Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Joyeteck

Ha mais pas sure que ma conclusion te plaise du coup, je vais la garder pour moi .
En revanche ce que tu souhaites à la fin c est d être reconnu mais dans quel objectif du coup ?

Joyeteck

Et du coup le doc il a dit quoi ?

Joyeteck

Ce n'est pas mon vécu.Mais ce n'est pas ce qu'on me propose : un traitement (sans diagnostic psychiatrique) et l'internement pour créer un antécédent de troubles psychiatriques. Les troubles psy peuvent arriver à n'importe lequel d'entre nous (67 millions un quart en subira au moins une fois dans s...

Joyeteck

Esmr ou emdr?
Emdr c est une thérapie par mouvement oculaire
Esmr c est genre enregistrer le bruit de l'eau qui coule, le beurre dans une poêle et te le faire écouter

Joyeteck

Il existe l'application "respirelax" qui est sympa et gratuite Pour te mettre dans l'ambiance tu as des morceaux de "musique " 432 hz sono gione gargi ( enfin sur Deezer c est comme cela que ce morceau de nomme) En ce moment je m'en sert sur des ateliers au boulot sur l impact du...

Joyeteck

La sophro il faut pratiquer souvent
Ça me.permet de fonctionner mais quand je suis douloureuse. Avec le mantra de Terminator un peu CBD
Des anti douleurs ..ba on fonctionne

C est comme la cohérence cardiaque contre l'anxiété il faut s astreindre à le faire deux à trois fois par jour

Joyeteck

Bonjour, Je vais écouter, surtout que le Pr Moreau est mon neurologue attitré. :mrgreen: Enfin, j’en ai deux. Pour la chaleur, je m’arrêterai de travailler, tant pis, si cela devient trop insupportable. Ni clim ni ventilateur au boulot. Wahou 2 neurologues 😊 je n'aurais pas la patience. Entre "...

Joyeteck

Et depuis le diagnostic pas de nouvel épisode ? C’était peut être un moment flemme au final, juste une envie de rester en pyjama ;) Heu non ça a duré trois semaines Avec la chaise pliante de jardin dans le salon c est plus simple pour se redresser Mais ça marche pas pour les wc désolée ( Je me rapp...

Joyeteck

Christof a écrit : ↑17 juin 2025, 14:44 Je te confirme maman. C’est pas mon truc

Pfff tu fais pas d'efforts hein

Joyeteck

Pfff c est pas ma faute Pas tapé pas tapé La chaleur- le bac du fiston- visite ars au boulot Surchauffe de neurones Et du coup Quoi de mieux que le plus grand philosophe de tous les temps Jean Claude... Nan il y mieux ange2 la meilleure repartie de tous les temps, que je me répète souvent parce que ...

Joyeteck

Bienvenue! Merci pour la création du forum.(Ps: je n'y suis pour rien) Pour les solutions, il faut nous faire part de vos problèmes. Parce que comme le dirai notre grand philosophe jean Claude Vandamme s'il y a pas de problème il y a pas A non non, On peut tromper 1000 non non plus Bon il fait chaud...

Joyeteck

Oui mais c était " une sciatique " ou pas... Va savoir c était avant le diagnostic.
Pareil devant les escaliers je me suis dis tant pis je reste en pyjama impossible de monter à l'étage .

Joyeteck

Supère nouvelle !
Te voilà soulagée.

Joyeteck

Un pas après l'autre.,. Là tu sembles avoir beaucoup de chagrin ( ce qui est très compréhensible), tu vis une injustice, tu es épuisé ( tu n'as pas dormi)
Essais de les appeler ce soir s'il te plaît

Joyeteck

Zoniko Au 3114 se sont des professionnels, ils ne vont pas te raccrocher au nez. Quand on est dans le dark, rien nous paraît possible. Mais là s il te plaît, nous sommes tous inquiets pour toi. Tes propos nous montrent un grand mal-être. Tu n'es pas seul dans cette situation. En France nous sommes p...

