Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

arwenn

Je n’ai pas pu avoir l’ordonnance cette semaine au centre. (Au cas où ma mutuelle me le prenne en charge, mais j’en doute).
Du coup, je l’aurai mardi l’ordonnance

arwenn

Merci

Je vais envoyer un mail avec photo de mon exemple au magasin vers chez moi.
Car je n’y suis jamais allée et il me semble avoir entendu qu’ils n’avaient pas grand chose en exposition…

arwenn

Prend t’elle un traitement de fond et/ou d’autres médicaments ? J’ai quand même l’impression que son caractère et sa personnalité ont une grande part dans son comportement. Nous sommes tous différents dans une relation amoureuse. Mais si tu ajoutes la Sep et la crainte de l’avenir, ça peut effective...

arwenn

Coucou Margot, Je te repose la question, car j’ai la flemme de me refaire l’historique et je ne sais même pas si ça y serait. Tu l’avais acheté en magasin médical ton verticalisateur ? Parce que ma pharmacie vient de me rappeler, et ils n’ont pas de modèle avec tablette et barre qui s’ouvre et se re...

arwenn

Bonsoir,
De ce que je comprends, tu l’as connue avec la Sep.
Quelle est l’ancienneté de sa maladie ?
Et surtout, comme le dit Bloub, lui en as-tu déjà parlé ? Est-ce un sujet que vous avez déjà abordé ?

arwenn

Pour le verticalisateur que j’ai testé fin 2024 pour la première fois en réeduc, ils m’ont conseillée de faire 5mn debout, 2mn assise, 3x de suite. Puis si ça n’engendre pas trop de douleurs le lendemain ou dans la journée (dos ou autre), augmenter les temps debout, toujours avec des pauses pendant ...

arwenn

arwenn

Constipation idem pour moi.
Obligée de passer par l’Eductyl. Le moyen naturel ne fonctionne plus.
Les probiotiques Lactibiane fonctionnent super bien, mais c’est pas donné…

arwenn

Ok. Sorry j’avais pas pigé. Ben il est écrit que s’il n’y a pas de réponse sous 2 mois, faut passer par le recours judiciaire. C’est pas ta faute si 2 mois ne leur suffisent pas. Et tu suis la procédure en le faisant maintenant. Sinon tu pourrais être hors délai. Donc appelle ton aide juridique (tu ...

arwenn

Ne fais pas la même erreur que moi Lélé.
Fais d’abord un recours administratif, toujours à la Mdph.
Le tribunal judiciaire, c’est l’ultime étape si tu n’as pas de réponse sous encore 2 mois de plus….

C’est bien de ça que tu parles ?

arwenn

Je prévois aussi prochainement l’acquisition d’un verticalisateur Isis. Mais comme je dois porter un corset régulièrement, je le porterai pour ma positon « debout ». Effectivement sans ça, je plongerai en avant aussi directement…

Fais-tu de la kine pour tenter de muscler un peu ton dos ?

arwenn

Bonjour Isis,
Bienvenue

arwenn

Je comprends clairement ce problème. C’était pareil pour moi. Ce sont les déplacements trop compliqués (+ le fait de devoir me sonder au boulot) qui ont motivés ma décision de stopper mon activité. Tu as encore le temps de réfléchir. Tu prendras la décision qui te semble la mieux pour toi quand le t...

arwenn

Coucou Khad,
Tu ne l’as pas arrêté ?
Que t’avait dit ton neuro ou l’hôpital de jour à ce sujet ?

arwenn

Avec la PCH on peut avoir des heures d’aides… Moi ils m’ont dit que non. Le ménage n’entre pas dans la PCH. Il faut se payer une aide ménagère soi-même sans rien demander à personne. Ou se faire aider par un autre organisme social (mais attention, ce sera à rembourser par tes enfants plus tard, si ...

arwenn

Aïe, ok j’imagine… Donc actuellement, ils n’habitent pas avec toi si je lis entre les lignes. Ta crainte c’est quoi ? Qu’ils restent chez leur mère malgré que son comportement ne te semble pas bon ? Ou alors de ne plus les avoir près de toi parce que tu te sens affaibli ? Les 2 j’imagine… Peut-être ...

arwenn

Bonjour Maryse,
Bienvenue
Nous attendrons avec toi ces résultats (ce ne devrait pas être trop long)
C’est la première fois que tu as ce genre d’épisode ?
Ou c’est déjà arrivé ?

arwenn

Pas grave, le plus jeune a 6 ans. La maman est plutôt démissionnaire et préfère faire la fête… moi avec mon état c’est très très compliqué. Donc pour te répondre non la relation n’est pas bonne. Pour la distance, c’est pas à côté… Actuellement vous avez la garde alternée ? Ou tu ne les as que le we...

arwenn

J’avais oublié que tu avais des enfants, pardon
Quels âges ont-ils ? (Tu as du déjà le dire mais me souviens plus).
Leur mère habite loin de chez toi ? Entretenez-vous toujours de bons rapports ?

arwenn

Faut faire comme moi.
Un peu plus grand que 30m2 car faut pouvoir bouger un fauteuil. Réaménager pour bien te mouvoir chez toi.
Et ensuite, femme de ménage pour t’aider.
Tu ne seras ni le premier, ni le dernier, malheureusement…

arwenn

J’avais cru comprendre que le max c’est 8 par jour…
Tu n’as pas les jambes trop molles ?
Effectivement, est-ce qu’une pompe t’apporterait mieux ?
Ce sont les médecins qui te l’ont suggéré ?

arwenn

Quand je suis toute seule, spasmes.
Quand le kiné me fait de la mobilisation et qu’il ne repose pas ma jambe assez doucement, dystonie (je me tords de partout).
Heureusement, au centre, le kiné fait tout, doucement, donc ça n’arrive quasiment pas…

arwenn

Coucou Khad,
Il y a un post ouvert sur ce traitement.
Tape-le dans recherche, tu le trouveras

Il y a déjà eu quelques premières infos partagées.
Bises

arwenn

Si j’ai des sensations à l’entrée du méat, je « sens » que c’est bien là.
Mais il m’est arrivé de mal viser

Du coup, on en prend une autre et on recommence

arwenn

lélé a écrit : ↑15 avr. 2025, 20:33 Elles sont moins dures je trouve et comme je prends des coloplasts+ on a pas besoin d’aller loin

Je ne comprends pas ce que ça veut dire.
L’endroit jusqu’où la sonde doit aller pour attraper l’urine reste à la même distance…

arwenn

Oui, j’imagine la complexité… et d’autant plus avec une sep…

arwenn

Arwenn. L’infirmière à la clinique avait testé sur elle les sondes J’avais halluciné et bien rigole Une fois mon amie m'avait depanne avec des eve mais trop dures pour moi Moi aussi l’infirmière qui m’a appris m’a dit qu’elle avait essayé sur elle ;) Et j’ai appris sur les Eve, donc je n’ai connu q...

arwenn

Ok ok
Le principal est que chacun ait pu en essayer plusieurs pour choisir celles qui conviennent le mieux

arwenn

Question sûrement déjà posée… mais ce kyste, il ne peut pas être retiré je suppose ? Vu son emplacement…

arwenn

C’est quand même fou qu’aucun centre anti-douleur n’ait jamais trouvé quelque chose qui atténue ne serait-ce qu’un peu

Je trouve ça dingue…

arwenn

Chartz2 a écrit : ↑15 avr. 2025, 11:08 Et vous ne trouvez pas que ce système de gaine est pénible à utiliser ?
Je trouve aussi le retrait désagréable alors qu’avec les Speedicath compact on ne sent rien du tout.

C’est quoi ce système de gaine ?

arwenn

Bonsoir les copains copines, J’ai arrêté Urostim au bout de deux ans. Je n’ai plus d’envie impérieuse, et il a fait son effet, qui semble durable. Il me reste la vidange très difficile. Je me sonde donc systématiquement avec des Speedycat rigides, très pratiques. Je viens de tester les nouvelles so...

arwenn

Hello Après avoir eu mon aide juridictionnelle au téléphone ce matin, ils sont d’accord avec moi quand je leur ai dis que comme je n’ai pas fait cette troisième demande, j’allais être squeezée sous prétexte de procédure non respectée. Donc étant donna que la Mdphm, dans son dossier de défense, note ...

arwenn

C’est quoi son métier ? Mdr
Ça ressemble à un docteur House dit comme ça

Donc je te le souhaite !

arwenn

Margot a écrit : ↑12 avr. 2025, 11:09 Tu pourrais me faire une ordonnance s'il te plaît ? Allez... te plaît...

