Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Miro

Le charbon végétal pourquoi pas.. il a le pouvoir d’être un détoxifiant pour le foie mais plus pour les inconforts digestifs (gaz, ballonnements..). Avant d’essayer peut être attendre de savoir pourquoi ton foie est en souffrance (trop de codeïne ???). Tu vas revoir ton généraliste ? Bon courage à t...

Miro

Merci Lélé ! :D Il s’agit des mollets dans un 1er temps voir pour les cuisses dans un 2nd temps. Oui j’ai en effet vu que la durée était limitée à 6 mois. J’attends de voir si déjà il y aura un bénéfice. Tu marchais sur un périmètre de combien au moment de tes 1ères injections ? Tu as eu un véritabl...

Miro

Bonjour à tous, Même si le rdv est maintenant, je suis toujours en interrogation pour l’injection de toxine dans les mollet et peut-être cuisses.. J’ai lu les différents témoignages de chacun. Lélé, tu as commencé les injections en 2015, à cette époque étais-tu diminuée à la marche ? La toxine t’a t...

Miro

Merci à tous !
Bon 1er mai. Un peu de jardinage aujourd’hui, très plaisant avec ce beau temps

Kawyne « Miro »

Miro

Yo 'Tof, C’est le printemps, les hormones s’éveillent… mdr Marie-Laure est très possessive, limite jalouse :shock: Nan patapéééééé ! Bonjour à tous, désormais à partir de ce jeudi 3 avril, Miro devient Kawyne donc plus sexy :oops: pour JP :lol: Et tu as raison c'est plus sympa que Miro ! Bonne fin ...

Miro

Bonjour Baptiste et bienvenu, en effet comme mes camarades je pense qu'il faudrait dans un 1er temps que nous en dise un peu plus afin que nous puissions comme tu le dis dialoguer avec toi..

En attente de te lire, bonne soirée printanière. Miro ou Kawyne pour JP

Miro

Coucou miro ça va ? La vraie grosse spasticite joue sur le handicap même si on en a besoin un peu . Lorsque j’ai beaucoup de spasticite cela m’empêche d’avancer une jambe devant l’autre, m’empêche de faire pipi aussi. Nous mettre en fauteuil je ne pense pas Mais la spasticite provoque des douleurs ...

Miro

Bonjour JP, donc si j'ai bien compris spasticité = déambulateur ou fauteuil. La spasticité ne fait que s'amplifier et ne s'améliore jamais, c'est bien cela ?
Miro

Miro

Bonjour Kadija, en effet je pense que çà pourrait te faire le plus grand bien de t'évader quelques jours. Changer du quotidien et te retrouver avec ta fille, faire quelques magasins, à 18 ans j'imagine qu'elle a beaucoup d'envies :wink: Partir où ? tu n'es pas obligée de partir loin.. tu peux regard...

Miro

Bonjour Léa, je suis suivie à la clinique de la SEP au CHU de Rennes. De très bons neurologues, dont le professeur Hédan, très réputé.. je trouve que le suivi est vraiment très bon avec des propositions régulières de rééducation et des équipes de rééducateurs au Top ! Je sors de 4semaines, écoute et...

Miro

Bonjour Mariel, contente de voir que tu es plutôt satisfaite de ta rééducation et que le bénéfice obtenu tienne le plus longtemps possible.. Je ne connaissais pas le vibramoov, ça à l’air pas mal mais malheureusement très coûteux pour en avoir un personnellement.. Je suis également en rééducation en...

Miro

Pour basho c'est génial et je me rends compte que j'ai perdu son numéro lorsque j'ai changé de téléphone et de carte sim mais JC doit l'avoir je vais lui envoyer un message. J'ai tellement de soucis avec le propriétaire qui me fait de plus en plus peur que je n'arrive plus rien à faire. Ça prouve q...

Miro

Bonjour, même constatation. Réveil nocturne vers 2h /3h du matin, je me lève assez facilement par contre à 6h30 l'heure du réveil pour aller au boulot beaucoup plus difficile, je suis raide et j'ai besoin de m'étirer très rapidement.. Je pensais que c'était parce que je devais aller bosser :D J'ai é...

Miro

Très bonne nouvelle. Bonne route ! Miro

Miro

Bonjour Khadija, je confirme pour la bouillotte effet garanti !
Je commence par les mollets, cuisses pour terminer par le dos. Un effet relaxant et moins de spasticité.
Ensuite la bouillotte termine dans le lit

Miro

Miro

Bonjour, je vous remercie de vos réponses. Je vais essayer le laser ou lumière pulsée et voir si il n’y a pas de contrainte pas rapport à notre pathologie. Bonne journée Miro Je fais du laser tous les ans ou tous les deux ans, aucun impact sur ma sep. Bonne journée Merci Margot. Excuse-moi de l'ind...

