Hello Hello Ca me donne l'impression d'être en plusieurs bandes, car en gros ce que ça dit c'est que l'ocrelizumab augmente le risque de se retrouver sous assistance respiratoire (ce dont on déduit un risque supérieur de gravité), mais que dans le même temps la mortalité des patients covid sous ocre...

Hello tout le monde, effectivement Maglight, un patient peut choisir et changer de TTT, mais bon en l'occurence j'ai vu deux Neuros et les deux ne m'ont parlée QUE d'Ocrevus, il a fallut que j'insiste un peu auprès de l'expert de l'hôpital pour qu'on engage une discussion sur les autres options. Je ...

Hello tout le monde, j'ai lu la présentation, merci JP :) je t'avoue qu'il y a certaines slides que je n'ai pas compris ou que je n'ai tout simplement pas réussi à lire. J'ai pris des notes pour pouvoir poser qqs questions: -Induction : pb de l elentuzumab > pas de fin au traitement. Quels sont les ...

Hello Bashogun, contente de te lire ! Et je me demande bien, outre sa spécialité VIH, ce qui a pu le conduire à tenir de tels propos - pour le moins à côté de la plaque Aucune idée. Qu'il veuille me tester à nouveau alors que j'ai déjà un test négatif récent et que j'ai une probabilité poche de null...

hello les amis, j'espère que tout le monde se porte bien en ce début d'automne. J'ai un peu disparu des écrans radar, travail oblige j'ai eu trés peu de temps pour moi et mon neurologue, adepte des vacances bi mensuelles, je ne l'ai pas revu depuis plus des semaines. Ceci dit, merci beaucoup à chacu...

Bonjour Bonjour, bon ben me revoilà avec mon second avis… Au fond de mon coeur j'aurais aimé qu'on me dise qu'il y avait maldonne et que mon cas ne nécessitait aucun traitement particulier… vous l'avez deviné, ce n'est pas ce qu'on m'a dit ! par contre c'était très instructif et le neurologue sur qu...

Hello Hello ! Ici ça boume, je suis en train -- un imprévu comme un autre -- de décaper (fait), poncer (fait) puis revernir (à suivre) la table en chêne de la cuisine, qu'on avait achetée en Angleterre il y a une vingtaine d'années. Pas de bol, ma femme y avait posé ce dimanche un pot de produit chi...

Hello Hello Comment ça va ? Marrant, ce que tu me dis là ne correspond pas forcément à ce que j'entends à la maison Si je t'assure ! Je me suis inscrite sur un groupe facebook de sépiens… c'est la sinistrose là bas ! Des personnes qui postent des photos de leur cheveux qui tombent en masse à cause d...

Hello Jean Philippe, Tes messages sont toujours très instructifs sans pour autant être anxiogènes. Tu as un don ! Si ça peut te mettre du baume au cœur, j'étais quant à moi passé d'un pouce gauche perforé de part en part par un couteau à huîtres, à la sep. On est peu de chose Je ne sais pas si ça me...

Hello Jean-Philippe, MERCI BEAUCOUP pour ton message, clair et concis qui apporte beaucoup de précisions et qui en plus est rassurant ( Je m'accroche à toutes les branches qu'on me tend pour rassurer mon petit coeur ). 1. Cet ulcère a nécessité des examens ophtalmologiques, lesquels ont détecté la p...

Bonjour lélé, merci de ta réponse. C'est un peu rassurant… Que signifie perte des axones ? Je suis désolée que ta mobilité soit réduite, est ce que c'est réversible avec un traitement ? C'est quelque chose qui effraie évidemment, y'a t il des études concernant le nombre de sépiens touchés, est-ce un...

Hello à tous une question me taraude, je suis nouvellement diagnostiquée et n'y connait pas grand chose. Qu'est ce qui définit le fait d'avoir une poussée ? Est-ce qu'une poussée signifie avoir UNE nouvelle lésion ? Peu importe qu'on en ressente les symptômes ou non ? Et n'a t'on par poussée qu'UNE ...

