Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Réglisse

Hello, Une expérience un peu différente. Je fais des auto-sondages depuis 1 an, et ça a changé ma vie. Le risque pour moi était l'infection urinaire car je n'arrivais pas à vider complètement ma vessie. D'où stagnation des urines et risque de prolifération des bactéries. Je vide enfin ma vessie, ce ...

Réglisse

Effectivement, le seul des conseils que je n'ai pas suivis c'est les compléments en minéraux. Je me dis qu'en mangeant mieux, je rééquilibre aussi les sels minéraux...

Réglisse

Salut lélé, Merci pour ta réponse ! Je suis allée sur ton blog, j'ai vu que tu suivais le régime Seignalet et que tu en as vu les bénéfices. Je me retrouve dans tout ce que tu dis. Je fais la même chose, sauf la température de cuisson. Cuisiner à moins de 90°, c'est contraignant.µJ'avis essayé il y ...

Réglisse

Cela fait des mois que je ne suis pas intervenue sur le forum, moral dans les chaussettes... Mais depuis quelques semaines, ça va mieux. Tout a commencé avec une visite chez un naturopathe.Oui, je sais ce que certains en pensent... Il m'a prescrit des Oméga 3 (je n'aime pas le poisson), de l'homéopa...

Réglisse

J'arrive un peu à la fin de cette discussion, mais j'y ajouterai une dernière chose : intègre ta SEP dans ta vie. De mon côté, je l'ai ignorée, maintenant je me dis que j'aurais pris d'autres décisions si je n'avais pas eu cette attitude. Limiter le stress, m'occuper de mes enfants tant que je le po...

Réglisse

D'après ce que dit mon médecin il est assez fréquent d'avoir +eurs maladies auto-immunes : quand le système immunitaire déc...., il ne fait pas de détail...

Réglisse

Je suis en hyperthyroïdie, ce qui normalement fait perdre du poids... Mais d'après le médecin les csq sur le poids peuvent fluctuer. Et c'est à l'occasion d'une prise de poids que j'ai fait cette analyse, mais cela peut très bien ne pas avoir eu de csq sur mon poids.

Réglisse

D'accord pour créer cette nouvelle rubrique ? Si oui, qui peut le faire ?

Réglisse

Bonjour à tous, Comme je m'inquiétais d'une prise de poids, mon médecin m'a dosé les hormones da la thyroïde. Résultat : hyperthyroïdie auto-immune. Encore un médicament à prendre pour réguler la fonction. D'après mon médecin, c'est courant dans une SEP. D'autres maladies auto-immunes se greffent su...

Réglisse

Matin : 1h d'APA (activité physique adaptée) + 1h30 de kiné
Après-midi : 1h30 de kiné + 1h d'ergothérapie
Et une fois par semaine, une atelier "équilibre"
J'ai repéré qq personnes qui ont une SEP, mais je n'ai pas très envie de lier connaissance. Je fais un peu ma misanthrope...

Réglisse

Pas très convaincue par cette première semaine de rééducation. Je me rends compte que mes difficultés sont surtout liées à mon inactivité, mais j'ai tellement de mal à me bouger... Un point positif : je dors mieux car le médecin ici m'a prescrit un anxiolitique et cela m'aide vraiment à m'endormir. ...

Réglisse

Salut à tous, Deux nuits un peu meilleurs après encore une nuit où je ne m'étais pas endormie avant 3h du matin... La marche va donc un peu mieux, mais j'ai mal au dos et du mal à ne pas me voûter, m'avachir : manque de force... La nouveauté, c'est que je sui rentrée en rééducation pour un mois au m...

Réglisse

Salut Lilik, Moi aussi j'attendais que mon neurologue me donne des arrêts, je ne les demandais jamais. Au bout d'un moment, il m'a dit que je pouvais lui en demander dès que je le voulais, même pour plusieurs mois si je voulais. Bref, je me suis sentie en peu bête de ne pas en profiter avant... Alor...

Réglisse

Merci Marie de prendre de mes nouvelles. Hier soir, j'ai changé la posologie de mon anidé-presseur. Résultat : une forte nausée, mais le bon côté c'est que cela m'a aussi endormie. Alor j'ai passé une bonne nuit. Sur les conseils de Pier2, je vais essayer de me bouger un peu aujourd'hui. Bises à tou...

Réglisse

Je vais essayer...

Réglisse

Nuit un peu meilleure effectivement. Donc moral un peu meilleur, mais pas très brillant. Je n'arrive pas à me fixer sur une activité, alors je regarde la télé toute la journée. Trépident ! Je n'ai pas envie de voir du monde.

Réglisse

Merci Pier, ton message m'a beaucoup touchée. Se bouger... J'ai un mal fou à le faire... Depuis quelques temps, le fatigue que génère une sortie ne disparait pas complètement avec le repos. Alors j'ai le sentiment qu'il faut que j'en fasse le moins possible pour garder mes dernières forces. Comme de...

