Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Joyeteck

Christof a écrit : ↑04 mai 2025, 22:18

, est-ce que l’on peut compléter son dossier après l’avoir déposé ? Car oui il manque le dernier compte rendu.

Oui tu peux tant que tu n es pas passé en commission
Tu mets bien ton n` individu ou N* MDPH sur le courrier

Joyeteck

Ha non non Je me posais la question pour trouver un tesla 3 sur le forum Aux vues des différents points de vue, de l'évolution de ma sep ( pas de poussées décelables ) j ai repris rdv au même centre que pour les IRM précédentes de manière à pouvoir comparer . Je suis suivie là bas, ( gros coup de bo...

Joyeteck

Hey alors tesla 7
Il y a le chu de Poitiers
Lille et
L institut du cerveau à la Salpêtrière
Ma neuro m'a dit je ne mets pas en doute vos douleurs j ai une IRM pas un microscope ce qui revient à l'idée de performance de la machine .
Voili voilou

Joyeteck

Heureusement que certains prennent en compte leur bien-être psy. D ailleurs les Psys eux-mêmes consultent des psy, dans le courant lacanien ils appellent cela leur superviseur. Au final on agit toujours dans une situation par rapport à notre vécu. Sans soutien, ils doit y avoir des dérives. Une prop...

Joyeteck

Des fois les médecins eux mêmes devraient aller voir les thérapeutes qu'ils préconisent ...LOL

Joyeteck

Heu alors j ai pas 50 ans Je ne suis pas un homme Mais je vais donné mon avis : La partie a commencé : oui Elle a débuté pour chacun de nous ici avant le diagnostic a plus ou moins bas bruit avant le diagnostic. Elle est bien entamée : oui de deux points de vue 1/ tu as beaucoup de désagréments - so...

Joyeteck

Chez moi l’infection urinaire est systématique après la cortisone. Tu devrais faire un test d’urines pour être sûr et ne pas attendre d’avoir + de symptômes pour revoir ton médecin. Car quand les gros symptômes arrivent, ça fait bien mal :( Il y a aussi des tests sur bandelettes en pharmacie. Mais ...

Joyeteck

Très simple la Suisse : tant qu'on n'a aucune raison de suspecter que tu coûteras plus cher à la société que ce que tu vas lui rapporter, on t'accueille à bras ouverts. A la suite du 11 septembre 2001, le bruit avait couru qu'Oussama Ben Laden était planqué quelque part sur les rives du Léman, plus...

Joyeteck

Christof a écrit : ↑09 avr. 2025, 17:42 Ok pour la Creuse…

Dire que moi j’irais bien en Suisse, mais c’est moins simple dans ce sens

Ba ça dépend
Peut être que tu peux trouver l'amour en Suisse

Joyeteck

Bonsoir Aucun de nous doute de tes souffrances. Cette attente de diagnostic est ultra stressante. Poser des mots sur des maux: se sentir légitime, stopper le syndrome de l'imposteur face aux personnes qui ne nous croient pas.. Maintenant que les neurologues ont écartés la sep, qui aurait pu au premi...

Joyeteck

Ça va beaucoup mieux !! La grippe est partie. Pas eu d infection urinaire. J ai vérifié en pharmacie, je ne rentrais pas dans les critères de detection proposé par le compte Amélie alors j'ai eu un test avec un test de bandelettes. Peut être que je bois plus ( de l eau hein).qu'avant Le magnolia est...

Joyeteck

Moi je vais avoir 45 ...mon fils cette année 18. J ai des acouphènes..il paraît qu il y a 3 types de nerfs auditifs Ceux qui servent en cas de brouhaha ( pas sûre de l'orthographe) ne fonctionnent pas pu plus très bien. Le spécialiste m avait dit que personne savait réparer .. Voilà Un test auditif ...

Joyeteck

Bonsoir et bienvenue Ortho phonistes, dontistes ptiste ? Alors je n ai pas de sep primaire progressive mais j'imagine que tes excuses sont les bienvenues. Ici tout le.monde lutte pour des pulsions de vie propres à chacun ( es) et contre des idées noires pour certains (es). Tu as fais des irms avec d...

Joyeteck

D acc Je vais prendre mon mal en patience, et je verrais la semaine prochaine si cela continue. Déjà dimanche ( Oui j ai vu un médecin un dimanche j ai eu de la chance ) je lui en ai parlé elle m a parlé d infection urinaire mais n'ayant pas de douleur elle a laissé tomber l investigation. Merci bea...

