Moral dans les chaussettes

[Compte supprimé]

Ce soir c'est la déprime ..
De manière générale j arrive plutôt bien à accepter l idée que j'ai et j'aurai une sep jusqu'à la fin de mes jours.
Mais quand ça va pas, ca va pas du tout ! Comme ce soir. Je rentre chez moi épuisée, pas la force de faire à manger pour ma petite famille, je passe prendre un grec. Et la force de rien du tout en fait. Même pas d étendre une lessive, même pas de rester sur le canapé. C'est au lit direct.
Bref, l impression d'être bonne a rien.. moi qui était une wonderwoman avant, dur cet état de fait ..
L impression de devenir un boulet

[Bashogun]

Coucou Barbara,
c'est normal d'avoir de mauvaises passes, Sep ou pas Sep, d'ailleurs, mais la Sep en rajoute notamment à cause de la fatigue qui vient plus vite. Il faut savoir, et même l'accepter, pour mieux s'y préparer afin que même s'il y a un sérieux coup de mou, on ne se retrouve pas dans l'embarras.
Un peu de repos, et ça repart !
Bien à toi.

[lélé]

Coucou
Comment vas tu ce matin ?
J'ai pas vu ton message hier

Si tu as décidé d'accepter cette maladie, elle doit vivre avec toi
Tu vas devoir apprendre à écouter ton corps et frein et quand ton corps va dire non

On est au printemps et l'hiver nous a éprouvé comme tout à chacun donc peut être qu'une petite cure de vitamines te ferait du bien
Ou ce weekend tu te reposes

Au fur et à mesure du temps et des années tu auras tes techniques, tes petites idées pour gérer ta fatigue

[pier2]

Hello.

Et oui, normal d' avoir des coups de mou même sans la SEP, sauf qu' en temps normal, tu n' y prête pas attention et tu remet à "quand ça ira mieux". Là, tu culpabilise inconsciemment de ne pas être à la hauteur, et c' est normal surtout en ayant un caractère de battante, quelque part, tu te déçoit et t' as peur de décevoir les autres. Non, tu n' es pas un boulet, tu as un moment de faiblesse lié à ta pathologie, et quand ça ira mieux tu oublieras ce moment... jusqu' au prochain. Il faut absolument que tu te mette à l' esprit que ça arrivera à nouveau, et que tu fasse abstraction des réactions de ton entourage, car elles sont surtout dans ta tête, essaye aussi d' expliquer quand c' est comme ça, pourquoi c' est comme ça, je sais c' est pas facile, mais ça peut t' aider.

Une note d' . Pour qu' il y ai un boulet, il faut qu' à la base il y ai un canon, non ?

Bonne journée et courage.

[wallis]

Coucou Barbara,
Je me reconnais beaucoup en toi. Fraichement diagnostiquée et un caractère optimiste et volontaire. Je crois qu’hier on a eu notre coup de mou en même temps, ton message m'a énormément touchée.

Pour la première fois depuis le début de mon « aventure SEP », je n’ai pas pu aller travailler. Entre un petit rhume, ma piqûre de rebif la veille au soir, je me suis tapée une espèce de fièvre de l’espace, un coup de fatigue affreux en me levant. Je ne me suis pas du tout imaginée faire les 50min de métro/tram pour aller bosser. Je me suis mise à pleurer en disant à mon fiancé « je peux pas… mais c’est dur à vivre parce que là, si je ne vais pas bosser j’ai l’impression de baisser les bras ».
En plus ce coup de fatigue a ravivé mes symptômes depuis quelques jours : jambe qui brûle, fourmis dans le pied (à gauche), jambe faiblarde à droite. Un vrai cauchemar, alors que je pensais que tout était rentré dans l’ordre. Finalement je suis restée à la maison, à dormir et aujourd’hui, ça va mieux.

Bref, je pourris ton post en parlant de moi je suis désolée Barbara, mais ce que je voulais te dire c’est que je crois qu’on va devoir apprendre à vivre avec ce genre d’état, que c’est passager et que c’est normal d’avoir besoin de repos. Apprendre à gérer nos peurs et notre fatigue, il me semble que c’est ça le vrai challenge de la SEP.

Je te souhaite plein de courage, t’envoie des bonnes ondes et j’espère que tu seras vite remise. On est des warriors !!!

[Compte supprimé]

Pier c'est exactement ca, tu as tout dit.
Ne pas être à la hauteur, surtout quand on a des enfants petits et un homme qui travail beaucoup, bas ca fait culpabiliser et dur.. je ne suis pas toute seule, cette fatigue a des conséquences sur eux. J'aurai aimé qu'elle vienne un peu plus tard cette sep, par exemple quand ils sont ados lool, cette période ou ils font leur life et où leur plus grande exigeance est que tu les laisse en paix Mdr
Merci pour ces mots et cette petite touche finale qui m'a fait rire ☺

Lele, écouter son corps ? Mais le corps n'est pas une machine ? C'est la tête qui commande, le corps suit. Ok l apprentissage va être long lol. Mais j'ai pas le temps de me reposer une journée ne dure que 24h !
Merci je vais garder ton précieux conseil ☺
Aujourd'hui ca va je suis fatiguée mais je dirai que cest une fatigue normale lol.
Comment tu vas toi ? Toujours rouge ou cet effet est parti ?

