Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Korriganez

Bonjour, News sur la Biotine, J'ai vu mon nouveau neuro la semaine dernière. Après hésitation, il m'a prescrit la biotine pour 6 mois. Mon dernier IRM qui date de 2 semaines, montre que ma SEP n'a pas progressé depuis 2016 et mes symptômes sont stables même moins importants qu'en 2016. Au début, le ...

Korriganez

Bonsoir, Je vois le neuro lundi donc je suis dans l'attente / Biotine. Sinon, j'ai passé mon IRM cérébral aujourd'hui et mon inflammation ne s'est pas aggravée depuis 2016. J'aime bien mon aï !!!! Pour info, ceux et celles qui habitent près de St Malo, Thibault Vauchel, arrivé 3ème dans sa catégorie...

Korriganez

Bonjour, Au sujet du qizenday. Il y a 1 an, le neuro qui me suivait, me disait que ce traitement ne serait bientôt plus remboursé. Il me disait que c'était à cause de son coût : 400€, coût de la fabrication et vendu plus de 1800€ (sic le neuro). Tout les mois, depuis 1 an, je me dis que je ne l'aura...

Korriganez

Bonjour Bashogum, Je vais rarement sur le site mais hier je cherchais des infos / alimentation et c'est comme cela que j'ai compris que tu étais passé en sep sp. Je suis vraiment, vraiment désolée !!!!! Ton neuro t'a t-il prescrit du Fampyra ? Moi, cela m'a beaucoup aidée. Moins de fatigue, plus de ...

Korriganez

Bonjour Patrick, Je suis très ravie que ta sep régresse / alimentation. Avec une progressive, il me semble qu'il n'y a pas trop de choix car, à par l'ocrélizumab qui est le new traitement et et dont tout le monde ne peut bénéficier pour le moment et encore faut il qu'il soit efficace, il n'y a pas t...

Korriganez

Bonjour, Patrick, ton neuro t'a t-il expliqué quels étaient les effets secondaires de la biotine ? Quant aux infos de Bashogun sur une nouvelle formule de ce traitement donnent de l'espoir mais je n'ai pas compris la relation avec la bourse ? Personnellement, je ne sais pas si je vais continuer à bé...

Korriganez

Bonjour, Personnellement aucun effet secondaire par la biotine que je prends depuis 1ans1/2. Les essais cliniques (ce que j'ai lu et compris ou pas ) expliquaient qu'il n'y avait pas d'effet secondaire mais, je peux me tromper par manque d'information. Si une nouvelle formule sort et est plus perfor...

Korriganez

Bonjour, Quand je vois les photos du aï, je me dis qu'elle a une drôle de tête ma sep mais j'aime bien et je sais qu'il y en a de beaucoup plus beaux. Par ailleurs, je reviens de chez le neuro et il m'a annoncé que la Biotine allait être arrêtée dans quelques mois. Trop chère, coût de fabrication 40...

Korriganez

Bonjour Bashigun, Je ne sais pas si : Biotine, alimentation et exercices expliquent le fait que ma SEP n'évolue pas pour le moment (IRM à l'appui). Mais je pense que ce sont des atouts primordiaux (avis perso) car je marche mieux. Mais, la SEP n'a pas bougé depuis 2015 (SEP non diagnostiquée à cette...

Korriganez

Bonjour, Je viens rarement sur le site. Personnellement, je prends biotine depuis 1 ans 1/2. Lorsque le neuro fait la demande de l'ATU et si elle est acceptée cela va assez vite Mon neuro n'était pas convaincu / efficacité. Il semble avoir changé d'avis !! Je suis sep secondaire progressive et elle ...

Korriganez

Bonsoir, Je ne suis pas venue sur le site depuis pas mal de temps. J'avais sûrement besoin de prendre du recul. Pour me resituer, je suis Korriganez atteinte de sep secondaire progressive diagnostiquée en décembre 2016. A cette date, mon neuro m'évoque l'ocrelizumab. Durant d'autres consultations il...

Korriganez

Coucou, Au sujet du permis de conduire à signaler via un médecin agréer. Mon médecin n'est pas vraiment pas ok et m'a conseillé d'en parler avec le médecin du travail. Celui-ci me dit apte pour conduire dans le cadre de mon travail mais me conseille de rencontrer un médecin agréer afin de me protége...

Korriganez

Coucou, Au sujet du permis de conduire à signaler via un médecin agréer. Mon médecin n'est pas vraiment pas ok et m'a conseillé d'en parler avec le médecin du travail. Celui-ci me dit apte pour conduire dans le cadre de mon travail mais me conseille de rencontrer un médecin agréer afin de me protége...

