Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Anne71

Coucou à tous, me revoilà parmis vous afin de vous faire part de la décision de ma neurologue de me changer de traitement. Comme vous l aviez peut être vu au dessus, je fait une allergie au tysabri, je suis le troisième cas a avoir cette réaction...quel bol.. ragee je pensais gérer mais depuis octob...

Anne71

Coucou, en fait j ai déjà essayé l aubagio et le tecfidera et j ai bcp souffert des effets secondaires, le tysabri me réussi bien et je n ai pas fait de poussées depuis un an et jusqu a présent aucuns effets secondaires. J aime mon traitement et je ne me sens pas la force physique et psychologique d...

Anne71

Coucou les amis, voici un bail que je ne suis pas venue, voici un an que le tysabri a fait son entrée dans ma vie et que du bonheur, du moins jusqu au 18 octobre. En effet je commence à prendre des trucs étranges, bulles autour des orteils, plaques sur les jambes, bleus, plaies autour des ongles des...

Anne71

Bonjour Barbara, Je crois que je te comprends, si j étais à ta place j aurais déjà épluché internet en décortiquant mes résultats d analyse lol je suis d une nature flippée et j ai de très mauvaises habitudes qui du coup me stress encore plus riree donc par expérience de stressée, je crois qu il est...

Anne71

Bonsoir, idem pour moi si on peut aider ces futurs scientifiques , docteurs etc... C est avec plaisir . Bises

Anne71

Coucou Auxanne, ce qui m inquiète pour mes gosses c est que l avenir s ouvre à eux et qu avec leurs capacités il va falloir qu avec mon mari on ne passe pas à côté de qqch, il va falloir surveiller leurs devoirs sachant que les deux vont être d abord en classe a double niveau et devront suivre les d...

Anne71

Merci pour vos réponses, kadija, je focalise malgré moi et je t assure que mes nuits sont perturbées.. j'arrête pas de me dire que si ça se trouve j ai pas la sep.. j ai peut être un truc du genre lyme ou une espèce de maladie qui procure les même symptômes.. oui je sais que le diagnostic a été fait...

Anne71

Merci les filles, tu sais ce qu il me préconise Auxanne, un psychiatre!!!!!

Anne71

Bonjour à tous, voilà un bon moment que je n étais pas passée par ici, j ai besoin de vous aujourd hui. Je ne sais plus quoi penser de mon corps.. Je m explique, voilà un bon moment que je me traîne des douleurs neuropathiques et des fourmis dans la main et une grosse fatigue. Les fourmis sont le re...

Anne71

Bonjour titia et bienvenue, nous ne sommes effectivement pas médecin et tu décris énormément de symptômes qui ne sont certainement pas tous liés à la SEP. Après c est vrai que cette maladie est vicieuse et crée bcp de symptomes mais on ne peut pas tout mettre sur le dos de la SEP. Il faudrait prendr...

Anne71

Ben mince alors.. personne connaît????

Anne71

Coucou, qui a déjà testé le tens ? J ai une amie qui l avait pour des douleurs au bras et j aimerais savoir si ça marche sur les jambes et surtout si c est efficace car j aimerais réduire les cachets au profit d une aide plus mécanique que chimique.
Bises à vous tous

Anne71

Coucou, j adore l idée !! Moi ma semaine dernière à été bonne car j ai enfin mouché l avs qui se garait depuis le début de l année sur une place handicapée sans en avoir le droit et depuis elle s y met plus !! ( elle m a quand même dit " vous croyez tout de même pas que je vais me faire chier a...

Anne71

Toutes mes félicitations !! Que du bonheur ♡

Anne71

Coucou, désolée pour toi car ton idée est bonne a condition de savoir dessiner

bises

Anne71

Bonjour bonjour, voici un petit moment que je ne suis pas venue sur le forum mais je ne vous oubli pas lol Aujourd'hui j ai de plus en plus mal aux jambes malgres mes 600mg de lyrica par jour et mes 15 gouttes de laroxyl et la conduite devient extrêmement compliquée, du coup j utilise des bons de tr...

Anne71

Coucou, je m immisce dans la conversation, car j ai une vessie hyperactive depuis des années avant même de savoir que j avais la sep mais honteuse je n avais rien dit et j essayait plutôt de cacher le pb( Pas de sortie, pas de voyage, rien de trop loin de chez moi etc..). Depuis ma sep fin 2016 j ai...

