Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

maya88

Bonjour Maya et bravo pour cette magnifique initiative pleine de sens ! J'aimerais beaucoup y participer mais je suis totalement rétif à FB ragee et n'y ai donc pas de compte... J'imagine que je ne suis pas le seul... Y aurait-il une autre voie pour y participer ? Bien à toi Bonjour Bashogun ! Oui ...

maya88

Merci pour vos retours ! Ca fait plaisir ! Je peux vous assurer qu'on s'est creusés les méninges et battus pour arriver au bout du projet... Et Ben un compatriote Tarnais ... Super ! Tu es de quel coin du Tarn ? En tout cas si tu veux nous retrouver pour des kawasep ça sera avec grand plaisir :D !!!...

maya88

Bonjour à tous, Je souhaite vous faire part de notre événement "sclérose en plaques au-delà des apparences" qui aura lieu samedi 19 juin à 10h30 en ligne en direct . Pour la petite histoire : j'ai été diagnostiquée en 2016 à l'âge de 31 ans. Je vis dans le Tarn, et après le choc de l'annon...

maya88

Salut à tous, Merci pour vos messages ! Je supporte, mais depuis deux jours je ressens le besoin de m’assoir plus souvent et ça tiraille... je sais pas si certains on déjà eu la faiblesse au niveau de la hanche... en soit ça m’empêche pas de marcher, ça se voit pas non plus à la démarche (le seul tr...

maya88

Voici quelques nouvelles fraiches ! J'ai bien une poussée puisque je traine toujours la jambe... Le neuro m'a dit que je pouvais prendre les corticoïdes, mais j'ai décidé d'évaluer la balance bénéfices-risques et du coup j'attends que ça passe... J'arrive à tenir les journées (bon ça tire des fois l...

maya88

Le neuro me dit qu'on voit d'ici 2 à 3jours, histoire d'éliminer la piste du syndrome pseudo grippal....

Merci pour vos retours, ça aide toujours un peu d'avoir d'autres témoignages, même si chaque SEP est différente...

maya88

Merci oui, mon généraliste me dit qu'il faut traiter la poussée. J'ai demander avis du neuro... Et j'attends...
Merci pour vos retours !

J'espère en effet que ça va passer seul rapidement.

Bonne fin de journée,

maya88

Bonjour à tous, Je me demandais si certains d'entre vous avaient eu déjà une une poussée qui avait fait revenir exactement le même symptôme ou si c'était plutôt ce qu'on appelle des pseudo-poussées... J'ai fait une poussée il a 2 mois pour laquelle j'avais totalement récupéré (au bout de 3 semaines)...

maya88

Bonjour à tous, Je suis un peu à cran, j'ai le moral à plat. Diagnostiquée avec cette m... de SEP depuis 3 ans, je me coltine la fatigue qui va avec. J'ai encore vue une amie cet après-midi qui me dis gentiment, "mais qu'est-ce que t'as ? T'as fatiguée !"me faisant bien comprendre que je l...

maya88

Je dirai que c'est la suite normale d une anesthésie générale. Moi aussi j ai ressenti cette énorme fatiguante dans les semaines qui ont suivi l anesthésie, et j'en avait parlé à ma mère qui m'a dit que c'était normal, qu une anesthésie ça fatiguait jusqu'à longtemps après, dans son cas c était pen...

maya88

Bonjour à tous, Je suis tombée sur votre sujet en cherchant un lien entre anesthésie et sep sur le forum. Je sors d'une anesthésie générale vendredi après-midi. Tout s'est très bien déroulé, je pense pas avoir été plus stressée que ça...Je me suis réveillée en forme... Mais bon depuis hier je commen...

maya88

Bonsoir, Bon des news fraiches sous cette p.... de canicule, je n'ai pas eu de fièvre depuis hier matin (youpi) ! Vendredi j'ai reconsulté on m'a mis sous antibio pour 7j et on m'a dit de continuer doliprane si fièvre... Je suis bien contente de ne plus avoir cette maudite fièvre même si je suis com...

maya88

lilou06 a écrit :Je prends Aubagio depuis début 2011.
Je n'ai pas eu de problème d'acné avec ce traitement.
Désolée de ne pas pouvoir t'aider.

Merci Lilou ! En tout cas pour toi aubagio ça va ? Pour moi l'acné s'est calmée...ouf

maya88

.Finalement après neuf mois de prise, j’ai eu des problèmes ORL sous forme de laryngite aiguë puis une dysphagie (difficulté à avaler, même ma salive, fausses routes à répétition, pas mieux pour faire un régime :)), toux NON STOP hyper invalidante jour et nuit, donc là pour le coup il m’a dit d’arr...

maya88

Bonjour, Je suis sous aubagio depuis bientôt 2 mois. Je le tolere bien. J'ai commencé à avoir des sensations bizarres aux jambes dimanche, je devais m'allonger, car debout j'avais mal comme de grosses courbatures, lundi idem et le soir je pense que j'ai commencé à avoir de la fièvre. Fièvre avérée m...

maya88

Bonsoir,

Je suis sous aubagio depuis un peu plus d'1 mois et je commence à franchement avoir peur de l'acné que j'ai au visage. Est-ce que certains ont eu cet effet là ? Et pouvez-vous me dire combien de temps ça dure en général ? Et si on peut prendre quelque chose pour essayer d'améliorer ?
Merci

maya88

Bon si ça se trouve on voit la même Lélé !

maya88

Salut, Je suis aussi persuadée du lien entre les intestins et notre maladie. J'ai effectué des prélèvements et envoyé le tout en Belgique, examens réalisés par ma médecin généraliste qui fait micro-nutritionniste aussi. Mes taux IGG explosent tous les scores (mais de beaucoup). Je prends des prébiot...

maya88

Sinon, après une période difficile de fatigue intense (découragement +++). Je repars super motivée et encadrée cette fois (médecin du sport qui m'a préparé un programme d'entraînement, et un éducateur sportif qui va me faire pratiquer). Bref j'ai commencé la marche rapide et quelques séance de natat...

maya88

Bashogun a écrit :Quitte à faire du parapente, autant aller à St Leu à La Réunion, c'est magique !

Oh que oui! Je pense que le saut de St Leu doit être magique ! