Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

lilou06

Bonjour Sabrina et bienvenue sur le forum :wink: bah... maladie grave tout est question de définition... :lol: Pour ma fille de 7 ans : une maladie grave c'est une maladie dont on meurt... donc pour elle, la SEP n'est pas grave... mdr mdr Peut-être qu'il serait bien d'aller voir qq'un pour discuter ...

lilou06

coucou Wallis Super nouvelle :D :D je n'avais pas vu ce post avant ... perso je suis comme toi, peau très claire et fine mais dure (c'est une infirmière qui me l'a dit mdr mdr ) et on voit super bien les veines ... Particulièrement lors de mes grossesses et aussi lorsque je prenais le rebiff, cela é...

lilou06

Bienvenue à toi sur le forum...

Au plaisir de te lire

lilou06

quel courage de se mettre à la natation... BRAVO!!! :wink: :wink: moi, je continue mes exercices de yoga...à voir.. :wink: Moi ma semaine a été bonne car nous sommes partis en vacances... Nous sommes en Corse (merci à mon oncle qui nous prête sa maison). Vive la plage, le sable et les méduses 8) 8) ...

lilou06

Sinon pour ma généalogie, je suis née et je vis à Nice mais ma famille vient
- du côté de père : la région de Laon
- du côté de ma mère : la Champagne mais avec des origines allemandes

Personne a de SEP dans ma famille... je suis le cas particulier

lilou06

L'Alsace c'est l'Alsace... C'est à part... ni français ni allemand mdr mdr C'est ce que me dit ma soeur qui est monté de Nice il y a plus de 20 ans pour ses études et elle y restait... et ravie d'y être :wink: :wink: Elle nous avait dit : En France, on mange bien En Allemagne, on mange beaucoup et e...

lilou06

houlala merci bien
je crois que je ne verrai pas ce film...
je préfère une bonne comédie

lilou06

Oui, j'ai bien profité et j'ai fait plein de trucs pour moi, pour la maison, pour ma grand-mère... et j'ai aussi "glandouillé" et cela fait du bien... Quel courage Mallorie d'organiser tout ça super1 c'est sûr que tu dois être bien occupée et la perspective de moments sympas doivent beauco...

lilou06

ma semaine a été bonne mdr mdr mon mari est parti chez ma belle-mère avec les enfants... toute seule à la maison pendant une semaine... mdr mdr Cela faisait une éternité que cela ne m'était pas arrivée... bon dans peu de temps c'est fini ... cela va être le débarquement et l'envahissement... :wink:

lilou06

Bonjour et Bienvenue

lilou06

Bonjour Marine,

et par un centre de radio privé? ou une clinique privée?

lilou06

je parlais de "futuriste" par rapport au meilleur des mondes... je vais voir pour lire ça... pour moi : Huxley c'est le meilleur des mondes et point ... (jusqu'à présent) enfin faudra pas être pressé... j'ai déjà quelques livres qu'on m'a prêté et qui s'empilent sur ma table de nuit... en ...

lilou06

C'est la pédagogie positive... mdr mdr il y a beaucoup de recherches des neuro-sciences en ce sens ... pour l'éducation nationale, c'est la "bienveillance", on nous le met un peu à toutes les sauces... écouter bien les politiques, ils utilisent aussi le terme.... ne pensez pas que je n'adh...

lilou06

Quelle chance ... un déconnexion en montagne, au frais en plus :wink: Merci pour les titres de livre... Huxley, je n'ai lu que "le meilleur des mondes" Dans cette lignée "futuriste", j'aime beaucoup Margaret Atwood "La servante écarlate", "le dernier homme" je...

lilou06

Bon ben Nostromo, ta réponse a infusé un peu... et voilà elle est là... très développée comme d'habitude mdr mdr mdr "L'homme révolté", je te le laisse... Par contre de quel livre de D.H. Lawrence parles-tu ? J'ai lu en diagonale les précédents messages mais je n'ai pas trouvé le titre. Je...

lilou06

Je prends Aubagio depuis début 2011.
Je n'ai pas eu de problème d'acné avec ce traitement.
Désolée de ne pas pouvoir t'aider.

lilou06

lilou06

et bien voilà... le choix est fait ...
il y a plus qu'à ...

lilou06

bon ben c'est n'importe quoi .... mais ça me va ... mdr mdr mdr alors j'ai pas pris les médocs ... pas de baclofène et pas de laroxyl j'ai fait ma kiné du périnée et je me suis mise au yoga... et ça va mieux... alors je n'ai pas fait l'injection de botox et j'ai refait un bilan urodynamique L'urolog...

lilou06

c'est un des effets secondaires ...
mais chacun réagit de façon différente...

c'est à toi de faire le plus et le moins de chaque traitement proposé ...
avec de toute façon l'inconnue majeur : comment ton corps va réagir...

lilou06

Contente d'avoir de tes nouvelles

Repose toi bien... le plus au frais possible
A bientôt

lilou06

merci pour l'info....

je vois que le chocolat a encore une qualité plus

lilou06

Bravo Barbara, je souscris pleinement...