Anne71

Coucou tout le monde, je me suis fais ligaturé les trompes ce matin !! Et lele j ai eu un parcours similaire au tien, 7 insiminations et 1 fiv pour avoir mes jumeaux et emma est arrivée 22 mois après toute seule !! Dingue hein ? Et si a l époque on m avait dit que je me ferais stérilisé j aurais rép...

Anne71

"au moins, la neurospy a permis de constater les troubles de l'attention et de la concentration. Mais pourquoi donc la neurologue pense-t-elle que ce ne serait pas lié à la Sep ?? Elle a une autre idée ?" Le neuro ne pense pas qu au début de la maladie on puisse déjà avoir des troubles cog...

Anne71

Coucou rdv chez la neuropsy hier, mémoire bonne mais gros trouble de l attention et de la concentration . La sep y est pour qqch d après n'a neuropsy mais pour ma neurologue non. J ai rdv toutes les semaines à partir de lundi pour m entraîner a travailler mon cerveau ...

Anne71

.ben alors la je comprends pas pourquoi?!! Dans mon groupe il y avait une primaire progressive et une secondairement progressive en plus de 5 remittentes. On est tous sepiens peut importe l évolution.. appel les pour avoir des explications.

bises à toi

Anne71

Bonjour à tous, vendredi nous avons fait notre deuxième réunion d éducation thérapeutique, celle ci était top, encore plus que la précédente. Mon mari a voulu m accompagner et du coup il a appris beaucoup de chose et moi aussi. Cette réunion parlait des troubles cognitifs et toutes les astuces pour ...

Anne71

Coucou, une petite question qui me turlupine, est il possible d après vous que la sep provoque des troubles de la mémoire en début de la maladie ? Je m expliqué depuis quelques jours ou semaines j ai remarqué et mon entourage a remarqué mes gros soucis de mémoire . Mes enfants disent que je suis dor...

Anne71

Coucou voici en pièces jointes les documents sur les poussées et la fatigue. Grosses bises

Anne71

Coucou, voilà la première journée d éducation thérapeutique terminée, je suis Heureuse ! J ai pu rencontrer des personnes très sympathiques. Nous étions 7 patients et presque autant de soignants, 2 infirmières, une neuropsy, 2 neurologues et une kine. Ce matin nous avons évoqué le problème de la fat...

Anne71

Coucou, ils l ont dit il y a un an et maintenant c est officiel le Chu de chalon sur Saône a mis en place l éducation thérapeutique pour les sepiens. Je part dans une demi heure pour un entretien avec une neuro et je commence la première réunion jeudi. Je vous tiendrais au courant.
Bises

Anne71

Bonsoir, ça ressemble à des douleurs neuropathiques, le lyrica soulage bien. J en prends 600mg par jour et j en ai beaucoup moins. Chez moi ça ressemble à des décharges électriques sous les pieds souvent ou à des coups de poignard aléatoire dans les genoux ,cheville ou cuisses.. ça dépend. Pour la c...

Anne71

Aller je reviens un petit coup vers vous puis j arrête pour ce post, il existe évidement le 3635 prix d un appel local pour réserver en ligne vos billets sans vous déplacer !! ange3 ange3 pour la réduc j ai jamais compris non plus mais je sais que certains accompagnateurs sont gratuits et que les de...

Anne71

Je pense qu' heureusement qu on a besoin d êtres humains de temps en temps lol surtout que pour ce genre de situation il faut des renseignements sur la personne en situation de handicap a savoir si elle a besoin d un agent pour monter dans le train et pour en descendre ( service gratuit ) si elle es...

Anne71

Coucou, alors oui moi aussi après chaque bolus tu peux être certaine que mes symptômes sont accentués pendant une dizaines de jours pendants lesquels je suis désespérée et a chaque fois mon mari me dit "rappel toi la dernière fois c était pareil !! " et ensuite ça s améliore petit a petit ...

Anne71

Merci à vous deux, j ai regardé bashogun, en fait il faudrait que je reprenne le boulot normalement et que je croise les doigts pour ne plus être en arrêt pendant un an pour la sep, sinon je perds une moitié de mon salaire.. encore.. les lois sont mal faites pour cette maladie car en un an tout à ba...

Anne71

Coucou, voilà je vais faire bref, je suis en arrêt depuis ma dernière poussée d octobre et ce jusqu au 30 avril . J ai été reconnu travailleur RQTH depuis ma demande du mois de novembre 2017 date de ma demande ( rapide hein! ) je souhaite reprendre mon travail en mai et aujourd hui mon médecin du tr...

