Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Djilsep

Merci lélé. Oui doctolib.fr demande lors de la demande de rendez vous le numéro de la carte vitale si non le rendez vous sera annulé.
Non je ne vais pas rester.cest dans le cadre de mon travail je fait des aller retour.
Merci

Djilsep

Sorry pour l'emoticone. Je ne sais pas comment il est sorti

Djilsep

Bonsoir;

Merci infiniment pour vos réponses. doctolib.fr'' demande le numéro de la carte vitale. Sans ce numéro je ne peux pas confirmer le rendez vous.

je viendrai et sur place je vais voir.

Merci à vous tous. Je vous tiendrai de Mmes nouvelles.

Djilsep

Bonsoir;

Mon papa a bien vécu avec la sep. Décédé à l'âge de 69 ans après une occlusion intestinale. Rien à voir avec la sep.

Comme on dis c'est le destin qui décide quand et comment . Profitez de la vie..Et ne penser pas à la mort

Djilsep

Non pas encore.

Je vous en prie de m'aider. Je viendrai à Paris. Est ce que je cherche dans un hôpital? Ou bien il y a des cliniques privées. ?

Djilsep

Merci beaucoup Maglight...bien noté.

Djilsep

Bonsoir;

Merci pour votre aide.

Non je ne prend pas de traitement actuellement.
J'avais pris les interferons et je n'ai pas supporté.

Bonne soirée

Djilsep

Bonsoir;

Excellente idée. Merciiii
Je suis aller sur le site; sauf j'ai trouvé un grand choix de neurologues .

Prière de me proposer un nom . L'essentielle c'est à Paris.

Merci

Djilsep

Bonjour;

Pour préciser actuellement je suis hors france et je viendrai avec visa. Donc pas de médecin traitant en france.
Ma question plus juste comment pré des rendez vous pour un malade hors de France.

Merci pour votre aide.

Djilsep

Bonjour;

Je précise. Oui j'ai déjà le diagnostic .
J'ai choisi Paris car j'ai des amis qui vont me recevoir.
La j'ai besoin de comment prendre rendez vous.
Afin d'entamer les traitement .

Merci

Djilsep

Bonjour Chers membre du forum; Alors j'ai besoin des informations. Je compte venir à Paris pour consulter . Car ici il y a pénurie de tous les traitements. J'ai besoin de votre aide de choisir un hôpital et prendre un rendez vous chez un neurologue qui acceptera de me donner un rendez vous. En faite...

Djilsep

Bonjour Muguet;

Tu es toujours sous tecfidera. Sa marche comment. Tu le supportes bien?

Djilsep

Bonsoir;

Bienvenue.

Peut tu nous raconter la période sans traitement été Bien?

Moi aussi j'ai arréte le rebif44 qui m'a fait aussi toxicité hépatique et je suis sans traitement.

Cordialement

Djilsep

Merci Claire

Bon courage à toi aussi

Djilsep

Merci dydouche; Non pour mon papa il a décédé suite à une oclusion fonctionnel intestinale. Enfin c'été la dernière étape dans sa maladie. Après une paralysie totale...bref il ne prenait aucun traitement mon papa. Ma tête qui sonne ; mon neurologue ma dis c'est des alagie faciale unilatérale qui me ...

Djilsep

Merci Jean-Phillipe pour le raisonnement logique que tu as écrit.

Bonne journée

Djilsep

Oui dydouche ..moi aussi j'ai la sep diagnostiqué en 2020 mais IRM de 2016 y avais un petit hypersignal mais le neurologue que j'ai consulté de 2016 n'a pas détecté. Bref en remontant dans mon historique j'ai eu la sep en 2012 les premiers symptômes je désirais en espagne et j'ai eu un vaccin de eu ...

Djilsep

Merci Margot pour l'info

Djilsep

Rebonjour;

Oui peut être...mais pour moi sa devient accentuée ces derniers temps.

