Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Alice46

Quelques nouvelles... Je supporte toujours aussi bien le traitement MAIS nouvelle poussée, je suis sortie de l'hôpital hier après 3 jours de bolus. Aucun changement par rapport aux paresthésies mais rien d'handicapant, c'est juste gênant. Sauf que depuis hier soir, j'ai super mal au bas dos et tous...

Alice46

Des flushs j'en ai toujours mais pas tous les jours!
Je le prends depuis mi février. Et mon bilan sanguin est bon
Je pense que c'est une réaction au traitement

Alice46

Thorax, dos, épaule. Non ca ne part pas

Alice46

Bonjour à tous,
Pour ceux qui prennent Tecfidera, avez vous eu comme effets des angiomes vasculaires (tâche rubis) pendant la prise du traitement ?

Alice46

Bonjour à tous, Je suis un peu comme toi Alice, maux d'estomac et flushs qui, eux, sont de plus en plus fréquents... Mais pourquoi donc? C'est assez gênant quand même. J'ai la chance que ca ne me tombe pas dessus en entretien pour un poste, quoique au moins, on est sûr que les recruteurs se souvien...

Alice46

Bonsoir Bashogun,
Les résultats je les ai eu hier, le temps qu'il les reçoive, il les aura demain, donc je voulais connaître votre expérience vis à vis de ces analyses

Alice46

Bonsoir,
Pds vitamine D, carrément en dessous des valeurs de référence. Je suis à 56.
Et vous ?

Alice46

Bonsoir,
2eme pds sous Tecfidera, en dessous des valeurs de référence pour les monocytes et l'urée... est-ce grave docteur ?

Alice46

Mon neuro m'a dit que non, mais quand il y a de l'humidité, je constate que la paresthésie dans mon bras gauche revient.
Alors qu'une chaleur sèche, comme toi, me convient mieux.
Par exemple j'adore les bains ou les douches chaudes mais j'ai constaté que si elles étaient tièdes, je me sentais mieux

Alice46

Oui j'ai vu aussi cette plage. Je suis restée en vacances 3 semaines Je ne me focalise pas sur la maladie mais quand tout va bien et que je veux faire qqch d'anodin, elle me rappelle qu'elle est là ! Pas toujours évident Je ne sais pas toi, mais le soleil et la chaleur me fait un bien fou et je revis

Alice46

Bashogun, je connais ce paysage, j'y suis allé et c'est vrai c'est jolie

Alice46

Bonsoir, Le Tecfidera, je le poursuit en restant convaincu qu'il va m'aider à combattre l'évolution. Mais les effets secondaires sont toujours d'actualités, flushs (plus ou moins intense selon les jours et parfois même inexistant), maux d'estomac (que je combat avec des collations), irruption cutané...

Alice46

Bonjour
Je vous lis en ce moment, des hauts et des bas, parfois on se demande quand est- ce que l'on verra la fin du tunnel! Est ce que parmi vous, certain prennent ils des antidépresseurs contre l'anxiété? Ont ils amélioré votre moral au quotidien?

Alice46

Quand est ce que l'on retrouve notre forme olympique alors? Jamais!
Car avant mon diagnostic j'allais très bien et depuis c'est comme si elle voulait etre actrice de ma vie. On ne voit jamais la fin?

Alice46

Bashogun, l' IRM cérébrale je n'en ai pas repassé mais en janvier elles étaient actives

Alice46

IRM Médullaire avec des hypersignaux mais absence de prise de contraste. La radiologue n'a pas su répondre à toutes mes questions!!! Je vais attendre le neurologue afin de pouvoir le cribler de questions
Comment peut on avoir des symptômes sans plaques actives?

Alice46

Je pensais que si il y avait des tâches à l'irm médullaire c'était signe que les jambes ou les Bras pouvaient être touché et donc synonyme d'un (futur) handicap moteur

Alice46

Si des tâches apparaissent, est-ce mauvais signe?

Alice46

Demain, petit tour à l'IRM pour le médullaire. Une première cette fois ci. J'appréhende de ce qui va en ressortir aux images

Alice46

Babou941, Je veux voir quelqu'un d'autre qui est spécialisé dans la maladie plutôt que quelqu'un qui est "neuro généraliste ". Ils ont plus de recul, d'avancées, de conseils, d'expérience... CHU je sais déjà où allé. J'ai obtenu un rdv Ce que tu dois attendre de ton neuro, selon moi qu'il ...

Alice46

J'avais écris un courrier pour être "un cas " intéressant ! J'ai obtenu un rdv la semaine prochaine à ma grande joie ... on verra ce que cela apporte

Alice46

Bonjour,
Mon dossier a été accepté pour consulter un professeur de SEP
Il faut oser parfois

Alice46

Oui je vais peut être y penser au psy. Sinon j'ai eu le bolus les 11,12 et 13 fevrier pour cette poussée mais ça n'a pas marché voilà le pourquoi du neurontin qui n'a pas marché non plus et du laroxyl maintenant. .. ça fait plus d'un mois qu elle dure cette poussée et j'ai peur de ne pas récupérer....

Alice46

:( je partage ton découragement Anne, mais il faut garder le cap et regarder l'horizon pour des jours meilleurs même si toutes ces situations ne sont pas évidentes à jouer entre les médicaments et constater que ca ne va pas. Le laroxyl te fait du bien? Si tu fais une poussée, pourquoi ton neuro ne t...

Alice46

Merci Anne pour cet éclairage 2eme jour de bolus demain. Mes jambes sont comme du coton (effet du bolus) mais douleurs, fourmillements et crampes disparaissent donc j'espère que ça durera dans le temps après la fin des bolus (en janvier les fourmillements étaient arrivés quelques semaines après la f...

