à la très grosse louche, ce que sera l'évolution du patient qu'ils ont en face d'eux, ils ne montreraient sans doute pas de telles pudeurs de gazelle devant le choix de tel ou tel traitement, "et avec ça ma p'tite dame ça sera tout ?" Le problème est qu'ils n'ont eux-mêmes qu'une idée très vague de où ils mettent les pieds (c'est dommage, cet aspect n’apparaît pas dans le quiz

).

Sur l'étude qui donnait l'information quant aux meilleurs résultats des sep qui démarraient violemment, et qui étaient par conséquent directement traitées avec les traitements les plus "costauds", la chose est a priori réellement récente (si ça se trouve ça a été publié en 2019), je l'avais vue passer alors que je recherchais autre chose, mais je vais essayer de te la retrouver. De mémoire (qui peut me jouer des tours) c'était une étude de cohorte, un peu obligé dans un cas pareil, et donc dont les résultats ne sont pas tout à fait aussi définitifs que ceux d'une étude proprement randomisée en double-aveugle. Mais bon

.

Ou plus probablement, peut-être n’ont-ils pas encore trouvé le bon argumentaire pour convaincre un patient peu atteint, en début de parcours SEP (et non parcours SUP huhu), de se plier à un protocole lourd ?

Arf. A lire cette phrase, j'ai l'impression que tu décris les neurologues comme des marchands de voitures d'occasion, "tout est dans l'argumentaire"

. Le neuro donne l'info au patient, il donne aussi son point de vue (favorable / pas favorable), et après le patient décide en son âme et conscience. Je te promets quant à moi que si Gout m'avait un jour ne serait-ce que suggéré d'initier tel traitement, alors j'aurais initié tel traitement, sans me poser de question : la relation de confiance entre lui et moi était telle que cela ne se serait même pas discuté. Mais après, je reconnais que chaque patient est différent dans son rapport au neurologue.

Moi qui suis pour l’instant peu impactée par ma SEP, je dois avouer que ça me semblerait complètement démentiel de me mettre au Gylenia sachant que ça peut me causer des problèmes de santé vraiment graves. Et savoir que cela peut avoir un effet bénéfique sur ma SEP à moyen voire éventuellement long terme ne m’aiderait peut-être même pas à me décider…

C'est l'éternelle discussion entre le "tiens" contre deux "tu l'auras"...

On ne sait pas de quoi demain est fait, (...) peut-être (...) Peut-être (...) si ça se trouve (...) peut-être aussi que (...) Ou peut-être que (...)

Pas mieux

Sinon je peux aussi passer sous un bus ce soir par mégarde… FIN DU GAME ahah

Pas mieux non plus.

En gros, une fois de plus, la conclusion est la même : on ne sait rien et comme tu dis, on est peu de chose.

Et voilà. L'acceptation de la SEP est un parcours initiatique plein de méandres et de bras morts...

Je t'embrasse,

Jean-Philippe.

maglight · Message non lu par **maglight** » 28 févr. 2019, 22:53

Holà todos !
Super intéressant, ce que vous racontez ici ! ça va Wallis ?
Tu te sens comment, au jour d'aujourd'hui ? Penses tu avoir récupéré de cette poussée ( si c'en est une)

Tu te dis peu impacter pour le moment,
Je te rejoins c'est toujours "peut-être .... mais pas sur que " je sais pas si le mot flou général serait le bon mot, mais ça m'en donne l'impression
- bon, bein, euh , oui ,non, mais, si ?
- Ah oui, mais non, on peut pas dire !
m'enfin, l'enquête avance pas a pas

Nostromo a écrit : ↑27 févr. 2019, 23:26 Salut Mag, tu vas bien ?
Tiens, cadeau. https://francais.medscape.com/diaporama/33000151

Hey,
Et bien oui, ca va. Je m'en suis sortie avec une journée de 13h

le travail c'est la santé qu'ils disent, euh j'ai comme un gros doute !

Et toi, bien ou bien ? euh, je m'égare

Ah passionnant tout ça !
Ton quizz m'a d'ailleurs éclairée aussi, bah merciiiiiiiijipi !
Si wallis joue le 14, là je jouais plutôt, le 11-12
Bon juste une histoire d'embrouille de vocabulaire, mais, l'autre soir , ce qui m'est arrivé , ça devait être un Nystagus

l'image du bas !
Sympa

l'effet que ça doit faire d'être témoin de ça,

bah tu m'étonnes que la voisine a flippé !