Korriganez

Bonjour, Je ne suis pas allée sur le forum depuis 1 mois. J'ai fais ma rééducation de 4 semaines (elle finit mercredi) et je suis impressionnée. Lorsque je marchais, je boitais systématiquement de la jambe droite. Après ses 4 semaines, je ne boîte pratiquement plus et mon périmètre de marche à beauc...

Korriganez

Merci !!!!

Korriganez

Bonjour, Je découvre tout. Je suis nouvelle sur le forum depuis février 2017. J'ai déjà échangé mais surtout, afin de comprendre la SEP, je vous lis. Parfois, cela fait un peu peur mais surtout cela explique ce que je ressens et j'apprends, comme par exemple, ce que je pouvais ressentir / à la chale...

Korriganez

e tiens à préciser que je ne suis pas une littéraire à proprement parlé. Lire est pour moi un plaisir, une évasion (ou pas, car certains auteurs te ramènent à la réalité). Pour les œuvres japonaises que tu m'indiques, je vais me renseigner. J'ai la chance d'avoir près de chez moi des petites librair...

Korriganez

Bonjour, Je travaille dans le secteur médico social auprès de personnes Handicapées mentales voire physiques. Et ce qui nous attend fait froid dans le dos. On parle de plus en plus de prestations à l'acte. Nous nous dirigeons vers une société où le social (comme le médical l'est déjà) va être une va...

Korriganez

Bonsoir Bashogun, Franchement, je ris vraiment d'imaginer de Beauvoir avec Sade !!!! Tu vois le tableau. J'aurais voulu le faire exprès , je n'aurais pas fait mieux. Je te remercie pour les indications d’œuvres japonaises et de savoir que ce sont des femmes écrivaines qui ont fait des œuvres inaugur...

Korriganez

Bonjour Bashong, Eh non, pas une erreur de mon appli mais un bel lapsus de ma part. Je me marre en imaginant de Beauvoir avec Sade. Tu vois le tableau !!!! Il faut savoir que Montherlant était un misogyne reconnu et "La Reine Morte" est une de ses œuvres la plus respectueuse vis à vis des ...

Korriganez

PS : les filles de la petite noblesse désargentée, donc sans dote, finissaient soit au couvent ou soit à l'asile !!!! Sans parler de celles, au siècle dernier, étaient stérilisées parce qu'elles ne rentraient pas dans les normes intellectuelles, sociales......

Korriganez

Bonsoir Bashong, Rouler, marcher, courir, ah non ! courir, j'ai essayé avec une copine et ça bloque. Cela m'a fait rire. Bon, revenons à Diderot ! Comme je te l'ai écrit, j'ai lu La Religieuse assez jeune mais j'avais trouvé ce livre très contemporain / écriture. Je sais, que quelques réalisateurs o...

Korriganez

Bonjour Bashogun, Diderot, de souvenir je n'ai lu que La Religieuse. J'avais 13 ans et ce livre m'avait beaucoup bouleversée et révoltée. Un nouveau Fred Vargas est sortie mercredi de la semaine dernière. J'apprécie beaucoup cet auteur et j'attendais un nouveau livre d'elle. Je n'ai sûrement pas ta ...

Korriganez

Bonjour Basgohun, Lorsque je te lis, je n'ai vraiment pas l'impression que tu as des problèmes cognitifs bien au contraire. Mais tu te connais bien alors si tu en as maintenant et bien je peux penser que tu étais une personne supère réactif intellectuellement. Moi, l'avantage que j'ai sur toi est qu...

Korriganez

En colère ce soir !!!!!! Fais chier car je suis réputée pour être cool à tel point que l'on pense que je suis sous fumette tout le temps. Même pas !!!! Du moins pas encore !!!!!

Korriganez

Blues !!!! Pas moral ce soir. j'ai le sentiment que depuis le diagnostique de cette conasse de SEP, elle ne se cache plus. Depuis 2 mois, je ressens douleurs pied droit (il est froid et en même temps je ressens brûlures et il devient de + en + rouge). Cette sensation augmente de jour en jour. La nui...

Korriganez

Coucou à tous,
Qu'apportent les graines germées / SEP ? Car je ne sais pas. Merci de m'éclairer.
Cordialement

Korriganez

Bonjour, Je viens de lire l'article de Choppi. Avant de le lire, j'avais lu le livre du Dr Terry Wahls où elle évoque le rôle de l'intestin chez les personnes atteintes de la SEP mais pas seulement. Elle évoque également le diabète du type 1. Dans ma famille, il y en a beaucoup : mes parents, 2 sœur...

Korriganez

re encore Korriganez, Quand je dis que certains témoignages peuvent angoisser, je précise que je ne mets pas trop le tête dans le sable et ces témoignages m'aident sûrement à prendre les devants comme faire du vélo, du tapis roulant, de la muscu, du Pilate, de prendre contact avec kiné. Quand au yog...