Joyeteck

Au bout de combien de mictions par jour on peut parler de désagrément de sep? La nuit j'ai des somnifères alors ça va
Mais là..le jour je sors d une grippe avec de la cortisone ( ça fait depuis jeudi que j ai terminé) c est toutes les heures
..

Joyeteck

j avais mis un emoji bouquet de fleur mais bon
Ça passe pas
Une pensée pour ta fille, qui sait que tu la soutiens

Joyeteck

Je sous stérilet mirena ( progestérone) justement contre l'endométriose et adenomiose
Si ça peut t aider
Je n ai pas de recul ça ne fait que un mois .
J ai été opérée en septembre. J ai beaucoup moins de douleurs mais je sais que c est temporaire

Joyeteck

Bonsoir
J'ai tout lu
J ai une seule question
C est quoi black hole?

Joyeteck

Pour les personnes âgées La.mdph se base sur la grille gir qui mesure l'autonomie d une personne. https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F1229#:~:text=Cette%20grille%20permet%20de%20mesurer,autonomie%20de%20la%20personne%20%C3%A2g%C3%A9e. Com Comme pour la sep je t'invite à expliquer d...

Joyeteck

zoniko a écrit : ↑27 janv. 2025, 08:40 Alors que revoilà la sous préfète.

Joyeteck

Purée j'avais lu
Échanger sa douleur
C était étrange en fait

Joyeteck

En retard
Je te souhaite une nouvelle excellente année
Avec des ascensions de montagnes grâce au nouveau genou !!

Joyeteck

Je suis ravie pour toi Lélé

Joyeteck

Christof a écrit : ↑16 janv. 2025, 22:54 Mince ça se trouve je suis ménopausé si j’ai bien PIRA…

Désolé il tard, et mon sarcastique est à la dérive. Bonne nuit

Avec tout ce qu il t'arrive pourquoi pas la menopause ?
Je ne sais pas comment tu tiens
Je t'envoie pleins de bonnes ondes !!

Joyeteck

De rien pour l'étude
Et merci Mariel pour le fou rire!
Tu as bien fait pour le resto!

Joyeteck

Bonjour
Je serais d'avis de prendre conseil auprès de cap emploiet d utiliser ton compte CPF pour ta formation
Au passage j'en profite pour dire au plus grand nombre que sur votre compte CPF déclarer votre RQTH vous toucherez plus ! C est toujours ça de pris (prit je sais plus )
Bonne soirée

Joyeteck

La préparation magistrale C est le.medecin antidouleur qui m'a fait l'ordonnance Et la pharmacie qui a fabriqué la pommade ou a envoyé l'ordonnance au labo Bon j'avoue que l'ald sur ce coût là ( héhé jeu de mot bien placé, vu mon angine et la fièvre je me félicite) était la bienvenue de mémoire un p...

Joyeteck

Oui ça fait jeune pour ta fille

La pauvre ..
Pour la ménopause qui agirait sur le.PIRA
Ça ne m'étonnerait pas non plus

Joyeteck

Je devais me faire opérer par le système novashure: un appareil qui brûle l'endomètre . Bon il ont fait la méthode manuelle Le tout en septembre Je suis revenue au point de départ en décembre ... Concernant hystérectomie : l'équipe qui s est concertée ne veut pas car j ai des lésions sur le ligament...

Joyeteck

Bienvenue Mathilde

Joyeteck

Moi
J'ai de l'endomètriose profonde et de l'adenomiose
Je dois passer sous stérilet mirena ( progestérone)
Dans ma prochaine vie je veux me réincarner en crocodile
Les problèmes d'hormones j'en ai raz la casquette

Joyeteck

[Etude] La ménopause pourrait accélérer la progression de la Sclérose en Plaques Des chercheurs suggèrent que l'hormonothérapie pourrait aider à ralentir l'aggravation de la maladie par Marisa Wexler, MS | 14 janvier 2025 Selon une nouvelle étude, chez les femmes atteintes de Sclérose en Plaques (SE...

Joyeteck

Je vous souhaite le meilleur pour cette année 2025
( Qui nous aide pas pour trouver des rimes ..mais bon)

Joyeteck

Bonjour Orore
Et si j'ose "bienvenu " c est que tu es arrivée dans un oasis qui fait du bien quand on vient de se prendre un tel diagnostic.
N'hésite pas à poser des questions

Joyeteck

Bonjour bienvenu et chapeau pour la démarche !

