Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

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Bonjour,

Sur l'étude du professeur Gherardi, voici une critique qui faits état de nombreux biais méthodologiques : http://rougeole-epidemiologie.overblog. ... tudes.html

Bonne lecture

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Lélé et d'autres, comme Shed, ont commencé en effet la Rituximab ; quelques anciens et nouveaux sont ou vont être sous Ocrelizumab (en ATUc depuis peu). Les retours pour ce dernier ne montrent pas de souci notable, mais il est encore bien trop tôt pour juger de son efficacité. C'est en tous cas, av...

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Une petite réponse lélé à ton article : L'article provient de la page FB des Vaxxeuses : Régulièrement, nous voyons dans la presse que la Justice a accordé des indemnités à un malade pour un problème de santé survenu après un vaccin. https://www.facebook.com/vaxxeuses/photos/a.496547157363930.107374...

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Ça va, toujours sous Copaxone mais ça va peut-être pas durer (une nouvelle lésion asymptomatique à l'IRM de novembre --> les IRM du mois de mai confirmeront ou non la nécessité de changer de traitement). En ce moment, je ressens plus fortement les symptômes de ma dernière poussée (phénomène d'Uhthof...

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Bonjour JolieSue, Lélé et Bashogun, Je suis sous copaxone et je n'ai jamais rien eu de tel. Par contre, ma neuro m'a fait part d'un effet secondaire assez fréquent : une impression de compression thoracique qui est ressenti comme un malaise juste après l'injection. C'est peut-être ça ? Sinon, j'ai l...

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Bonsoir,
Je suis étonné de cette affirmation

Sans pouvoir en déterminer l'explication médicale,

L'explication est bien connue au moins théoriquement ! Encore une approximation journalistique, certainement.

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Ma SEP RR a été diagnostiqué depuis juin de cette année mais je ne suis toujours pas persuadé à 100% que le diagnostic est le bon... donc pas encore dans la phase d'acceptation (même pas vraiment commencer le processus j'imagine).

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Tu sais que je n'ai plus de falsification bizarre. J'en ai toujours autant (c'est très relou)... Tout ce que je peux te dire à leur propos c'est qu'elles sembleraient signer une souffrance des neurones moteurs (ceux responsables de la contraction des muscles) ; la littérature n'est pas très prolifi...

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Petit break car beaucoup de taf et de révisions (je me relance dans la préparation de l'agreg même si j'ai des difficulté à écrire... ça me stimule intellectuellement). Mais je reste en contact sur FB avec le groupe ( Pierre-Antoine Compain Abenakis ) Et puis je suis un peu déprimé car le copaxone n...

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Bonjour tout le monde, bonjour Barbara92, J'espère que tout le monde va bien par ici. Je viens de parcourir les dernières pages de ce post et suis très surpris du temps que peut prendre les résultats de ta PL (en ce qui me concerne, ça n'a pris qu'une semaine). Pour info, ce sont normalement des lab...

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Mais demain, je peux me faire renverser par une voiture, tout autant qu'une personne en parfaite santé. Ce n'est donc pas ce qui me préocupe en ce moment.

Oui, je devrais mais bon, je suis un angoissé de la vie... que veux-tu.

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Bonjour Bashogun, ça fait plaisir d'avoir de tes nouvelles. A mon sens, ta sep est particulièrement active en ce moment mais rien ne permet de penser à un passage en secondaire progressive et tu aurais bien tort de construire une idée auto-réalisatrice. Je mets certainement la charrue avant les bœuf...

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D'autant qu'on partirait avec un risque moins important que la moyenne de la population (voir l'étude en tête du post). Et puis il ne faut confondre immunosuppresseurs (qui agissent en inhibant le système immunitaire) et les immunomodulateurs (qui agissent plus sur une modification qualitative de l'...

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mais pour le cancer d'après ce que j'ai compris il s installe tranquillement en se faisant passer pour des cellules du corps humain, du coup le système immunitaire reste tranquil. Donc même si le système immunitaire est déficient ca change pas grand chose. C'est pas vraiment ça. Le cancer provient ...

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Merci PatrickS, C'est un peu ce que je crains. Ma SEP RR m'avait foutu la paix pendant 22 ans (à part deux poussées) mais semble d'être rebiffée. J'en questionnerai ma neuro mais bon, je sais que sans preuve plus tangible, elle bottera en touche et laissera passer du temps histoire d'accumuler les a...

