Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

arwenn

Il pourra s’entraîner avec toi

Tout en douceur bien-sûr…

arwenn

Pour mon allergie, mon médecin m'a dit que ça peut être dû au produit vaisselle OU à un conservateur dans la charcuterie. J'ai testé en supprimant le produit vaisselle et gardé la charcuterie et l'allergie est partie. J'ai préféré ça que de devoir supprimer la charcuterie :roll: Mdr Je ne mange pas...

arwenn

Hello Je peux comprendre ce que tu ressens. Toutefois, les gens autour de moi n’étalent pas leur bonheur. Peut-être parce qu’ils me savent aigrie ? lol Non mais sérieusement, ya pas d’expansions à outrance de démonstrations de bonheur autour de moi, je suis chanceuse pour ça. On n’est pas démonstrat...

arwenn

Bref on verra bien.
Je bois + qu’avant et surtout + que quand j’étais dans le sud et qu’il faisait cagnard 5/6 mois dans l’année, lol

Ça passera

arwenn

Je ne fais pas la vaisselle. C’est mon frère qui la fait. Et je n’utilise pas de gel hydro depuis un moment.
Ça fait pareil à mon frère, et lui, chaque année.
Mais bon, rien de grave

arwenn

Et interdiction d’essayer de lire dans les lignes de ma main

arwenn

Non, ce n’est pas ça, ya pas de cloques d’eau, et ça ne gratte pas, c’est juste la peau qui pèle, comme après un coup de soleil…

arwenn

Je mets de la nivea mais ça n’y change rien.
Ce n’est pas grave, c’est juste moche

arwenn

Nouveauté cette année, la chaleur me fait peler l’intérieur des mains et sous les doigts. C’est trop bizarre , je n’ai jamais eu ça avant.
Ça n’a rien à voir avec la sep, mon frère a la même chose chaque année il me dit, mais moi c’est la première fois et c’est trop bizarre…

arwenn

Salut
Tant mieux pour cette bonne nouvelle !
Ne pense pas au futur, profite du présent

arwenn

C’est toujours les grosses chaleurs chez moi aujourd’hui, mais ça devrait peter cet aprem, entraînant une baisse pour les prochains jours.
Chez toi c’est mieux ?

arwenn

Il fait aussi chaud pour l’instant !!!!
Mais ça ne durera peut-être pas aussi longtemps… à suivre…
Dis-nous pour ton mari. C’est quoi les symptômes de ce dernier variant ? Je n’en ai pas entendu parler cette année ? C’est différent des précédents ?

arwenn

On doit s’habituer sûrement, mais ça met quand même le corps à rude épreuve …

arwenn

Hier soir à 21h, il faisait 33 dehors. J’ai dit à mon frère de ne pas ouvrir (on se couchait, école ce matin).
J’ai ouvert à 2h cette nuit à ma pause pipi (c’était descendu à 23 dehors). Mais juste les petits trous dans les volets roulants, ça ne rafraichit pas vraiment…

arwenn

Ça ne redescend pas vraiment les nuits.
Compliqué d’aérer : faudrait se lever à 4h du mat et refermer à 8h….

arwenn

Si tu as trouvé ça passionnant, c’est une bonne nouvelle. Et c’est une bonne chose que tu aies évacué.
Continue dans cette voie, c’est un bon début.
Pour ta posologie de médocs, que t’a t’elle dit ?

arwenn

cacahuete a écrit : ↑25 juin 2025, 18:41 Rhho margot tu ne sais même pas dans quelle région habite ton fils?

Mdr

arwenn

Ne te fie pas à tes pensées d’en ce moment, elles sont brouillées par ta tristesse, tes inquiétudes, et les médocs…. Prends les étapes les unes après les autres, c’est le seul conseil que je me permets de te donner. Et étant donné (je me répète) que tu as fais les démarches pour te dépatouiller de t...

arwenn

Je l’ai arrêté car mes douleurs lombaires n’étaient pas neuropathiques.
C’était le début de ma scoliose qui pointait le bout de son nez.

arwenn

Purée !!!!! C’est rageant !
Le Lyrica c’est trop chiant comme traitement. C’est bourré d’effets secondaires, je sais que tu le sais bien

Un truc à base de morphine a t’il été essayé ?

arwenn

N’empêche que tu te prends en main, c’est super, tu as de la volonté !
Fais de ton mieux pour cette semaine, et n’hésite pas à te faire de nouveau prolonger si tu te sens toujours fébrile.
Ça te fait du bien de voir ce psy ? Tu arrives bien à évacuer ?

arwenn

Ah ben nos messages se sont croisés

Mais du coup c pareil

arwenn

Ça me parait trop pour commencer.
J’avais débuté par 1/2 pendant 3 jours, avant de passer à un… etc…

arwenn

Hello
J’étais à 50 par jour (en 3 prises), et je suis redescendue à 40 car mes jambes étaient beaucoup trop molles à 50.
Ma spasticité et mes spasmes n’ont pas vraiment augmentés depuis que je suis redescendu.

arwenn

Zoniko,
Si tu dis lundi à ton médecin ce que tu viens de nous dire, il va te prolonger. Il ne peut pas te renvoyer travailler dans cette situation non stabilisée.

arwenn

Salut, Mi-temps thérapeutique tu ne vas rien perdre pendant quelques mois. Tu peux aussi envisager de demander l’invalidité 2, ce qui te permettrait d’être payé à 50% par la sécu, et les autres 50% (si tu souhaites travailler), par ton employeur chez qui tu travaillerais à mi-temps. Ou bien si tu ne...

arwenn

Moi je n’ai jamais porté de robe, ni de jupe de ma vie… Par goût Arwenn ? Hello, Euh je dirais par choix sûrement. J’ai toujours été complexée par 2 choses : jambes trop musclées (bon aujourd’hui c’est du passé, c’est le contraire), et 2 vilaines cicatrices (1 sur le pied et l’autre sur la cuisse),...

arwenn

Moi je n’ai jamais porté de robe, ni de jupe de ma vie…

arwenn

Moi c’est difficile à chaque lever des wc. Au point que je ne peux jamais remonter la culotte en même temps que le pantalon.
Je le fais en 2 fois, en me rasseyant entre chaque.
J’ai pas encore ma barre de soutien, mais ça va venir.

arwenn

Une douche froide

arwenn

lélé a écrit : ↑14 juin 2025, 09:21 Vraiment désolée de lire çà
Je n’aurai jamais cru qu’il fasse aussi chaud dans cette région c’est dur à vivre
Tu ne saignes pas ?