Bashogun, merci, mais je n'ai pas le temps de me reposer Mdr. Le seul moment c'est le soir, et à chaque fois que je me couche tôt, bas je me réveil entre 23h et 3h, comme si mon corps ne comprenait pas. Cest ce qui s'est passé hier soir d'ailleurs. Et après difficile de se rendormir toi même tu sais.
Pkoi on marche pas avec des piles nous aussi ? La médecine a fait de gros progrès mais ils n ont rien trouvé qui remplace le sommeil et le repos lol

[Compte supprimé]

Coucou Barbara,
Je me reconnais beaucoup en toi. Fraichement diagnostiquée et un caractère optimiste et volontaire. Je crois qu’hier on a eu notre coup de mou en même temps, ton message m'a énormément touchée.

Pour la première fois depuis le début de mon « aventure SEP », je n’ai pas pu aller travailler. Entre un petit rhume, ma piqûre de rebif la veille au soir, je me suis tapée une espèce de fièvre de l’espace, un coup de fatigue affreux en me levant. Je ne me suis pas du tout imaginée faire les 50min de métro/tram pour aller bosser. Je me suis mise à pleurer en disant à mon fiancé « je peux pas… mais c’est dur à vivre parce que là, si je ne vais pas bosser j’ai l’impression de baisser les bras ».
En plus ce coup de fatigue a ravivé mes symptômes depuis quelques jours : jambe qui brûle, fourmis dans le pied (à gauche), jambe faiblarde à droite. Un vrai cauchemar, alors que je pensais que tout était rentré dans l’ordre. Finalement je suis restée à la maison, à dormir et aujourd’hui, ça va mieux.

Bref, je pourris ton post en parlant de moi je suis désolée Barbara, mais ce que je voulais te dire c’est que je crois qu’on va devoir apprendre à vivre avec ce genre d’état, que c’est passager et que c’est normal d’avoir besoin de repos. Apprendre à gérer nos peurs et notre fatigue, il me semble que c’est ça le vrai challenge de la SEP.

Je te souhaite plein de courage, t’envoie des bonnes ondes et j’espère que tu seras vite remise. On est des warriors !!!

Wallis, tu ne pourri pas du tout mon post bien au contraire, nous sommes la pour échanger et ton message me touche beaucoup.
On a l air d'avoir pas mal de point en commun en effet et je suis ravi d échanger avec quelqu un a qui a la même vision de la vie que moi ☺
Moi aussi, des anciens symptômes se sont réveillés et c'est juste flippant. Comme tu dis, on a l impression que tout était passé, et en fait non ils sont là, cachés quelque part .. ces vislard !
Une petite question, la piqûre de rebif provoque des effets secondaires ? Je n'ai pas encore commencé de traitement et je ne m'y connais pas du tout.
Qu'est ce que t'as dit ton fiancé quand tu lui as dit ça ?
En tout cas je suis contente que tu aille mieux ☺
"Apprendre à gérer nos peurs et nos fatigue, il me semble que c'est ça le vrai combat de la sep" <-- entièrement d'accord avec toi !! Enfilon nos gants de box pour gagner la 1ere bataille

[wallis]

Une petite question, la piqûre de rebif provoque des effets secondaires ? Je n'ai pas encore commencé de traitement et je ne m'y connais pas du tout.

Pour le Rebif, mis à part quelques bouffées de chaleurs et des petites zones rouges sur les sites d’injection je dois avouer que ça se passe très bien. Pas de syndrome pseudo grippal, je croise les doigts pour que ce traitement soit efficace sur moi parce qu’il me convient bien. J’ai peur de devoir en changer, c’est un des trucs qui m’angoisse le plus à vrai dire. J'ai envie que ça marche, et que la routine s'installe. Mes 3 petites piquouzes par semaine et basta !

Qu'est ce que t'as dit ton fiancé quand tu lui as dit ça ?