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Yo tous ! Mon oncle aussi a eu un cancer du pancréas. En plus il n'était pas vraiment dans la pop à risque (pas particulièrement buveur et pas fumeur). Par contre, il a tenu presque un an... il parait que c'est pas si mal. Quelle horreur cette saloperie de cancer. Du coup, j'ai cru (en plus de la SL...

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Bonjour PatrickS, Merci pouyr ton témoignage. Moi, je n'ai jamais de prise de contraste vu que je n'ai pas de poussées (primaire progressive) C'est intéressant ce que tu dis. Est-ce que lorsqu'on est en mode progressif (sans poussée, en primaire ou secondaire) fait qu'il n'y a pas de prise de contra...

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Bonsoir à tous, J'aimerais avoir votre interprétation. Voilà, depuis un mois et demi / deux mois, j'ai l'impression d'être en poussée. J'ai vu ma neuro qui m'a prescris un IRM cérébral et médullaire. Voici la conclu de l'IRM cérébral (je fais la médullaire la semaine prochaine) : Apparition d'une no...

PAC

Énorme ! Il ne doit pas être bien jeune ce doc. Quand le mécanisme n'est pas bien connu, la tentation de la catégorisation "psy" n'est pas loin... et quel mépris pour ce qui est d'ordre "psychologique" d'ailleurs... Ben tu as bien faite de changer de médecin. Pour citer un de mes...

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oui oui, la fibromyalgie est bien une maladie reconnu depuis 1992 par l'OMS !
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Bonsoir, PAC, pourrais-je te demander pourquoi tu évoques plutôt la fibro quant à la persistance et l'association des symptômes ? Pas de problème. Mais comme précisé plus haut, mon avis ne pèse pas très lourd étant donné que je ne suis pas médecin. En fait, c'est l'association des symptômes qui me s...

PAC

C'est dur d'avoir mal et de ne pas comprendre d'où vient ce mal et surtout de ne pas avoir de suivis correct. Comme je compatis avec toi ! Il te faut bien du courage. A part cela j'ai tj les mêmes symptômes. Fatigue présente tout au long de la journée, fourmillements du côté gauche de la tête jusqu...

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Bonjour LIA,

Content d'avoir de tes nouvelles. Toujours pas d'IRM médullaire ni de ponction lombaire ? C'est un peu bizarre étant donné la première impression de ton doc...
Qu'en pense ton nouveau médecin ?

PAC

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Au moins, il ne prétend pas que c'est psy !

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Je parle souvent de ces 'surcharges cognitives' que j'ai identifiées moi-même très rapidement. Ces vraiment mon problème principal - et fréquent. La multiplicité d'information plus ou moins simultanées est excessivement difficile à soutenir et à gérer, notamment au boulot... Oui, dans les cas de su...

PAC

Salut tous, Je me permet d'écrire ici car j'avais promis à Bashogun de le tenir au courant de mon RDV mémoire (ou psycho-cognitif). Cet après-midi, après quelques tests assez fatigants, il s'avère que ma mémoire et mon attention ne sont pas déficientes. Pas particulièrement brillantes mais pas non p...

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Hello Mallorie, Je compatis de tout cœur avec toi. Je ne suis pas croyante, je ne crois ni en dieu (quel qu’il soit), ni au destin, ni au Karma, ni à la roue qui tourne, ni au mauvais œil, je suis plutôt cartésienne à ne croire que ce que je vois... mais la j'en viens à pas mal douter... comment peu...

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Félicitations ! C'est quoi ce travail ?

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Moi brûlures et engourdissements et fourmillements soulagés par Lyrica, mais les faciculations qui ne semble les arrêter

Bien ça Lyrica... connais pas. Si mes paresthésies deviennent douloureuses, j'y penserai, merci. Pour le momemnt, c'est désagréable mais pas vraiment douloureux.

PAC

Lol j'ai l impression qu'avec les troubles neuro le magnésium et la vitamine D c'est du permanent. Attention quand même à ne pas trop prendre de vitamine D ; même s'il en faut une sacré dose pour arriver à l'excès. Le mieux est peut-être de faire des dosages par prise de sang à la sortie de l'hiver...

PAC

Peut-être un peu mieux (mais c'est plutôt que je ne regarde plus et que je m'habitue je pense) ; toujours en permanence sur les mollets . Et puis je gobe plus que jamais du magnésium - sinon, c'est les crampes assurées.
Et toi ?

PAC

En tout cas merci pour toutes ces infos tu assure :D :D hé hé hé... J'ai tellement cherché à me rassuré quand j'étais persuadé que j'avais la SLA... que j'ai lu des tonnes de choses sur le net à ce sujet. C'est exactement ce que j'ai Moi aussi, ça correspond pas mal en ce moment. Beaucoup de symptô...

