Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Loutrinette

J'ai vu un psychiatre qui au bout de 2 minutes m'a dit que toute façon la SEP rendait dépressif ou alors c'était la dépression qui entrainait la SEP c'était pas encore bien connu (textuellement) et que donc de base il fallait que je prenne des anti dépresseur. Tu vois, c'était pas un neuro qui dit c...

Loutrinette

Elle m'a donc dit que je faisais de réelles poussées de Sep avec leurs symptômes réels mais que je n'avais pas la sclérose en plaques. Du coup l'idée c'est vous faites des poussées de SEP mais on peut pas dire que vous ayez la SEP et on ne fera rien pour contrer ces poussées. :smiley qui roule à l'...

Loutrinette

Technique et précis notre Bashogun :D Je rebondirai sur ça : En effet j'ai eu plusieurs irm 6 à 7 cérébrales qui montrent des petites plaques mais rien de significatif vu que l'irm médullaire est normale On est pas obligé d'avoir des plaques partout pour que ça soit caractéristique. Moi j'en ai pas ...

Loutrinette

Bienvenue à toi parmi nous :) Tu verras on est gentils et globalement il y a toujours quelqu'un pour répondre. Le diagnostic de SEP peut parfois être très long et c'est difficile à vivre. Certains ici ont été en errance assez longtemps, d'autres comme moi ont été diagnostiqués en quelques semaines. ...

Loutrinette

Ca a quelque chose à voir avec le paiement à l'acte mis en place il y a quelques années et qui, il me semble, par Marisol Touraine, et qui a été perverti ? Je ne pense pas, c'était avant. J'espère que tu vas bien. Ben ma foi pour le moment j'ai la forme alors j'en abuse, watch me d'ici une semaine,...

Loutrinette

Merci pour vos remontées c'est intéressant et un peu rassurant même si dans un monde idéal personne n'aurait la SEP on est bien d'accord. En lisant le topic remonté par Mag je me suis interrogé : ... Me too! J'ai eu 2 épisodes de surdité brusque à gauche (mon côté faible) en 2003 et 2009 donc bien a...

Loutrinette

Je suis désolée ça,je ne l'ai pas eu Et ce doit être désagréable Mais si je connais le nom du médecin qui t'a parlé comme ça, le sepien qui se regarde le nombril.ben son nombril je vais le chopper et il va le retrouver derrière son cerveau Non mais ohhhhhhhhh Il se situe à Rambouillet, si quelqu'un...

Loutrinette

Dans la cuisine j'ai un poteau peint ardoise pour écrire des messages. J'ai écrit en gros vaisselle et un symbole d'éclair pour dire que ça me faisait mal. Ca a pris du temps pour que tout le monde se cale mais maintenant personne ne fait la vaisselle quand je suis dans la cuisine, ils attendent que...

Loutrinette

Merci pour ta réponse c'est "rassurant" de pas être seule. Après un gros dodo ça s'est tassé et aujourd'hui j'ai juste mal ce que je peux un peu mieux gérer. J'ai du mal à tenir une discussion s'il y a plusieurs personnes qui parlent en même temps. Pour peu qu'il y ait en plus un bruit de ...

Loutrinette

J'ai su que du coup c'est la sécu qui bloque le fait de faire les deux IRM en un seul rdv. {ex secrétaire speacking} En effet, le deuxième examen passe à 50% de sa cotation donc en fait ils pourraient faire les deux le même jour mais ça voudrait dire s'asseoir sur la moitié du tarif d'un examen et ...

Loutrinette

Je regarde bien partout et je ne trouve rien sur les problèmes auditifs et pourtant ce sont bien des nerfs qui font fonctionner l'audition non? J'ai depuis un moment déjà (deux ans je pense) une hyper sensibilité du nerf auditif gauche. Les bruits forts me font mal, travailler avec des enfants était...

Loutrinette

Les bras c'est pénible!!
Tout le monde me prenais pour une dingue quand j'en parlais en plus

Pour s'endormir, quand tu sais pas comment les mettre... Je finis toujours par les mettre sous ma tête sous l'oreiller mais bonjour les engourdissements au réveil.

Loutrinette

Je sais bien que pour chaque avantage il peut y avoir un effet secondaire, j'essaye juste de peser le pour et le contre. La prégabaline me fait tourner la tête, dès que je me penche en avant je me crois dans un manège mais toutes mes douleurs neurologiques ont disparus alors ça en vaux la peine. L'o...

Loutrinette

Et bien voilà qui était très intéressant! Les effets secondaires connus me bloquent un peu et je dois déjà gérer ceux de la Prégabaline alors pour le moment je vais en rester là et tant que j'arrive à m'en sortir avec ma crème mais si ça venait à empirer je sais qu'il y a une solution et c'est déjà ...

