Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

MurielleD

Bonjour, cela fait un an et demi que je suis sous Aubagio et pour la première fois, j'ai de la fièvre (pas beaucoup, 37,3°), je tousse, j'i la respiration sifflante et mal à la gorge. Rien de dramatique mais je me demande s'il est urgent que j'aille chez le toubib. En temps normal je n'irais pas, ma...

MurielleD

Bonjour,

Pour ma part, j'ai perdu quasi la moitié de mes cheveux avec l'Aubagio,mais une cure d'acide folique prescrite par la neurologue a tout remis en état, mes cheveux ne tombent plus et surtout, ils repoussent, je regagne donc mon volume d'avant

MurielleD

Oui et non.... Mais bon, y a pas grande urgence...
Oui, je vous tiendrai au courant!

Biztouplin

MurielleD

Voilà, j'ai appelé l'ophtalmo et elle m'a dit d'aller aux urgences car elle était trop full pour m'intercaler, mais comme c'est dans le même service, elle a pu voir mes résultats et je l'ai même croisée. Le champ visuel n'a pas bougé, le fond de l'oeil est bon mais j'ai perdu 1/10 à l'oeil douloureu...

MurielleD

Bonjour à tous et toutes! Ca fait un moment que je ne suis plus venue, je tiens tant bien que mal.... Pour rappel, j'ai fait une Névrite Optique il y a un an (fin octobre 2017), et ai reçu le diagnostic de la SEP en janvier (après hospi pour tests fin novembre) Depuis quelques jours, j'ai des douleu...

MurielleD

Tu es déjà une personne à l'écoute donc c'est bien ta voie. Bonne chance dans cette recherche . Biztouplin

MurielleD

Oh je te comprends tout à fait! Dans quel domaine souhaiterais-tu exercer? Il existe des "couveuses" d'entreprise (du moins en Belgique, je ne sais pas où tu vis), ça pourrait être intéressant

Biztouplin et merci d'être là

MurielleD

Merci Barbara! Vendredi dernier, j'avais un concert, ça s'est bien passé (j'allais mieux depuis le matin et je n'ai eu mal que après le concert et puis les jours suivants). La neuro et mon mari pensent que la musique va me "tenir" et que je dois continuer (quitte à avoir une béquille sur s...

MurielleD

Hello tout le monde! Voilà, j'ai vu ma neuro lundi. J'allais déjà mieux depuis vendredi dernier mais toujours des douleurs, pertes d'équilibre etc. Après examen, j'ai une grande faiblesse de la jambe gauche mais elle ne peut pas dire comme ça si c'est du à mes lésions médullaires anciennes, à une po...

MurielleD

Merci beaucoup, Bashogun!
Belle journée!

MurielleD

Merci Lune, oui je vais mieux... 2h après j'étais tout à fait normale

Bisous bisous

MurielleD

Salut tout le monde! Voilà, j'ai passé mon IRM cérébrale hier... Le protocole provisoire dit que c'est stable.... Oui, je l'ai eu quasi direct car j'ai fait un malaise dans le hall de l'hopital juste après mon IRM... D'un coup je me suis sentie toute molle, sans force, comme quand on est anesthésié ...

MurielleD

Bonjour les amis de galère La douleur est toujours là bien que plus supportable... Je marche comme un manchot ivre... Oui, en plus d'avoir mal, j'ai des pertes d'équilibre et ma jambe "valide" se fatigue. Mais bon, j'attends... Le CBD agit mais j'ai du augmenter la dose, quant au CBD à vap...

MurielleD

Bonjour Claude,

Je ne suis pas neuro mais je présume que les bolus sont nécessaires et l'IRM contrôlera s'ils ont fonctionné comme attendu.

Bon courage

MurielleD

Merci à tous pour vos messages, ils m'ont aidée à parler à mon mari... Je m'attendais à ce qu'il me dise que la douleur, c'est une question de volonté et patati et patata, mais non, il m'a emmenée au vap store (j'utilise l'e-cigarette depuis quelques années, depuis que je ne fume plus) et j'ai testé...

MurielleD

Bonjour à tous et toutes, ça fait un moment que je ne suis pas venue, parce que je tente de passer à "autre chose" mais force est de constater que je n'y arrive pas. Diagnostiquée en janvier suite à une névrite optique en octobre, je traine ce truc depuis des années semblerait-il avec une ...

