Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

mesfilles monbonheur

Bonjour Anne,
J'espère que ce centre va t'apporter plein de choses positives.
Bon courage

mesfilles monbonheur

Comme si être anxieux était grave, je pense qu'on a tous le droit d'être anxieux soit parce qu'on a plein de choses bizarres et personnes trouve soit parce que avec une SEP ou autre on se pose forcément des questions sur l'avenir etc... Ce n'est pas parce qu'on est un peu anxieux que c'est anormal o...

mesfilles monbonheur

Bonjour ptitepat67, Effectivement ton médecin ou le neuro auraient peut-être pu faire quelque chose, nous sommes quand-même trop souvent pas écoutés, ou pas prit au sérieux ou vite catalogué dépressive ou hypocondriaque... C'est désespérant. Bon courage et j'espère que l'infiltration te soulagera ra...

mesfilles monbonheur

Je comprend ton mal à te retenir de rire, je ne suis pas sûr que j'aurais réussi lol. Oui mon employeur paie le 28, c'est la fonction publique hospitalière. Nous pour l'IRM les chèques sont acceptés. Pas facile de gérer ces sommes conséquentes avec les budgets déjà serrés. Cool que ton neuro ait pu ...

mesfilles monbonheur

Bonjour à tous, Barbara j'adore la réponse de ton fils mdr mdr , c'est bien déjà il range sa chambre lol. En ce qui concerne le paiement de l'IRM chez moi, quand tu vas au rdv tu passe direct par la secrétaire, elle prend la carte vitale et tu paie avant même de passer l'irm, c'est entre 70e et 80e ...

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Bonjour Deb
Comme je te comprends.... j'espère que tes symptômes vont se calmer un peu et que ton neuro va pouvoir enfin te donner des réponses et au moins un début de diagnostic. Bon courage et profite bien de tes vacances

mesfilles monbonheur

Bonjour ptitepat67, Je ne suis en cours de diagnostic mais en septembre 2016 j'ai eu des vertiges puis troubles de l'équilibre, mon médecin traitant m'a envoyé voir un ORL. Après des tests j'avais un soucis au niveau de l'oreille interne et ça venait de là. Depuis j'ai tjr des troubles de l'équilibr...

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Bonjour mallorie,
Je te souhaites que la sophrologie continue à te faire du bien même si tu pleures, ça te permet d'évacuer. Bon courage et j'espère que tout va s'arranger.

mesfilles monbonheur

Bonjour kimi et bien sacré parcours, pas mal de traitement, j'espère que le tecfidera continuera à te convenir. Pourquoi te sens tu plutôt dans une période un peu triste? Ta maladie évolue? Je t'envoie plein d'ondes positives et j'espère que le forum t'aidera à surmonter cette mauvaise passe. Bon co...

mesfilles monbonheur

Merci Barbara, oui je l'espère ça compte beaucoup juste de se sentir écouter.
Même si les paresthésies reviennent courage, ça ne devrait pas t'empêcher de travailler à moins qu'elles soient très handicapantes chez toi. Aller on va positiver

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Bonjour Les filles je comprends parfaitement votre angoisse. Vous voulez des réponses et c'est normal. Cependant, et c'est une réaction normale attention je ne juge pas, tous les symptômes ne sont pas à mettre sur le compte de la sep. Vous êtes tellement dans l'angoisse et du coup à l'écoute de vot...

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Barbara92 a écrit :Bleus, démangeaisons, oreille qui siffle, lèvres qui piques, des fois je vois un corps flottant foncé dans mon oeil droit, autant de symptômes bizarres .. il est où docteur House ? Looool

Ah oui ça fait plein de choses bizarres... Bon courage, j'espère que tu auras des réponses.

mesfilles monbonheur

Oui c'est ça l'examen neuro, mais à l hopital il est plus poussé qu'ailleurs, plus de mouvement, plus de questions. Souvent ils te dise de tendre les bras sur le coté puis de touché ton nez avec le bout du doigt en fermant les yeux. Ils te demande de fermer fort les yeux et eux essayent de les ouvr...

mesfilles monbonheur

Non malheureusement je ne le connais pas. :? Tout ce que je peux dire c'est que le personnel du service neuro là-bas est adorable (du moins de mon expérience même si ce fut un "passage éclair") :wink: j'espère vraiment que ce professeur pourra davantage t'aider que ta neuro (j'ai lu ton p...

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Bonjour, Est ce qu'il y a des personnes suivies au CHU de Poitiers svp? Bonjour :) Je ne suis pas "suivie" au CHU de Poitiers (neurologue en cabinet privé) mais je suis de ce coin et j'ai fait un passage là-bas pour le démarrage de mon traitement. Tu vas être suivie là-bas si je comprends...