Mon fiancé est super, et il est ultra optimiste, très terre à terre. En gros il m’a dit « savoir se rendre compte qu’on atteint une limite, c’est une force, pas une faiblesse. Ce serait idiot d’aller bosser si c’est pour que tu tombes dans les pommes arrivée dans la foule de la ligne 1 ». Objectivement, je pouvais que lui donner raison ahah

Je suis très heureuse d'échanger avec toi Barbara, ça fait du bien de croiser des personnes avec qui on partage un point de vue

[lélé]

Barbara, sauf que dans la sep, notre corps nous trahi, et même avec un mental d'acier on doit gérer le corps
Après c'est mon avis seul, mais notre faiblesse vient de là, mais je peux me tromper
Et même après 17 ans , j'ai des fois du mal à gérer car j'ai poussé le bouchon un peu trop loin

Ce qui est bien chez toi, c'est que en te lisant, tu es une nana qui est forte et qui en veut
Tu as accepte des choses que moi je n'accepte pas donc bravo

[Compte supprimé]

Wallis, est-ce que tu sais pourquoi ton neuro t'as proposé le Rebif ? Avec tous les traitements, je n'arrive pas à comprendre quels critères ils utilisent pour proposer des traitements.
J'espère vraiment que celui là va marcher sur du long terme pour toi ! Je comprend ton appréhension, et je me suis dit la même chose, lorsque je prendrais un traitement j'espère qu'il conviendra car sinon il faudra en changer avec à nouveau de l'incertitude. En même temps je me dis qu'il vaut mieux ça, plutôt qu'un faible panel de traitements, et qu'on ne puisse pas t'en proposer d'autres lorsque celui que tu prend ne convient pas. Mais ça rejoint ma 1ére question, car si la proposition est vraiment ciblé, il y a moins de chance que ça ne marche pas.

"savoir se rendre compte qu’on atteint une limite, c’est une force, pas une faiblesse" --> Et lui est une force pour toi, c'est top ! Ca c'est du soutient Celle là je vais l'enregistrer dans ma tête Mdr
On devrait ouvrir un sujet sur ce que nous disent tous nos conjoints pour nous rassurer, comme ça on pourrait se prendre le best of des phrases et se faire une bible ptdr

La ligne 1 passe prés de chez moi, je connais, et en effet c'est noir de monde. Dur cette ligne, et alors si tu passe par Gare de Lyon ou La Défense c'est vraiment les pires.
Peut-être que tu pourrai essayer de te rapprocher de chez toi pour le boulot ? Tu bosses dans un secteur ou il y a beaucoup de débouchés ou pas du tout ? Si oui c'est + faisable. C'est ce que j'ai fait dailleurs. Pendant des années j'ai pris beaucoup de transports, et maintenant je bosse à 15min à pied de chez moi, depuis peu.

Lélé merci !! Je me sens forte tout d'un coup ptdr
Non je sais pas si c'est de la force, où si c'est juste ma recherche des bons moments à tout pris.
Je déteste tout ce qui peut être négatif lol, donc ca peut être aussi considéré comme de la fuite en avant !

[lélé]

Ptdr? En fait j'étais sérieuse en te disant ça

C'est vrai qu'on a toutes et tous nos forces et nos faiblesses, et on aborde la sep tous plus ou moins différemment

Ben moi je retourne m'allonger car très fatiguée

[Compte supprimé]

Exactement
J'ai lu quelque part sur ce forum qu'il y a autant de sep que de sepiens tout simplement parce qu'on a tous un cerveau différent

Merci, je ne doute pas de ta sincérité t inquiètes

Bonne sieste ☺

[Stef13]

Bonsoir,
Je me joins à la conversation.
Moi c'est aujourd'hui que je n'avais pas le moral.
Je gère tout à la maison depuis le 1er janvier, depuis que mon mari a été malade, il a été opéré d'un adénome hypophysaire fin janvier, et il est hyper fatigué et moi je m'oublies... Je peux même pas faire l'impasse sur le ménage car suis nounou, je bosse pas les mercredis et ça me permet de souffler un peu.
Ce soir j'ai pris un bain et un bon bouquin pendant 1/2h youhou. La ça va déjà mieux tout le monde est couché et moi tranquille sur mon canapé.
Barbara tu dis que tu aurais préféré que tes enfants soient plus grands, je te comprends mais ils demandent encore bcp!
Mes fils ont 11 ans et presque 14 ans et vivent avec ma maladie depuis toujours puisque mon grand avait 10 mois lors de ma 1ère poussée. Et malgré cela ils ne le vivent pas super bien pourtant je récupère complètement physiquement, il ne me reste que de la fatigue, du coup ils ont un suivi psy.
Bon allez on va se soutenir.
Bonne soirée

[Defcom]

Allez,on envoie la déprime aux orties,on range les chaussettes dans un placard et on sort du tiroir la joie de vivre,non mais !

[Compte supprimé]

Bonsoir Stef,

Oui, j'aurai aimé que la sep commence quand ils soient plus grand, car des enfants petits c'est du non stop, et en plus des garçons c'est maman maman, tu dois connaitre. Bref aucun repis, du coup eux ressentent beaucoup que tu ne peux pas être à 100%. Jaime pas dire régulièrement que je suis fatiguée, pourtant je le fait, et je vois leur déception dans leurs yeux.. C'est un creve coeur !
Et vu ce que tu me dis, je pense que toi aussi tu aurai aimé qu'elle commence plus tard. Ils ont 11 ans et 14 ans mais t on toujours connu avec la sep. Ça fait un long chemin avec une maman malade de la sep.
En tout cas je tient a te dire un grand bravo, car nounou avec la sep ce est vraiment pas facile ! Comment vis tu ton métier au quotidien ?
Et comment va ton mari ?
Est ce que le psy fait du bien à tes enfants ?

