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par arwenn
26 juil. 2025, 11:55
Forum : Les présentations
Sujet : Encore une
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Re: Encore une

Non ils ne t’obligeront pas à faire ceux pour la grippe et autres, une fois que tu auras commencé Kesimpta.

Je ne voulais pas faire tous ces vaccins, mais ct la condition.

Et j’ai échappé à celui de la varicelle car je l’avais eu petite et j’avais des anticorps à la prise de sang ;)
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par arwenn
26 juil. 2025, 09:04
Forum : Les présentations
Sujet : Encore une
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Re: Encore une

Tous ces vaccins Christof, sont obligatoires quand on veut démarrer Kesimpta…
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par arwenn
25 juil. 2025, 20:59
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Khadija sort 2 l'hôpital
Réponses : 24
Vues : 742

Re: Khadija sort 2 l'hôpital

Pour les auto sondages j'en fais 1 seul sur le matin kan mon mari travaille. Oui je sais, tu nous l’as déjà dit. Mais si tu ne prévois pas d’aides à domicile pour t’aider pour ça , tu vas refaire des infections urinaires. C’est un cercle vicieux. Tu n’as pas malheureusement pas le choix :( Contacte...
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par arwenn
25 juil. 2025, 20:51
Forum : BACLOFENE
Sujet : Comment vous le prenez ?
Réponses : 38
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Re: Comment vous le prenez ?

lélé a écrit : 25 juil. 2025, 19:20 je vais retenter le lyrica pour voir si ça fonctionne mieux que le neurontin
T’as pas peur de reprendre du poids ? :(
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par arwenn
24 juil. 2025, 21:55
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Khadija sort 2 l'hôpital
Réponses : 24
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Re: Khadija sort 2 l'hôpital

Coucou
As-tu entamé les démarches pour une aide à domicile pour tes auto sondages ?
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par arwenn
22 juil. 2025, 09:09
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Le regard des enfants sur sa maladie…
Réponses : 11
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Re: Le regard des enfants sur sa maladie…

Salut Christof, J’imagine ton désarroi quand elle t’a dit ça… Et comme le dit Lélé, ce serait peut-être bien qu’elle aille faire quelques séances pour évacuer son stress et ses questions, et être rassurée. Comment te situes-tu par rapport à ça ? Ce t’embêterait qu’elles voient quelqu’un ? Peut-être ...
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par arwenn
19 juil. 2025, 18:48
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Dimanche tout pourri ?
Réponses : 286
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Re: Dimanche tout pourri ?

Moi je suis crevée un peu tous les jours… mais aujourd’hui il ne fait pas chaud. J’ai même mis des manches :)
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par arwenn
18 juil. 2025, 17:29
Forum : Les présentations
Sujet : Ma présentation
Réponses : 3
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Re: Ma présentation

Bonjour Diandra,
Bienvenue :)

Es-tu sous traitement ? Que fais-tu dans la vie ? Arrives-tu quand même à gérer ta fatigue ?
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par arwenn
18 juil. 2025, 12:03
Forum : Le diagnostic
Sujet : Mon histoire
Réponses : 8
Vues : 3474

Re: Mon histoire

Hello
Il ne s’est pas connecté depuis 2 ans, je doute qu’il réponde à ton message… ;)
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par arwenn
18 juil. 2025, 08:34
Forum : TROUBLES DE LA MEMOIRE
Sujet : La mémoire, les oublis..
Réponses : 30
Vues : 5758

Re: La mémoire, les oublis..

Je pense que les travaux chez moi démarreront dans 3 semaines ou 4.
Mon frère ne déménagera pas avant dans 15 jours.
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par arwenn
17 juil. 2025, 19:37
Forum : TROUBLES URINAIRES
Sujet : Infection urinaire
Réponses : 107
Vues : 2452

Re: Infection urinaire

J’espère que tu auras le résultat avant ton rdv de demain. Si c’est si long, c’est que c’est pas une bactérie « habituelle » je pense.
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par arwenn
17 juil. 2025, 19:35
Forum : TROUBLES DE LA MEMOIRE
Sujet : La mémoire, les oublis..
Réponses : 30
Vues : 5758

Re: La mémoire, les oublis..

