Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

agape

Merci , en effet j'ai eu une poussée névrite optique , ma première poussée sans traitements a durée 6 jours , et a laissé des séquelles , je connais bien les douleurs de la poussée je les identifie , c'est comme une rage de dent localisée a un endroit précis , j'avais eu l'occasion de la connaitre s...

agape

hum .... je pense qu'avonex m'as protégé d'une nevrite optique peu agressive cette fois .. que j'ai eu il y a dix jours .
Bon j'me rendort .Avec le sujet .

agape

Bonjour je suis atteint de sep habitant la Corse du Sud .je m'adresse aux corses atteint de sep. Je suis Adhérant a l'association des paralysés apf. A ce titre j'ai été informé d'initiative en faveur des malades sep. Comme on est insulaire on connaît la problématique soins. Aides. Absence liens. Gro...

agape

Je vois que le sujet est en sommeil , mon expérience avonex pen Je vais relancer un peu le débat , et mon expérience par rapport a Avonex , j'en suis a ma 9 eme injection les 4 premières ont été faite par mon infirmière et j"avais hâte d’être libre , j’ai fait les autres tout seul (les 2 premiè...

agape

Je contribue à cette application qui est participative. Et qui permet à chacun selon sont handicap de trouver des lieu adaptés. Même en vacances par exemple je vous incite à le faire aussi. Je vous mets la description. Car ce n'est plus un projet c'est en place. Il y a le site jaccede.com ou l'appli...

agape

Hum j'avoue que t'est un gars bien bashogun , ta réaction est sage , je suis coupable de pas en avoir assez dit ...Et tu a complétement raison ,car quelqu'un qui et un peu en phase déstabilisée, qui arrive sur le forum publique , ou sous le choc de l'annonce , peut en effet connaitre des excès de ju...

agape

Oui des décisions réfléchies car travaillant dans la fonction publique , mon poste est protégé , et je ne peux plus supporter de toute façon les horaires décalés , nocturnes , aléatoires , ... c'est physique et incompatible avec un projet d'embellie de la santé ce que d'ailleurs préconise le médecin...

agape

je vous conseille de regarder cette vidéo que j'ai découvert par hasard , c'est une technique pour couper les liens invisibles que notre subconscient a créé et qui d’après le thérapeute nous entrave , c'est rigolo dans la partie 2 il parle de la sep https://www.youtube.com/watch?v=Slg8jZY2Hd4 partie...

agape

merci pierre antoine ! je te souhaite également une bonne santé ! j'ai fait une réponse par ici viewtopic.php?f=127&p=291560#p291560 , au plaisir de te lire .

agape

Salut , ca fait maintenant 14 jours depuis le début du bolus , les premiers jours , ça m'as boosté et amplifié les douleurs neuro , de la névrite optique et du nerf du dos , jambe , de bonnes brulures douloureuses , le 5 éme j'étais complétement a plat ,alité pendant presque qu'une semaine , ensuite...

agape

Me revoilà enfin je suis sous l'effet du bolus.suite à poussée C'est le second que je fait l'autre il y a 1an 1/2. Je l'ai commencé lundi et mardi mercredi...en cachets. Super booster pendant quatre jours. Mais effets de la poussée aussi douleurs boostee névrite optique et nerf jambe . Et c'est le c...

agape

Merci de ta réponse. En fait mon bolus est à la maison. Sous medrol en cachet. C'est mon second bolus.comme ça c'était pas trop mal passé. Boostee et crevé sur quinzaine de jours Juste une infirmière liberale qui va passer en fin de journée sur 3jours. Je vous tiens au courant. En fait a priori rdv ...

agape

ok me revoilà , en fait c'était un bilan neurologique avec des test , et un examen neurologique , il y a eu un electrocardio , et plein de tubes a la prise de sang , et surtout , me voilà heureux , j'ai vu une infirmière référente et elle m'a présenté les traitements , et m'a montré les stylos injec...

agape

Merci je suis en hospitalisation de jour là semaine prochaine pour les examens. Je monterai voir le service neurologie car après les examens j'ai rendez vous que mi novembre avec le neurologue. Pour la mise en place. Jirai avec ma femme. Comme ça si j'ai besoin d'elle pour le traitement les soins je...