lilou06

moi, j'ai eu une perte de cheveux importante au début du traitement d'Aubagio je ne sais pas si cela joue mais c'était 4 mois après la grossesse de ma fille à l’hôpital on m'a conseillé de prendre de la cystine B6 comme après une grossesse je me suis aussi fait raccourcir les cheveux, je trouvais qu...

lilou06

Ravie...
Bravo et merci les Bleus...
une coupe du monde pour mes 20 ans

une deuxième pour mes 40

(j'espère que le rythme des victoires va s'accelérer

)

lilou06

perso faire les injections sous cutanée tous les jours c'était trop... donc pas la copaxone intra musculaire une fois par semaine impensable (je ne sais plus le nom du médicament... cela remonte trop loin en arrière) d'où mon choix du 3 fois par semaine avec le rebif... perso cela me faisait des sac...

lilou06

Quel esprit de contradiction...

lilou06

A chacun, son rythme alimentaire

Perso c'est petit-déjeuner obligatoire, c'est mon repas le plus important ou presque...
c'est la galère quand j'ai des analyses de sang à faire à jeun...
midi normal et le soir léger...

lilou06

pour moi aussi la France...
20 ans après cela serait top

juste pour pouvoir rechanter I WILL SURVIVE LA LA LA ....

lilou06

Bon 14 juillet ...

lilou06

nous, on a renoncé pour l'instant ...
avant même le problème de l'assurance à Nice il y a le prix de l'immobilier...

lilou06

Je suis ensuite passé à un traitement oral, Aubagio, mais qui, comme tous les traitements per os, s'accompagne de davantage d'effets secondaires et demande dans un premier temps des prises de sang tous les 15 jours pour surveiller foie, reins et globules blancs. c'est drôle ce n'est pas du tout MON...

lilou06

Le choix du traitement est vraiment personnel et se fait aussi en fonction du moment... :wink: J'ai du faire un premier choix en 2008... à cette date, j'avais juste mon grand et nous envisagions une 2ème grossesse. En fonction de mon état de santé et de ce désir de grossesse, à l'époque on m'a propo...

lilou06

Merci Lune...

Cela fait du bien de se poser enfin...
mais toujours quelle chaleur...

bon courage à ceux et celles qui sont au travail...

lilou06

et ça va continuer par la casse des services publics et des retraites...

lilou06

oui YOUPI c'est les vacances....

Nous pas de jaloux maintenant c'est tous le monde ....
2 enseignants
un collégien (bon lui ça fait 15 jours ou presque...)
une écolière

par contre quelle chaleur...
on va s'organiser parce que là on est tous assommés...

lilou06

Quel récit effrayant...

Hier sur Nice méga orage aussi, nous étions en voiture...
visibilité quasi nulle, de l'eau qui tombait par paquet, le vent...
en ville c'était flippant alors en forêt

...

et une heure plus tard grand soleil...
du grand n'importe quoi...

lilou06

Bonsoir il y a presque 10 ans je suis partie avec mon traitement rebif 44 en avion au Maroc. Comme vous pouvez l'imaginer, je ne voulais pas le mettre en soute en cas de perte du bagage. J'avais appelé la douane de l'aéroport pour avoir la conduite à tenir par rapport à la mallette avec une glacière...

lilou06

Bashogun a écrit :
Désolé, lilou, on est quelques indécrottables sur le forum !...

On verra la prochaine réponse de Nostromo ...

lilou06

Houlala quelle longue réponse à mon petit message mdr mdr J'avoue je m'y suis reprise à plusieurs fois pour le lire ... :wink: :wink: avec la fatigue du soir, difficile pour moi d'être concentrée sur des "trucs" un peu complexe et la chaleur ne m'aide pas mais pas du tout... riree Bien com...

lilou06

Trop choupinette ...

lilou06

super idée :wink: tu as raison Patrick de capter les "petits bonheurs", ça donne de la bonne humeur et le sourire mdr pour moi, le bonheur de la semaine c'est l'approche des vacances ... encore demain et c'est fini l'idée de faire les choses à mon rythme sur une longue période me réjouit :...

lilou06

Coucou Comment prends-tu les choses par rapport aux traitements? est ce que tu vas envisager de commencer un traitement? Dois-tu revoir le neurologue pour en rediscuter? Moi cela fait presque 10 ans depuis le diagnostic. C'est aussi là que l'on m'a parlé des traitements possibles ou le "Pas de ...

lilou06

bon dimanche... A Nice beau temps et il fait déjà chaud ...
J'espère qu'il y aura un peu d'air quand même

sinon cela va être le four...

lilou06

et voilà c'est fait

lilou06

Contente de savoir que tu vas bien...

Repose toi bien... avec la chaleur c'est pas simple... mais bon...
bises

lilou06

"Pas de nouvelle
Bonne nouvelle" ... dit-on

J'espère que c'est le cas.
Bon courage
Bises

lilou06

alors perso je ne me fais pas d'auto sondage. mais par contre ma vessie envoie à mon cerveau l'idée qu'il est urgent d'aller aux toilettes alors que la vessie et vide ou quasiment... L'envie n'est pas proportionnelle à ce que ma vessie contient... et lorsque je suis stressée j'ai l'impression d'avoi...

lilou06

Bonjour,

est -ce que certains d'entre vous ont eu recours à ce traitement ?

Merci d'avance pour vos réponses.

lilou06

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