Je n’ai pas redessiné depuis la coloc, je n’ai pas de bureau pour installer mon pc et avoir le modèle à regarder et le carnet à dessin devant :( J’avais juste fait un truc rapide dans un vieux bouquin (j’avais utilisé la peinture blanche des pinceaux que mon frère avait ramenés de son chantier pour ...
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par arwenn
17 juil. 2025, 14:41
Forum : TROUBLES URINAIRES
Sujet : Infection urinaire
Réponses : 107
Vues : 2452

Re: Infection urinaire

Va falloir qu’il trouve comment te sortir de ce pétrin :(
Toujours pas de résultats ?
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par arwenn
17 juil. 2025, 14:39
Forum : TROUBLES DE LA MEMOIRE
Sujet : La mémoire, les oublis..
Réponses : 30
Vues : 5758

Re: La mémoire, les oublis..

Moi je me suis téléchargé 2 applis. J’en fais 15/20mn parfois le soir dans mon lit. Ou le matin. C’est varié. Et ça évalue tes progrès. Sinon j’ai une appli Échecs (j’essaie d’apprendre car mes neveux sont à fond), une appli coinche, et une appli d’un petit jeu de cubes à associer pour les faire exp...
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par arwenn
17 juil. 2025, 12:02
Forum : TROUBLES URINAIRES
Sujet : Infection urinaire
Réponses : 107
Vues : 2452

Re: Infection urinaire

L’oflocet, faut le faire pendant 8jours….
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par arwenn
17 juil. 2025, 10:17
Forum : TROUBLES URINAIRES
Sujet : Infection urinaire
Réponses : 107
Vues : 2452

Re: Infection urinaire

L’hepar ne m’a jamais rien fait… Je ne pense que le Baclofene me constipe non plus. Je l’étais déjà avant… C’est fou Lélé si c’est encore positif ! T’es à combien de jours de Oflocet ? Si t’as d’autres antibio pour autre chose, ça peut aussi être ça. Moi les antibio me provoquent systématiquement un...
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par arwenn
16 juil. 2025, 15:16
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Khadija sort 2 l'hôpital
Réponses : 24
Vues : 742

Re: Khadija sort 2 l'hôpital

Khad, j’allais te le dire. Tu n’as encore jamais fait de demandes pour le passage d’infirmières ou aidants chez toi, pour des auto-sondages ?
Ça doit exister.
En complément de ceux que peut te faire ton mari, ce serait l’idéal pour toi.
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par arwenn
16 juil. 2025, 10:40
Forum : MDPH
Sujet : Délais MDPH du moment
Réponses : 423
Vues : 209243

Re: Délais MDPH du moment

Joyeteck a écrit : 16 juil. 2025, 10:20 T es au top ! 👍
Mon dossier oui.
Mais la décision du juge va se baser sur quoi ? L’inégalité entre départements ? Ou les caisses vides ?
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par arwenn
16 juil. 2025, 08:57
Forum : TROUBLES URINAIRES
Sujet : Infection urinaire
Réponses : 107
Vues : 2452

Re: Infection urinaire

Allez, cet aprem, en rentrant de mon rdv ophtalmo, piquouse Kesimpta.
Je verrai bien si ça me déclenche une infection urinaire cette nuit, comme le mois dernier…
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par arwenn
16 juil. 2025, 08:55
Forum : MDPH
Sujet : Délais MDPH du moment
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Re: Délais MDPH du moment

Comme tu dis inch'Allah Y a pas de raison T as des justif de professionnels qui attestent le bénéfice pour ton cas ? J’ai tout ce qu’il faut ;) Bilan de mon ancien neuro, courrier de mon nouveau en faveur du Motomed, courrier du centre de réeduc en faveur du Motomed, mes radio de scoliose qui justi...
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par arwenn
16 juil. 2025, 08:52
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour tout le monde
Réponses : 7
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Re: Bonjour tout le monde

Bonjour Daniel,
Bienvenue.