Miro

Bonjour, je vous remercie de vos réponses. Je vais essayer le laser ou lumière pulsée et voir si il n’y a pas de contrainte pas rapport à notre pathologie.
Bonne journée
Miro

Miro

Bonsoir, je fais de la couperose / rosacée sur le visage. Effet ou pas avec des médicaments tels que Baclofène et Lyrica, avez-vous vous déjà rencontré ce problème. Ça devient compliqué et je m’interroge pour faire de la lumière pulsée dans un institut, est ce possible avec une SEP ? Merci Bonne soi...

Miro

Bonsoir Benebe, désolée de te savoir parmi nous… tu trouveras sur ce site et je l’espère beaucoup de réponses à tes questions. Je l’ai découvert il y a un peu plus d’une dizaine d’années et cela m’a beaucoup aidé et m’aide encore. Chacun y apporte ses idées, ses réflexions, les moyens mis en place e...

Miro

Bonjour ksabian, pour la cryothérapie j’utilise les manchons (lien joint) que je mets au congélateur et ensuite je les utilise pour mes raideurs au niveau des mollets. Ça me fait en général beaucoup de bien surtout après un effort tel que de la marche. L’déal c’est de pouvoir se déplacer librement a...

Miro

Merci JP pour ces bonnes nouvelles concernant Basho, bonne continuation à lui, à tous

Miro

Bonjour Lélé, Oups, désolée erreur de ma part je voulais parler de la toxine botulique... Il est vrai que maintenant que vous êtes installés dans la Régions Nantaise tu ne souffriras plus de la chaleur comme sur Toulouse mais peut-être que tu auras besoin de chaleur à certains moments (je suis Breto...

Miro

Bonjour, Merci à toi JP pour toutes les explications claires et tellement précises, même si j'ai encore du mal à tout comprendre avec PIRA et RAW. Une certitude la SEP est une maladie très et trop compliquée, et j'ai cette tout de même cette impression qu les recherches n'avancent que pour les SEP r...

Miro

Bonjour, question peut-être un peu "bête" :roll: mais une secondaire progressive peut-elle être stable car c'est la réponse de ma neurologue. Pour moi, le mot progressif est clair.. c'est progression peut-être lente mais progression, qu'en pensez-vous ? Pour la spasticité, certains d'entre...

Miro

Bonjour Mag' !
Désolée d'apprendre que tu es peut-être touchée par une autre pathologie...
Bon courage, pensées positives pour toi. Miro

Miro

Bonjour Lélé, ce sont des comprimés sécables donc j'en prends la moitié d'un, je dors un peu mieux et je ne suis pas trop "vaseuse" le matin. Je pense que çà vaut peut-être le coup d'essayer... De mon côté, spasticité de plus en plus présente. J'ai vu ma neuro la semaine dernière augmentat...

Miro

Bonjour, mon sommeil est également bien perturbé, je ne veux pas prendre de médoc trop puissant donc direction pharmacie et sans ordonnance j’ai pu me procurer du Donormyl et bien ça m’a fait du bien, j’ai réussi à dormir un peu. Renseignez-vous auprès de votre pharmacien pour la « dose » à prendre....

Miro

Bonjour Lélé, j’espère au plus vite pour vous un logement où vous serez bien installés.. As-tu déjà fait de l’acupuncture ? Je pense que ça pourrait atténuer tes migraines et autres douleurs.. les séances sont effectivement assez onéreuses mais il existe dans certains hôpitaux une prise en charge to...

Miro

Bonjour Claire, le pistolet auto massage détend les muscles. Un peu trop court pour te donner un réel retour. Je ne l’utilise pas assez régulièrement, les vacances arrivent je prendrai le temps… au vue des 1ères utilisations, çà fait du bien pendant qq temps mais ensuite les raideurs sont de retour....

Miro

Bonjour Lélé, j'ai également des raideurs musculaires et douleurs. Récemment j'ai eu un rendez-vous avec un kiné rééducateur à l'hôpital. Prescription : baclofène et lyrica (les deux au même moment me shoot :roll: ) Si cela ne fonctionne pas, m'a parlé d'injection de toxine botulique.. Hier soir, mo...

Miro

Bonjour Lyly, tout à fait d'accord avec Lélé, Mariel, Bloub.... il faut "digérer" ce diagnostic... Tu apprendras à "apprivoiser" cette SEP qu'elle soit bénigne ou non, à écouter ton corps, te reposer. Le forum est riche d'informations et nous avons la chance d'avoir des personnes...

Miro

Bonjour Lélé, non pas douleur.... Je suis actuellement aux urgences

. J'attends mais pas certaine qu'il me fasse un IRM aujourd'hui, il y a beaucoup de monde..
Comment va ta fille ?

