Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Castanea

Bonsoir, Je suis sous Lyrica pour le SJSR et les douleurs neuros, j'ai voulu l'arrêter pour savoir si c'est lui qui me fatigué plus que d'habitude (j'étais à 200mg/j). Je l'ai arrêté durant 2 jours et les 2 nuits en question impossible de dormir... et impossible de faire des siestes... j'ai regardé ...

Castanea

Un petit coucou dans la recette des quenelles il faut mettre combien de farine ? (ce n'est pas précisé)
Merci

Castanea

D'après ce que j'ai compris c'est pour avoir un autre avis.

Bonne journée.

Castanea

Bonsoir, quelques nouvelles l'IRM n'a rien donné d'extra à part de l'arthrose cervicale, mais du coup mon médecin traitant a appelé mon neuro, et ont décidé de me faire aller voir un autre neuro du côté de St Étienne, avec à nouveau un PES et l'autre (je ne me souviens plus du nom). Je n'ai pas enco...

Castanea

Ok grand merci

Je tenterais ça dans la semaine.

Castanea

Bonjour,

j'aurais une question au sujet des quenelles lyonnaises, peut on remplacer la margarine par de l'huile d'olive par exemple ou existe t'il des margarines ou beurre sans lait / lactose ?

Merci

Castanea

Douleur neuro, après les décrire j'y arrive pas trop.
Le kiné, pour lui, ça correspond à un soucis neuro. Le kiné ça me fait du bien pour le dos pour le reste, je ne vois pas de différence encore mais c'est bon pour le physique donc je prends ! Puis on s'entend très bien.

Bonne journée @ tous.

Castanea

Bonsoir @ tous, ça fait un petit moment que je n'ai plus posté, en gros depuis la dernière fois, j'ai réussi à avoir mon rdv pour l'IRM qui est le 4 mars prochain ! Sinon à part ça rien de neuf, toujours les douleurs avec sensation bizarre présente voir bien plus, ça commence à toucher la jambe droi...

Castanea

Salut, @Barbara92, non je n'ai pas de prescription, cela devait être demander en interne. Mon neuro, pas possible de l'avoir faut passer par le secrétariat. @Bashogun, pour le Lyrica j'étais à 75mg matin et 75mg le soir pour arriver à 150mg par jour. Après je sais pas. Merci ;) @khadija, mon médecin...

Castanea

Un petit coucou, je vais finir le lyrica ce soir, et pour le moment je ne peux pas dire qu'il y ai eu d'amélioration, mais bon pas eu d'effets secondaires déjà un bon point :) Et toujours pas de nouvelles de l'IRM, même en ayant appelé plusieurs 10aines de fois et y être passé ... je vais voir ça je...

Castanea

Salut, j'ai carrément du y passer ils n'avaient toujours pas bouger en fin de semaine dernière, ça devrait être bon maintenant. Concernant le Lyrica, je suis à fond niveau dosage depuis + d'1 semaine mais pas d'amélioration, je le continue toujours au cas ou. Et puis apparemment les neuros d'ici ne ...

Castanea

Bonsoir, je commence seulement le Lyrica (depuis ce soir), pour l'irm j'attends toujours, pas reçu la convocation et quand j'ai appelé le service ils n'ont aucune trace de quoi que se soit :shock: En tout cas si le Lyrica peut calmer un minimum ces "douleurs" usantes, ce ne sera pas de ref...

Castanea

Bonjour, quelques nouvelles : j'ai reçu la lettre du neuro, et il considère l'anomalie détectée comme trop faible (ce qui m'étonne mais bon) après il veut me faire passer un IRM médullaire je n'ai pas encore de date, donc je vais patienter. Et je tenterai apparemment le Lyrica, qui pourrait éventuel...

Castanea

Pas de soucis

Castanea

il me rappelle. Du coup j'attends, on va peut être pouvoir y voir plus claire.

Merci.

