Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Salut à tous ! Je n'ai pas posté depuis un certain temps. Néanmoins, j'ai pensé que ceci pourrait en intéresser plus d'un ! Une conférence sur la SEP organisée par Anita Fatis : https://www.facebook.com/events/1163318583767781/ Pour ceux qui ne connaissent pas Anita, voici un lien vers la page Wikip...

Santé à toi aussi l'ami !

Bonsoir Pat ! Pas de soucis pour la longueur du post, j'aime bien lire et échanger ! ;) Effectivement, les surprises hépatiques ne sont jamais bonne à voir, surtout au commencement d'un nouveau traitement. Heureux de lire que ta fonction hépatique se stabilise. Mais quel beau travail tu fais dont là...

Avec plaisir !

Les périodes d'essais étant devenues illégales en Belgique, les engagements se font souvent en CDD de prime abord, suivi par un CDI. En qualité d'infirmier, il est très rare de se voir refuser un poste, d'autant plus en psychiatrie. Mon contrat ne sera pas prolongé, pour des raisons dérisoires (avec...

Pour ce qui est des sites, ce sont effectivement ce qu'on peut appeler des "putes à click", avec des titres racoleurs genre "tout ce que vous faites de travers !!" ou encore "restez saint si vous mangez cet aliments !!!". A regarder de très très loin. Un bon site ? http...

Salut à tous ! Comme je n'arrive pas à dormir, je traîne sur le forum ! Tout d'abord, génial la vidéo ! Très bien expliqués tout les facteurs qui peuvent influer sur la guérison ! Ensuite, comme d'habitude, je ne me suis pas tapé l'entièreté de la discussion. Néanmoins je voudrais dire quelques mots...

C'est bien que tu aies bien récupéré ! Ta poussée avait duré longtemps ? La dernière poussée a duré de octobre 2016 à début janvier 2017. Ma neuro mettait mes symptômes sur une infection pulmonaire que je traînait depuis quelques temps (toux, expectoration, etc) Je travaille moi-même en psychiatrie...

salut Edwige ! J'avoue ne pas avoir lu toute la discussion (seulement en diagonale). Je te conseille fortement la kiné ! En effet, celle-ci te permet non seulement de récupérer des fonctions en difficultés (marches stable, équilibre, douleurs, crampe, etc) mais également de te consolider avec du ren...

Bonjour à tous, si je peux mettre mon grain de sel dans cette discussion ! ;) La SEP n'est pas une maladie mortelle ! On est plus il y a 30 ans (et encore...) ! Il y a certe une réduction de l'espérance de vie mais il faut toutefois prendre en compte les dates des études sur la maladie et ses traite...

Salut à tous ! Ça fait un bail que je n'ai pas eu/pris le temps de venir sur le forum ! Premièrement, j'espère que tout le monde va bien ! :) Après un petit coup de blues suite à une nouvelle poussée, me voila requinqué par du gilénya et de la kiné intensive ! Le Tecfidera ne fonctionnait vraiment p...

Bonjour Aurélie et bienvenue parmi nous (Accessoirement, je travaille en psy et vive la psy PUT*IN !) J'ai envie de dire cf Kadija et lélé pour les questions... Quel âge à ta mère ? De tels troubles mnésiques me sembles vraiment étranges pour une SEP (des troubles mnésiques, oui, mais autant que pré...

Est-ce que ce symptôme vous est familier ? Ça m'arrive de temps en temps de me réveiller en pleine nuit et mon bras gauche (le plus souvent, parfois le droit mais c'est très rare) est tout à fait ankylosé, plus de sensations, plus moyen de le bouger et cela revient en une/deux minutes. Il faut savo...

symptômes qui se sont empiré à force d'attendre Symptômes déjà connus ? A force d'attendre quo i ? (désolé si je débarque... :p) Parce que bon, il y a poussée, pseudo poussée, résurgence de symptômes quand fatigué/infecté (et je ne m'abuse tu prends du tecfidera ce qui te rend plus sensible aux inf...