Anne71

Bonjour, lors de ma dernière perf de tysabri le 12 février, l infirmière m a dit de faire attention de ne pas tomber malade et qu au moindre rhume je devais consulter. Depuis jeudi j'a eui une sinusite banale jeudi qui s est transformée en grippe /bronchite je sais pas trop car j ai eu 40 de fièvre ...

Anne71

Oui depuis décembre et j en suis contente. Enfin un médoc sans effets secondaires

Anne71

Bonjour mallorie, où en est tu du tysabri ? Ça se passe toujours bien ? J ai fait ma troisième perf le 12 février, est ce que toi aussi tu as une prémédication avant avec un medoc et une perf puis la perf de tysabri et ensuite une perf de rincage ?
A te lire.
Bises

Anne71

pas de stress juste de la curiosité.

Anne71

Merci bashogun , tu m as éclairé oui et non car ce qui m intrigue c est l ordre des lesions. Bizarre que ça apparaisse dans l ordre non ?

Anne71

Je me permet car tu as l air calé question irm, sur mon irm medullaire j'ai des lésion en c4 c5 c6 et c7 est ce normal que ce se suive comme ça ? Est ce que ça veut dire que si j ai une autre poussée motrice elle se trouvera en c8 ?

Anne71

Bonjour, j ai eu du mal à vous retrouver, donnez nous des nouvelles de votre fils. Est ce qu un diagnostic a été posé?
J espère que les nouvelles seront bonnes.

Anne71

Coucou tout le monde , et voilà je suis enfin sortie au bout de 5 semaines de rééducation ! Toujours se mefier quand on vous annonce 3 semaines "normalement " Lol Bilan du séjour très positif je remarche normalement, sans pied qui traîne je m entend. Je marche aussi plus longtemps dans la ...

Anne71

Bonjour bonjour les amis, re voici des news pour ma troisième permission ! Le test de marche de lundi n a pas été probant, en effet j'ai amélioré mon périmètre de marche de 20 m ...déçu mais j'ai quand même amélioré mon confort de marche car je ne boîte plus. Je continu donc le fampyra. Je suis allé...

Anne71

Merci pour les nouvelles Tiens nous au courant Pour la fampyra une nouvelle recrue du forum bien sympathique en plus a rencontre des soucis avec le fampyra C'est peut être transitoire Bon week-end et bonne semaine Coucou lele tu te rappelle son nom à cette nouvelle recrue ? Car il y en a beaucoup c...

Anne71

Bonjour bonjour, deuxième permission et un petit passage sur le forum pour donner des nouvelles. Tout se passe toujours bien, le fampyra est magique et je pense que le test de marche de lundi va être très bon. Cette semaine j avais toujours le même emploi du temps, activité sportives a 8h45 avec bas...

Anne71

Bonjour tout le monde, première permission de sortie ce week end, tout se passe bien à Mardor, l équipe soignante est top et même si les locaux sont vieillissants et que je n'ai ni réseau portable ni internet les journées passent assez vite. En ce qui nous concernent (les sepiens) , nous avons le dr...

Anne71

Coucou, aujourd hui je part pour trois semaines en centre de rééducation sur les conseils appuyés de ma neuro. Pour moi c est l inconnu, je part au milieu de la pampa a Mardor dans un petit village entouré de champs !! mdr Je laisse mari et enfants avec une tonnes de recommandations et le frigo plei...

Anne71

Bonjour à tous et joyeux noël ! Je viens vous transmettre les dernières nouvelles de mes aventures du boulot, visiblement il s avére après multiples coup de téléphone et mail etc .qu il est normal que je sois en demi solde vu que mes arrêts ont été "hachés". Après avoir vu mon salaire qui ...

Anne71

Coucou, je viens juste aux nouvelles , savoir si tout se passe bien .
Bises

Anne71

Coucou,, j ai fait mon vaccin contre la grippe le 30 novembre et tout va bien, pas d effets secondaires ou autres. Je suis contente de l avoir fait. Bises à tous

Anne71

Coucou tout le monde, voilà les exams sont enfin terminés et les résultats sont ok pour commencer le tysabri, première perf le 12 décembre à 13h30 j'ai hâte car je fonde tous mes espoirs dans ce traitement.

bises à tous

Anne71

Bonjour lia, est ce que c est de temps en temps ou en permanence ? Car tu dis des fois ca dure 2 jours d affilé.. je crois et je peux me tromper qu une poussée c est un symptôme continu sur au moins 48h sinon se sont malheurerusement les douleurs de la sep .. voir avec ta neuro si c est ca pour qu e...

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