[Compte supprimé]

Allez,on envoie la déprime aux orties,on range les chaussettes dans un placard et on sort du tiroir la joie de vivre,non mais !

Vi ! Ce soir mon frère est venu manger on a pris l apéro et hop c'est reparti Mdr
Limité je me dis le prochain coup de mou je prend un apéro

[Defcom]

Il faut surtout rester optimiste,si on se laisse emporter par notre société,le boulot,le personnel et la SEP,ça devient vite compliqué .
Pour l'apéro,avec modération bien sur,il y a toujours dans ce cas une convivialité,pendant ce temps la,on oublie ses soucis

[Compte supprimé]

C'est vrai, il faut être optimiste, et en ce moment même ou je parle à la télé ils parlent de ce gendarme qui a donné sa vie pour sauver une femme. A côté c'est quoi notre sep ?
Notre vie est plus difficile qu une grande majorité de personnes, mais on a la vie, ce qu'il y a de plus précieux

Oui, c'est vrai, avec moderation l alcool, mais c'est qui ce modération ? Mdr des fois tu n'as pas envie d'être raisonnable

Comment tu vas toi Defcom ? Tu fais jamais de post

[Stef13]

Coucou
Oui à bas les trucs qui nous minent le moral!

C'est cool les apéros avec les beaux jours qui arrivent ça va être très souvent!!! J'ai de la chance d'habiter dans le sud vers Marseille donc dans pas longtemps on mangera sur le terrasse

Le psy fait du bien aux enfants car en plus d'avoir une maman avec la sep ils ont été détectés précoces tous les deux et pas qu'un peu (143 au test) donc ils ont toujours des tonnes d'interrogations, le petit en plus est tdah avec traitement. Je les trouve apaisés quand ils sortent de leur séances respectives, chacun son psy du coup c'est tout une organisation.
C'était une demande de leur part de parler avec quelqu'un d'étranger à la famille.

Pour le boulot en fait c'est fatiguant mais vu que j'ai fait ma rqth j'ai demandé le mercredi en jour de repos. Suis employée en crèche familiale par la mairie de ma ville. Du coup j'ai la moitié des vacances scolaires et 10 jours en plus à poser quand je veux. Si je suis en arrêt maladie les petits sont replacés chez une de mes collègues, ça me rassure et les parents ne se retrouvent pas le bec dans l'eau. A chaque fois que j'ai de nouveaux petits j'informe les parents et je n'ai jamais eu de problème et au contraire bcp de parents veulent placer leur enfant chez moi. Ça me fait super plaisir et j'adore m'occuper de ces petits bouts.
Je ne te cache pas que le soir j'ai hâte de retrouver mon lit!

Tu fais quoi comme boulot? J'ai lu dans un post que tu as pu trouver un boulot pas trop loin de chez toi c'est chouette.

Mon mari se remet très bien d'après les médecins qui le suivent, il est du coup déficient hypophysaire avec une carte signalant son souci en permanence sur lui, normalement il y a près de 5 mois de repos après l'opération et il retrouvera sa pêche au. Oui de 10 mois à 1 an. Il est libraire, a 2 employées qui ont bien pris le relais pendant son absence elles sont super.
Bon je vais aller me coucher car demain je commence à 7h30 et termine à 18h30.
Bonne nuit

[Compte supprimé]

Hihi je vois que je ne suis pas la seule a apprécier les apéros
Ah oui en effet vers Marseille ca doit être bien plaisant d être dehors des le début du printemps

Ca fait plaisir de voir que les séances de psy fassent du bien à tes bouts de chou, et le fait qu'ils demandent eux même a voir quelqu un d extérieur montre leur précocité

Ah oui c'est bien d etre employé par la mairie, plus de sécurité et plus de confort. Tu as l air de faire ce métiers par vocation c'est super ☺

Moi je suis dans l administratif. Il y a beaucoup de boulot dans ce domaine. Mais c'est vrai que beaucoup de cdd et pas beaucoup de cdi. J'ai réussi mon objectif de bosser à côté de chez moi et en CDI, je suis contente ☺ il y a quand même 3 mois de période d essai donc j attend de voir avant de me réjouir trop vite et je croise les doigts pour ne pas avoir de poussée à ce moment là

Qu' est ce que cest que déficient hypophysaire ?
Libraire c'est un beau métier ☺

Bonne nuit et bon courage pour demain

[wallis]

Coucou Barbara !

Wallis, est-ce que tu sais pourquoi ton neuro t'as proposé le Rebif ?