MurielleD

Merci pour vos messages et désolée de ne pas avoir répondu plus tôt... Il faut dire que je suis un peu perdue et aussi très fatiguée.... Je ne sais pas si c'est suite au traitement ou la maladie, ou le "choc" du diagnostic mais je suis vraiment trop vite épuisée.... Par exemple, je me lève...

MurielleD

Moi non plus je ne connaissais pas, on regarde dans une machine et c'est comme un laser rouge qui passe... ça ne fait pas mal du tout. Je ne sais pas trop à quoi ça sert mais étant donné que mon nerf optique a été touché, j'imagine que c'est ce qu'il regardent. Merci pour ton message. Bisous bisouxxxx

MurielleD

C est la recherche d'anticorps antineurones

MurielleD

Merci... je sais que je suis "chanceuse" d'avoir eu un diagnostic en moins de 3 mois... faut juste digérer la "nouvelle"...

MurielleD

Courage, Belik... je ne sais quoi dire car je débarque dans la SEP mais n'y a t il pas d'autres neurologues plus à l ecoute dans ta région? Pour la cystite, des plantes pourraient elles t'aider? Comme tisane queues de cerises ou autres?
Courage et bonne annee malgré tout

MurielleD

Bonjour à tous, J'ai reçu la confirmation hier après-midi: j'ai bien la SEP Petit rappel de temps : mi-octobre 2017 , je repeins ma façade en plein soleil et suis éblouie. j'ai l'impression d'avoir un voile devant l'oeil droit, mon champs de vision est flou sur le pourtour et comme zébré au centre, ...

MurielleD

Voilà.... j'ai vu la neuro hier et j'ai des réponses.... Je vais rouvrir un post à ce sujet, mais en résumé: j'ai bien la SEP, et pour Barbara: En tout cas moi je vais la demander cette prise de sang ! ... pour ma part, les antineurones étaient faussement positifs, ouf, pas de tumeur à l'horizon Biz...

MurielleD

Bonjour Bashogun, meilleurs voeux également! Fêtes fatigantes, comme d'hab.... On ne peut pas vraiment dire que les vacances de Noël soient des plus reposantes, surtout avec 4 ados mdr , c'est que c'est parfois difficile à gérer, ces petites bêtes-là mdr Mon oeil en est toujours au même point me sem...

MurielleD

Patience et acceptation, mes deux grands mots pour 2018... Faudra bien même si c'est pas gagné...
Merci à toi et bon réveillon également!

MurielleD

Merci Bashogun, Depuis avant-hier soir, j'ai vraiment mal à l'oeil droit, on dirait qu'une migraine va arriver, mais qu'elle ne se déclare pas tout à fait. Ca m'arrive assez régulièrement, bien avant ma névrite.... Du coup je me demande si ça a un lien, si ces symptômes n'étaient pas des "pouss...

MurielleD

Les bandes oligoclonales présentes dans le LCR font partie des éléments de diagnostic, on les y retrouve en cas de maladie inflammatoire du SNC. Ce n'est pas spécifique à la SEP mais leur présence fait partie des critères diagnostiques de MacDonald (tableau ici: http://www.mipsep.org/mv/sep_criteres...

MurielleD

Hello! Désolée pour cette réponse tardive.... Les vacances de Noël ne sont pas des plus reposantes ;) Et mon fils squatte mon PC la plupart du temps! Oui, nous nous produisons sur scène, mais là nous venons de changer un peu la formation (contrebasse au lieu de basse, bien mieux pour jouer du rockab...

MurielleD

Hello! Je sais, ça fait un moment que je ne suis pas venue.... J'espère que vous avez passé un bon réveillon et un joyeux Noël! Revenons à nos moutons (ou plutôt à nos neurones :mrgreen: )... J'ai vu l'ophtalmo le 12/12 mais elle a refusé de me donner mes résultats d'analyse car elle n'est pas neuro...

MurielleD

Encore 3 dodos et je devrais en savoir plus....

Bisous bisous

MurielleD

Bashogun a écrit :Heuuuu...
J'ai bien du mal à imaginer ce que peut être un calendrier de l'avent tricoté...

Voilàààà... Enfin fini! Je ne savais pas télécharger la photo alors je teste via un tweet:

MurielleD

Merci Khadija

MurielleD

Bonjour Barbara, Non, je ne sais pas combien de temps cela prend mais je vois l'ophtalmo le 12. Comme c'est par elle que tout a commencé, je compte bien lui demander les résultats... Merci pour tes encouragements, je sais que la médecine évolue bien, mais bon, on connait tous des personnes qui ont e...

