Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Margot

C'est vrai ce que tu dis Lélé.

Margot

14 degrés ??? Mais ça brûle ! Moi quand j'en faisais c'était moitié moins. Il faut dire que c'était à Dijon ; du côté de Marseille ils sont frileux...

Margot

Pareil, j'aime bien les araignées, d'ailleurs j'ai INTERDIT à la femme de ménage de leur faire du mal.

Margot

J'ai observé aussi les fourmis des fois tant et si bien que je me suis mise à les aimer suffisamment pour ne plus avoir envie de les trucider. Donc, quand elles sont entrées chez moi au printemps, j'ai tenté des trucs pacifiques comme un demi citron ou deux gouttes d'huile essentielle. mais les peti...

Margot

Khad, tu veux parler de cure ou de séjour en rééduc ?
Parce que les cures ne te prennent pas en charge à part le temps des soins alors qu'en rééduc c'est possible normalement.

Margot

Une chose est sûre : il faut complètement oublier le regard des autres ! D'autant plus que ces autres, ils s'en foutent de tes performances ou de ta dégaine. Et si jamais ils ne s'en foutent pas, c'est pareil. Christof, c'est quoi tes problèmes cognitifs, manque de concentration ? Et merci de ne pas...

Margot

Je reprends ce post, de saison. On vient de passer une semaine caniculaire, curieusement je me sentais bien. Aujourd'hui 10 degrés de moins et je suis KO... Je sais pourquoi : le temps est orageux, ça me fait ça chaque fois. Bon ben je vais passer l'après-midi scotchée sur mon fauteuil de repos à li...

Margot

A 10 ans, une fugue de Maîche à Pontarlier en vélo ??? Je dis bravo ! Respect !
Donc au départ tu as vécu à Maîche, j'y avais de la famille du nom de Lab.

Margot

Ah mais tu es une grande voyageuse doublée d'une nageuse hors pair !
Moi qui ne bouge plus de mon trou et qui n'ose plus mettre un pied dans l'eau à part celle d'une cuvette en plastoche, je m'incline, je m'incline, je m'incline...

Margot

Nostromo a écrit : ↑21 juin 2025, 17:09 Ca a l'air sympathique par là, faudra que j'aille y faire un tour à l'occasion.

Je trouve ce lieu plus que sympathique, un peu hors du monde.

Margot

le bruit de l'eau des cascades oui. J'aime beaucoup un endroit dans le Jura, vers Clervaux les Lacs, c'est une reculée très ombragée avec une cascade, La Frasnée. Tu connais MarieL ?

Margot

Je prends de la vigne rouge en comprimés bio mais ça ne me fait rien pour le moment, peut-être qu'il faut plusieurs semaines... Les chaussettes de contention ne servent pas à grand-chose et de toute façon, par ces chaleurs, c'est juste impossible d'en porter. Je continue la vigne rouge quelques jour...

Margot

Joyeteck a écrit : ↑20 juin 2025, 22:38 Esmr c est genre enregistrer le bruit de l'eau qui coule, le beurre dans une poêle et te le faire écouter

Oh oh, ça existe ce truc ?

Margot

J'ai 67 ans donc vous pouvez aller jusque là au moins !

Margot

Là je viens de regarder la vidéo vieillir avec une sep . Neurologue sympa et on comprend tout !

Margot

A mon avis il va être en pétard

Margot

Ben c'est mieux que rien mais pas génial, je le fais parce que j'ai les pieds qui gonflent avec la chaleur.
J'ai essayé de réécouter Moreau mais c'est pas mieux, dommage.

Margot

Oui mais tu t'informes énormément, en cela tu as rattrapé certains vieux routards.
Je suis en train de faire un bain de pieds froid...

Margot

Ton neuro ne t'a pas dit la dose à ne pas dépasser ? Car ça dépend des personnes, de ta fatigabilité, des effets secondaires que tu as etc.

Margot

Merci pour le retour. Donc autant une douche fraîche l’effet reste quelques minutes, la balnéothérapie plusieurs heures donc un bain frais pourrait être bénéfique également. Vu qu’un bain chaud termine en Uhthof ça redonne vie à une baignoire oublié :D Comme dit MarieL il faut y rester au moins 20 ...

Margot

Christof a écrit : ↑19 juin 2025, 19:02 Ce sera pareille sauf si il fait un doublage son…

Bref en gros le cannabis et se bouger et bien manger et prendre la vitamines D… on le savait

Je me doutais un peu qu'on n'apprendrait rien de bien nouveau, nous les vieux routards de la sep (ce n'est pas une question d'âge...)

Margot

Oui c'est inaudible, j'essaierai en replay, ce sera peut-être mieux ?

Margot

Quand je faisais ça en été dans un centre de rééduc à Dijon, je restais fraîche pour le restant de la journée, oui c'est cool !
Continue bien !

Margot

cacahuete a écrit : ↑18 juin 2025, 15:04 Mais je ne me suis jamais vengée

Est-ce trop tard ?

