Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Margot

Moi c'est une ampoule (100 000) par mois.

Margot

lélé j'ai pensé à toi en écrivant sur ce post, je ne voulais surtout pas que tu te sentes peinée, on sait tous ici combien tu en baves. Mais je voulais dire qu'on ne peut juger de rien quand on n'a qu'un son de cloche, il ne faut pas s'emballer à juger, surtout quand on ne connaît pas du tout la per...

Margot

Pareil...

Margot

Nostromo a écrit : ↑03 oct. 2025, 12:28 Salut Elsie,
Dans ton cas, l'IRM sera le juge de paix

Ou de guerre, ce que je ne te souhaite pas.

Margot

Et oui, c'est bien résumé !

Margot

Hello la compagnie, Je passe de temps en temps vous lire pour prendre de vos nouvelles. J'en donne peu et je m'en excuse, mais je pense souvent à vous. Je suis toujours au même stade coté santé,( encore un rdv annulé ce mois pour cause de grève) sauf que je suis décidée à me jeter dans le grand bai...

Margot

Je rejoins tout à fait Patrick. Et puis il faudrait avoir assisté à la situation pour se faire vraiment une idée objective. Les mots donnés au journal sont-ils les mots employés ou un raccourci fait par l'intéressé ? Bref, je n'ai pas envie de crier au scandale sans savoir. Le handicap ne permet pas...

Margot

Quel dommage ! Tu ne peux pas te faire emmener ?

Margot

Devinez quoi ! Hier j'ai été à une première séance de tennis de table appelé ping-santé, réservé aux seniors et aux gens bancals. j'étais la seule en fauteuil mais on s'est pas mal débrouillés mon coéquipier (un presque octogénaire) et moi. J'ai vachement aimé, j'ai hâte d'y retourner, c'est tous le...

Margot

Ben je ne vois pas comment ce serait possible...

Margot

Oui commencer par réduire et ne plus sucrer du tout le café ou le thé. Ensuite, très vite, tu ne supportes plus de boire un café sucré. Les habitudes alimentaires sont, comme le nom l'indique, des habitudes, et les habitudes ça se change au point d'un jour les inverser. Je parle par expérience. Alle...

Margot

Bonjour Chac, Sep ou pas, tu fais bien de venir ici confier tes soucis et tes questionnements. Nous ne sommes évidemment pas médecins donc je ne me risquerai pas à te donner une idée de diagnostic. Tout ce que je constate, c'est que de nombreuses personnes sont aujourd'hui en souffrance et en recher...

Margot

Arrêter de travailler définitivement est un crève coeur mais parfois on peut faire des petites pauses.
Bon moi je suis en retraite alors...
Pas trop de surprises avec ton ado ?

Margot

Un nouveau traitement ?
https://www.radiofrance.fr/franceinter/ ... 25-3015519

Margot

Bonjour Khad, J'ai voulu t'envoyer un MP mais, je ne sais pas pourquoi, ça n'a pas marché donc je prends ce post bien que ça n'ait rien à voir avec le sujet initial... Tu as parfois évoqué le problème des vacances. Pour moi aussi c'est devenu compliqué mais j'ai trouvé une structure qui accueille le...

Margot

Nous avons les réactions très différentes face à la maladie. Lui se laisse porter par les médecins, fait confiance dans le traitement, a dû taper une fois max dans Google "sclérose en plaque". Son inquiétude principale concerne la sphère professionnelle ; il a actuellement un emploi dans ...

Margot

Résultat des courses, on était 5 mais c'est un début. Je vais donc faire du ping pong le mercredi et j'ai proposé d'animer un atelier d'écriture une fois par mois. Ça suffira dans un premier temps. Sinon ils proposent aussi de l'art floral, du ranch thérapy des sorties... Je verrai au fur et à mesur...

Margot

Au début de ma maladie je me suis engagée dans une association de patients puis, après 2 ou 3 ans, j'ai arrêté car j'avais l'impression de baigner dans la sep trop souvent, je n'avais aucune envie de me définir en tant que sépienne ni envie de brandir le drapeau de la sep lors de manifestations type...

Margot

Bonjour Cécile, Les symptômes secondaires que tu décris ne signalent pas une poussée mais plutôt des " petits signes " que nous fait la maladie de temps à autre. Comme le conseille MarieL, oublie un peu internet et prends rendez-vous auprès d'un psy puisque tu es déjà d'un naturel anxieux,...

Margot

Non, pas question, t'as qu'à venir !

Margot

La docteur du centre m'a aussi conseillé de fréquenter l'association sep pour " voir du monde ". Je suis dubitative mais je me suis quand même renseignée et j'ai découvert qu'une antenne s'est ouverte il y a peu dans mon secteur. Ils ont leur réunion mensuelle aujourd'hui à 16 h alors je v...

Margot

https://youtu.be/TVkfSPM4JEg?feature=shared Du coup, ils modifient aussi le siège conducteur pour qu’il pivote à 90 degrés ? Faudrait que je regarde si, quand je suis assise sur une chaise, j’ai assez de force dans le dos avec le corset, pour plier mon fauteuil… Je ne sais pas pour le siège conduct...