Alors comme j'ai un projet bébé à relativement court terme, ma neurologue m'a proposé un traitement par injection qui n'est pas incompatible avec une grossesse. Elle m'a expliqué que les traitements oraux devaient être stoppés 6/8 mois avant même de tomber enceinte... Pour ce qui est du choix du Rebif en particulier par rapport à un autre interféron, là c'est plus mystérieux, j'ai fait confiance à ma neuro qui m'a dit "je vous propose Rebif, j'ai de bons retours, les gens supportent bien en général". Merci pour tes encouragements en tout cas, c'est gentil

Et lui est une force pour toi, c'est top ! Ça c'est du soutient Celle là je vais l'enregistrer dans ma tête Mdr

J'ai une chance de folie de l'avoir à mes côtés. Il est solide, terre à terre... Il a perdu son papa d'un cancer il y a quelques années, du coup il relativise beaucoup et m'aide à garder la tête froide. On a vécu le diagnostic de ma SEP à deux, comme on avait vécu le deuil de son papa à deux. Je me dis tous les jours que j'ai de la chance de l'avoir.

La ligne 1 passe prés de chez moi, je connais, et en effet c'est noir de monde. Dur cette ligne, et alors si tu passe par Gare de Lyon ou La Défense c'est vraiment les pires.

Bingo Barbara ! Je passe par la Défense matin et soir (je dois emprunter le tram 2, j'imagine que tu connais bien. Je crois que je bosse pas loin de là où tu vis). J'aimerais bien bosser plus près de chez moi... Mais de toute manière je sais qu'on ne restera pas indéfiniment à Paris. L'objectif, c'est de partir à Aix en Provence pour être plus tranquille d'ici quelques temps.
L'appel du sud... Et de l'apéro quoi, j'imagine que tu comprends de quoi je parle ahahah

Mais c'est une telle chance que tu as de bosser si près de chez toi ! Je croise les doigts pour toi pour que tu valides ta période d'essai. Je me fais pas de souci pour toi !

Tu comptes commencer un traitement de fond bientôt ? Tu as une idée du type de traitement que tu voudrais suivre ? Tu es contente de ton neurologue ? Et tu as retrouvé un peu la forme ? Oui beaucoup de question

Belle journée ensoleillée à toutes et tous !

[Defcom]

Tu fais jamais de post

Qu'en t'entends tu par tu ne fais pas de post ?

[Compte supprimé]

J'ai une chance de folie de l'avoir à mes côtés. Il est solide, terre à terre... Il a perdu son papa d'un cancer il y a quelques années, du coup il relativise beaucoup et m'aide à garder la tête froide. On a vécu le diagnostic de ma SEP à deux, comme on avait vécu le deuil de son papa à deux. Je me dis tous les jours que j'ai de la chance de l'avoir.

En effet, je comprend qu'il relativise. Vous vous soutenez énormément et vous affrontez les problèmes ensemble, c'est l'idéal dans un couple

Bingo Barbara ! Je passe par la Défense matin et soir (je dois emprunter le tram 2, j'imagine que tu connais bien. Je crois que je bosse pas loin de là où tu vis).

Excellent lol ! Oui je pense aussi, je suis entre 2 stations de tramway mais je vais tout le temps à la défense à pied.
Faudrait qu'on se prenne un apéro un soir loooool

J'aimerais bien bosser plus près de chez moi... Mais de toute manière je sais qu'on ne restera pas indéfiniment à Paris. L'objectif, c'est de partir à Aix en Provence pour être plus tranquille d'ici quelques temps.
L'appel du sud... Et de l'apéro quoi, j'imagine que tu comprends de quoi je parle ahahah

Je comprend très bien ! Ca m'a traversé plusieurs fois l'esprit car j'aime beaucoup la mer et le soleil aussi. Mais je crois bien que si je pouvais je n'aurai pas le courage de quitter mes proches lool

Mais c'est une telle chance que tu as de bosser si près de chez toi ! Je croise les doigts pour toi pour que tu valides ta période d'essai. Je me fais pas de souci pour toi !

Oui, je réalise ma chance tous les matin et tous les soirs, c'est vraiment top
Merci c'est gentil

Tu comptes commencer un traitement de fond bientôt ? Tu as une idée du type de traitement que tu voudrais suivre ? Tu es contente de ton neurologue ? Et tu as retrouvé un peu la forme ? Oui beaucoup de question

J'ai rendez-vous avec une nouvelle neurologue ce soir, et j'ai hate d'y être.
Je suppose qu'elle va me parler du traitement du coup. Idéalement j'aimerai bien prendre un traitement par voie orale, mais j'ai cru comprendre que ce n'était pas terrible pour le foie. On verra, ce qui est sur c'est qu'elle aura des questions avec moi loool, mais maintenant que la période "angoissé de la vie" est passé, ça sera une conversation agréable et détente je pense, j'espère lol.
Je rencontre une nouvelle neurologue car le 1er ne me correspond pas, dans sa manière de faire, et de communiquer sur la maladie. Et j'ai bien l'intention de mettre mon moral de mon côté pour combattre, donc dans cette optique, le neurologue avec qui j'échangerai pendant des années est important.
Et toi, tu est satisfaite de ta neuro ? J'ai l'impression que oui
Oui je suis fatiguée comme dab, mais la fatigue écrasante d avant hier soir n'est plus là Et toi ?