Castanea

Bonjour,

j'ai reçu une copie des résultats du PES, et il en ressort une "atteinte modérée de la voie lemniscale à l'étage médullaire cervicale avec une bonne resynchro à l'étage central". Après ben j'en sais pas plus xD, mais bon ça ressort quelques choses.

Castanea

Non même pas un neuro qui me l'a fait, j'aurais préféré, j'aurais eu un autre avis en même temps. Je pense plus à une infirmière, en gros branchement d'électrode réceptrice sur la tête et des je pense "électrodes" émettrices vers la main côté gauche puis droit et ensuite pas loin au niveau...

Castanea

Bonjour,

Le PES est fait, et il faut encore attendre au moins 1 semaine(le temps d'envoyer ça au neuro d'ici et qu'il interprète les résultats)...
Moi qui pensais avoir un minimum directement.
Enfin bon.

Bonne journée / semaine.

Castanea

Le moral est bon mais cette sensation de pseudo douleur permanente côté droit qui arrive même sur le côté gauche, est usante.
Elle est plus forte quand j'utilise les membres côté droit surtout.

Le reste toujours inchangé.
Mais bon je vais attendre lundi.
Merci.

Castanea

Bon ben repousser lundi 17 septembre à 8h30 ...

Castanea

Tout a fait d'accord, ça fait du bien quand sa fini.

Et plus qu'une semaine environ pour le PES, j'y vais en VSL. Il sera temps.

Bonne journée.

Castanea

Salut,

ok !
Non pas de rendez vous directement après, mais je pourrais l'appeler sans aucun soucis normalement, sauf s'il est déjà parti. Apparemment 2 neuros doivent partir ...

Merci.
Ps : désolé pour le temps de réponse je suis en plein déménagement.

Castanea

Bonjour, quelques nouvelles : j'ai un peu moins de tangage, les vertiges rotatoires ont tendance à revenir un peu plus en continue, mais pas tout le temps, mais depuis déjà plusieurs semaines, je ressens comme une sorte de douleur sur tout le côté droit,lorsque je touche quelque chose, ou même sans ...

Castanea

Salut,

avec ça tu vas peut être enfin pouvoir y voire plus clair !

Castanea

Oui ça continue et tant mieux.

Oui mais tu rajoutes le manque d'attention/concentration et voilà. Plus la fatigue si tu en as.

Je n'ai pas de rdv de neuro, attendent tous le PES. Donc vivement septembre.

Bonne fin de semaine et merci.

Castanea

Quelques nouvelles, chez la neuropsy ce qui en ressort, c'est que la mémoire actu n'est pas touché (déjà ça) c'est surtout l'attention et la concentration qui est touchée. Elle pense que la fatigue que j'ai avec mon problème en est la cause. Puis j'ai été voir un psy pour un avis et il confirme un p...

Castanea

Oui les craquements je connais je le vois de temps en temps le dos se détraque toujours

Merci.
Pourquoi le pseudo Castanea, parce que j'aime le Châtaignier, Castanea Sativa pour le nom latin

Castanea

Le kiné me donne des étirements pour renforcer les muscles et me fait travailler un peu l'équilibre.
Après oui ce sont plus souvent les ostéos qui font craquer le dos, j'y vais de temps en temps, à cause de mon tangage, ça me pourris le dos à chaque fois.

Re bon courage !

Castanea

Salut,

Tout a fait Barbara92

Le PES est prévu le 13 septembre prochain, et pour la neuropsy le 2 juillet donc lundi prochain.

Merci.

Castanea

Salut,

je suis allé voir la nouvelle neuro, et pour le moment elle ne sait pas, elle attend le PES et la neuropsy. Mais je la trouve mieux et plus à l'écoute.

Donc plus qu'à attendre au moins fin septembre.

Castanea

Pas de soucis

Castanea

Salut,
un petit passage pour te souhaiter bon courage avec tous tes symptômes !