Loutrinette

Tu peux "participer" en étant là même si tu n'as pas de question à poser et que tu veux juste écouter.
L'inscription c'est pour qu'ils t'envoient le lien du webinar.

Je me suis inscrite by the way.

Loutrinette

Ma petite expérience : Sous Copaxone depuis 2 ans et demi. Après plusieurs petites poussée mon neuro voulait me changer de traitement mais voulait que je prenne un contraceptif pour être tranquille dans ses choix de traitement.. Perso je voulais pas changer, ça m'avait pris du temps de me faire au C...

Loutrinette

Waw! Belle productivité! Félicitation!

Loutrinette

Bonjour à tous et toutes Il y a une dizaine de jours, j'ai vu passer un post sur facebook disant que si on savait coudre, on pouvait aider à la confection de masques en tissus crééer par l'entreprise LEMAHIEU en lien avec le CHU de Lille. 15-20 minutes pour un masque. J'avoue que le 1er je l'ai fai...

Loutrinette

Bon j'ai suivi un modèle pour en faire un et je suis perplexe. On est censés avoir les oreilles au niveau du cou? Parce que là c'est juste bizarre. Je passe le fait qu'avec des lunettes c'est pénible, tout est pénible avec des lunettes. :? https://scontent-cdt1-1.xx.fbcdn.net/v/t1.0-0/p526x296/92116...

Loutrinette

Très belle initiative! :D Ici aussi j'essaye de limiter les gâteaux et de coudre à la place. Mon stock de projets remis à plus tard commence à bien descendre, peut être que je pourrais faire ça aussi. Il faut être du coin? De toute façon ça commence à parler masques obligatoires pour toute sortie pe...

Loutrinette

Très bonne nouvelle ! Il va falloir que tu nous racontes ton parcours pour parvenir à une telle reconversion. Je suis en pleine reconversion itou, mais entre les lambineries de mon administration et la crise sanitaire actuelle, ça rame ! Tout est en suspens pour l'heure et je ne sais guère quand je...

Loutrinette

Bashogun a écrit : ↑31 mars 2020, 08:57Maintenant que les rues sont plutôt assez vides, il doit être possible de te balader un peu, ne serait-ce que pour changer un peu d'horizon.

Les rues sont souvent vides chez moi

Loutrinette

Merci pour ce lien maglight, c'était très intéressant et un peu rassurant. Mon médecin il y a quelques mois me voyant pour une bête rhino m'ayant mis à plat plus de 4 semaines m'avait dit de me faire vacciner contre la grippe parce que sinon pour moi c'était direct l'hôpital alors là, le covid, j'ét...

Loutrinette

Hey, ça faisait longtemps les amis! J'avais pas trop le temps mais là c'est sur que rattraper mon retard de lecture du forum c'est une bonne idée. Comme vous je suis confinos. Enfin j'aurais du continuer à bosser, consigne de nos responsables (la PMI) mais garder des enfants quand on est sous immuno...

Loutrinette

Bonsoir à toi :) L'an passé j'ai eu des soucis, diplopie, je n'arrivais plus à lire les sous-titre sur la télé et quasiment plus à lire de livre. 8 séances d'orthoptiste et j'étais comme neuve. Là ça recommence à patiner, je vais m'en faire represcrire mais j'y retournerai sans hésité, ça a été très...

Loutrinette

On sera nombreux demain 27 à Paris pour se rencontrer. Peut-être peux-tu encore t'organiser pour te joindre à nous ? Bien à toi. Alors ça par contre c'est super short notice pour une organisation + pas encore eu ma paye + l'enfant à faire garder parce que le mari travaille du coup ça sera sans moi ...

Loutrinette

Coucou Bashogun :) J'espère que tu vas bien tout de même malgré ce passage en hôpital de jour. J'étais sur Paris voir une amie mercredi donc je dirais que venir sur la capitale pour qu'on se voit est tout à fait possible, il me faut juste un peu d'organisation. Ce matin au courrier j'avais le compte...

Loutrinette

Salut Loutrinette ! De mon côté, j'en ai un pas trop mal sur Rouen mais j'imagine que ça fait un peu loin de ton lieu de résidence ...? Un peu (2h environ) et ça peut se faire qu'en voiture, c'est à terme plus compliqué donc. Je réfléchi à ce qu'a dit Nostromo sur la compétence, sur le fait que per...

Loutrinette

Bon vos conseils vont relativement dans le même sens alors je vais voir ça

Loutrinette

Hé salut, Si vous avez des conseils, un centre spécialisé, n'importe, je ferai le trajet pas de problème :) A Paris, mon neuro occasionnel émarge à la Fondation Rothschild (XIXe arrondissement) et il est très bien, sinon j'entends volontiers les louanges de Saint-Joseph (XIVe) et de Tenon (XXe). La...

