Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Algernon

Bonjour lélé, à tous,
Petite curiosité, nous voici fin mars, la situation est peut-être déjà réglée, mais où en êtes vous ?
Bonne fin de journée

Algernon

Bonjour, bonjour à tous Effectivement ce n'est pas l'examen le plus simple, mais bon c'est notre lot. Le stress n'arrange certainement pas les choses donc il faut "dédramatiser", prendre sur soi et accepter de n'être qu'un morceau de viande riree pour quelques minutes. C'est le travail de ...

Algernon

Oui, sortons de là. Le point Godwin est atteind et démontre une fois de plus son "efficacité".
Ce n'est pas faire honneur à l'esprit d'information, d'accueil et de bienveillance de ce forum.
Bonne journée à tous.

Algernon

Bonjour, Le diagnostic de SEP n'est jamais facile à "encaisser". Tu nous diras si tu veux, les conditions du " découvrir par inadvertance". Ceci dit, un diagnostic posé a le gros avantage de te donner un terrain de dialogue avec la médecine. Avec ton entourage aussi, même si il f...

Algernon

Bonjour, Puisque nous en sommes là... Il a eu des ordinateurs incapables de sortir du son juste des beep, beep. Ils affichaient en 320*200 et sans carte réseau... De toute façon internet n'existait pas !!! Windows 3.1, une résolution en 640*480, de la musique sur les jeux videos puis internet: La ré...

Algernon

Bonjour Nounouche, bonjour à tous J'imagine que même en étant indépendante en freelance, tu cotises sur un régime, RSI ou autre. A partir du moment où tu peux justifier de revenus, que tu cotises, tu devrais pouvoir faire une demande d'invalidité, ce qui n'est pas forcément synonyme d'arrêt du trava...

Algernon

Bonjour, A titre d'information, voici le lien pour une émission sur le sujet passée sur Arte. https://www.qwant.com/?q=Notre%20v%C3%A9ritable%206e%20sens%20ARTE&t=videos&client=brz-moz&o=0:a613701190eca2073564f51c7955af77 Intéressant de voir à quel point nous sommes dépendant du schéma m...

Algernon

Bonsoir, J'arrive un peu après la bataille, mais oui, il était grand temps que tu passes cette IRM. Pas de SEP en vue, :D , même si il faut attendre le résultat de la médullaire Te voilà avec un diagnostic inattendu, pas simple à recevoir mais maintenant tu as un nom à poser sur tes maux et tes symp...

Algernon

OK, super, du temps c'est toujours du temps...
Provisionnez un minimum, le mois de mars sera vite là. On espère une conclusion favorable.
Bon courage

Algernon

Bonjour, Pour ce que je peux comprendre de la situation, le département (PCH) te demande de rembourser le trop perçu sur 6 mois suite à ton passage en invalidité catégorie 3. Quel est le motif de la convocation ? - Étude plus approfondie de votre situation, - Rendu de décision sur ton recours gracie...

Algernon

Bonjour, Une petite réponse à ton message qui me ramène à des souvenirs difficiles, le gros chèque en moins. Tu as raisons d'anticiper, Chômage, tentative de formation, aucune connaissances des fonctionnements sociaux et fins de droits. Personne pour lever le petits doigts, ce n'est pas cool... Au f...

Algernon

Bonsoir En espérant ne pas te dire de bêtises, une inflammation caractérise une réaction face à un traumatisme quelqu’un soit l'origine, choc, blessure, infection, etc. Pour notre "amie" commune, je dirai qu'il ne s'agit que d'une réaction immunitaire se retournant par erreur sur nos organ...

Algernon

Bonjour, bonjour à tous, Copaxone 20 mg en injection quotidienne. Ce fût l'alternative à l'Avonex, a cause des effets secondaires justement. Pour répondre à ton message, je n'ai eu que très peu des symptômes que tu remontes. Le contraste avec le traitement précédent était sans appel. La douleur sur ...

Algernon

Bonjour,
Une bonne idée.
La connexion semble OK, mais que du brouillard électrique en retour.
Bonne journée

Algernon

Tout est dans le prénom !!!
Félicitations et bon courage aux nouveaux parents

Algernon

Bonjour EoKoO, à tous Je me joins à l'assemblée pour te souhaiter la bienvenue bien que ce soit toujours étrange pour un diagnostic de SEP. Ce n'est jamais anodin et tu as raison de ne pas rester seule. La NORB est un 'grand classique', j'y suis passé aussi. Cela remonte un peu (le siècle dernier......

Algernon

Bonjour, Pour l'invalidité, c'est une demande à part. Je joins le cerfa mais tout est téléchargeable a partir du lien: https://www.ameli.fr/assure/droits-demarches/invalidite-handicap/invalidite Pour mémoire suite à la réception de ta demande, tu auras un courrier de la CPAM te demandant un bilan de...