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lélé a écrit :Faudrait que je le retrouve
De mémoire l'unité à l'hôpital spécialisée sep et le professeur intervenait dans les journées de la sep, dans les hôpitaux chaque année
Il y en a eu une en novembre

Merci des infos Lélé, je vais faire des recherches. Bon courage pour la suite de tes rdv au centre.

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He non le centre de la clinique n'a pas réussi matin mon neuro hier demande à celui de l'hôpital d'intervenir car ils gèrent des SEP, à la clinique j'étais la seule Pour le professeur dont tu parles, j'étais tombée sur un article sur Internet en faisant des recherches sur mon nouveau neurologue lol...

mesfilles monbonheur

Mes plaques étaient nommées pointe d'aiguille mdr donc minuscule Mon ancienne neuro banalisait tout ça, c pour ça que après 10 ans et mon retardé dégradant je suis partie en juin Et je regrette tellement d'avoir autant attendu Y a vraiment des médecins qui ne font pas leur travail correctement.... ...

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Non pas encore de date, faut que j'attende qu'on me contacte,belle m'a dit que le rdv serait sûrement en début d'année...

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Obligé de choisir, elle est con elle, elle s'est cru dans un jeux télévisé ou quoi Tu as déjà la date du rdv ? Irm tous les 6 mois moi je l'ai fait au bout de 2 mois, ça peut paraître tôt mais 3 mois c'est bien Je sais pas quand je vois le neuro, je n'ai toujours pas de nouvelles pour la ponction l...

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Est ce que le centre anti douleur arrive à mieux soulager tes douleurs Lélé ?

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Merci Lélé, normalement elle lui envoie un courrier et son secrétariat doit m'appeler pour fixer un rdv. Je pense qu'elle va le faire car elle l'a marqué dans le courrier pour mon médecin traitant. J'aurais voulu savoir si des membres du forum connaissais ce professeur, pour en savoir un peu plus.

mesfilles monbonheur

Le courrier de l'orl elle ne l'a pas sortie et je ne sais pas si elle l'a lu... Les autres courrier elle a lu vite fait et demander à la secrétaire de photocopier... À Poitiers c'est un professeur spécialisé dans la SEP. Vu que j'ai insisté en disant ba très bien ce n'est pas la SEP mais c'est quoi?...

mesfilles monbonheur

J'espère que le professeur de Poitiers me prendra au sérieux et m'ecoutera...

mesfilles monbonheur

Merci Barbara, L'orl à fait un courrier qu'il lui a déposé, elle ne l'a même pas sortie, je lui en ai parlé mais n'a rien dit... J'avais aussi un courrier de l'orthoptiste qui disait qu'il y a pas d'évolution et que mes troubles sont la conséquence de qqch et non la cause (sous entendu c'est neuro) ...

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Bonjour,
Est ce qu'il y a des personnes suivies au CHU de Poitiers svp?

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Bonjour à tous, Rdv neuro du jour elle retiens 3 hypersignaux mais qui ne remplissent pas tous les critères de Mac Donald. À l'auscultation elle retiens une déviation à droite à la marche. Elle me demande si y a des nouveaux symptômes etc.. donc je commence à lui dire puis elle me coupe....donc je n...

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Merci bashogun, je vais voir ce que ça donne demain avec la neuro...et si ce n'est pas concluant j'irais voir les liens que tu as trouvé.

mesfilles monbonheur

Mon neuro m'a expliqué que la sep joue sur le système veineux et sanguin d'où les bleus et mes jambes violettes Au pire, créé un poste à toi sur ça, on te répondra plus facilement que sur le poste de mesfillesmonbonheur car les discussions n'ont rien à voir et ça s'entremele Mesfillesmonbonheur tu ...

mesfilles monbonheur

Pour répondre au premier message Premiere poussée en 2001 enfin reconnue lol Pendant presque 15 ans ils hésitaient entre syndrome de devic et sep remittente À l'arrivé j'ai profité de 6 mois de remittente poir'passer en progressive Je me dis que si j'avais change de neuro j'aurai été diagnostiquée ...

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Je sais pas ahah la blague ses horaires sont les mêmes que mes horaires de travail et je viens juste de commencer un emploi donc on est mal barré ! Pour l instant il a contacté l hopital pour leur demander de me faire une ponction lombaire ce que j'ai fait mais pour la suite ca va être compliqué le...

mesfilles monbonheur

Barbara92 a écrit :Non toujours pas de nom, et surtout pas celui de la sep, car il est prononcé en dernier lieux.. il a préféré me parler de problème cardio-vasculaire, auquel je ne crois pas du tout

Tu revois quand ton neuro?