Djilsep

BONJOUR; LA RÉPONSE DE Jean-Philippe la classe. J'ai adoré l'explication. Bon je vous donne de nouveau l'évolution de sep de mon papa( date de naissance 1947 et mort en 2016) que j'ai bien suivie son histoire : Sa sep diagnostiqué vers 45 ; mais les médecins disais que c'été une hernie discale. En r...

Djilsep

BONJOUR; UN Très bon sujet! Mais la question comment se soigner de cela!. Pour moi voilà mes troubles : 1.des fois je dis des mots qui ne sont pas ceux que je voulais dire, je pense quelque chose mais dis autre chose. 2.j'oublie rapidement. Dernièrement mon frère ma dis de ramener u truc dans le pre...

Djilsep

Bonsoir Sarah;

j'espère que tu vas bien

tu es sous aubagio maintenant?
pourquoi t'as changé le tecfidera?
chez nous nous avons le dimethylfumarate c'est kan même chose que tecfidera?

merci

Djilsep

bonsoir; je prends le Tecfidera pour bientôt mon neurologue ma dis que je dois être hospitalisé pour une semaine et je dois être sous le scop; pour suivre le rythme cardiaque! j'ai peur!! depuis l'arrêt du rebif c'est la belle vie sans médicament. que pensez vous. je continue sans traitement? merci

Djilsep

ohhh bien. je serai au rendez vous

Djilsep

la vie est belle....profite de ta vie. profites des belles choses que tu as. les gens qui t'aiment; t'es filles; t'es parents ; t'es amis....la vie ne s'arrête pas sur une vie conjugale. surtout nous les sepiens on a besoin d'une bonne hygiène de vie. donc si c'est une rupture pour avoir une vie cal...

Djilsep

Bonsoir; mon neuro ma dis que cela est liée à la sep. moi en plus des bourdonnement aux oreilles . j'ai de temps en temps ma tête qui sonne puis sa passe. genre j'écoute "teñnnnnnnnnnnnnn". en plus mon papa (a souffert de sep) a toujours eu de bourdonnement des oreilles . et après evolutio...

Djilsep

bonsoir;

quelle genre d'analyse à faire périodiquement avec le tecfidera.

Djilsep

merci pour ta reponse..

les douleurs sont passé. oui je crois j'ai fait une poussé. car j'ai eu de nouveau symptômes.
d'habitude j'ai des spasmes dans les jambes les mains.

maintenant mon visage et ma tête mon coup aussi.

Djilsep

merci pour ta reponse.

bain j'ai vue le neurologue; c'est du à la sep. il m'a dis si sa continue comme sa il me prescrire un antalgiques central.

bonne journée

Djilsep

bonne et heureuse année qui verra vos voeux les plus chers se réalisés.

bon courage pour le traitement. écris nous tous .

Djilsep

bonsoir;

bonne et heureuse année à tout le monde.

j'ai vue c'est intéressant ces deux femmes qui parlent de tt sur la sep.

si non je passe par une période ma tête me fait très mal. même le doliprane ne fait pas passé ces douleurs.

avez vous une experiance sur ces douleurs au cerveau?
merci

Djilsep

bonsoir;

merci khadidja; pour moi je me prépare pour entamer le tecfidera ...espérant que je supporterait.

si non je me sent bien sans traitement.

Djilsep

bonsoir; merci pour vos commentaires. khadidja comment vas tu? lélé ; l'élévation des enzyme hépatique est un signe qui alerte pour traiter le foie (régime alimentaire et prise de vitamine C ET E). et si c'est sûr aux médicaments c'est à contrôler voire arrêté. il est aussi important de faire un uno...

Djilsep

bonsoir,

merci pour ta réponse Noha; sa serai super si tu nous poste l'évolution de ton traitement.

merci infiniment

Djilsep

Bonjour Noah; heureuse que tu as commencé le traitement. moi aussi mon neurologue ma arrêté les injections de rebif et j'attend pour débuter Tecfidera . selon mon neurologue ce médoc stabilisé la maladie sauf il faut un bon suivie. sa serai super si tu me dis ; quel type danalyse tas fait avant de p...

