Super rdv, neuro m'a vu une heure! Elle suspecte une poussée qui s'installe depuis pas mal de temps (vu mes symptômes) et comme tu dis bashogun il ne faut pas laisser une poussée s'installer! J'ai d'ailleurs une perte de force dont je ne me doutais pas. Pas étonnant que les marches soient un calvair...

Bonjour, Merci pour vos conseils, mon médecin traitant a appelé un neuro assez chevronné qui m'a prescrit du neurontin pour voir si ça atténuait. Mon neuro ne répond pas, j'ai pris rendez-vous avec quelqu'un d'autre pour avoir un avis car je suis un peu au bout du rouleau car ça fait un mois que je ...

Merci pour ta réponse. Oui diag y'a plus d'un an Bah c'est drole ma medecin a pensé a une poussée y'a un mois environ . Fatigue énorme, engourdissements, décharges électriques etc. Neuro vu 2 smns pluq tard car elle n'avait pas de place. Vu dit que ca arrive souvent en été et qu'elle ne me mettra pa...

Bonsoir Depuis un mois environ mes pieds et mains me brulent tellement que j'en pleure (obligation de dormr avec des glaçons aux extrémités ou de surelever mes pieds tres haut pour alleger les symptômes. Quand on me touche on me dit que m température est normale mais jai l'impression que je suis dan...

khadija a écrit :@ narcosmicoma : Tu es en formation "naturopathe" ?

haha non deja que je galere bien a etre prof et a passer l'agregation d'anglais je ne pourrais pas suivre sur une formation de naturopathe ... Dans une autre vie peut etre

Passage rapide pendant les transports. Si tu veux mes cours de linguistique (prepa capes et agregation) je peux te les filer sans problème, c'est assez intéressant!

Ahhhh, ok donc c'est un effet secondaire rare. Je ne suis pas au stade d'avoir perdu 15 kilos (ce serait impossible d'ailleurs) mais vous avez tous les deux raison, j'en parlerai à mon neuro si je vois que je perds trop de poids (je ne me pèse pas, je n'ai pas ce luxe chez moi, mais mes habits ne me...

Bonsoir, Petit update d'une semaine et demi de tecfidera. Pas trop d'effets secondaires notoires mis à part un mal de ventre terrible les 3 premiers jours et mes muscles qui tressautent (de temps à autre - sep je pense ..?). Sinon, j'arrive enfin à monter mes 4 ***** d'étages sans avoir mal, c'est u...

Post rapide : qu'est ce que ça fait mal au bid ce truc et c'est seulement le 3eme jour!

Je ne sais pas ou tu es mais il y a des groupes de parole organisés un samedi sur 2 dans ke 15eme (ligue sep encadré pas une psychologue). Je teste le truc lz mois prochain car comme toi je n'accepte pas voire rejette (je cherche une autre explication aux symptomes) si jamais ça te tente je te conse...

Je vais chercher mon traitement demain!!! Donc je vous parlerai de mon vécu plus tard. Par contre je me posais la question : une pds tout les 3 moid ok mais je trouve ça un peu light, ne peut-il pas se passer des choses pdt ces 3 mois? Bon c'est ptetr juste moi qui capote un peu (ouais j'ai peur et ...

Pareillement, syndrome de raynaud (doigts, nez et oreilles) , on m'a prescrit "de mettre des gants" (chose que je fais et qui n'arrange rien). Je suis souvent très rouge de ces divers endroits. Mes doigts ont été déformés à une époque, mais ça ne s'est plus reproduit depuis (ouf! car ça fa...

Mea culpa, lien trouvé, pour ceux qui veulent voir ou revoir le congrès c'est sur la chaine youtube de fondation arsep (video dans 4 jours environ)

Dommage la derniere partie avait l'air sympa mais je ne tenais pas sur ma chaise. Merci pour la retransciption (et est-ce qqun sait ou et quand on pourrait revoir le congres?)

Je n'y connais absolument rien car nouvellement diagnostiquée. J'ai eu une poussée clinique mais sans lesion par exemple. Je n'ai meme pas les 9 lesions dont on parle piur le diag (ou je me trompe). Il me semble que les sequelles d'une poussee peuvent meme restées avec le temps (ex j'ai 2 doigts que...