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Bonjour, Je viens de lire ton parcours... Dieu que c'est long! Même si les médecins ne veulent pas trop se prononcer, je trouve qu'ils en disent bien trop peu, au point que tu t'interroges sur le fait que tout ne soit que "dans ta tête"... Parfois, une réponse difficile est mieux que pas ...

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C'est tout ce que tu as eu comme examen neuro ?? Personne ne t'as fait un examen complet ?? Bon en tout cas l examen de l orl montre des anomalies, qu' en pense-t-il ? En as-tu parlé à la neuro ? Moi pendant longtemps il n'y avait pas d anomalie et maintenant il y a le réflexe du bras droit quasi a...

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Ah ok, mais toujours pas de nom prononcé pour ce fameux problème...

mesfilles monbonheur

Merci à tous les 2, oui en effet il y a les autres spécialistes qui disent que c'est neuro, j'espère qu'elle va en tenir compte. La neuro quand je l'ai vu en juin m'a juste touché le dessous des pieds avec une sorte d'aiguille et m'a fait allonger fermer les yeux et plier mes genoux... Ba forcément ...

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Barbara, à ta dernière irm ils ont trouvé une cicatrice ?

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Bonjour Barbara,
Oui mes hypersignaux sont pour la neuro en effet trop petits. On verra le rdv du 11... J'espère qu'elle me fera faire au moins d'autres examens pour voir d'où viennent tous mes problèmes. Car de toute manière il y a un problème neuro.

mesfilles monbonheur

Bonjour à tous,
J'aimerais savoir si parmi les sepiens qui ont eu un long voir très long parcours avant d'avoir un diagnostic. Au début de votre parcours aviez vous des symptômes mais des IRM normales ou ne correspondant pas aux critères de la sclérose en plaques ?
Merci
Bonne journée

mesfilles monbonheur

Bonjour,
Merci d'avoir fait ce glossaire, c'est très pratique.

mesfilles monbonheur

Bonjour à tous, Hier j'ai passé mon IRM cérébrale de contrôle, le radiologue retrouve la même chose qu'en mai ( des hypersignaux un peu partout mais plutôt petit). J'ai rdv neuro le 11, j'ai peur qu'elle me dise qu'il n'y a rien et que c'est dans ma tête... Vu qu'en juin déjà pour elle elle ne reten...

mesfilles monbonheur

Ok, il pourrait au moins chercher d'où ça viens. Tu es bien toujours en cours de diagnostic ? Ça doit quand même bien t'embêter ai quotidien.

mesfilles monbonheur

Et bien tant mieux alors, bonne nouvelle.

mesfilles monbonheur

Merci, j'ai la chance que se soit uniquement par période et non en permanence. Pour la douche de mes filles je fais très attention et je leur fait toucher une fois que j'ai mis le mitigeur au milieu. Et pour moi pas de brûlure même si des fois je sors de la douche couleur écrevisse

mesfilles monbonheur

Bizarre qu'il ne se réveille pas, si j'ai bien compris tu le bouge mais aucunes sensations c'est bien ça ? Ton médecin ne se pose pas de question?

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Bonjour belik, J'espère que ton neuro va se bouger un peu et te proposer des choses pour essayer d'aller mieux. Concernant la spasticité et les raideurs ça ne peux pas s'améliorer avec du kiné ? Pas facile d'aller bien dans sa tête quand le corps s'aggrave et qu'on ne se sent pas écouté. Personne au...

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Bonjour Barbara,
Est ce que ta ponction lombaire c'est bien passé ?

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Bonjour bashogun, Au premier rdv en juin, je n'ai pas pu lui en parler car elle m'a pas trop écouté et que direct en regardant les images des IRM pour elle ce n'était absolument pas la sclérose en plaques (même si elle s'est ravisé un peu après en ayant l'avis d'une collègue). Donc au rdv de décembr...

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Bonjour Deb, Pour ma part pas de soucis au visage mais j'ai des problèmes avec le chaud et froid. Je m'en rend surtout compte quand je fais la douche de mes filles, je pense avoir bien réglé l'eau et donc qu'elle soit tiède et au final souvent soit c'est beaucoup trop chaud ou beaucoup trop froid......

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Bonjour bashogun,
Oui c'est déjà ça, ça avance doucement mais ça avance. La neuro va peut être plus me prendre au sérieux entre l'orl et l'orthoptiste qui disent que mes problèmes (dans leur spécialité à eux) sont d'origine neuro.
Merci de répondre comme toujours.

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