MurielleD

Bonjour Annick, Sans être experte, je pense que je lui dirais EXACTEMENT cela: je sais que cette maladie ne m'aura pas ,ça serait dommage de passer à côté d'une belle histoire Ensuite lui expliquer que derrière ce nom effrayant de maladie, il y a différentes formes dont de très "légères" c...

MurielleD

Hihi, je mettrai une photo... enfin quand il sera fini! Ce ne sera pas encore pour aujourd'hui..

MurielleD

Cela faisait plus d'un mois que je n'avais plus chanté et reprise des répètes (groupe Rockabilly) hier soir.... Bon sang, ça fait un bien fou! Ok, j'ai perdu ma voix (les aigus) à la 3è chanson, mais un Vicks Blue et quelques verres d'eau plus tard, tout est revenu (je n'ai fait que 2 ou 3 chansons ...

MurielleD

Bonjour, Je viens de lire ton parcours... Dieu que c'est long! Même si les médecins ne veulent pas trop se prononcer, je trouve qu'ils en disent bien trop peu, au point que tu t'interroges sur le fait que tout ne soit que "dans ta tête"... Parfois, une réponse difficile est mieux que pas d...

MurielleD

Mes "anticorps antineurones sont positifs,leur caractérisation est toujours en cours", dixit le rapport médical de ma sortie d'hospitalisation.... J'ai lu comme vous ce qu'en dit internet, mais je me suis dit que dans le cadre d'une SEP, cela pouvait peut-être signifier autre chose: des an...

MurielleD

Defcom a écrit :Tu n'as pas un calendrier de l'avent a tricoter

Oui... à cette allure il sera prêt pour l'Avent 2018

Merci Barbara, on va tenter d'attendre et de positiver
Biztouplin!

MurielleD

Et bien bon courage aux malades! Restez sous la couette ce weekend! En Belgique il a neigé aussi. Nous voilà en route pour la répète en province du Luxembourg et il fait tout blanc!
Belle soiree!

MurielleD

Je sais, je sais.... mais la patience n'a jamais été ma copine

MurielleD

Merci pour tout... oui, les fêtes....
Je commençais à bien les plannifier et cette histoire m'a fait perdre un temps fou... je tricote un calendrier de l'Avent qui n'est pas fini.... et on est le 1

On va se concentrer sur ça et pas trop sur sa santé

Biztouplin

MurielleD

Est ce que vous savez ce que c'est? Testé chez vous aussi?
Merci pour vos avis

MurielleD

J'oubliais: ta 1ere poussee était quand? (Par rapport à ton traitement)

MurielleD

Ici ils ne veulent pas parler de SEP.... on se croirait dans Harry Potter et Celui-dont-on-ne-doit-pas-prononcer-le-nom :shock: J'imagine bien que c'est compliqué, que les médecins ne veulent pas annoncer un truc pareil sans être sûrs mais rester dans le flou n'aide pas non plus. J'ai des tas de que...

MurielleD

Merci ...

MurielleD

bonjour à toi! Ah ça, pour être prise en charge, je l'ai été... Trop, trop vite, ou pas assez(j'ai ouvert un post dans le diagnostic pour parler du déroulement), je suis quelque peu ébranlée... Oui, je rigole, je le dois, avant hier j'étais pleine d'idées noires, j'ai pleuré un bon coup et je me rel...

MurielleD

Hello tout le monde! Après mon petit passage par la présentation, je vais faire un "petit" topo ici parce que franchement, la façon dont tout ça est arrivé est pour le moins étonnante! Tout commence début octobre... quelques jours de plein soleil (en Belgique, c'est quand même pas courant!...

MurielleD

Merci Patou :) On m 'a prélevé 18 tubes avant hospi et 2 pendant. Pour les 36 litres, je plaisantais, bien entendu mdr mdr N empêche que c'était une première pour moi. L'infirmière m'a dit avoir déjà prélevé vingt-huit tubes chez une personne! Comme quoi, y a toujours pire.... J'ai oublié de précise...

MurielleD

Bonjour, Je suis Murielle, 39 ans, mariée et maman de 3 garçons (de 12 à 16 ans). Dans deux jours, cela fera un mois que j'ai entendu parler de "recherche de SEP" pour la 1ère fois.... Tout ça à cause d'un oeil qui voyait flou depuis 2 ou 3 semaines.... Un scan (puis une hospitalisation) 2...

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