Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Margot

Merci ;) Je vais envoyer un mail avec photo de mon exemple au magasin vers chez moi. Car je n’y suis jamais allée et il me semble avoir entendu qu’ils n’avaient pas grand chose en exposition… Oui la plupart du temps, ils commandent le matériel mais c'est assez rapide et, si jamais il y a un problèm...

Margot

Ah oui il est nul celui là.
Je l'ai acheté dans un magasin médical (LCM à Dijon).

Margot

Nostro est une mauvaise langue, et un jaloux.

Margot

mariel13 a écrit : ↑06 mai 2025, 11:17 Enfin depuis, j’ai donné naissance à un bordelais et une petite marseillaise, peuchère

Traîtresse !!!

Margot

Isis a écrit : ↑06 mai 2025, 10:55 Sans indiscrétion tu as quel âge? Enfin si, je suis un peu indiscrète quand même,

J'aurai 68 à la fin de l'année. Une gamine !

Margot

Bloub a écrit : ↑06 mai 2025, 09:44
Margot a écrit : ↑06 mai 2025, 09:21 Vous savez quoi les z'amis ? Je crois bien que je suis la doyenne de ce forum...
Tu es un peu notre mascotte !

Rhôôôô....

Margot

Nostromo a écrit : ↑06 mai 2025, 10:38 Yo Marg',
Margot a écrit :Une formation de magnétiseur, ça me laisse songeuse. Et curieuse, je ne savais pas que ça existait.
C'est la formation incontournable si tu veux, par exemple, devenir technicien de maintenance sur IRM.

Je pensais aussi pour entrer à la NASA.

Margot

mariel13 a écrit : ↑06 mai 2025, 09:25 Patrick est plus jeune que toi ?

Je ne sais pas exactement, ça doit se jouer à peu...
Mais il va nous les dire.

Margot

Bonjour, Merci pour ta réponse. Je pense à la SEP car les lésions sont démyelinisantes et y en a au moins 2 dont une sur le nerf optique avec aussi quelques troubles de mémoire. Quelques tremblements sont aussi observés aux mains. Une sep débutante est elle possible selon toi au vu des examens? Qu’...

Margot

Mais oui la BFC est une belle région ! Une formation de magnétiseur, ça me laisse songeuse. Et curieuse, je ne savais pas que ça existait. En tout cas, Marie-Laure, tu lui as cloué le bec avec ton vélo, bravo !
Vous savez quoi les z'amis ? Je crois bien que je suis la doyenne de ce forum...

Margot

J'ai eu la chance de ne pas avoir de problème à rester dans le verticalisateur 30 mn dès le début, je le fais chaque matin depuis deux ans. Les soucis de constipation ont cessé à partir de là. Les conseils d'Arwen me semblent judicieux pour toi Isis, ne pas chercher à en faire trop et trop vite, y a...

Margot

Isis, si le verticalisateur est pour toi une torture, je crois qu'il faut abandonner. Peux-tu te faire conseiller si tu fréquentes un centre de rééducation ? J'imagine que tu as du mal aussi à te mettre dedans, il ne faudrait pas que tu chutes ou que tu te fasses mal en réalisant le transfert. Sinon...

Margot

Bonjour Isis
Bienvenue chez nous...
Où en es tu après ces trois décennies de SEP ?

Margot

Pas de signes cliniques, pas de symptômes, j'en rêve et je ne suis sûrement pas la seule...
Les problèmes d'érection peuvent être dus à une foultitude de trucs.

Margot

Ben Nostro tu es pessimiste aujourd'hui ? Qu'est ce qui se passe...

Margot

Oui, à un moment ou un autre on est confronté à cette décision car ça devient très compliqué. Ce n'est pas une décision facile, le plus dur est de franchir le pas.

Margot

Le danger ne vient pas souvent d'où l'on nous fait croire en fait, les méchants ne sont pas ceux qu'on montre du doigt.

Margot

Bravo et merci pour ce VRAI bouquet !
J'ai entendu à la radio qu'à Marseille, certains magasins sont des endroits de protection pour les personnes harcelées dans la rue.

Margot

C'est quoi ton boulot ?

Margot

Youkou Lélé, J’aime bien l’idée du scout mais je me demande comment ôn grimpé dessus Pour une réponse précise, le mieux est de demander à un aumônier. Ok ok, désolé, je ->[ ] JP. Tu peux être désolé, c'est carrément glauque. Ceci dit, la réalité n'est pas toute mignonne non plus. Donc tes péchés so...

Margot

Je vais répondre " normalement " : j'ai un scout sur lequel c'est facile de faire un transfert car l'assise n'est pas haute.

Margot

Dans notre village minuscule trois habitants passionnés de jardinage vendent aujourd'hui des plants de légumes, ça se passe sur un terrain communal et j'y suis allée faire un tour en scoot. Un petit garçon m'a regardé (enfin plutôt le scoot) avec un regard mi-curieux mi-effrayé. Mon mari a acheté de...

Margot

J'ai remarqué que les habitants de la ville ont abandonné nos forêts pour la cueillette du muguet (il y en a plein pourtant). Préfèrent-ils l'acheter tout cueilli ou l'envoyer à leurs amis de Facebook via une carte virtuelle ?
Bon 1er mai à tous

Margot

Une IRM Tesla ? Fait gaffe qu'on n'y fiche pas le feu... J’adore tes réflexions Margot mdr J'aime bien rigoler, je ne prends pas la vie très au sérieux. Disons que j'ai conscience que nos vies et nos petits problèmes, bien qu'ils nous paraissent énormes, ne sont rien du tout à l'échelle de l'univer...