Il y a plusieurs sujets sur Aubagio, n’hésite pas à aller fouiller ou à en créer un autre ;)
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par arwenn
16 juil. 2025, 08:50
Forum : Sécurité sociale
Sujet : Rdv CPAM médecin conseil
Réponses : 92
Vues : 25030

Re: Rdv CPAM médecin conseil

Dac ;)
Je ne connais pas
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par arwenn
15 juil. 2025, 21:56
Forum : Sécurité sociale
Sujet : Rdv CPAM médecin conseil
Réponses : 92
Vues : 25030

Re: Rdv CPAM médecin conseil

Je n’ai jamais regardé Il y avait une série où le gars était policier je crois et son père un tueur en série qui mangeait les gens J’ai encore un trou de mémoire Je pense que tu parles de Dexter, mais tu mélanges ;) Dexter est un tueur en série qui est expert en Medico légale dans la police. Et son...
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par arwenn
15 juil. 2025, 21:51
Forum : MDPH
Sujet : Délais MDPH du moment
Réponses : 423
Vues : 209243

Re: Délais MDPH du moment

En fait j’ai eu un refus à ma demande initiale d’il y a tout pile 1 an. J’ai fait appel, refus. J’ai appelé la Mdph en leur demandant qu’elle était l’étape suivante sachant que j’avais eu 2 refus, au téléphone elle m’a dit recours judiciaire. (Dans son esprit, la première étape n’est pas considérée ...
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par arwenn
15 juil. 2025, 20:34
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Khadija sort 2 l'hôpital
Réponses : 24
Vues : 742

Re: Khadija sort 2 l'hôpital

Forcément ils te disent de boire 2 litres, c’est normal d’avoir envie toutes les heures !
Hallucinant…

Donc ils ne t’ont pas fait venir un urologue pour les auto sondages ??
Tu te sondais combien de fois chez toi ces derniers temps ?
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par arwenn
15 juil. 2025, 20:31
Forum : Sécurité sociale
Sujet : Rdv CPAM médecin conseil
Réponses : 92
Vues : 25030

Re: Rdv CPAM médecin conseil

Joyeteck a écrit : 15 juil. 2025, 19:42
arwenn a écrit : 15 juil. 2025, 19:39 Idem, Blacklist, le top !
:D si vous en connaissez du même style hein
Surtout que le mercredi je bosse pas 🤣
Je suppose que tu connais Dexter :)
(Ma série préférée)
Ils ont refait une saison l’an dernier.
Et une autre arrive dans quelques mois :D
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par arwenn
15 juil. 2025, 19:40
Forum : Sécurité sociale
Sujet : Rdv CPAM médecin conseil
Réponses : 92
Vues : 25030

Re: Rdv CPAM médecin conseil

lélé a écrit : 15 juil. 2025, 16:23 J’ai envoyé dernièrement un message à ceten et Willis mais elles n’ont pas lu les messages
Donc je me dis que tout va bien et qu'elles ont une vie bien chargée
Je vais contacter marie61 car ça m’inquiète un peu
Blondin aussi, qu’on voyait beaucoup à une époque…
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par arwenn
15 juil. 2025, 19:39
Forum : Sécurité sociale
Sujet : Rdv CPAM médecin conseil
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Vues : 25030

Re: Rdv CPAM médecin conseil

Idem, Blacklist, le top !
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par arwenn
15 juil. 2025, 16:08
Forum : Sécurité sociale
Sujet : Rdv CPAM médecin conseil
Réponses : 92
Vues : 25030

Re: Rdv CPAM médecin conseil

Effectivement, histoire de dingue ! J’espère qu’elle en a bien bavé les mois qui ont suivis… Si JC avait été avec toi, tout se serait passé autrement. Elle en a carrément profité ! C’est l’époque où je me suis inscrite (quelques mois plus tard). Ya beaucoup de pseudos que j’ai revus sur ce post, qu’...
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par arwenn
15 juil. 2025, 08:43
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Khadija sort 2 l'hôpital
Réponses : 24
Vues : 742