[Compte supprimé]

Tu fais jamais de post

Qu'en t'entends tu par tu ne fais pas de post ?

Sur toi je veux dire lol

[Defcom]

C'est une longue histoire que je vais brièvement t'expliquer sans entrer trop dans les détails .
Il y a un sujet que j'ai alimenté de 2010 a 2016,celui ci existe toujours,mais au fil du temps et 32 pages,je n'y trouvais plus grand chose a dire .
De plus,a une époque mouvementée du forum,ce sujet a servi a certaines personnes en sortant certaines phrases anodines de leur contexte pour me nuire . Ces individus sont depuis partis ou passent une fois par an (et encore ... ) en ressortant de vieilles histoires ou des propos en décalage avec le forum . Je n'y prête plus aucune attention.
Mais si tu veux voir ce sujet,il suffit de chercher après ,mais attention,a ce jour je suis a 14157 messages en pratiquement 8 ans de présence ... Bon courage

[lélé]

Ah oui, ça fait longtemps que tu es sur le forum !!

[Defcom]

Cela fera 8 ans le 13 avril 2018,je pense que je fais parti des meubles maintenant ...

[Compte supprimé]

Ah oui 8 ans ! Et 32 pages ton sujet ! Bon j'irai commencé à le lire quand même lol.
Qu'est ce que c'est chiant les histoires .. Rien n'y échappe, pas même forum de sep

[wallis]

J'ai rendez-vous avec une nouvelle neurologue ce soir, et j'ai hate d'y être.

Alors, comment ça s'est passé ton rdv ? Tu es contente ? C'est une neurologue de ville ou en hôpital ?

Idéalement j'aimerai bien prendre un traitement par voie orale, mais j'ai cru comprendre que ce n'était pas terrible pour le foie.

Les injections d'interférons sont aussi un peu néfastes pour le foie apparemment, j'ai un test sanguin à faire tous les 3 mois. Le premier était bon donc c'est pas systématique de voir des conséquences.

Et toi, tu est satisfaite de ta neuro ? J'ai l'impression que oui

En effet, j'ai plutôt un bon contact avec ma neurologue qui a toujours réussi à me libérer une place dans la semaine pour me voir lorsque j'avais de nouveaux symptômes. Elle a toujours été plutôt rassurante et assez marrante pour tout dire. Le jour où je lui ai parlé du sans gluten, elle m'a répondu : "vous êtes intolérante réellement ?" ce à quoi j'ai répondu non. Alors elle m' dit "ok alors, vous avez déjà un problème, c'est la SEP, n'allez pas vous en rajouter un avec le gluten. Et si votre bonne humeur vient d'un plat de pâtes, et bien mangez des pâtes".

Sinon c'est super que tu ailles mieux. Je ressens la même chose que toi. La fatigue est toujours là aussi mais moins écrasante que mardi matin quand j'ai dû rester chez moi. J'ai même pu prendre un apéro hier soir avec des copains héhé
Le weekend de 3 jours va faire beaucoup de bien, sans avoir à prendre les transports en commun !! Youhou.

Et pour ce qui est des histoires de Defcom sur le forum avec des gens visiblement un peu tordus : franchement c'est désolant quoi, on est sur un forum d'entre-aide et des personnes arrivent malgré tout à jouer les trouble-fête. Ralala, @Defcom, je crois que tu fais bien de ne pas y prêter plus d'attention ! Tu as l'air d'être quelqu'un de très posé et de réfléchi. Et je te dis bravo et merci parce que les messages que tu postes sont souvent rassurants et respirent la sérénité. Comme ceux de Bashogun d'ailleurs. Merci à vous deux

Belle journée à tout le monde

[lélé]

Coucou Barbara
Alors des nouvelles?

[Compte supprimé]