Dommage que je commande pas les manettes, sinon, ça aurait été du délire! .... déjà que j'arrive à faire bouger mes narines et mes oreilles !

j'déc*nne, pas les oreilles !
Tchuss

Nostromo · Message non lu par **Nostromo** » 01 mars 2019, 00:19

Nostromo a écrit :meilleurs résultats des sep qui démarraient violemment, et qui étaient par conséquent directement traitées avec les traitements les plus "costauds"

Et donc, la fameuse étude : https://jamanetwork.com/journals/jamane ... ct/2724324

Elle est effectivement toute fraîche, elle a été publiée il n’y a pas deux semaines. En anglais, oeuf course

.

Bonne lecture !

JP

PS coucou Mag. Tu viens de siphonner d’un coup tout le stock de Solumedrol de Rothschild, t’es une vraie pile électrique

. Il y a des gens, plus volontiers des filles que des garçons, chez qui l’épuisement provoque ça. Ne tire pas trop sur la corde...

wallis · Message non lu par **wallis** » 01 mars 2019, 11:50

J'avais vu passer cette info lors de ma veille d'info sur le sujet.
Merci d'être allé rechercher l'article en question !

wallis · Message non lu par **wallis** » 06 mars 2019, 18:11

Salut la compagnie !
J’ai eu ma deuxième IRM lundi et mon rendez-vous chez ma neurologue mardi, dans la foulée.
Résultat des courses : pas de nouvelle lésion, et pas de rehaussement au gadolinium donc pas d’activité de la maladie constatée. Je suis très contente.
J’ai demandé à ma neurologue pourquoi m’avoir fait passer la 2e IRM avec gadolinium si on avait déjà pu constater l’absence de lésion nouvelle à la première IRM. Elle m’a expliqué « des lésions actives peuvent ne pas se voir sans le gadolinium ».
Petite poke à Kade sur ce point

Elle m’a également dit qu’il est possible d’avoir des petites poussées suffisamment discrètes pour ne pas laisser de trace à l’imagerie. Et que dans tous les cas, c’est la présence de l’inflammation seule qui peut prouver d’une activité de la maladie.

Voilà voilà. L’enquête est close donc. Je garde mon Rebif. Et on reprend le suivi habituel avec une visite chez la neuro tous les trois mois.
Merci à toutes celles et tous ceux qui ont participé ici. Bisette tout le monde !

wallis

Caribou · Message non lu par **Caribou** » 06 mars 2019, 18:28

Salut Wallis !

Je suis sincèrement contente des nouvelles que tu nous donnes !
C'est bien ta SEP reste à sa place pour l'instant, c'est à dire, là où on ne l'entend pas et où elle ne nous embête pas ! J'espère que ça va continuer longtemps comme ça !

Non sérieusement, c'est bien, c'est du positif ça ! Petit question, à quand remonte ta dernière poussée ? Elle était plutôt carabinée ou plutôt calme ?

Je ne savais pas que certaines lésions pouvaient ne pas se voir à l'IRM, c'est bien, on en apprend tous les jours...!

Aller, des GROSSES bisettes Wallis !!! Et continue de faire des clés de bras à ta SEP !!

Caribou

Kade · Message non lu par **Kade** » 06 mars 2019, 20:30

Bravo pour ces bonnes nouvelles

Compte supprimé

Coucou,

Je suis contente de cette bonne nouvelle

Et puis merci pour cette nouvelle information, une lésion en activité ne se voit pas forcément sans gadolinium. Je ne savais pas.

wallis · Message non lu par **wallis** » 07 mars 2019, 10:47

Merci les copines !

Lois007 · Message non lu par **Lois007** » 07 mars 2019, 16:37

Voilà de bonnes nouvelles qui font plaisir à lire Wallis!

maglight · Message non lu par **maglight** » 10 mars 2019, 14:21

Hey coucou Wallis,
Alors contente de savoir que tu vas mieux et que ces engourdissements étaient une fausse alerte !
C'est quand même chouette comme nouvelle

et comme c'est pas si souvent qu'on en apprend une,
merci de nous gâter !
Bon, c'est moi qui vais pas mieux... je pensais t'avoir répondu de nuit, il y a quelques jours .... mais manifestement j'ai rêvé tout cela, puisqu'aucune trace du message !

enfin on s'en fout l'important c'est que tu ailles mieux!
Bisette Wallis'ette
maglight