Joyeteck

Moi je me demande quel est le but de cette conversation ? Illi vous cherchez à Nous convaincre que vous êtes des nôtres ? Vous souhaitez qu'on signe une pétition ? Est ce que vous avez d'autres points d'ancrage que ce forum dédié à la Sep ? Genre sur un forum dédié aux troubles auditifs ? Vous repro...

Joyeteck

Ça c est une excellente nouvelle
Ça réchauffe le coeur
Bon voyage à vous !

Joyeteck

Ha mais chat gpt enfin ( Gemini) il m a bien diagnostiqué..bon il m a pas spoile hein. J étais au courant. Pour la névrite ..ma.neuro la trouvé avec les appareils de L'ICM ( institut du cerveau ) c est le bâtiment tout en verre a la Salpêtrière Les autres tests et ceux du 15/20 ont confirmé une atte...

Joyeteck

J ai testé chat gpt Je voulais avoir un avis sur l'incidence dans ma vie de mes lésions .. .j'en avais déjà un puise que je viens avec Et un autre (avis ) par l'orthophoniste qui m'a suivi sur trente séances .. Mais revenons à chat gpt Je lui ai montre le compte rendu en pièce jointe IMG_20241127_19...

Joyeteck

Salut Joy, Merci pour cette étude, fort intéressante. A suivre :). Je ne comprends pas les répercussions des lésions sur mon corps: Un coup persuadée d'avoir une poussée: non c est lésions antécédentes qui procurent des douleurs Quand il s'agit de symptômes qu'on a déjà eu la joie de rencontrer, il...

Joyeteck

Si tu sais que tu n'as pas la sep tu l'as dit une page avant Que tu viens sur le forum qui s'appelle Sep by sep Pour dénigrer les médecins spécialistes ( neuro) qui sont les seuls à pouvoir diagnostiquer une sep Tu es sur de toi quant à l'incidence d'un vaccin sur tes maux Tu nous raconte " ne ...

Joyeteck

trotriste Hello, Ok mais si on a pas de plaques ? :mrgreen: Je suis désolée je suis très mal placée pour t'aider. Je ne comprends pas les répercussions des lésions sur mon corps: Un coup persuadée d'avoir une poussée: non c est lésions antécédentes qui procurent des douleurs Une autre fois j'arrive ...

Joyeteck

maglight a écrit : ↑26 nov. 2024, 22:44 Salut Joyeteck
Merci pour cette étude. J'ajoute le lien en anglais https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39467238/
et le full text https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC11521098/

Merci beaucoup

Joyeteck

Bien bonjour Ça vient de l'institut du cerveau ! Recherche, Science & Santé Publié le : 08/11/2024 Temps de lecture : 6 min Monocyte – un globule blanc qui se différencie en macrophage. Crédit : Université d’Edinbourg. Accueil Actualités Découverte d’une anomalie liée aux macrophages dans la scl...

Joyeteck

Alors j ai eu une préparation magistrale en pharmacie a base de base de baclophene
C est le médecin de la douleur qui m'a fait l'ordonnance.
C'était enfin c est pour ma cheville.
Peut être qu en crème ça marcherait aussi pour vous ?

Joyeteck

Coucou
J ai répondu au questionnaire.
Je me rappelle plus des questions et de mes réponses

Joyeteck

Bonsoir
Cela n est plus possible si j'ai bien suivi.
En revanche vous pouvez laisser ici votre département ou votre ville..ou votre région

Bonne soirée

Joyeteck

Dans tous les cas
Ce qui est sûr c'est que dans son malheur elle a tout de même une élément réconfortant : une famille aimante qui l'entoure et la soutien. N'est ce pas ce qui fait la différence ?
Tu es là pour elle, vous vous organisez pour l'entourer au mieux .

Joyeteck

Haaaazzzaaa
La prise de sang ...j'avais oublié un peu là
Merci Jacques

Joyeteck

Bonsoir et bienvenue J ai pris tecfidera.( Au fait c'est deux gélules deux fois par jour) De janvier 2022 à mai 2023, j ai ensuite basculé sur le Vumerity ( le cousin du tecfidera). Tecfidera était donc mon premier traitement. Ma neuro m'ayant fait un joli tableau à la main avec le nom des médicamen...

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