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Bonsoir, C'est ce qu'on appel une ecchymose si ce n'est pas causé par un coup. Apparemment, le copaxone peut cause ça : Extrait de la notice Effets indésirables : Fréquent (pouvant affecter jusqu'à 1 personne sur 10) [...] · ecchymoses, transpiration excessive, démangeaisons, urticaire et autres pro...

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Je crois que ce syndrome des fasciculations bénignes (BFS) est plus ou moins ignoré des médecins français. Pas vraiment dans leur cursus. Ça l'est beaucoup moins des anglo-saxons. C'est ce que j'ai cru comprendre. Ma neuro m'a parlé du syndrome crampes-fasciculations qui est un sinonyme de la BSF ma...

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J'avais fait un petit sondage dans un groupe FB de sépiens sur les personnes ayant des fasciculations : conculsion, sur une cinquantaine de personnes, plus de la moitié en avait régulièrement ou occasionnellement contre 1/200 dans la population générale. Alors évidemment, ce petit test n'a rien de b...

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Je crois que les fasciculations s'arrêtent quand le muscle est contracté. il faut qu'il soit au moins partiellement relâché. Moi sur les ressens souvent, et surtout si j'ai des vêtements serrés.

PAC

Moi un peu partout (sauf sur la langue je crois) mais particulièrement sur les jambes - sur les mollets c'est en continue depuis le printemps dernier (date de ma dernière poussée).
PAC

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Ouaip, j'ai lu qu'il y avait 1 personne sur 200 concernée. Je crois que le ratio monte beaucoup plus haut chez les sépiens.

PAC

En me relisant, outre les fautes d'orthographe, je m'aperçois que ce que je dis pourrait être mal pris. Il n'est évidemment pas mon dans mon intention de braquer qui que ce soit. J'espère que ce n'est pas ton cas Patrick. Et d'ailleurs, si je me permets d'argumenter avec toi, c'est justement parce q...

PAC

Tiens nous au courant.
Bon courage
PAC

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Bonjour Patrick, Maschi avait demandé à l'ordre des médecins s'il était possible de faire des essais, il ne leur à pas demandé de faire ses essais eux mêmes. Question charlatanisme, il n'a jamais dit que sa méthode fonctionnait, il cherchait lui même des preuves. Et JAMAIS des centaines de patients ...

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A toi aussi Bashogun !

PAC

Bonjour, Mais c'est étrange quand même des tiques qui squattent à l intérieur non ? J'ai lu que c'était possible. Le groupe communément appelé "tique" contient en fait de nombreuses espèces. https://fr.wikipedia.org/wiki/Tique Pour la maladie de Lyme, il existe des tests reposant sur analy...

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Merci Bashogun ! Maintenant, je n'ai plus qu'a... mais ça sera pour les autres vacances.

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Hé hé je me suis relu qu'une fois posté et je ne peux plus modifier... désolé pour l'orthographe et pour ma déformation du nom du docteur Maschi que j'appelle Maraschi, ou parfois Marschi... hé hé hé. J'ai bien-sûr fait ma recherche internet avec la bonne orthographe !

PAC

J'ai un peu continué mes recherches au sujet du docteur JP Marschi. Je te devais bien ça Patrick car mes propos ne se fondaient que sur une seule source... Donc, à part le site psiram , qui est ma seule source (je suis bien obligé de le reconnaître) tous les sites que j'ai visité parlant de ce sujet...

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Bonjour Patrick, En même temps, il y a eu un article dans un journal qui parlait de lui (avec le "classique" des reporters: montrer cette méthode comme une méthode miracle, ça fait vendre). Il a donc été rayé de l'ordre pour publicité ilicite (ou un truc comme ça). Je n'ai pas tout à fait ...

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Salut, Je n'ai pas trouvé le temps de faire ce petit travail de synthèse (et en plus, je sais insérer ici des vidéo mais pas des images) alors je vous colle le lien de la thèse la plus intéressante selon moi pour répondre à la question du mode d'action du copaxone. https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-0...

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Bonjour à tous,
Voici une petite vidéo d'une chaine you tube que je recommande à tous (hygiène mentale) sur le sujet des sources sur internet ;

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Le seroplex c'est quel type de médicament ?

C'est un antidépresseur inhibiteur de la recapture de sérotonine. Il peut être utilisé à faible dose comme anxiolytique.

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