Non je ne saigne pas. Heureusement…

arwenn

Hello, Je reviens sur le thème du post. Réveil à 2h du mat, pipi avec une sonde. Puis de nouveau à 4h une envie très urgente de pipi, j’ai fait 5 gouttes moi-même et l’envie urgente est passée et la sonde n’a ensuite rien sorti. J’ai donc pris un Oflocet, j’ai compris que j’ai une infection urinaire...

arwenn

Excellente nouvelle ! Te voilà soulagée !
Tu peux décompresser maintenant

arwenn

Ça doit être la Tamsulosine, comme beaucoup d’entre nous

arwenn

Courage Linette. S’il y a de nouvelles lésions, elles ne t’auront pas fait de mal, c’est déjà ça !
On y croit !

arwenn

Dis-lui au rdv de cette semaine. Elle va peut-être adapter.

arwenn

Lipoatrophie, jamais entendu ce mot, donc je dirais que non…

arwenn

Intra musculaire, rien qu’à l’idée, c’était niet du début.
Bras et fesses je n’ai jamais fait.

Donc ventre et cuisses pendant le Rebif.
Et que les cuisses avec Copaxone.
Et toujours que cuisses avec Kesimpta, mais là c’est une fois par mois donc ça va

arwenn

Je te comprends. C’est pénible quand c’est trop souvent :( D’autant que moi, le Rebif m’avait fait des boules dures genre petites billes autour du nombril. Donc avec Copaxone, je ne faisais que dans les cuisses… (dans les bras je n’ai jamais pu). Ces boules dans le ventre n’ont jamais disparu, même ...

arwenn

Je vais contacter mon aide juridique pour voir ce qu’ils en pensent…

Margot, est-ce que tu le confirmes qu’il y a un manuel fourni avec, qui explique la mise en route ?
Et l’entreprise qui te l’avait livré t’avait fait une mini formation ?

arwenn

Retour sur mon recours administratif reçu ce matin : pile poil la même réponse, mais un paragraphe sur le Motomed en +
Ça sort de je ne sais où. L’entreprise fait une mini formation aux particuliers. Et l’écran me paraît intuitif + il doit y avoir une notice …

arwenn

Margot a écrit : ↑10 juin 2025, 20:21 La seule aide, si je ne me trompe pas, est en effet le crédit d'impôt qui rembourse la moitié des frais. Et ma mutuelle me paie 30 heures de ménage par an. Donc l'un dans l'autre c'est pas mal.

Pour les mutuelles, je ne savais pas que ça existait.
Faudra que je me renseigne auprès de la mienne.

arwenn

Christof a écrit : ↑10 juin 2025, 19:25 Oui tu peux avoir de l’´aide pour le ménage par le département je crois (avec crédit d’impot) on peut même avoir le portage de repas je crois…

Oui mais cette aide sera à rembourser par tes héritiers après ton décès…

arwenn

La pch ne fonctionne pas pour le ménage m’a dit la Mdph…

arwenn

Quand vous aurez ensemble trouvé le bon dosage (ça ne se fera pas du premier coup), tu ne te sentiras pas forcément shooté comme tu dis. Tu auras l’esprit moins encombré et tu te sentiras plus apaisé. Reste qu’il faut continuer tes séances pour évacuer toutes tes craintes et voir l’avenir plus serei...

arwenn

Je me trompe peut-être, mais il me semblait avoir entendu un jour qu’on avait droit à un certain nombre de séances remboursées… à vérifier…

La mutuelle n’en prend pas quelques-unes ?

arwenn

Je pense que c’est une bonne chose.
C’est que tu as beaucoup de choses à sortir.
Chaque chose en son temps, elle va t’y amener petit à petit.
Dis-lui la prochaine fois que ça t’aiderait de la voir 2x par semaine. Si elle peut bien évidemment…

arwenn

Moi non plus je n’arrive pas à faire le deuil de qui j’étais, rassure-toi. Je suis en colère, frustrée… le simple fait de pouvoir marcher me rendrait heureuse, je n’en demande pas beaucoup. Et moi non plus je ne peux me résoudre à l’appeler « colocataire », c’est une squatteuse, impossible à expulse...

arwenn

Tu as peut-être des choses à régler avec toi-même d’abord, avant de pouvoir lâcher prise et ne plus avoir autant de colère en toi. Ces rdv vont t’aider j’en suis sûre. Et entre chaque, tu repenseras à des trucs, tu cogiteras, ça débloquera des choses, ça ne peut qu’être positif. Tu as un arrêt pour ...

arwenn

Que tu n’arrives plus trop à manger, c’est pas grave si ça ne dure pas longtemps, mais mange un minimum quand même et hydrate-toi bien par contre. Que tu aies pleuré devant ton ex ne fait rien qui dise qu’elle « a gagné ». Tu t’en fous de ce qu’elle pense. Ne t’occupe pas d’elle. Tu ne dois penser q...

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