Algernon

Dixit un représentant de l'état:
"...C'est volontairement contraignant, afin que les gens réfléchissent avant de sortir..."

Je vous laisse philosopher sur un tel argument.
Portez vous bien

Algernon

Dégât collatéral
Portez vous bien

Algernon

Coucou à tous,
Je ne participe que peu mais mine de rien ce forum et ses participants ont pris leur place, une fenêtre ouverte face à une sédentarité excessive.
Un luxe aujourd’hui... et en plus on va avoir des images du Tibet !!!

Portez-vous bien.

Algernon

Bonjour à tous, Petite réflexion transverse. La contagiosité, la morbidité ne sont pas très élevées à l'exception de populations à risques demandant alors beaucoup de moyens. la seule frayeur du gouvernement n'est-elle donc pas de devoir rendre compte d'un hôpital public débordé et incapable de répo...

Algernon

Bonjour 100drines et à tous, Si je peux me permettre, restes pragmatique face à cette période de doutes et d'incertitudes. Ce n'est pas le diagnostic qui te rendra malade. Par contre, il est un élément majeur de dialogue avec le monde médical, d'identification pour toi mais aussi de lisibilité par n...

Algernon

Bonsoir Angélique, Pour commencer, surtout ne t'excuses pas, diagnostiquée, pas diagnostiquée ou en errance, toute personne avec ses questions, ses inquiétudes est la bienvenue. Vue ce que tu nous écris, cela se comprends. La médecine, les résultats d'examens te permettront d'avancer. Concernant la ...

Algernon

Bonjour, La sep touche souvent des personnes jeunes et bien évidement ce diagnostic est accompagné de toutes les inquiétudes sur l'avenir, les questionnements de l'entourage sans parler des images caricaturales portées par le grand public. De ce que tu nous dis par ton dernier post, le suivi médical...

Algernon

Bonsoir
Je trouve la même chose. Bravo FLOG

Bonne soirée

Algernon

, au moins tu ne te laisses déborder.
N’oublie pas non plus que ta catégorie d'invalidité peur évoluer dans le temps avec l'évolution de ta sep... ou autre.
Bien sûr je ne te le souhaite pas.
Bonne fin de week-end à tous

Algernon

Bonjour, Je me joins a l'assemblée pour te souhaiter la bienvenue sur ce forum. A ma connaissance, pour les ALD le classement en invalidité se fait après 3 ans d'arrêt maladie. La sécu décide de la catégorie. Information complémentaire qui a son importance. La Prévoyance de ton entreprise si elle en...

Algernon

Bonjour, Il peut arriver que Windows n'arrive pas à attribuer de lettre à un disque. Tu vas dans: Panneau de configuration/Système et sécurité/Cutis d'administration/Gestion de l'ordinateur. Sur la fenêtre qui s'ouvre, à droite tu devrais avoir un onglet "Stockage". Tu l'ouvres et tu cliqu...

Algernon

Voilà ce que l'on appelle un traitement de choc ..
Déconseillé en cas de mal de tête.

Algernon

Bonjour,
En lien de handicap.fr:
- modification concernant la CSG,
- petit point sur la sep,
- pour les amateurs: le clin d’œil de G.O.T

http://f.info.handicap.fr/o/?s=183-c868 ... 66423-2388

Bonne journée à tous

Algernon

Bonsoir, Ce que j'aurai fais en tant que père d'une jeune fille en devenir, dans cette situation. A bêtise de gamin, réponse d'adulte. Demande d'entretien avec l'équipe encadrante, le directeur de l'établissement et convocation pour explications du, des "petits co.." en questions et des pa...

Algernon

Kobucha a écrit : ↑10 mai 2019, 15:27 Combien d'années avais tu pris la copaxone ?

Bonjour,
Copaxone: presque 6 ans d'octobre 2010 à novembre 2016.

Bon courage

Algernon

bonjour, Petit retour Copaxone. Je l'ai pris de 10/2010 à 11/2016 ans suite à l'Avonex dont je ne supportais plus les 2 jours d'état grippal post-injection. Avec Copaxone en injection quotidienne, pas de poussées, épisodiquement une gêne respiratoire mais qui ne durait pas plus 1/4 h. Une fois, une ...

Algernon

Bonjour, Un petit retour d'expérience sur ce sujet... pénible ... Pour avoir été confronté à ce problème: BUD pas top, envies fréquentes impérieuses très, très limites et autonomie dégradée (< 2h), un médecin urologue m'a orienté vers la stimulation électrique. 20 min par jour avec les électrodes su...