Re: Khadija sort 2 l'hôpital

Coucou Khad Ce matin dans mon lit, je me disais que ça faisait longtemps que tu n’avais pas posté… :( Je suis désolée pour toi. Téléphone à ton médecin, ou téléphone-leur, je ne vois pas ce que c’est ce que tu précises. Un début d’escarre ? Dans ce cas, il faut hydrater et mettre du Bepanthen bébé, ...
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par arwenn
14 juil. 2025, 18:58
Forum : Les présentations
Sujet : hello Emma, touche par la SEP et active dans l’immobilier
Réponses : 4
Vues : 288

Re: hello Emma, touche par la SEP et active dans l’immobilier

Bonjour Emma,
Bienvenue parmi nous ;)
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par arwenn
14 juil. 2025, 14:42
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Fournisseur internet
Réponses : 9
Vues : 386

Re: Fournisseur internet

Mon frère a une box Bouygues. Zéro problème.
C’est ce que j’avais dans le Sud, et aucun problème non plus. Je pense que je reprendrai Bouygues ;)
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par arwenn
13 juil. 2025, 20:45
Forum : Les présentations
Sujet : je me présente je m'appelle...
Réponses : 421
Vues : 114542

Re: je me présente je m'appelle...

Hello Je trouve que c’est vraiment bien que ces séances te fassent du bien et que tu en aies conscience. Et je comprends que ça te paraît long d’attendre son retour. Peut-être peux-tu noter ce qui te vient à l’esprit de temps en temps, pour lui en parler la prochaine fois. Quant à ta nouvelle relati...
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par arwenn
13 juil. 2025, 10:17
Forum : Les présentations
Sujet : Encore une
Réponses : 173
Vues : 35625

Re: Encore une

Non active, signifie sans poussées, je pense…
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par arwenn
13 juil. 2025, 09:05
Forum : TROUBLES DE LA MEMOIRE
Sujet : Quels sont vos troubles cognitifs ?
Réponses : 141
Vues : 48549

Re: Quels sont vos troubles cognitifs ?

Je pense que ce sont tous ces trajets avec des trucs sur mes genoux qui m’a crevée le + Et le fait de me re transférer sur la chaise à chaque fois… Du coup, j’ai trop de stock (sachant que j’en ai autant dans mes cartons pas défaits, dans le garage de mon frère), donc le mois prochain à la pharmacie...
+
par arwenn
13 juil. 2025, 09:02
Forum : Les présentations
Sujet : Encore une
Réponses : 173
Vues : 35625

Re: Encore une

Moi je pense que mon neuro ne voudra pas que je le prenne le Tolebrutinib, car il ne faut plus faire de poussées :(
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par arwenn
12 juil. 2025, 20:22
Forum : TROUBLES DE LA MEMOIRE
Sujet : Quels sont vos troubles cognitifs ?
Réponses : 141
Vues : 48549

Re: Quels sont vos troubles cognitifs ?

La fatigue de l’exercice mental a des répercussions sur notre physique :( J’ai rassemblé mes médocs dans une seule boîte cet aprèm, yen avait dans plein de sacs pharmacie un peu partout. Et ben pendant les 2h à faire des aller retour en fauteuil, tri, ect… mes jambes ne pouvaient plus bouger après. ...
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par arwenn
11 juil. 2025, 17:16
Forum : Les présentations
Sujet : Présentation Malui
Réponses : 3
Vues : 229

Re: Présentation Malui

Bienvenue
Tu as commencé quand ton traitement et lequel as-tu choisi ? Le supportes-tu bien ?
J’espère que tu trouveras ici le soutien que tu attends.
A bientôt
+
par arwenn
11 juil. 2025, 09:40
Forum : Les présentations
Sujet : Encore une
Réponses : 173
Vues : 35625

Re: Encore une

Chez moi non, mais comme le dit Margot, sûrement oui…
+
par arwenn
11 juil. 2025, 09:39
Forum : TROUBLES URINAIRES
Sujet : Infection urinaire
Réponses : 107
Vues : 2452

Re: Infection urinaire

L’oflocet fait aller faire pipi de toute façon. Donc ça, plus le fait que tu vas boire beaucoup + pour fluidifier tes urines, ça va dégager tinkiet.