Miro

Bonjour Daniela, je pense que tu devrais te faire prescrire de la kiné vestibulaire au vu de tes symptômes décris et pourquoi ne pas essayer dela bétahistine en 24mg... Bon courage

Miro

Bonjour à tous, tout d'abord je vous souhaite à tous le meilleur pour cette nouvelle année. Depuis 1 semaine, trouble de la vue (je ne vois que la moitié des visages, des choses...) épisodes qui dure environ 20mn à chaque fois (4 épisodes dont 1 hier soir). J'ai contacté CHU service Neuro qui me par...

Miro

Bonjour Lélé, j'espère sincèrement que tout cela t'apportera du mieux et pourra atténuer tes douleurs.
Quel "culot" de la part de ta généraliste de parler de guérison, honte à elle....
Bon courage à toi !
Miro

Miro

Bonjour à tous, en ce moment même problème de grosses douleurs au niveau du dos. Moi aussi, je colle des patch chauffants et depuis peu je prends des myorelaxants sans ordonnance le nom "Myocalm" que je trouve pas mal du tout.... Je m'interroge également sur le fait de compenser peut-être ...

Miro

Bonjour et merci Lélé, on va donc continuer d’y croire... Portez-vous le mieux possible.. Bonnes journée !
Miro

Miro

Bonjour Rivotroll et bienvenu à toi, modeste expérience dis-tu

depuis une quarantaine d’années. Que d’échanges à venir alors.. ne pas se laisser abattre et rester le plus possible positif, mais ce n’est pas toujours facile..
Miro

Miro

Je pense que le TENS me soulage mais il faut garder les électrodes au moins 1h30 et les mettre régulièrement pour constater une amélioration. Concernant EPA j’en prends depuis quelques années maintenant, à raison d’au moins 3 à 4 cures par an et à chaque fois 1 mois. Mon ressenti : moins de crampes,...

Miro

Bonjour Khadija, j’utilise les TENS également comme Sarah pour mes douleurs neuropathiques au niveau des mollets et derrière les cuisses. Je place les électrodes à l’endroit où c’est douloureux et j’utilise le programme adéquat indiqué sur le petit livret avec la boîte de TENS. Moi j’ai fait un essa...

Miro

Merci Linette d’avoir partagé cet article qui j’espère est un réel porteur d’espoir...

Miro

Bonjour Lélé, difficile de te répondre.. Ton rendez-vous avec ton neuro ayant lieu la semaine prochaine, je pense perso que j'attendrai à moins que tu réussisses à joindre quelqu'un qui pourrait te répondre ou bien à la pharmacie où tu vas habituellement..
Bon courage !
Miro

Miro

Bonjour Hépa,
En effet, en 3 ans peu de répit pour toi. Il serait bon de demander des ordonnances à ton généraliste pour des séances de kiné musculaire et vestibulaire pour tes troubles d'équilibre. Cela pourrait peut-être t'aider. Je te souhaite bon courage pour la suite.

Miro

Bon courage Lélé et j’espère que tu continueras à trouver un peu de sommeil.

Miro

Bonjour Cyril, il faut vous laisser à toi ainsi qu’à ta femme un peu de temps pour accepter ce diagnostic. Tu trouveras sur ce forum beaucoup de réponses sur tes interrogations et ça t’aidera.. ce fut mon cas et c’es toujours d’actualité après 11 années. Les membres sont à « l’écoute » et répondront...

Miro

Bonjour Linette, Je comprends tes interrogations et je pense qu’en effet tu prêtes peut-être trop attention à l’écoute de ton corps. On est tous plus ou moins passé par là au début du diagnostic ce qui est tout à fait normal. Si tes « troubles » ne te sont pas si gênants à ta place je ne demanderai ...

Miro

Bonjour Khadija, il ne faut pas que tu restes comme çà. J'imagine que tu en as déjà parlé à ton neurologue ou ton médecin traitant. Un des deux peut te faire une ordonnance pour te prescrire un médicament qui pourra atténuer ces douleurs.. Prégabaline ?? courage à toi.

Miro

Je vous souhaite à tous la meilleure santé possible.... prenez-soin de vous... merci aux personnes qui font que ce forum existe !!
Miro

Miro

Je te souhaite un bon rétablissement !
Toujours ce plaisir de te lire..
Miro

Miro

Khadija cette petite « fiole » est normalement pour 26 jours... vu le tarif je n’en prends pas tous les jours, quand la douleur est importante et que le lyrica et baclofène ne suffisent pas je prends le soìr, du coup ça détend un peu.. L’avantage pas d’accoutumance et confiance en pharmacie. Pour ré...

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