Alice46

Parce que je réfléchis sûrement trop

, juste de la curiosité

Alice46

Bonjour
Vous me direz que si le neuro l'a prescrit, il a l'habitude mais je pose ma question quand même.
Pensez vous que Tecfidera et Bolus de solumedrol fassent bon ménage ? L'un annule pas l'autre? Ou est ce qu les effets Indésirables peuvent empirer?

Alice46

Les symptômes durent depuis 1 mois dans mon bras gauche donc je m'en plaignais. Il m'avait mis sous Neurontin depuis peu mais les symptômes ont empiré et reviennent par séquence dans le droit. J'ai perdu la sensibilité et la force dans le droit suite à une poussée datante de 2014 J'ai la maladie dep...

Alice46

Bonsoir Aeade,
Je lui ai dis mes symptômes qui se sont empiré à force d'attendre avec des douleurs plus accentué
Il l'atteste selon mon ressenti et mon irm qui date de 2 mois où j'avais de multiples plaques actives
Le neurontin 300 n'a rien changé

Alice46

Je suis allée chez le neuro directement. Bolus de programmé et irm avancée. Il confirme la poussée !
Alors des poussées aussi rapprochées sont elles probables? Cela n'étonne pas le neuro en tous cas !

Alice46

Irm médullaire mi avril
Mon dernier irm cérébrale date de décembre, je ne pense pas que le neuro m'en programme un autre
J'ai un rdv avec le psy (pour la 1ere fois ) et j'essaye de passer le voir après car par téléphone j'en ai marre

Alice46

Bonjour
Sous Tecfidera depuis 1 mois et solumedrol fait il y a 1 mois 1/2, nouvelle poussée avec nouvelles douleurs, engourdissements, crampes et fourmillements dans le bras gauche, et réveil dans Le Bras des anciens symptômes

Alice46

Bonjour Anne, Je viens de lire tes posts et je constate que tu as arrêté Neurontin pour Laroxyl! Alors est ce que Laroxyl te soulage? Je reste étonné que les neuro prescrivent du Laroxyl car c'est essentiellement un antidépresseur! Est ce que les fourmis ont migré? Je suis sous Neurontin depuis 1 se...

Alice46

Exactement selon lui tant que les chiffres se maintiennent dans les valeurs de référence, c'est très bien. Il faudra attendre le mois prochain
Merci Bashogun, toujours rassurant et de bon conseil

Alice46

Tecfidera me donne faim!! Et prise de poids

Aujourd'hui le soleil et l'air chaleureux donne envie de faire un bain de vitamine, il paraît que nous pouvons en manquer, mais pouvons nous nous exposer au soleil sous Tecfidera? Le soleil me brûle le visage !

Alice46

Bonjour à toutes,
Je n'ai aucun problème de chute de cheveux oufff
Mais sur un site internet, j'avais lu que c'était un effet indésirable dû au traitement !
À demander au neurologue a l'occasion

Alice46

Bonjour, Résultat de la prise de sang: Leucocytes (Lymphocytes et monocytes) en augmentation, et l'urée et les plaquettes en chute, à la limite avant de ne plus être dans la tranche de "normalité" Qu'en pensez- vous? Les lymphocytes ne sont pas censés diminués? Transaminases et Gamma GT so...

Alice46

Leucocytes +2200
Lymphocytes +300
Monocytes + 100

Alice46

C'est normal que les lymphocytes augmentent?

Alice46

Anne71 a écrit :Et ton foie ?

Les transaminases et gamma GT très bien sauf l'urée

Alice46

Résultat de la pds: urée et plaquettes ont chuté (taux le plus bas dans la tranche de normalité) et lymphocytes et monocytes ont augmenté !
Qu'en pensez-vous ?
Les maux d'estomac : va et vient !

Alice46

Bonsoir Mariel13, plus on est un cas, mieux ils nous prennent

Alice46

Auxanne, tu n'es toujours pas passé au 240? Depuis combien de temps tu es au 120?
Tiens nous au courant pour les résultats de pds, j'espère que ça ira
Je te comprends que tu es épuisé car je suis en arrêt, je n'en peux plus alors bosser en plus !!!

Alice46

Associations de ta région, des gens que tu connais qui peuvent avoir la maladie avec qui tu échanges, kinésithérapeute, généraliste... ton neuro te dira rien

Alice46

Attention tous les neuro dans les CHU ne sont pas compétents et recommandés!
Il faut se renseigner avant

Alice46

Tu as raison lélé mais dans la lettre du généraliste, il l'a déjà stipulé !

Alice46

J'ai une lettre du généraliste mais il faut que je rajoute des éléments car elle prend que dossier. C'est ce que m'a dit le secrétariat
Moi aussi je trouve ça fou même pour une 1ere visite

Alice46

Sur Tours, mais compliquer de faire une lettre attrayante à un neurologue pour une consultation! J'estime que ça ne devrait pas être!!!

Alice46

Bonjour,
Je veux consulter une neurologue dans un CHU universitaire qui est spécialisée dans la maladie pour avoir un second avis. On me demande que pour un rdv, c'est elle qui choisit les dossiers qui l'intéresse! J'espère être un cas intéressant lol
J'avais jamais entendu ce genre de bêtise!

Alice46

Ca va mieux depuis? Tu as tout retrouvé ?
Que t'a dit ta neuro finalement et quel traitement t'a t elle donné ?
Ça fait vraiment peur ...!

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