agape

Donc toujours en attente c'est la semaine prochaine le bilan 'depuis 5 semaines je suis crevé épuisé en fait je suis en poussée . J'ai vu mon toubib hier Je lui ai décrit les symptômes que j'ai depuis ' engourdissement jambe ' pieds et bras et douleur dans le trajet du nerf du la jambe au niveau bas...

agape

Ah merci je te tiendrai au courant c'est prévu le mois prochain

agape

Oui en effet presque 100% 'Je me permets une réponse technique car j'ai remarqué que des malades corse ne savent pas s'y prendre Tout d'abord le médecin traitant ou neurologue dans notre cas où spécialiste dans d'autre cas fait une demande de prise en charge de transport aéroport corse ..bastia par ...

agape

Merci Bashogun.. Hum hum pour sûr que la Corse est paradisiaque. Mais le bonheur à des limites dues à l'insularite pas de chu chez nous donc l'avion est notre seul pont. Avec tout les facteurs d'organisation et de fatigue liées aux déplacements sur le continent (pour un aller retour l'avion est à 7h...

agape

Suite à la confirmation de la SEP. Donc on va mettre en place un traitement de fond On va me faire un bilan thérapeutique avant pour cibler le traitement optimisé. Et refaire les vaccins. Qui a déjà fait un bilan thérapeutique ? Je sais que ça sera en hospitalisation de jour.c'est quoi comme examens...

agape

Oui merci vivi.. Bashogun.. Et tous les menbres qui on suivi le fil.. Ben je m'y attendais. Mais il y a sans doute un état psychologique altéré car c'est en effet une nouvelle destabilisante. J'ai hâte d'intégrer une équipe de soignants ça me rassurera et le traitement quand il sera en cours aussi. ...

agape

Bonjour à tous. De mes nouvelles... Après le parcours classique mais rapide pour moi.,, (ponction lombaire nouveaux irm. Nouvelle tâche cerveau 1tâche médullaire des fourmillements côté gauche menbre inférieur... Très grosse fatigue.. Chaleur en corse cet été excessive donc réactions excessives.... ...

agape

Merci . j'en profite pour rappeler qu'à l'aéroport de Marseille il y a dorénavant une salle de repos pour les malades qui font le transfert examens. Soins espace zen et avec machine à café thé... Il viennent même prendre les malades en fauteuil dans la salle de repos . Demander le code au comptoir a...

agape

Je me permets de signaler aux malade et proches de malades vivants en corses qu'il existe une association méconnue qui aide financièrement en effet n'ayant pas de chu sur l'île nous devons traverser la mer. Le type d'aide est financier... Avance frais de transport. Prise en charge 2eme accompagnant ...

agape

Suite à mon irm médullaire. C'est pas à priori une poussée de sep. Il y a pas de signes. J'ai une récidive de mon hernie discale. Va falloir faire avec. C'est après tout pas une si mauvaise nouvelle. Bien que j'ai intérêt à faire gaffe sinon faudra repasser au billard. J'avais mis 2ans à récupérer !!!

agape

Attention on parle bien de la culture hors sol 'dans un germoir... Un bocal... En effet c'est de la nourriture vivante à portée de tous. Il faut respecter l'hygiène. Le rinçage régulier des graines. Évacuer si possible à la récolte les peaux des graines qui flottent qui n'ont que peut d'intérêt. Pen...

agape

Bonjour, j'ai fait une recherche sur le forum a priori pas trouvé concernant les graines germées qui sont des super vitamines et en aliments frais... Moi j'en fait. Investissement matériel peu coûteux un bocal un élastique de la gaze et une assiette, à proximité d'un robinet d'eau, un torchon, des g...

agape

Bonjour bienvenue Je viens moi aussi d'avoir un parcours flippant perte quasi totale de la vue au réveil. Diagnostic une 'norb. Névrite optique... Des examens. Des infirmière pas très filouttes qui t'annonce vous avez une sclérose en plaque.? C'est Vous avez fait une ponction lombaire,? On va sur in...

agape

Merci je ne manquerai pas de vous tenir informé de la suite... Ce foutu mal du nerf sciatique avec les douleurs associées grrrr.!!!

