En fait ça dépend quels sont tes besoins ... il faut décortiquer les prestations des mutuelles pour faire ton choix . Perso il est super important pour moi que le matos orthopédique soit hyper bien remboursé car je fais du sport et j'ai besoin de fauteuils pour différentes activités , hors un fauteu...

Ouais payes ta double peine : handi et pauvre ... moi je trouve que quand même c'est po juste comme dirait calimero ...

ça fait longtemps que je ne suis pas venue ici ! réponse tardive donc mais j'ai une voiture adaptée avec conduite au volant (je ne peux pas me servir de mes jambes + troubles de la coordination, je suis en FR autrement ). J'ai donc une voiture automatique ( aucune aide là dessus c'est une voiture or...

Pareil , lorsque je lis "lésions millimetriques" je comprends mieux , elles ne sont pas comptabilisées sur mon IRM encéphalique non plus , la radiologue a noté "au moins" 9 lésions sus tensorielles dont une volumineuse periventriculaire , les autres a contact cortical . "Au ...

YES !!! c'est topissime ça !!!
tu vas avoir droit a un bilan urodynamqie j'imagine ? bon ben du coup va falloir le faire ton tatouage pour que les infirmières parviennent a trouver la route !
En tous cas super nouvelle pour toi !

Ah ah ah c'est en effet une solution ! pas hyper discrète mais bon faut ce qu'il faut !!! La fréquence des sondage va dépendre de la quantité de ce que tu bois , de tes sensations d'envie d'uriner , de la capacité de rétention de ta vessie ... moi parfois je sens une envie très forte et je me sonde ...

c'est 100 fois plus facile pour un homme !!! Chez une femme repérer le méat urinaire sans le voir au début on a besoin d'un miroir , ensuite si tu n'as plus de sensibilité c'est au toucher et puis au bout d'un moment tu mets dans le mille a chaque fois par habitude mais sans le visuel . Il y a aussi...

Et alors ? je vais prendre ma casquette d'infirmière de CRF ( yes j'étais IDE en neuro et médullaire avant ... c'est mon karma le handicap :lol: ), bref : il existe des sondes femme plus longues qui permettent plus de latitudes pour se sonder même quand on est gêné par une tite bedaine !ce sont les ...

Ben c'est cool parce qu'en fait je crois qu'on est toutes des super nanas en fait !!!

Ben moi ce sujet me parait hyper important en fait , essentiel même !
Tu veux parler de quel aspect ? d'une perte de la libido ? du regard du conjoint ? de son propre regard sur son corps ? de pertes de sensibilité génitale ? de soucis de fuites pendant les rapports ?
Aucun tabou perso !

Idem je ne comprends pas pourquoi l'auto sondage n'est pas une indication sur une vessie retentioniste ??? c'est mon cas ... et c'est tellement simple comme solution ...

Comme Réglisse , je me sonde plusieurs fois par jour et pas de soucis ! c'est comme d'aller aux toilettes normalement sauf que tu mets une sonde dans l'urètre pour vider ta vessie . Il existe des sondes hyper discrètes que tu mets dans ton sac et ... qui ressemblent a un petit crayon , personne ne p...

Bonjour David , Je voulais juste apporter un petit témoignage sur l'image et le fauteuil car comme tu peux le voir j'y suis ! Pour moi c'est une libération ! Je suis justement totalement autonome parce que je suis mobile et c'est juste génial ! Mon image et bien je crois que c'est celle de quelqu'un...

Bonjour Benoit je ne connais pas le syndrome de clipper , en revanche j'ai une atteinte du cervelet qui se manifeste par une absence d'équilibre , des tremblements incontrôlables et plus de coordination de mes mouvements dès que je suis en situation d'équilibre du tronc .
Quels sont tes symptômes ?

Merci pour ton partage Patrick ! ce qui est difficile pour moi c'est d'identifier ce qui est du à ma lésion médullaire et à la SEP , c'est pourquoi je pose ces questions . Pour moi le froid accentue mes mouvements parasites ( trouble de la coordination) et je me retrouve souvent bras et jambes tendu...

Ton neuro trouve que c'est trop long parce qu'il y a un risque pour ton baby ? Ou bien parce qu'il veut te donner un traitement incompatible avec ta grossesse ? C'est quand même étrange qu'on ne t'ai rien dis sur ton IRM ! Moi d'emblée on m'a annoncé les dégâts (/tôt comme toi j'ai autre chose a fai...