Repose-toi, ça crève les infections urinaires…
+
par arwenn
10 juil. 2025, 21:39
Forum : TROUBLES URINAIRES
Sujet : Infection urinaire
Réponses : 107
Vues : 2452

Re: Infection urinaire

Je ne sais pas, si tu le dis. Mais ça ne va pas arranger ta constipation…
Un spasfon, non ?
+
par arwenn
10 juil. 2025, 21:38
Forum : Humeur du jour...
Sujet : D'humeur maussade
Réponses : 98
Vues : 11209

Re: D'humeur maussade

Il t’avait dit ça quand et dans quel contexte ?
+
par arwenn
10 juil. 2025, 21:37
Forum : Les présentations
Sujet : Encore une
Réponses : 173
Vues : 35625

Re: Encore une

Le Lyrica c’est pour les douleurs neuropathiques, donc inutile pour ce que tu décris, qui ressemble à une poussée.
Si c’est gérable, autant éviter le bolus, c’est sûr ;)
+
par arwenn
10 juil. 2025, 20:20
Forum : TROUBLES URINAIRES
Sujet : Infection urinaire
Réponses : 107
Vues : 2452

Re: Infection urinaire

Ok :(
+
par arwenn
10 juil. 2025, 19:37
Forum : TROUBLES URINAIRES
Sujet : Infection urinaire
Réponses : 107
Vues : 2452

Re: Infection urinaire

De mémoire, il y avait la famille de l’ofloxacine dans les « sensibles » de ton biogramme, ton médecin te confirmera.
Mais je n’ai pas compris, je croyais que tu avais pris oflocet dès le début, j’ai raté un truc…
+
par arwenn
10 juil. 2025, 18:26
Forum : TROUBLES URINAIRES
Sujet : Infection urinaire
Réponses : 107
Vues : 2452

Re: Infection urinaire

Oh non ! Je croyais que c’était réglé, je ne savais pas :(
Tu en as suffisamment de l’oflocet ?
J’en ai + que pour 1 cure d’avance. Je peux t’en envoyer si tu veux.
+
par arwenn
10 juil. 2025, 15:37
Forum : MDPH
Sujet : Délais MDPH du moment
Réponses : 423
Vues : 209243

Re: Délais MDPH du moment

Si c’est du MP, c’est que c’est du scred, alors ne mets pas les projecteurs sur nous … ;)
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par arwenn
10 juil. 2025, 15:35
Forum : Les présentations
Sujet : Encore une
Réponses : 173
Vues : 35625

Re: Encore une

Hello
Je suis en SP avec poussees surajoutées et sous Kesimpta depuis 2022.
Bon ça ne m’empêche pas les poussées hein, mais on est tous différents comme tu le sais ;)

JP avait donné plein d’infos techniques sur ce traitement sur un de mes posts je crois ;)
Bonne lecture !
+
par arwenn
10 juil. 2025, 14:17
Forum : MDPH
Sujet : Délais MDPH du moment
Réponses : 423
Vues : 209243

Re: Délais MDPH du moment

Margot a écrit : 07 juil. 2025, 20:36 Oui tu peux refuser. Bien sûr.
Coucou Margot,
Je t’ai envoyé un MP hier, est-ce que tu as pu le regarder ? :oops:
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par arwenn
10 juil. 2025, 08:48
Forum : Les présentations
Sujet : je me présente je m'appelle...
Réponses : 421
Vues : 114542

Re: je me présente je m'appelle...

zoniko a écrit : 27 juin 2025, 23:28 Ah ben on en a pas parlé. Mais je revois mon médecin lundi.
Salut Zoniko,

Ça fait quelques jours que nous n’avons pas de nouvelles. Comment vas-tu ?

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