Algernon

Bonjour, Vous voilà au cœur d'un des aspect de la sep, très vaste sujet. La sep a cette capacité de rendre malade des gens qui vont bien, bien souvent des personnes jeunes en pleine force de l'age avec l'activité, la vie sociale et les ambitions de vie qui vont avec. Vivre avec la sep, est un peu co...

Algernon

Bonsoir, Tu as raison de t'inscrire et prendre parole. Dans le cas de formes peu agressives,le diagnostic de sep donne le statut malade à des personnes qui malgré des épisodes sporadiques se sentent bien. Comme tu le dis, tu as appris à vivre "avec" et ta qualité de vie s'est adaptée. Des ...

Algernon

Bonjour, Juste à titre de retour d'expérience, j'étais sous Copaxone de 2010 à 2016 à la suite de l'Avonex. Pas de poussées mais je ne supportais plus les effets secondaires. Avec la Copaxone, pas de soucis liés au traitement, pas de poussées. Les sites d'injections restaient douloureux 24,48h. J'ai...

Algernon

Bonjour Il semble que les choses se mettent en place dans un cadre favorable. :D Maintenant tout est affaire de "négociation" entre ce que tu veux, ce qui est attendu et ... ce que tu peux. La reprise est demain et j'ai hâte, il faut dire que j'aime mon job. Le gros point noir de celui-ci,...

Algernon

Bonjour, C'est un fait, peu de retour. "Plus qu'à croiser les doigts et que l'aubagio soit efficace pour moi et pour toi du coup 😉" Merci mais surtout, c' est tout ce que je te souhaite, une période plus calme et une rémission la plus complète possible. Poses toi et profites de ta semaine ...

Algernon

Bonjour Sans être le médicament "miracle" Aubagio semble trouver sa place dans la panoplie de traitement pour la sep-RR. Chez moi, la voie orale a présenté une bonne alternative aux injections quotidiennes de Copaxone. Effectivement, je poserai la question à mon Neuro quant à cette nouvell...

Algernon

Bonjour, Pas de soucis pour ta "longue" présentation, comme tu as dû le constater c'est la cas pour beaucoup de participants. Au moins ton diagnostic n'a pas traîné, donc pas d'errance interminable. Pour répondre à ta question, je suis sous Aubagio depuis 10/2016. J'ai été barbouillé quelq...

Algernon

Bonjour Marilyn, Toujours étrange de souhaiter la bienvenue sur un tel forum, mais sois la bienvenue. Le diagnostic de sep n'est jamais simple et suscite beaucoup de questions. Donc tu as raison. Tu as été diagnostiquée rapidement, après une seule poussée ? L' IRM a-t-elle révélé des traces plus anc...

Algernon

Que ferions nous sans un peu d'humour ?
Cette affiche aurait toute sa place dans les "cahiers de doléances" fraîchement inaugurés par nos mairies.

Merci Shed. Bonne journée à tous

Algernon

Bonjour Barbara, à tous Si tu t'orientes vers un portable, un grand écran suppose une taille et un poids plus important. Si ce Pc n'est pas destiné à se "promener" ce n'est pas trop gênant et pour la vidéo c'est mieux. Concernant ton usage, pour la bureautique aujourd'hui, plus de soucis m...

Algernon

Bonjour à tous
En lien le posdcast de l’émission de France Inter du jeudi 13 décembre.
Portez-vous bien.

https://www.franceinter.fr/emissions/le ... embre-2018

Algernon

Bonjour Stéphanie, Que te dire..., oui c'est triste, tu semblais être tréis attachée à cette à cette activité. De plus d’après ce que tu nous disais ton travail était apprécié. Je te cite: "...J'ai choisi de démissionner pour mon bien à moi...." Tu as donc fais le bon choix. Tu es jeune, u...

Algernon

Bonjour, Tout d'abord, félicitation pour ton BTS. Juste à titre de témoignage, j'ai été sous copaxone (injection quotidienne) quelques années. Effectivement j'ai eu cette sensation de bouffée de chaleur et d'oppression pulmonaire à la suite de l'injection. Si ma mémoire est bonne, cela est décrit da...

Algernon

Bonjour à tous,

Entièrement d'accord avec la suggestion de PatrickS.

Algernon

Il était une fois dans un pays lointain un vieil homme qui vivait dans ... Une grotte creusée dans le flanc d'une falaise, loin des vains bruits de la plaine. Parfois, des voyageurs venaient lui rendre visite ... Et là quelque chose de magique se produisait : ils communiquaient ! Bien que très solit...

Algernon

Il était une fois dans un pays lointain un vieil homme qui vivait dans ... Une grotte creusée dans le flanc d'une falaise, loin des vains bruits de la plaine. Parfois, des voyageurs venaient lui rendre visite ... Et là quelque chose de magique se produisait : ils communiquaient ! Bien que très solit...

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