Joyeteck

https://www.quellepharmacie.fr/rupture- ... 00-1622366
C est un moteur de recherche
Il faut renseigner son code postal
1 rond stock faible 4 ronds c est Byzance

Joyeteck

Lélé bon courage

Joyeteck

Heu là je suis à 0.512 G/L Le mini c est 1.100 le maxi c est 4.400.. J ai envoyé les résultats à la neuro Je la revois dans un mois .on verra bien Hello, Pareil pour moi, entre 0,9 et 1,3 sous tecfidera et j'ai glissé vers 0,51 sous Vumerity en 9 mois. C'est là qu'on m'a arrêté le Vumerity depuis 3...

Joyeteck

Heu là je suis à
0.512 G/L
Le mini c est 1.100 le maxi c est 4.400..

J ai envoyé les résultats à la neuro
Je la revois dans un mois .on verra bien

Joyeteck

Je suis désolée pour toi et pour les autres .
Est ce que les pommades a base de camphre ont un tout petit effet ? (Les pommades qui chauffent )

Joyeteck

Ha nan c est vraiment la tête
Quand y a plus rien qui fonctionne pour la migraine et l'endomètriose ( ça je pense que t as pas

)

Joyeteck

Hello
Bon au vue de mes lymphocytes bas
Il est probable qu'une fois la neurologue au courant, je doive changer de traitement ..

Joyeteck

Kikou
Le.cbd je l'achète dans les vapostores.
J annonce la sep ils me vendent un truc sérieux.
Je me fais des infusions et ça me détend .

Joyeteck

Bienvenue

Joyeteck

Christof a écrit : ↑04 mai 2025, 22:18

, est-ce que l’on peut compléter son dossier après l’avoir déposé ? Car oui il manque le dernier compte rendu.

Oui tu peux tant que tu n es pas passé en commission
Tu mets bien ton n` individu ou N* MDPH sur le courrier

Joyeteck

Ha non non Je me posais la question pour trouver un tesla 3 sur le forum Aux vues des différents points de vue, de l'évolution de ma sep ( pas de poussées décelables ) j ai repris rdv au même centre que pour les IRM précédentes de manière à pouvoir comparer . Je suis suivie là bas, ( gros coup de bo...

Joyeteck

Hey alors tesla 7
Il y a le chu de Poitiers
Lille et
L institut du cerveau à la Salpêtrière
Ma neuro m'a dit je ne mets pas en doute vos douleurs j ai une IRM pas un microscope ce qui revient à l'idée de performance de la machine .
Voili voilou

Joyeteck

Heureusement que certains prennent en compte leur bien-être psy. D ailleurs les Psys eux-mêmes consultent des psy, dans le courant lacanien ils appellent cela leur superviseur. Au final on agit toujours dans une situation par rapport à notre vécu. Sans soutien, ils doit y avoir des dérives. Une prop...

Joyeteck

Des fois les médecins eux mêmes devraient aller voir les thérapeutes qu'ils préconisent ...LOL

Joyeteck

Heu alors j ai pas 50 ans Je ne suis pas un homme Mais je vais donné mon avis : La partie a commencé : oui Elle a débuté pour chacun de nous ici avant le diagnostic a plus ou moins bas bruit avant le diagnostic. Elle est bien entamée : oui de deux points de vue 1/ tu as beaucoup de désagréments - so...

Joyeteck

Chez moi l’infection urinaire est systématique après la cortisone. Tu devrais faire un test d’urines pour être sûr et ne pas attendre d’avoir + de symptômes pour revoir ton médecin. Car quand les gros symptômes arrivent, ça fait bien mal :( Il y a aussi des tests sur bandelettes en pharmacie. Mais ...

Joyeteck

Très simple la Suisse : tant qu'on n'a aucune raison de suspecter que tu coûteras plus cher à la société que ce que tu vas lui rapporter, on t'accueille à bras ouverts. A la suite du 11 septembre 2001, le bruit avait couru qu'Oussama Ben Laden était planqué quelque part sur les rives du Léman, plus...

Joyeteck

Christof a écrit : ↑09 avr. 2025, 17:42 Ok pour la Creuse…

Dire que moi j’irais bien en Suisse, mais c’est moins simple dans ce sens

Ba ça dépend
Peut être que tu peux trouver l'amour en Suisse

Joyeteck

Bonsoir Aucun de nous doute de tes souffrances. Cette attente de diagnostic est ultra stressante. Poser des mots sur des maux: se sentir légitime, stopper le syndrome de l'imposteur face aux personnes qui ne nous croient pas.. Maintenant que les neurologues ont écartés la sep, qui aurait pu au premi...