Barbara : oui , me fait des étirements pour faire céder la spasticité.
Defcom : interessant ce que tu dis quand on sait qu.on.conseille.le.froid pour faire céder la spasticité , idem que toi , moi le froid ne me réussi pas des masses non plus !!!

Wow , difficile de poursuive sereinement une grossesse dans ces conditions ! Ils veulent déclencher à combien de semaines ? Comment tu gères ta tribu par ailleurs? Les contractures de membres inf la nuit je connais très bien...c'est pénible mais on s'y fait , par contre va ne te provoque pas de cont...

non j'ai pas coché cette case là ! je fais la marionnette mais j'ai pas mal et ça c'est cool !!! dès fois ça coince quand même quand ça dure trop longtemps en triple flexion des membres inf' mais c'est assez rare !

Non , ce sont des mouvements que tu ne contrôles pas , les muscles se bloquent en flexion ou en extension avant de céder brusquement mais perso je n'ai pas de douleurs du tout contrairement à des crampes .

J'aimerai savoir si comme moi vous avez identifié des déclencheurs de contractures dans votre journée et / ou les périodes de la journée ou ça arrive ? Pour ma part la nuit ça me réveille lorsque j'ai besoin de vider ma vessie ( après le sondage ça se calme). Le matin c'est festival , et si j'ai le ...

Sur mes IRM j'ai toujours droit au produit de contraste ...sauf la dernière fois ou j'ai eu la totale : encéphalique et médullaire ...au final ils ont décidé en cours d'examen de me l'injecter ..total j'ai passé presqu'1H dans la machine ..le kif total ! mais mon corps s'est vengé :wink: : quand ell...

Comment expliquer ce que je ressens sans blesser quelqu'un ... Je vais essayer de vous dire pourquoi je vis comme ça peut être ? Mais être autocentree n'est pas forcément ma tasse de thé non plus en fait , à la base ... Déjà , je n'ai jamais subit ma vie , depuis toujours . Je veux dire que j'ai déc...

J'ai une IRM qui montre "au moins" (c'est ce qu'a écrit la radiologue) 9 lésions de type demyelinisantes corticales et periventriculaires , un syndrome cérébelleux qui est assez récent ,une spasticité très importante qui provoque des contractures qui ne passent pas inaperçues quoi (bras et...

Je ne sais pas moi ! j'ai toujours été comme ça ! valide je tirais la bourre en fauteuil avec mes patients au CRF ... j'ai des amis valides et handis et je ne vois pas trop ou se situe le curseur de la différence , je crois que je navigue naturellement dans les 2 milieux , je n'ai aucun problème d'i...

Merci ! alors en fait la famille nombreuse c'est par hasard ... un jour on s'est retournés et on s'est dit : la vache on a 5 drôles quand même !!! ça n'a jamais été réfléchi , c'est venu comme ça ! Et j'ai une chance énorme de rencontrer des gens incroyables , drôles , émouvants tout au long de mon ...

J'étais infirmière en CRF , j'ai travaillé en neuro et en médullaire donc je connais très bien.le sujet ! C'est plus facile pour moi ! Je n'ai pas précisé que j'ai eu un accident qui a comprimé ma moelle épinière cervicale ...je cumule donc la SEP avec une tetraparesie ...c'est un peu compliqué pour...

Je suis en plein dedans ! Après j'ai des symptômes qui sont très invalidants ,j'ai perdu la marche en 3 mois avec une SEP primaire progressive tres agressive et je suis hyper spastique . Bref : boule multifonction au volant et tiré poussé à droite . Je dois encore passer la pratique pour valider l'u...

Je crois que je vais demander à mon homme de me conduire ... mais j'aime pas ...j'ai l'habitude de gerer seule mes rdv ,je déteste que ça interfère dans ma vie de couple ou de famille ... Les VSL j'aime pas non plus , ils conduisent mal ...si je ne suis pas calée ,comme j'ai un syndrome cérébelleux ...

Bonjour , j'ai un examen prévu dans 15 jours : potentiels évoqué moteurs des 4 membres . Je suis très spastique , c'est à dire qu' allongée ,aux changements de positions ( transferts fauteuil voiture ou lit fauteuil) ou quand j'ai besoin de vider ma vessie (/je me.sonde ) j'ai les jambes en extensio...

Merci de m'ouvrir les portes du forum !

Bonjour , 45 ans , 5 enfants et métier dans le paramédical . Je suis en cours de diagnostic pour une SEP primaire progressive très agressive : lésions cérébrales periventriculaires et corticales , perte de la.marche en 3 mois , sondages intermittents , syndrome cérébelleux et spasticité +++. Paradox...