Ah c'est possible qu'on se soit croisé j'y ai été abonnée l'an dernier aux bolus!
Qui l'eut cru, je suis aussi fonctionnaire je crois qu'on envahi le forum.

aie, je n'ai toujours pas commencé mon traitement mais j'ai peur avec ce que tu racontes que j'ai l'air d'une folle devant mes élèves, est-ce que ça va mieux tes effets secondaires? j'avais entendu dire qu'il fallait prendre le comprimé avec un repas copieux (mon doc va me filer de l'inexium aussi p...

Bonjour et bienvenue. Je plussoie poissy impec des gens super bienveillants. Je n'ai rien à rajouter et je pense que tu trouveras plein d'infos sur le forum!

J'ai envoyé ça le 17 aout ils lnont reçu le 23, ils m'ont dit de 4 a 6 semaines donc j'ai le temps j'imagine pour la 1ere prise de sang! J'aimerais surtout savoir si ça agit contre la fatigue le traitement car je me sens réellement exténuée depuis 7ans et les marches deviennent un vrai calvaire ( j'...

Bonjour et bienvenue à toi! Je commence tec quand la mgen daignera me dire que je suis prise en charge a 100% je pourrai donc te dire comment je le vis mais dans 1 mois! Y'a un fil dans le forum tu y trouveras surement plus d'infos!

Bienvenue. Pour ce qui est des medecins je pense que c'est difficile de tout de suite penser à la sep . Pour ma part je n'ai pas fait d'irm avant fin 2016 alors quen 2011 j'avais deja des troubles et on m'a diagnostiquee fibro (sur les irms j'ai pas mal de lésions anciennes). Fort heureusement je na...

J'avoue je suis un peu dans le déni là comme je me sens pas malade (mis à part mes deux doigts comme "morts" depuis la dernière poussée en juin) et ça va dans tous les sens mais soulagée aussi de pouvoir être traitée! En fait quand on me disait rien, j'avais vu sur les IRMS qu'il y avait m...

Bon je sors de chez la neuro et verdict sep remittente. Je m'y attendais un peu et je ne sais paq si je me sens soulagée ou dépitée (un peu des 2 surement). Drole d'envie de vomir. Je commence donc un traitement (tecfidera je crois) en septembre. En tout cas la neuro a été adorable m'a tout expliqué...

J'ai à peu près la même chose que toi. Douleurs dans deux doigts tout le bras avec fourmillements (partis depuis les bolus) et j'ai juste l'impression que mes doigts sont tres durs (comme du caillou). Apres pertz de sensibilité tout le côté gauche. Je ne suis pas traitée car qu'en suspicion mais j'a...

Des nouvelles et toujours aussi perdue. La neurologue me renvoie faire des bolus demain youpi. Mais elle me dit enfin que mes lesions sont d'origine pathologique et très evocatrices d'une sep. Alors qu'avant elle ne m'avait pas dit ça. Je comprends pas ce changement d'avis. Bref au moins je vais etr...

Bonjour Je suis aussi nouvelle sur le forum et je suis un peu dans la même situation que toi. Poussée inflammatoire l'an dernier et rémission (partielle car je ne sens pas comme avant dans mon côté gauche) . Depuis dimanche je ressens les mêmes symtomes avec grosses décharges et picotements dans le ...

AHHHHH, d'accord! Je ne connaissais pas du tout, heureusement que je suis passée par là, parce que mon conjoint était prêt à me ramener à l'hosto!

Ouf, je pense que dans mon cas c'est le sport (j'en fait beaucoup) du coup j'en profite pour me reposer aujourd'hui

Merci !

Merci je me sens un peu moins seule et ça me rassure. Quant au diagnostic je suis assez patiente, j'ai pris l'habitude de me faire balader (et c'est pour ça que niveau santé je ne fais jamais réellement attention). Je suis sur St-Ger parce que mon médecin traitant bosse avec la neurologue, donc bon ...

Bonjour, Merci pour votre accueil. Je suis suivie par un neuro sur St Germain (enfin suivie, c'est un bien grand mot et c'est de ma faute, j'ai tendance à tout laisser trainer donc je ne suis pas très assidue). Par contre je suis allée faire des bolus en octobre à l'hopital de jour de Poissy et je d...

Bonjour Je m'appelle Coco et je me suis inscrite en recherche de réponses et de conseils. La situation vite fait: diagnostiquée fibro en 2011 à la suite de décharges électriques dans les jambes, douleurs diffuses et fatigue. Rien pendant 2/3 ans jusqu'à récemment, perte de sensibilité évoluant dans ...