Coucou Alice ! Désolé de te lire dans de telle circonstances ! Tu parle de nouvelle poussée ! Avec certitude ? pas de pseudo-poussée ? Ou un truc qui y ressemble ? Je ne sais pas moi... Comment ton neuro atteste de la nouvelle poussée ? La clinique ? Les examens (IRM) ? Je suis tellement désolé de l...

Bonjour Nalwyn et bienvenue sur le forum !

Bonjour Florence et bienvenue sur le forum !

Bonsoir Nico et bienvenue sur le forum !

Des conseils pour le moment ? Rien à part du repos et l'amour de tes proches !

Courage dans ce que tu traverses actuellement, tiens nous au courant de ta prise en charge et de ton évolution (qu'on espère positive !)

Au plaisir de te lire !

Heureux de lire que la prise de traitement se passe bien pour toi !

Courage !

Bonjour Loub et bienvenue sur le forum ! Je vais également poser la question qui est sur toute les lèvres : Pourquoi dois tu changer de traitement ? Quelles son tes options de traitement ? Quelle est la forme de ta SEP ? Diagnostiqué en 2015 à 22 ans. j'ai aussi pris durant plus un an le tecfidera s...

Salut Emy Lee ! J'avais les même question que toi, j'avais pu en discuter avec ma neurologue : J'imagine qu il faut un intervalle de peut être 12h avec celui du soir. Non, l'intervalle minimum entre deux prise de capsules de Tecfidera est de 4h. Pas d'inquiétude pour aller au ciné donc ! ;) Faut il ...

Bonjour RomZzZ et bienvenue sur le forum ! Tout d'abord, BON ANNIVERSAIRE ! :) Je suis tombé sur ce forum un peu par hasard, je commence par ce post, et je n'ai pas encore pris le temps de lire les différents sujets. Mais j'espère y trouver un peu de solidarité et de réconfort. C'est chose certaine,...

Salut Nana ! Effectivement, si tu as l'impression d'une mauvaise prise en charge, il est important de considérer un changement de neurologue. Néanmoins, je tiens à souligner que la SEP est une maladie difficile à traiter. Je m'explique : 3 semaines peuvent paraître longue quand on est en souffrance....

Merci de ta réponse "Aeade" ! C sympa. Franchement, j ne c koi te dir excuz moi.. Courage. Hey Kadija ! Je ne sais pas trop quoi te répondre non plus. Personnellement, je suis sur des montagnes russes émotionnelles et j'imagine que c'est le cas de pas mal de gens sur le forum. Comment te ...

Bonjour Suricate et bienvenue parmi nous !

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J'adore les suricates ! (visiblement comme beaucoup de personne !)

J'espère que nous pourrons répondre à tes questions (personnellement je ne connais pas...) !

Au plaisir de te lire !

Bonjour Crevette et bienvenue sur le forum ! Celui-ci est un lieu d'échange où l'on peut s'exprimer librement de son vécu (positif ou négatif) par rapport à la SEP ! Je te renvoie vers le lien sur le topic " Tecfidera " http://www.la-sclerose-en-plaques.com/tecfidera-f70/ N'hésites pas à p...

Salut Kadija ! Mon état diminue à fond les ballons, je sens poindre ma dépression qui suit la dernière poussée et l'échec qu'elle a causé à mes projets personnels. Je pleure ma vie d'avant la maladie et n'arrive pas à me consoler de tout ce qui est perdu. Et pourtant je ne suis qu'au début. Mais ça ...

Salut Jorke ! Comme le souligne Rafdeliege (un compatriote, YAY !), qu'en est-il de ton traitement de fond, si tu en as un, et des effets secondaires potentiels de celui-ci ? Prends tu une autre médication qui pourrait avoir cet effet là ? (Je pose les question, même si je me doute de la réponse car...

Moi j'en ai 7... :/

Bonjour Liz et bienvenue parmi nous !

Bonjour Mika et bienvenue parmi nous (miaou !)