Margot

Non pas de bobos, merci les filles ! Oui la météo y est pour beaucoup. Mon mari m'a ramassée mais le pauvre il galère et ça fait souci, forcément. Les deux fois, j'ai manqué de prudence : la première, j'ai fait mon transfert lit-fauteuil sans mettre les freins au fauteuil et la deuxième, après ma d...

Margot

Si parce que c'est pas la même enveloppe, ici c'est pour la voiture.

Margot

Très ! Et aidé par la MDPH

Margot

Christof a écrit : ↑14 sept. 2025, 16:44 Tant mieux, tu as raison de tester…

bizarrement je ne me lève plus la nuit pour aller aux wc depuis quelques semaines. Est ce a cause du temps plus frais?

Oui on élimine plus la nuit quand il fait chaud, c'est normal.

Margot

J'ai effectivement réalisé que ce temps automnal m'avait fichu un coup de bambou. Partir en vacances j'y réfléchis de temps en temps puis je laisse tomber... Sinon, pour le séjour en rééduc, je n'en ressentais pas le besoin et comme j'ai du matériel chez moi, on a convenu avec la toubib que je peux ...

Margot

J'en rajoute une bonne louche Christof . J'en ai besoin aussi mais ça n'empêche pas. Dans la semaine j'ai eu ma consultation auprès du médecin de rééducation, j'ai le moral en berne en ce moment alors elle m'a prescrit un antidépresseur, truc que je n'ai jamais pris. Résultat après la première prise...

Margot

Tu es une perle rare !

Margot

Oui, c'est un coffre de toit un peu plus haut que un coffre classique.

Margot

Moi j'ai un système qui charge et décharge mon fauteuil de la place arrière derrière conducteur. La porte arrière coulisse. Ma voiture est une petite Fabia Skoda. Je ne pouvais pas mettre la valise de toit parce que ma porte de garage est trop basse. Dommage parce que c'est nettement moins cher que ...

Margot

Ah mais je parlais de la valise de toit avec chargeur de fauteuil. Le fauteuil monte ou redescend de la valise, tu as juste à l'accrocher ou le décrocher quand il est au sol.

Margot

Tu veux mettre une valise de toit pour charger le fauteuil ?

Margot

Bien sûr, tu peux faire une nouvelle demande, ça prendra du temps donc n'hésite pas à commencer rapidement.

Margot

Bonjour tout le monde
Merci pour vos encouragements, oui il faut un endroit bien adapté, j'ai commencé à chercher mais c'est laborieux. En plus je ne sais même pas où j'aimerais aller...

Margot

Je sors de ma consultation annuelle auprès de la docteur du centre de rééduc. Comme mon état physique est stable depuis mon dernier séjour, que j'ai du matériel chez moi pour rester un minimum active en plus de mes séances kiné et que je ne suis pas très emballée pour 3 semaines d'hospit on laisse t...

Margot

Je l'ai eu en 4 coups ! Chance

Margot

Et pour faire bouger ses neurones, j'ai découvert le jeu de lettres Cémantix. Il s'agit de trouver un mot sans aucune indication préalable. On propose un mot au hasard et on nous donne alors une indication de température, chaud ou froid selon si on s'approche ou pas de la bonne réponse. Très addicti...

Margot

Au début elle était cachée derrière les nuages, elle est apparue vers 20h45. Elle était alors encore presque complètement en éclipse à part un petit croissant tout fin sur un côté.

Margot

Je l'ai vue !!!
Très jolie.

Margot

D'ailleurs c'est le week-end des associations.

Margot

C'est pour ça qu'il faut que les personnes en fauteuil puissent bouger aussi avec éventuellement des aides techniques comme le Motomed. Je pense à Arwenn qui s'accroche pour y avoir droit. Et j'écris ça depuis mon verticalisateur...

Margot

Ah carrément, tu danses ? C'est génial ! Et sûrement très efficace parce que EN PLUS ça te fait très plaisir, tu aimes ça. Donc tout travaille et tout est content ; ton corps, ton cerveau, ton psychisme... Que demander de mieux ???

Margot

Christof, les kinés sont comme tout le monde, ils ne possèdent pas la science infuse, ne l'oublie pas. Même si, comme beaucoup, ils aiment bien avoir réponse à tout.

Margot

Oui très sympa cette danse folk, ils sont doués !

Margot

Pour expliquer mais pour traiter pas grand-chose d'efficace... Parfois, on aimerait mieux rien comprendre et être réellement soulagé.

Margot

Oui on peut être hospitalisé, bien que les hôpitaux manquent de lits on ne laisse pas une personne dans le pétrin total.

Margot

Mais ne lâches pas le sport, quitte à découvrir d'autres disciplines qui conviendront mieux à tes capacités.

Margot

Si tu en as l'occasion, tu peux faire un séjour en rééduc où tu feras du sport adapté. Sinon, fais ton sport habituel en dosant l'effort et la durée parce que si tu t'épuises tu finiras par te décourager. Le coach, c'est intéressant mais il faut qu'il connaisse la pathologie, ce qui est rare. Sauf e...

Margot

Oh la la Khad...
Ta fille peut venir dans la journée ?

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