C'est une neurologue de ville, mais qui est rattaché à la Pitié-Salpétrière. Ca m'a permis d'avoir un rendez-vous plus vite que si c'était directement à l’hôpital.
Ça s'est bien passé car c'était différent de tout ce que j'ai connu jusqu'ici. D'habitude (ancien neuro et urgences), au bout du 3éme symptôme, on ne m'écoute plus et se fait déjà sa propre opinion. Cette doctoresse m'a énormément écouté, et questionné. Ça fait vraiment du bien, croyez-moi !
Par contre, elle pense que l'autre neuro s'est beaucoup avancé sur le diagnostic de sep, qu'elle n'aurai pas posé elle même.
Déjà, en écoutant mes 1ers symptômes, elle ma dit tout de suite normalement ce sont des symptômes en rapport avec des éventuelles lésions médullaire cervicale. Hors sur votre Irm médullaire il n'y a rien.
Après en continuant la liste des symptômes, elle me dit qu'il y a trop de symptômes pour que ça fasse penser à une sep. Sensitif, cognitif, "moteur", c'est trop. Et que ma lésion visible à l'irm cérébrale, ne suffit pas à elle même, à expliquer tout ça.
Elle me dit ensuite, tenez vous-bien, que la lésion visible à l'irm cérébrale, est plus dans le substance grise que blanche. (Pardon ? Sur toutes mes conclusions d'Irm ils parlent de substance blanche, c'est quoi cette blague. Et ce "plutôt", soit c'est gris soit c’est blanc. Bref.)
Ensuite, elle contredit l'ancien neuro sur l'emplacement de la lésion. Lui disait qu'elle se trouvait dans le capsule externe gauche, et elle me dit que certe elle est proche de la capsule, mais qu'elle se trouve plutôt dans le putamen gauche. Et elle n'est pas d'accord avec ce qu'il m'avait dit : "cette partie du cerveau contrôle toute la partie droite du corps".
Elle finit par dire que les critères temporelles sont rempli, mais du tout les critères spacio.
Elle ne veut pas trop s'avancer, mais mon cas lui fait plus penser à une encéphalite. Comme mon cas est très particulier, elle m'a demandé si elle pouvait en parler à un collègue, je lui ai dit oui bien-sûr. Et elle me demande de faire un EEG.
D'autre part, elle me déconseille de commencer un traitement.
Voilà, je me suis senti écouté, avec un véritable échange, mais là je suis vraiment dans le flou !! Moi qui pensais être fixé.

Wallis c'est cool que tu sois satisfaite de ta neuro, je pense que c'est très important. Elle plus elle te prend rapidement en cas de problème, vraiment le top.

[lélé]

Ouah, un sacré revirement de situation
Tu prends ça comment?

[wallis]

Tu ne devais effectivement pas t'attendre à ça.
J'espère que tu n'es pas trop déstabilisée ?

Et pour toujours voir le verre à moitié plein, le point positif : un vrai échange s'est instauré entre toi et la neuro. C'est important.

[Compte supprimé]

Bas j'suis perdue, je ne sais plus quoi penser, ni qui croire. Le fait qu'elle m'ai écouté jusqu'au bout lui fait gagner des points en sérieux et fiabilité. Le fait quelle rentre dans les details aussi. En même temps elle dit que ca ne ressemble pas a une sep mais on la bien compris aucune sep ne se ressemble.
J'ai pris rdv pour l eeg, ça sera le 11 mai.

[Defcom]

Le positif dans tout ça Barbara,c'est que tu as été écoutée,par contre coté diagnostique,cela reste flou,EEG permettra peut être d'y voir plus clair. Enfin,la SEP de l'un n'est celle de l'autre,d'où la complexité d'établir un diagnostique .

[Compte supprimé]

Exactement, c'est même la particularité de cette maladie, c'est qu elle est différente chez chacun d entre nous. Elle a plusieurs visages cette s... lol

[Auxanne]

C'est le cas d'un peu toutes les maladies non?

[Compte supprimé]

Beaucoup moins, dans beaucoup de maladies il y a des critères de symptômes bien précis qui aident beaucoup au diagnostic. Alors que la sep à cette particularité qu'elle peut être commmmplllleteeemmment différente d'un sepien a un autre.

[Auxanne]

Alors oui, pour le diagnostic je suis d'accord.
Je pensais plus au "comportement" d'une maladie qui varie en fonction de "porteur".

[lélé]

La fibromyalgie a cette particularité aussi

Par contre j'ai cherche des infos sur ce qu'elle pense que tu pourrais avoir
Mais je.n'y trouve pas la fatigue ou j'ai mal prospecte

[Compte supprimé]

Je lui ai dit que j étais fatigué et que par moment c était vraiment écrasant.
Ce qui l'a le plus marqué c est l atteinte des nerfs crânien avec une sensation de cuire chevelu qui tire et une sensation d'avoir du mal à relever les sourcils + le fait que quasiment toutes les parti de mon corps était touché, sauf ma jambe gauche, même si c était plus marqué à droite. Apparement une sclérose en plaque, surtout en 1ere poussée provoque des symptômes plus ciblés sur une partie du corps. Elle a aussi tilte sur ma difficulté a réagir que je lui ai décrite.
Enfin bref j'ai pas fait de recherche jai juste regardé un lien qui disait qu une encéphalite peut provenir de plusieurs causes différentes, ca m'a encore plus embrouillé le cerveau.

[Bashogun]

Hello Barbara !
je comprends que tu te sentes déstabilisée : un diagnostic avait été posé, tu étais prise en charge, rien que cela permettait de te sentir rassurée. Avec ce nouveau rendez-vous, c'est un autre regard qui s’est posé sur ta situation et qui interroge les conclusions précédentes : forcément déstabilisant.