Margot

Une IRM Tesla ? Fait gaffe qu'on n'y fiche pas le feu...

Margot

Je te posais la question parce que je suis d'une génération pour qui pratiquer l'IA c'est un peu comme d'aller sur Mars, tu comprends...

Margot

C'est clair dit comme ça. Tu penses qu'on peut faire totalement confiance en l'IA ?

Margot

Déjà, c'est fou !

Margot

Ou pourquoi pas moi ?

Margot

Peut être que si ta sep avait été progressive à t’empêcher d’aller dans les montagnes ou faire ton jardin ou tout simplement t’allonger proche de ton épouse ou au resto ton point de vue serait différent et fort heureusement elle a décidé de te laisser vivre une belle vie . Je ne fais pas de reproch...

Margot

cacahuete a écrit : ↑27 avr. 2025, 18:27 En fait le truc selon moi c'est de ne pas confondre la volonté d'arriver à faire le maximum d'efforts quand c'est possible, et le volontarisme qui laisse croire que la volonté seule peut venir à bout de tout. (personnellement ça m'agace beaucoup )

Tu as trouvé les mots justes.

Margot

Faire preuve de volonté c'est possible mais on se retrouve vite confrontés à des limites, plus ou moins selon l'agressivité de la maladie. Parfois on arrive à faire des prouesses et on se dit qu'on a bien fait de forcer et le lendemain la prouesse est absolument impossible malgré notre volonté et no...

Margot

Bonjour Mag' Désolée de lire que tu ne vas pas fort avec ce bazar. Mon frère a depuis peu une polyarthrite rhumatoïde et le seul traitement qu'on lui a prescrit c'est une dose de cortisone quotidienne. Le dessous des pieds qui brûlent, je connais ça avec la sep. Tout ça n'est pas simple à essayer de...

Margot

Moi je trouve bien qu'un médecin reconnaisse qu'il a besoin d'un soutien et consulte un psy. Ils ont un boulot bien particulier nos neuros.

Margot

C'est de bonne guerre !

Margot

Tu peux l'arrêter quelques jours et voir s'il y a une différence.
Ceci dit, est-ce si chiant de respecter les 12 heures ?

Margot

Nostro, moi, mes terreurs c'est les longueurs de tes posts !

Non, franchement je déconne. Je cherche seulement un moyen de réduire à néant ta bonne volonté et ton optimisme.

Margot

Yo Marg', Ce que j'ai retenu c'est que la résilience ne peut pas être brandie sous le nez de toute personne qui va mal comme une perche facile à saisir et à utiliser. Parce si elle ne peut pas le faire, elle risque juste de culpabiliser. Et ça, franchement, ce n'est pas génial du tout. Je te la fai...

Margot

En gros, le tolebrutinib réduit d'environ 30% le risque d'accumulation du handicap pendant la phase progressive , ce qui est plutôt pas mal. Cela se fait au prix d'une augmentation de pas loin de 50% du risque d'effets indésirables graves, en particulier sur le foie. JP. Mon dieu, si le sujet n'éta...

Margot

Bon j'avoue que j'ai pris l'émission en cours et que j'ai raté des trucs. Ce que j'ai retenu c'est que la résilience ne peut pas être brandie sous le nez de toute personne qui va mal comme une perche facile à saisir et à utiliser. Parce si elle ne peut pas le faire, elle risque juste de culpabiliser...

Margot

En effet je confirme. Moi j'ai pu avoir des aides du bureau handicap de ma mutuelle, 30 heures par an. Le reste, je le paie, il y a un crédit d'impôt sue les heures payées.

Margot

Avec la mutuelle aussi selon les mutuelles. En fait, il ne faut pas hésiter à faire des demandes à plusieurs endroits.

Margot

Non, les heures de ménage ne sont pas prises en charge, c'est une aberration. Nostro je te trouve bien sévère avec cette émission où j'ai entendu des choses intéressantes et proches de la réalité. Quand tu parles de " faire disparaitre toute notion de contrainte" on voit que ta sep n'est p...

Margot

mariel13 a écrit : ↑23 avr. 2025, 18:02 Margot, quelle émission écoutes tu ? Je suis fan des pieds sur Terre !

Moi aussi mais là c'était " Avec philosophie " de 10h à 11h.

Margot

on n'est pas résiient tout le temps et dans toutes les circonstances, c'est clair.
30 m2 c'est petit, peux-tu prévoir un peu plus grand et payer une femme (ou un homme) de ménage ?

Margot

C'est parce qu'on est jaloux !
Tiens, autre chose : j'ai lu le mot " résilience " sur un autre post, je crois que c'est Nostro qui te souhaitait résilience. Et bien je viens d'entendre une émission sur ce sujet sur France culture. Bon, vous vous en fichez mais c'était pour causer...

Margot

Mais dis donc, tu n'as pas 50 ans, qu'est-ce que tu fais sur ce post ?

Margot

Ah oui, bien vu !

Margot

bonjour à tous, qui d' entre vous a une pompe à baclofène svp je suis de plus en plus raide et mes 9 comprimés par jour n' y font rien !! je devrais en avoir une mais quand est une autre question .... merci à vous et bon lundi de pâques b2 9 par jour, ça me paraît énorme. A ce tarif, si ça ne te fa...

Margot

Moi la sep m'est tombé dessus (boum !) à 45 balais.

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