Margot

Le principal c’est d’être bien dans ses baskets :) Sage parole ! J'ai une soeur qui, depuis toute petite, déteste les robes. Dans son enfance, période où l'on ne décide pas pour soi, elle a souffert chaque fois qu'on la déguisait en petite fille sage. Ensuite elle s'est vengée, les frou-frou ont di...

Margot

En tout cas Flog tu as bien fait de changer de neuro, deux rdv par an c'est pas mal.

Margot

J'ai écouté quelques instants, tu appellerais ça comment en style musical ?

Margot

Avec la sep peu de trucs marchent. Sauf (à mon avis) des trucs très personnalisés qui apportent un bénéfice net à la personne concernée mais pas aux autres. Je pense par exemple à Patrick qui a vu une forte amélioration avec un régime alimentaire spécial.

Margot

Le kilt ne t'a jamais tenté ? Je trouve ça très seyant. Pour son concert d'adieu le chanteur de Ange était en jupe (mais tu es si jeune, tu ne dois pas connaître) .

Margot

J'imagine que, quand on n'a jamais porté de robe, ce doit être quasiment impossible de franchir le pas.

Margot

Moi je mets des robes en plein été seulement.

Margot

C'est qui le deuxième, Fromont ?

Margot

lélé a écrit : ↑17 juin 2025, 10:04 Je crois que la barre ses toilettes c’est celle qui me tient le plus à cœur

Il y a des trucs comme ça qui nous sont TRRRRRES précieux !

Margot

Christof a écrit : ↑16 juin 2025, 19:42 C’était mon cas… arf du coup il falloir que je mette un truc à porter de main pour me sécuriser si ça arrive à nouveau.

tu n'as pas de barres pour t'aider à te relever ?

Margot

Ça m'arrive effectivement si je suis dans un moment de fatigue

Margot

loudesiles a écrit : ↑13 juin 2025, 08:30 Bonjour à tous, Merci pour la création du forum, je suis ici pour trouver des solutions pour ma maman.

C'est gentil de t'occuper de ta maman, dis nous en plus sur son état physique et psychologique.

Margot

Vi l’activité physique est le premier traitement. Visiblement avant on disait aux malades « ola reposez vous » et maintenant « bougez vous » . Comme dit mon kiné il faut stimuler l’influx nerveux, y compris le secondaire si le principal est défectueux… sur le papier c’est facile. En vrai tout est p...

Margot

D'ailleurs, à ce propos, je suis curieuse d'entendre ce que nous dira Moreau jeudi soir.

Margot

J'ai pris quelques traitements de l'arsenal pour, finalement, plus rien prendre du tout par décision de mon neuro. Dans tout ça j'ai été assez passive, je faisais confiance. Maintenant je me demande si l'état des patients sep s'est amélioré par rapport aux générations d'avant, non pas du fait des tr...

Margot

Linette2021 a écrit : ↑15 juin 2025, 20:29
Margot a écrit : ↑15 juin 2025, 09:07Voili voilà
Magnifique ! quelle chance c'est dans quelle région?

A côté de chez moi dans le bas Jura

Margot

Oui une cinquantaine et elle transforme le lait en fromage et yaourts. Elle bosse comme une dingue mais selon ses horaires, sans patron et sans collègues pénibles alors elle est heureuse. Et ses bêtes sont choyées, elle les aime beaucoup.

Margot

Je n'ai pas connu Mallorie mais ce que je regrette c'est que souvent les " nouveaux " sont accueillis chaleureusement puis ne donnent plus de nouvelles..

Margot

Re Marg', Les brebis sont nettement plus tranquilles et je crois qu'elles croquent tout. Tu en aurais qui seraient intéressées par un programme d'échange linguistique avec la Haute-Savoie ? Non, franchement c'est trop loin. D'ailleurs c'est marrant ses brebis viennent de Haute Savoie, elle a choisi...

Margot

Le problème avec les chèvres, c'est qu'elles sont très douées pour fuguer de leur enclos.
Les brebis sont nettement plus tranquilles et je crois qu'elles croquent tout.

Margot

Voili voilà

Margot

Reprise du feuilleton

Margot

En fait, comme je n'essaie pas de marcher le problème est (en partie) résolu.

Margot

Merci christof lélé et Margot !! Oui ça s’arrose!! Ma fille for une soirée à la maison ce soir et on est virés à partir de 19h30. … les darons ne sont pas bienvenus! Donc je pense que je passerai ma soirée à arroser … Margot quel race ton chien? Il me semble t’a voir déjà posé la question! C’est de...

Margot

Christof a écrit : ↑14 juin 2025, 13:01 :evila: Vive la chaleur, cerveau hs.

Il n’y a toujours pas de solution en 2025 ?

Une solution à la saison ? Tsss tu n'es pas raisonnable.
Moi j'adore l'été, saison des grandes vacances, même si la sep déteste le chaud, dans ma tête j'adore l'été...

Margot

Et tu sens la différence sans fampyra ?

3277 résultats trouvés