Hello hello, merci pour le lien, je vais essayer de me rapprocher d'associations ici à Berlin. Mais pas tout de suite, car plus je lis sur le sujet plus je trouve ça anxiogène finalement. J'ai aussi décidé de demander un second avis , pas pour remettre en cause mon diagnostique mais pour avoir plus ...

Hallöchen ! En tous cas, n'hésite à poser toutes les questions qui te viennent. Merci beaucoup, ça m'aide un peu à comprendre ce qui me tombe dessus. Même si effectivement je ne suis pas en France ( ce que je regrette, être malade à l'étranger quelque soit ce qui arrive c'est vraiment pas une mince ...

Aloha Bashogun, heureusement que tu es là pour répondre à mes questions. J'en ai quelques autres pour toi :D En fait, comme toi, je pensais que, vu les faibles doses de corticoïdes, sans doute par sécurité en attendant d'être certain du diagnostic, ton neurologue aurait pu compléter avec quelques bo...

Bonjour Bashogun, merci de ton message. De quelles perfusions s'agirait-il ? Je suppose qu'il doit s'agir de bolus de corticoïdes, maintenant que le diagnostic est clair - à raison de plusieurs perfusions d'1g. Ou bien - et j"aurai loupé l'info en relisant tes messages - d'un traitement de fond...

Hello, bon ben le diagnostique a été posé. Le lupus est écarté selon le neurologue il s'agit bien d'une sclérose en plaques… Il veut que je commence les perfusions le plus tôt possible. Et me déconseille de tomber enceinte. De toute façon ça n'était pas dans mes projets. Je suis un peu chamboulée, j...

Non ça m'est arrivé qu'un neuro me donne 3g de medrol à Domicile Mais c un neuro ou un médecin qui t'a donné cette dose? Le mieux un petit coup de tel au médecin prescripteur pour voir ce qu'il en pense C'est mon neuro. Je ne sais pas, il a peut être jugé que mon cas ne nécessitait pas une dose trè...

Pardon, j'ai vérifié sur la boite c'est 8mg pas 8 g. :wink: Pour le coup, c'est très peu comparé aux bolus auxquels nous sommes abonnés qui sont en perfusions de 3x1g et même parfois 5x1g. Et même avec de telles doses, il faut bien du temps aux corticoïdes pour agir pleinement. Ma NORB, même avec 5...

lélé a écrit : ↑11 août 2020, 14:47 5x8g? Ouah c'est énorme
Ils rigolent pas en Allemagne

Pardon, j'ai vérifié sur la boite c'est 8mg pas 8 g.

Hello et merci Bashogun pour ta réponse. Ce forum m'apporte beaucoup, surtout que je suis un peu isolée au fin fond de mon Allemagne avec personne avec qui parler. Il est rare que la Sep touche les trijumeaux, mais ça peut en effet arriver - et c'est alors extrêmement douloureux, une simple irritati...

Bonjour et tu as fais le bon choix de venir nous voir On va pouvoir t'épauler On parlait dernièrement du lien patient neuro ben le tien c'est en plein dedans Tu peux toujours demander un second avis Pour ocrelizumab non ne t'inquiètes pas Depuis quelques temps il n'est plus proposé aux formes progr...

Bonjour Maglight ! merci de ta réponse. Il peut arrivé d'avoir de lésions qui peuvent s'apparenter a de simples anomalies, sans pour autant être évocatrice d'une pathologie grave. Le neuro qui t'as vu, a eu raison de te rassurer et toi, de penser a autre chose. Tu as déjà gagné 3 ans. Oui effectivem...

Bonjour à toutes et tous, voilà c'est l'heure des présentations. Je vais essayer d'être concise et pas trop longue, mais sachez que ça me fait beaucoup de bien de pouvoir enfin partager ce qui m'arrive, même par écrans interposés, du coup je risque de beaucoup raconter ma vie. Tout a commencé en 201...