Loutrinette

Hello les amis :) Dans ma cambrousse on a pas beaucoup de neuros, genre 3 dans le même hôpital, surement 2/3 dans l'autre et c'est tout pour le département entier alors je m'en va quérir un nouveau neuro plus près de la capitale parce que oui avec mon neuro la confiance est un peu brisée, il veux me...

Loutrinette

Merci pour cet accueil 😊 Pour le spectacle c'est une reconstitution de l'histoire de Madame de Maintenon et de son château au travers de scènes prenant place dans le dit château. Les spectateurs suivent un parcours pour traverser les scènes et le temps. Pas de feu d'artifice mais des chevaux 😀 Pour ...

Loutrinette

Alors autant Bashogun il m'a déjà vu autant la me reconnaître comme ça ça me la coupe!

Loutrinette

Saura-tu me retrouver?

Je suis désolée pour la cigogne, je ne sais que trop bien qu'elle est radine

Loutrinette

Hello ici :) Plus d'un an que je suis partie vivre en terre de déni, je suis revenue vous dire que ben ça n'a pas marché (surprise!). Après (pendant) mon départ d'ici j'ai fait une grosse dépression dont je me suis sortie je sais même pas comment vu que personne ne m'a pris en charge, médicalement j...

Loutrinette

Hey :) Je me fend d'un petit message parce que j'ai eu des notifications tout de même. Babou je n'ai vu ton mp qu'il y a quelques jours et je n'ai pas pris le temps de te répondre, je suis désolée. Je suis toujours inscrite pour samedi mais je ne suis pas sure du tout de venir. Cela me parait loin, ...

Loutrinette

Bonsoir à tous. Je choisi de reprendre mon post d’arrivée pour vous dire au revoir. Je suis contente de vous avoir rencontré et je resterai en lien avec certains comme PAC qui a mon Facebook, je reverrai aussi Bashogun et Babou au prochain congrès mais j’ai décidé de quitter les groupes Facebook et ...

Loutrinette

Il suffisait d’en parler, je viens de recevoir ma confirmation

Loutrinette

Non en effet je n’ai rien reçu non plus :/

Loutrinette

Whouhou!

Du coup moi j'ai réservé pour la conférence le matin puis les ateliers "Activité physique adaptée" et "De l'estime de soi à la dépression".
Vous avez pris quoi vous?

Loutrinette

babou941 a écrit :Inscrite aussi on se reverra là bas

Ah cool!

Loutrinette

Moi aussi je l'attends avec impatience. Deux semaines déjà, faut pas être pressé :roll: Sinon j'ai vu qu'il y avait une nouvelle édition en mars : https://www.arsep.org/fr/186-congres-des-patients.html avec des ateliers pratiques en plus. Du coup je me suis inscrite, ça a le bon gout d'être un samedi.

Loutrinette

Ca prend du temps Bashogun, c'est dur d'attendre je le sais bien mais je te souhaite que ça paye.
D'ailleurs est ce que vous faites de la PMA (si ce n'est pas indiscret)?

Loutrinette

J'ai vu quelqu'un sur un groupe dire qu'un membre de la famille de sa femme était mort de la SEP et du coup quand lui avait été diag ça l'avait fait flipper et j'ai pensé à toi

A part une mauvaise chute dans l'escalier du à une patte folle je vois pas trop comment ça pourrait nous tuer en fait.

Loutrinette

Ah ben c'est super intéressant ça

Loutrinette

Je vois qu’il y a eu un live tweet assez complet de ‪@FondationARSEP ‬avec des panneaux qu’on a pas eu le temps de prendre en photo.

J’essaye de suivre des LT sur le congrès des professionnels, pour l’instant rien de bien excitant.

Loutrinette

Et je suis bien rentrée aussi. C'était très sympa de vous rencontrer et de mettre des visages sur des pseudos, voir même des prénoms :p Bashogun a très bien pris en note je pense et sans rien oublier vu qu'il l'a fait au fur et à mesure. Je peux vous faire mon bilan avec ma prise de notes qui était ...

Loutrinette

Des que j’ai fini de vaincre ma timidité je vous rejoins :p

Loutrinette

Je suis juste de l’autre côté de l’allee, la bouclette à lunettes :p

Loutrinette

Bashogun a écrit :J'aurai un arrosoir à la main.

Meuh non, ça c’est dans Les Bidochon !

C'est qu'en faisant un quote que j'ai vu la ligne écrite en trop petit que j'avais prise pour un bout de ta signature :p
Remarque comme ça je te raterai pas!

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