Castanea

De mon côté toujours pareil, j'attends le 28 juin pour la nouvelle neuro.

Merci.

Castanea

Coucou,
en espérant qu'il trouve enfin ce que tu as, et content que le médecin t'écoute

Castanea

Salut, en attendant j'avais un rendez vous avec l'ancien neuro cette après-midi, il partirait toujours sur du psychologique mais il commence à avoir des doutes. Il m'a prescrit du LYRICA. J'attends l'avis de la nouvelle neuro le 28 Juin. Sinon quoi de neuf ? Toujours les mêmes symptômes, j'ai même e...

Castanea

Salut,

pour donner quelques nouvelles, j 'ai pu prendre rendez vous avec un autre neuro ici même qui est rattaché à Clermont que l'on m'a conseillé le 28 juin.
Puis niveau symptôme rien de nouveau et stable mais aucune amélioration.

Bon Week end @ tous.
Merci.

Castanea

Ouais pas faux non plus, en tout cas je comprends mieux le pourquoi il faut plusieurs années pour un diagnostique... vu le bazar que c'est ! Le rdv est déjà pris de toute façon au cas ou. Je vais aviser mais c'est sur que si j'ai des nouveaux symptômes je pense que j'irais déjà qu'ils sont usant en ...

Castanea

Pour Clermont c'est pas avant le 17 septembre.

Castanea

Bonjour,

ok je vais me renseigner et voir avec mon médecin traitant.
Merci.

Castanea

Oui, je l'avais vu il y a peu, pour voir s'il pouvait faire avancer les choses, et en même temps je lui donne les nouveautés...
Mais je me tâte à lui demander de voir en parallèle un nouveau neuro, après je ne sais pas si Clermont ferrand, st étienne ou Lyon serait le plus adapté.

Castanea

Il m'avait fait un test en marchant car j'ai un tangage qui s'est rajouté depuis octobre dernier, le test d'équilibre je crois pas, le dernier que j'avais fait date de l'hospitalisation de septembre 2016. Malgré tout mon médecin traitant a pu le constater lui. Et m'a même proposé de voir d'autres ne...

Castanea

Le neuro j'ai un rendez vous en mai, il ne m'a rien donné du tout, il m'a juste dit à la fin que c'était du au stress ou un truc du genre ....

Castanea

Merci, je saurais ce que c'est du coup

Sinon, j'ai été cherché les résultats de l'IRM et rien qui en ressort.

Castanea

Les troubles de l'équilibre, oui ils me gênent, je dois toujours faire attention, puis les vertiges rotatoire ne sont jamais bien loin. Quand je m'amuse à tester l'équilibre pied joint yeux ouvert ou fermé, c'est comme si je perdais tout repère et je n'arrive aucunement à envoyer "une commande&...

Castanea

Non, je ne ressens rien qui tire, mais plus proche de la vrai texture du carton, c'est bizarre, gênant et je porterais parfois bien des gants 24h/24 ou autre pour pas que je puisse toucher le corps tellement que c'est affreux, perturbant, ... après j'ai une autre sensation étrange du côté droit qui ...

Castanea

Merci pour les précisions, autres questions, certains parmi vous, ont déjà eu la sensation cartonnée sur tout le corps ?

Castanea

Salut,

le compte rendu j'irais le chercher cette semaine, c'était avec le casque sur la tête, du coup cérébral.
Tant que j'y pense, c'est possible que si c'est une sep (hypothèse) que cela ne se voit pas à l'irm ?

Merci.

Castanea

Salut,

possiblement, et je sens que ça va être long, merci en tout cas !

Castanea

Puis concernant le PES, mon médecin traitant ne peut rien, car tout est saturé, je tenterai avec le neuro.

Castanea

Bonjour,

je ne saurais pas dire, y avait rien de préciser sur la convocation, j'aurais peut être plus de précision demain ou en début de semaine prochaine.

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