Joyeteck

Ça va beaucoup mieux !! La grippe est partie. Pas eu d infection urinaire. J ai vérifié en pharmacie, je ne rentrais pas dans les critères de detection proposé par le compte Amélie alors j'ai eu un test avec un test de bandelettes. Peut être que je bois plus ( de l eau hein).qu'avant Le magnolia est...

Joyeteck

Moi je vais avoir 45 ...mon fils cette année 18. J ai des acouphènes..il paraît qu il y a 3 types de nerfs auditifs Ceux qui servent en cas de brouhaha ( pas sûre de l'orthographe) ne fonctionnent pas pu plus très bien. Le spécialiste m avait dit que personne savait réparer .. Voilà Un test auditif ...

Joyeteck

Bonsoir et bienvenue Ortho phonistes, dontistes ptiste ? Alors je n ai pas de sep primaire progressive mais j'imagine que tes excuses sont les bienvenues. Ici tout le.monde lutte pour des pulsions de vie propres à chacun ( es) et contre des idées noires pour certains (es). Tu as fais des irms avec d...

Joyeteck

D acc Je vais prendre mon mal en patience, et je verrais la semaine prochaine si cela continue. Déjà dimanche ( Oui j ai vu un médecin un dimanche j ai eu de la chance ) je lui en ai parlé elle m a parlé d infection urinaire mais n'ayant pas de douleur elle a laissé tomber l investigation. Merci bea...

Joyeteck

Au bout de combien de mictions par jour on peut parler de désagrément de sep? La nuit j'ai des somnifères alors ça va
Mais là..le jour je sors d une grippe avec de la cortisone ( ça fait depuis jeudi que j ai terminé) c est toutes les heures
..

Joyeteck

j avais mis un emoji bouquet de fleur mais bon
Ça passe pas
Une pensée pour ta fille, qui sait que tu la soutiens

Joyeteck

Je sous stérilet mirena ( progestérone) justement contre l'endométriose et adenomiose
Si ça peut t aider
Je n ai pas de recul ça ne fait que un mois .
J ai été opérée en septembre. J ai beaucoup moins de douleurs mais je sais que c est temporaire

Joyeteck

Bonsoir
J'ai tout lu
J ai une seule question
C est quoi black hole?

Joyeteck

Pour les personnes âgées La.mdph se base sur la grille gir qui mesure l'autonomie d une personne. https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F1229#:~:text=Cette%20grille%20permet%20de%20mesurer,autonomie%20de%20la%20personne%20%C3%A2g%C3%A9e. Com Comme pour la sep je t'invite à expliquer d...

Joyeteck

zoniko a écrit : ↑27 janv. 2025, 08:40 Alors que revoilà la sous préfète.

Joyeteck

Purée j'avais lu
Échanger sa douleur
C était étrange en fait

Joyeteck

En retard
Je te souhaite une nouvelle excellente année
Avec des ascensions de montagnes grâce au nouveau genou !!

Joyeteck

Je suis ravie pour toi Lélé

Joyeteck

Christof a écrit : ↑16 janv. 2025, 22:54 Mince ça se trouve je suis ménopausé si j’ai bien PIRA…

Désolé il tard, et mon sarcastique est à la dérive. Bonne nuit

Avec tout ce qu il t'arrive pourquoi pas la menopause ?
Je ne sais pas comment tu tiens
Je t'envoie pleins de bonnes ondes !!

Joyeteck

De rien pour l'étude
Et merci Mariel pour le fou rire!
Tu as bien fait pour le resto!

Joyeteck

Bonjour
Je serais d'avis de prendre conseil auprès de cap emploiet d utiliser ton compte CPF pour ta formation
Au passage j'en profite pour dire au plus grand nombre que sur votre compte CPF déclarer votre RQTH vous toucherez plus ! C est toujours ça de pris (prit je sais plus )
Bonne soirée

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