Korriganez

Re coucou Bashogom, Avant de lire ta réponse sur "Marre de ce pied droit" je t'ai répondu sur "Korriganez" (toujours pas douée avec le fonctionnement de ce site). Pour précision j'ai la progressive donc pas de poussée et en me lisant tu pourras remarquer que je suis un peu philos...

Korriganez

Coucou Bashogom, Je viens de te lire et vu comme cela c'est logique et cela m'évitera de m'en prendre au neuro et de me rendre ridicule. J'avais lu que le mécanisme d'une personne qui apprend qu'elle a la sep est (de souvenir) : 1 - on n'y crois pas (ça c fait !) 2-phase dépressive (moi cela a été s...

Korriganez

Bonsoir, Pour le Fampyra, je participe au protocole qui consiste à répondre à un questionnaire tous les 3 mois. Pour le moment, j'en ai rempli qu'un mais ce qui m'a fait rire (jaune) avec ce questionnaire c'est surtout une des questions : "avez-vous peur de la SEP" ? "Bien sur que non...

Korriganez

Bonsoir, Pour le Fampyra, je participe au protocole qui consiste à répondre à un questionnaire tous les 3 mois. Pour le moment, j'en ai rempli qu'un mais ce qui m'a fait rire (jaune) avec ce questionnaire c'est surtout une des questions : "avez-vous peur de la SEP" ? "Bien sur que non...

Korriganez

Bonsoir,

Merci Bashogom pour tes précisions / à ma dernière question.

Korriganez

Coucou à tous, Quand je vous lis j'ai des peurs paniques car je ne suis qu'au début des manifestations de la maladie. La douleur ou les douleurs que je ressens au niveau des pieds ne sont rien / à certains d'entre vous et en même temps de lire certains témoignages comme celui de Fafalarousse me donn...

Korriganez

Bonjour, Je sais que ce n'est pas héréditaire mais quand même, des facteurs peuvent se cumuler ?. Le cousin de ma belle fille a aussi la SEP mais la RR et il est en fauteuil roulant. Pour précision, nous vivons en Bretagne, merveilleuse région et aussi connue pour son ensoleillement !!!!!! et chez n...

Korriganez

Bonjour, Moi aussi j'ai parfois tendance à me dire que la vie est injuste. De voir la bouteille à moitié vide d'autant plus, que j'ai le sentiment de cumuler. Car en plus de la SEP, j'ai une tumeur (non cancéreuse) mais tumeur quand même. Elle est près du cerveau et elle va grossir avec risque de pa...

Korriganez

Re encore moi, Korriganez,

C'est quoi la différence entre UTE (utilisation temporaire expérimentale si j'ai bien compris) et ATU ?

Korriganez

Bonjour, Pas de soucis de vous servir de mon espace d'autant plus que je ne sais pas toujours m'en servir mais je ne me prends pas la tête avec ces nouveaux modes de communications. De plus, je n'ai pas toujours le temps ou le moral d'aller sur le site. Mais cette nuit, je m'aperçois que je suis un ...

Korriganez

Bonjour, C'est en cherchant des réponses / pied qui enfle que je suis arrivée sur vos messages. Moi, je n'ai aucun suivi kiné et quant à le rééducation en milieu hospitalier, j'attends toujours. On se sent un peu seule et j'ai le sentiment que lorsque que l'on a une progressive et qu'après nous avoi...

Korriganez

Bonjour, Je ne sais pas s'il y a plusieurs sep mais ce que je sais c'est, qu'elle soit primaire ou secondaire quand elle est progressive elle est progressive. Quant au médoc Ocelizumab, mon neuro m'a expliqué qu'il arriverait en France fin 2017 début 2018. Donc, si on peut l'avoir en UTE et bien tan...

Korriganez

Bonjour Bashogon, Super ravie de ta réponse car je me sentais un peu seule :( . Quant à réussir à faire ce que tu me m'explique, il va falloir que je m'entraine :lol: . Donc, pour mon roman thérapeutique, on verra plus tard. Il n'est pas si urgent que cela !!! Par contre, j'ai quelques questions &qu...

Korriganez

Bonsoir,
je viens d'envoyer une réponse à Bashogon mais il a été refusé. Je ne comprends au fonctionnement de ce site !

Korriganez

Re,

Je viens de répondre. J'ai même fait un vrai roman thérapeutique !!!! Mais je pense qu'il n'est pas parti. Il est tard et je travaille de bonne heure demain. Alors, je reviendrais.

Cordialement
Korriganez

Korriganez

Bonjour, SEP progressive diagnostiquée en décembre 2016. Une seule poussée en 2009. Symptômes : difficultés à la marche de la jambe droite depuis 2014. Cette difficulté s'aggrave petit à petit. Le pied droit est un peu enflé et un peu rouge ce qui peut me gêner pour me chausser. J'aimerais savoir si...

45 résultats trouvés