Djilsep

Bonjour Noah; heureuse que tu as commencé le traitement. moi aussi mon neurologue ma arrêté les injections de rebif et j'attend pour débuter Tecfidera . selon mon neurologue ce médoc stabilisé la maladie sauf il faut un bon suivie. sa serai super si tu me dis ; quel type danalyse tas fait avant de p...

Djilsep

Bonjour ; cher membres du forum; je tenais à partager avec vous résultat de mon dernier IRM; disparition de plaque dans mon cerveau avec la persistance des plaques de 2016. mais les plaques de 2020 ont disparu. est ce que est dû au rebif? ou bien Bolus? le rebif fait ce qu'on appelle nettoyage neuro...

Djilsep

merci Sarah; grâce à toi et l'ensemble des membres du forums. vous m'avez toujours soutenu.

merci

Djilsep

Noha bienvenu; 1.tu passes par l'étape choc de digéré l'annonce de la maladie...moi la seule chose qui ma aider pour cette période c'est ce forum et l'accueil chaleureux...ainsi que la richesse d'informations. 2.moi ce que je peux te conseiller et de profiter de chaque moments à fond et pratiques to...

Djilsep

Bonsoir Arwen; moi je prend de l'huile d'olives plusieurs fois par jours et sa marche bien. je suis désolé de ce que je vais dire: il faut faire attention avec les intestins. et être bien suivie chez le gastrologue. 1.moi dernièrement ma constipation a fait augmente ma glycimie; car les aliments res...

Djilsep

Bonsoir;
tu as essayé azytromicine.

bon courage

Djilsep

bonsoir; généralement une élévation des translinases hépatique reflète une destruction des cellules hépatiques qui est réversible après un traitement à la vitamine E et C. et un régime strict sans sel et sucre après bolus. et une analyse de nouveau qui montre un retour à la normal. je vous conseille...

Djilsep

bonsoir;

merci Margot de nous tenir des nouvelles de ta consultation annuelle. j'espère bien passé.

Djilsep

bonjour;

bon courage Sarah pour ton nouveau traitement.
je suis désolé je ne le connais pas donc je ne peux pas aider.

mais ce que je peux dire moi sans traitement... je le sent mieux. je dort mieux ..je me sent plus forte .

fort possible je ne reprendrai pas de traitement.

bonne journée

Djilsep

Arwen Bonsoir; je suis presque comme toi la galère pour le traitement. je n'ai pas commencer encore. bref je suis partie une autre neurologue dans une grande ville réputé pour sa compétence dans le domaine de la sep. entre le tysabri et Tecfidera ; ma convaincu pour le tecfidera. Les études montrent...

Djilsep

bonsoir Arwen; je suis heureuse qu'enfin tu vas prendre les bolus je suis sûr que tu te sentira mieux. ma dernière experiance avec bolus: mon neurologue ma expliqué que 3 jours que pour des symptômes de parasthesie. 5 jours de bolus pour la lourdeur et immobilité des membres inférieurs ou supérieurs...

Djilsep

bonsoir;

merci c'est ça je pense..oui .

salutations

Djilsep

ah dac. donc je te souhaites une reprise rapide pour ta jambe .

tu as fait des bolus? Peut être sa serai urgent?

moi dernièrement mon bolus à amélioré ma jambe

je t'envoie oleines de courage et de prière du fond de mon coeur.

Djilsep

vraiment je te souhaites bon courage.

c'est difficile de se décider soit même..ton neurologue ne peut pas faire un choix pour toi?

pourquoi tu ne tentes pas le tecfidera? Aubagio; gélynia ...

Djilsep

Jean-Phillipe Bonsoir; j'ai une question ça veut dire quoi des plaques colé sous cortex? aujourd'hui j'ai vue un autre neurologue dans une autre ville. bref pour se décider sur ce que je dois faire. donc la première fois qu'elle voit l'on IRM. et elle a dis des plaques collés sans explications. merci

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