Ce que tu veux

arwenn

Je n’écris pas tous les jours, mais mon écriture est devenue moche aussi… maintenant j’écris comme les médecins

arwenn

C’est clair qu’en plus d’être hyper gênant, sic’est douloureux, faut que tu montres ça au neurologue.

Il doit bien y avoir un truc pour les réduire (je pense à des traitements pour l’épilepsie ou dans le genre)…

arwenn

Désolée de ne pouvoir te conseiller…
Effectivement, ces spasmes peuvent engendrer des gestes dangereux

Tu peux essayer remarque des couverts de ce genre.
Ya pas de médocs pour ces mouvements involontaires ? Autre que le Baclofene qui à mon avis ne sert pas dans ces cas là…

arwenn

Hello, Encore une bombe qui me tombe sur la tête cet aprem, je suis furax et déprimée par la Mdph, j’ai envie de chialer (bon c’est déjà fait d’ailleurs), je viens m’achever en vous le racontant. J’ai reçu par recommandé la copie du dossier de défense de la Mdph qu’ils ont envoyé au tribunal. Défens...

arwenn

Quand je l ai eu c était pour 10 ans j espère que la prochaine fois ce sera à vie.., c etait que pour 4 ans pour toi Arwenn?? Ça fait pas beaucoup surtout que c est pénible de refaire les dossiers… Oui 4 ans… encore une aberration de la Mdph. Refaire encore un dossier en 2027 pour anticiper. Je n’e...

arwenn

arwenn a écrit : ↑11 avr. 2025, 09:51 Moi non. Je devrai refaire une demande en 2028.
Mais je leur mettrai un mot que ce serait bien de l’avoir en illimité maintenant…

Ça fait pourtant moins d’un an que je l’ai reçue

arwenn

Moi non. Je devrai refaire une demande en 2028.
Mais je leur mettrai un mot que ce serait bien devrai l’avoir en illimité maintenant…

arwenn

Margot a écrit : ↑11 avr. 2025, 09:18 Pour ce qui est du poids, attention ça change parfois pas mal d'une balance à l'autre.

Tu as raison Margot.
Mais je le vois que j’ai maigri… ça se voit de toute façon. Je suis devenue maigre dans mes pantalons

arwenn

La cmi invalidité.
Elle fait tout : stationnement, priorité… aide pour réductions impôts (te donne 1/2 part en +) et peut-être d’autres choses que j’ignore

arwenn

Khadija a écrit : ↑10 avr. 2025, 20:48 @ arwenn : J'vé suivre ton conseil, contacter un centre 2 rééducation pour avoir un formulaire à remplir.. É, j'en parlerai à ma neuro.

Ça ira plus vite de le faire remplir par ton généraliste. C’est moins long pour avoir un rdv

arwenn

Christof,
J’ai la carte CMI, et je suis en invalidité catégorie 2.
Je pense que les 80% d’invalidité sont donnés en fonction de certaines dépendances à autrui pour certaines tâches du quotidien.
Les certificats médicaux aident beaucoup quand tu déposes ton dossier.

arwenn

Voilà, suis rentrée de ma 1ere journée de 2eme session. L’APA a fait son bilan (Motomed, exercices et questions). Le kiné aussi (manipulations pour ressentir et noter les niveaux de spasticité à chaque niveau/muscle des jambes/pieds et questions). Puis le médecin m’a vue dans son bureau (je ne l’ava...

arwenn

G envie d'aller en centre de rééducation. Comment faire ?? Tu dois en contacter un pour avoir un formulaire à remplir, que tu fais remplir par ton médecin (moi c’était mon généraliste). Ensuite, ils te contactent quand ils peuvent te recevoir en entretien pour un 1er bilan. Sinon, c’est ton neurolo...

arwenn

Oui Khad, tu devrais essayer les 2 si tu peux. Le soir, c’est sûr c’est le top si ça te permet de tenir la nuit entière (moi non, je dois souvent me lever 1x par nuit). Mais le matin c’est important aussi, car tu évacuerais les urines + concentrées de la nuit (c’est mieux de les vider entièrement ce...

arwenn

Hello,

Allez c’est reparti pour la réeduc dès cet aprem pour 11 séances (2x par semaine).
Je m’efforce d’être positive et me dis que le renforcement des cuisses va fonctionner et que je pourrai me remettre en déambulateur et béquilles prochainement…

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