Coucou Anne,

si je ne me trompe pas, les corticos peuvent entraîner une rétention d'eau si on ne fait pas attention à sa consommation de sel.

A confirmer.

Je suis aussi tombé dessus sur google mais c'est pas ce que je voulais !

Viens prendre un godet !

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On est déjà vendredi ?

Dieu que le temps passe vite !

Bon vendredi à tous !

Oui, j'espère aussi, tout comme j'espère que le Tecfidera va convenir à Alice, Anne, Vincent,NanaO et Auxanne (j'oublie personne ?)

mon neuro va arreter ses recherches ( il me l'avait annoncé avant cet irm que ce serait le dernier truc qu'il realiserait ) sur mes symptomes et un eventuel verdict ... et moi je vais restée avec mes signes qui me pourrissent le quotidien Heu, je trouve ça scandaleux ? Comment ça il arrête ? Et sou...

Pour ma part:

Douleurs dans les membres inférieurs
Paresthésies des membres supérieurs
Périmètre de marche réduit
Tremblement des mains (lors de gestes requérant de la précision)

BONUS. FATIGUE !

Coucou Anne ! Donc moralité les poussées ne sont pas a prendre a la légère même si au départ on a l'impression que c'est pas grand chose, ca évolue vite en quelque chose de pas cool !! Et a trop vouloir forcer on se retrouve bloquer a la maison !! ... Et maintenant tu te poses , tu te reposes , non ...

Les traitements de fond n'ont pas vocation à empêcher toute poussée, mais à en limiter la fréquence et l'intensité . ... Il me semble que selon la situation, les options sont différentes : - conserver le même traitement - passer à un autre traitement de même 'ligne'/'intention' mais mieux toléré ou...

Oui, je dois avouer que je n'ai jamais rien senti de pareil !

Ha oui ok.

Tu as une date d'hospitalisation ? (qu'on te souhaite tous un bon courage ce jour là !)

Auxanne a écrit : C'est à ce moment là que tu m'as perdue

Pardon, je m'emballe vite !

Auxanne a écrit :Merci pour tes explications.

De rien !

Auxanne a écrit :Ah oui, sinon, les deux maladies ne vont pas super bien ensemble puisque les injections pour les poussées sont contre-indiquées avec le diabète... Elles le déréglent et provoque de loooongues hypers...

Ha, je ne savais pas... Du coup plus se diriger vers une forme orale ? Ou rien à voir ?

Et bien me voilà bien moins embarrassée de te poser plein de questions sur l'autre poste puisque tu en as aussi quelques unes pour moi par ici. Pas de soucis, je suis là pour ça ! :) Puis je suis curieux de nature aussi : :wink: ! Aucun effet secondaire pour le moment, mes yeux sont parfaits et j'a...

Deuxième ligne parce c'est le 2eme essayé ou parce que son fonctionnement est différent ? Deuxième ligne car le fonctionnement est différent mais aussi parce que la balance bénéfice/risque est différente. Le Tecfidera est un immuno modulateur , il abaisse les lymphocytes (ces petits salopards !) à ...

Nouveau symptômes et réactivation des anciens. La poussée à probablement commencé mi novembre (voire avant mais c'est à ce moment là que je me suis dit que quelque chose n'allait pas) mais la neurologue a joué la carte de la prudence car j'avais une infection pulmonaire depuis quelques semaines et e...

Barf, un message dégoulinant de bienvenue puis beaucoup de question par rapport à ton DID, comment arrive tu à allier DID et SEP ? N'est ce pas difficile de faire la part des choses entre, pour prendre un exemple un peu bateau, une fatigue liée à la SEP et une liée à une hypoglycémie ? Quel traiteme...

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Comment est ce que tu t'es rendu compte que le Tec ne te convenait plus Aeade ? Ben, j'ai fais une poussée ! :lol: Plus sérieusement, j'ai pris le Tecfidera pendant un peu plus d'un an, je le tolérais très bien, mais j'ai fait une poussée fin d'année et ma neuro m'a dit qu'il fallait changer de tra...

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