Au-delà des éléments médicaux que soulève cette neurologue et que nous ne maîtrisons pas assez pour nous permettre de les commenter, elle a au moins la grand qualité, trop rare, de chercher à être très explicite en pointant chaque élément et en apportant les explications nécessaires. Elle prend les choses au sérieux, et elle TE prend au sérieux.

Elle soulève aussi une autre hypothèse avec l'encéphalite et se donnera très certainement les moyens de la vérifier.

Alors, oui, cela relance ton parcours diagnostic, mais ne vaut-il pas mieux s'assurer d'un diagnostic précis et clair pour y apporter le meilleur traitement ?

Et, de toutes façons, Sep ou pas Sep in fine, pour nous, pour moi, ça ne change rien à ce que tu es et à ce que tu nous as apporté !

Bien à toi.

[Compte supprimé]

Merci Bashogun ☺
Oui, c'est pour ces raisons que je reste zen, parce qu'elle m'a prise au serieux, parce qu'elle justifiait ses pensées sur des points précis. C'est la 1ere fois que quelqu un écoute mes symptômes en entier (et j'me rend compte que j'ai quand même oublié de dire des trucs comme mes oreilles qui sifflent ou l effet bizarre que j avais eu à l oeil. Mais bon le principal a été dit).
Au départ je stressais car j avais peur qu elle ne me prenne pas au sérieux, elle disait rien, prenait un air étonné. Mais au final pas du tout. Elle a pris le temps pour tout, elle m'a ausculte. En tout le rdv à duré 1h. Contre 20 min les fois précédentes.
Par contre je pensais que j allais rien payer avec l'ald, quand elle m'a demandé 100 euros j'ai failli tombé de ma chaise. Elle m'a dit que comme l autre neuro ma mis en ald elle me le mettait dessus et que du coup la sécu me rembourserai 100% sur la base de 60 euros.

Et, de toutes façons, Sep ou pas Sep in fine, pour nous, pour moi, ça ne change rien à ce que tu es et à ce que tu nous as apporté !

☺☺☺☺☺
Me voilà rassurée, je ne vais pas me faire virer un coup de pied au cul loool

[Compte supprimé]

Mais par moment (comme Maintenant) j'ai terriblement peur de la maladie inconnue, dont on ne connaît rien, ni sur son évolution ni sur son issue vitale
#mamanjaipeur

[Defcom]

Me voilà rassurée, je ne vais pas me faire virer un coup de pied au cul loool

C'est pas le genre de la maison

[wallis]

Mes pensées sont avec toi Barbara ! La peur est naturelle mais ne t´en fais pas. La neurologue que tu as sur vue t’as laissé rentrer chez toi, tu continues ton ptit bonhomme de chemin. S’il y avait quoi que ce soit de très grave, les médecins te garderaient en observation etc... c’est ce genre de choses qui me rassuraient dans Les moments d’angoisse. tout va bien aller.
Bonne nuit

[Compte supprimé]

Mes pensées sont avec toi Barbara ! La peur est naturelle mais ne t´en fais pas. La neurologue que tu as sur vue t’as laissé rentrer chez toi, tu continues ton ptit bonhomme de chemin. S’il y avait quoi que ce soit de très grave, les médecins te garderaient en observation etc... c’est ce genre de choses qui me rassuraient dans Les moments d’angoisse. tout va bien aller.
Bonne nuit

Merci beaucoup Wallis ☺☺☺
J avais aussi la même technique, et depuis mon diagnostic sep j étais rassuré car j étais sur que ma vie n était pas en danger .. la les angoisses reviennent je vais reprendre la technique
Bonne nuit ☺

Me voilà rassurée, je ne vais pas me faire virer un coup de pied au cul loool

C'est pas le genre de la maison

☺☺☺

[PatrickS]

Bonjour,

Par contre je pensais que j allais rien payer avec l'ald, quand elle m'a demandé 100 euros j'ai failli tombé de ma chaise. Elle m'a dit que comme l autre neuro ma mis en ald elle me le mettait dessus et que du coup la sécu me rembourserai 100% sur la base de 60 euros.

Si tu es allé la voir pour la sep, comme cette maladie est dans la liste des affections longue durée EXONERANTES, tu ne devrais rien payer (ou presque):
Affection de longue durée exonérante
Une affection de longue durée exonérante est une maladie dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse, ouvrant droit à l'exonération du ticket modérateur (sur la base du tarif de la Sécurité sociale) pour les soins et traitements liés à cette pathologie. La participation forfaire de 1 € sur toutes les consultations ou actes réalisés par un médecin, mais également sur les examens radiologiques et les analyses de biologie médicale, mais aussi la franchise médicale sur les boîtes de médicaments, les actes paramédicaux et les transports et le forfait hospitalier correspondant à la participation du patient aux frais liés à son hospitalisation peuvent toutefois rester à votre charge.

Article complet => https://www.ameli.fr/assure/droits-dema ... -duree-ald

Patrick

[Compte supprimé]

Merci Patrick ☺

Oui je suis allée la voir pour la sep, mais elle ne pense pas que j'ai la sep ..