agape

Dans le même genre logos (Stephen sicard) c'est sympa aussi ce matin une heure d'attente pour la prise de sang avec ce genre de musique on est ailleurs

agape

Merci je vais tester pour la vidéo

agape

Comme il manque la rubrique "Musiques détente " ou "musique ZEN " ... je mets ici moi j'adore , selon le thème de l'album il y a des différences d'orchestration (son nature , oiseaux , baleines , vent etc)... https://youtu.be/o0kw7g0ILaQ par exemple , fermez les yeux le bonheur e...

agape

Voici un compositeur de musique qui me détends en toute circonstance. Ça me sert de musique également de meditation. On peut mettre ça en musique de fond. Une vraie thérapie ! Michel pépé. Il a fait un vingtaine d'albums 'je vous conseille d'écouter sur YouTube d'eezer.ou sur le site .de Michel pépé...

agape

Merci de prendre des nouvelles. :) en fait j'ai vu mon toubib généraliste il a avancé lirm médullaire je le fait jeudi. En fait les symptômes sont ou :.. duts aux séquelles de mon nerf sciatique lors de mon hernie discale ou due à une poussée sep?... Ce qu'avait pensé aussi mon neuro. Ce que pense m...

agape

merci ...je vois mon toubib mardi

agape

Je me permet d’intervenir , j'avais sous cortisone et après j'avais eu un bolus et on m'avais dit d'éviter le sel , heureusement que je sale très peu mais quand même au bout d’un moment ça m’avais manqué ; Alors j'avais un sel de régime qui remplace et rehausse le gout , connaissez vous ? achat en p...

agape

merci en effet je vient d'avoir le diagnostique de la sep mais comme il y a un an que j'avais eu ma nevrite je suis en ald pour soins ophtalmo/neurologue car pour les visites et soins c'est l'avion 'sur ma petite île on dit 'notre meilleur médecin est l'avion ' nous n'avons pas le choix pas de centr...

agape

hum les douleurs on montées crescendo de puis 4 semaines mais ça fait bien4/5 jours que mème mes antalgiques habituels pour le dos n'ont pas d’effet , je verrais la semaine prochaine , mais comme j'ai déjà bien morflé pour le dos pendants quelques années on peut confondre puisque c'est aussi le nerf...

agape

Salut , donc diagnostiqué en collocation avec la sep il y a 3 semaines ' suite a nevritre/tâche irm/ponction lombaire inflammation depuis je suis en congés annuel ' et en voyage donc pas successible d'avoir les problèmes de dos que j'ai parfois quand je suis actif et que je fait de la manutention .....

agape

Salut curcumine 'je suis comme toi moi cela vient d' arriver à 54 ans... Ici je suis sûr que tu trouveras aidé et soutien... C'est vrai que je ressent moi aussi l'envie d'en parler. Courage et confiance en la vie. Et tu a bien raison de chercher des solutions adaptées à ta personnalité. Puis autant...

agape

Salut curcumine 'je suis comme toi moi cela vient d' arriver à 54 ans... Ici je suis sûr que tu trouveras aidé et soutien... C'est vrai que je ressent moi aussi l'envie d'en parler. Courage et confiance en la vie. Et tu a bien raison de chercher des solutions adaptées à ta personnalité. Puis autant ...

agape

Merci pour vos réponses.. En effet j'ai 3/10,avec correction je passe à 4/10,j'ai des verres progressifs. Ça m'est tombé dessus brutalement et en fait c'est récent un an tout juste. Je revoit l'ophtalmologiste le mois prochain. Et en effet pleins d'effets désagréable des fois trouble/des fois hyperl...

agape

merci de ton accueil en effet , ça fait flipper , j'ai comme tu le dit une connaissance sans doute empirique de la maladie pour mon oeil gauche , les ophtalmos de Rouen et mon ophtalmo de ma région , m'ont pas laissés d'espoir séquelles trop importantes du nerf et puis ça fait un an ça n'a pas évolu...

agape

Bonjour , je vous rejoint je suis sous le coup de l’annonce , je m'y attendait un peu ... je flippe il va me falloir du temps pour digérer , ingérer ? mon histoire ... j'ai 54 ans dans quelques jours , je suis un homme , marié depuis 30 ans, je travaille ,... il y a un an grosse fatigue , 3 semaines...

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