Réglisse

Merci de ta réponse PAC. Je ne sais pas si certains d'entre nous sont au même "stade" que moi, à ne plus pouvoir rien faire mais pas encore grabataire..

Réglisse

Hier, je suis sortie avec mes enfants (18, 15 et 12 ans) faire un peu de shopping. Dans mon fauteuil roulant, mais j'ai quand même pu en profiter. Les enfants étaient contents, moi aussi. En rentrant, j'étais fatiguée et dans la soirée, j'ai commencé à avoir un épisode de jambes impatientes. Alors i...

Réglisse

Grand ciel bleu sur le lac d'Annecy.
Température agréable, pas trop chaud.
Bref, top pour le dernier jour de vacances !

Réglisse

Salut Zen2010,
Je posais bien évidemment la question à titre d'exemple, et non pas pour en tirer des conclusions pour moi-même.
Il me semble avoir lu que le mieux arrivait au bout de +eurs mo (8 ?).
Tu en prends depuis deux ans, moi depuis 1 mois, je vais donc attendre un peu...
Réglisse

Réglisse

Désolée Khadiji, c'est à Zen2010 que mon message précédent s'adressait...

Réglisse

Salut Khadija,
Tu es sous Biotine depuis combien de temps? Commences-tu à en voir des bénéfices . Pour ma part je le prends depuis 1 mois et riien encore de très convaincant.
Réglisse

Réglisse

Mais rien n'empêche ton généraliste de te prescrire ces séances de kiné, parallèlement aux examens que tu fais avec ton neuro.

Réglisse

Gabriel, Ton appel au secours me fait vraiment mal. Oui, cette maladie est une merde. Oui, on souffre plus que l'on peut normalement supporter. Moi j'essaye de vivre au jour le jour. Mon programme : - aujourd'hui : RDV chez le généraliste (pb de poinds + parler d'un déambulateur qui, plus léger et t...

Réglisse

Pas copine avec les somnifères non plus ! Même si c'est plus que minant de mal dormir plusieurs nuits de suite, je préfère ne pas en prendre. J'attends d'être terrassée par la fatigue, et là je dors bien endant plusieurs jours. Les périodes d'insomnie alternent avec les périodes où je dors mieux. En...

Réglisse

Pour aussi !

Réglisse

Bonjour, Pour moi, les troubles urinaires sont un peu différents : j'ai certes qq envies pressantes, mais j'ai plutôt du mal à uriner et à vider ma vessie. Et entre chaque miction, j'avais l'impression d'avoir tout le temps envie de faire pipi. Lors d'un séjour en rééducation, on a fait un calendrie...

Réglisse

Bonjour Mallorie, Je viens de lire ce qui est arrivé à ton père, et un truc me vient directement à l'esprit, en tant qu'ancienne DRH. Dans l'affichage obligatoire de tout employeur, doit figurer le tel du "SOS Mains" le plus proche. Etait-il indiqué dans la boîte de ton père ? Cela lui aur...

Réglisse

Moi, j'ai résolu le problème : le drive ! Finis l'attente, les piétinements, les recherches souvent vaines... Et pour le frais et l'ambiance, marché au bout de la rue de temps en temps, quand mon état me le permet.

Réglisse

Bonjour Sofi, Est-ce que tu as pris contact avec l'assistante sociale de la mairie ? Moi c'est elle qui m'a indiqué une association qui m'envoie qqu'un 3 fois 2 heures par semaine. Le tarif de l'association dépend d'une aide de la CAF, elle me facture 12€/heure, et j'ai droit à un crédit d'impôt de ...

Réglisse

Bonjour, Merci à Bashogun pour sa réaction. 20 ans d'antériorité de SEP, mais finalement moins d'expérience que beaucoup d'entre vous. J'ai eu peu de traitement : le solumedrol lors des poussées, et en traitement de fond que l'Endoxan récemment. Puis la Biotine en ce moment. A ce propos, d'après vot...

Réglisse

Bonjour à tous, Et merci à Mallorie et Marie91 pour leur post d'accueil ! Alors mon parcours... J'ai été diagnostiquée assez rapidement, suite à une diplopie et une perte du champ visuel lors de deux poussées espacées de 6 mois. Symptômes qui ont disparu après 3 bolus de Solumedrol à chaque fois. Pu...

Réglisse

Bonjour, Je viens de m'inscrire sur le forum qui a l'air super intéressant. Je suis mariée, j'ai 3 enfants, 3 chats et... une sclérose en plaques. Diagnostiquée à 30 ans, j'en ai maintenant 52 et suis dans unr forme secondairement progressive. Je prends de la Biotine depuis le début du mois. A très ...

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Re: vessie

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Re: Pertinence d'un traitement de fond dans le cas d'une SEP peu active

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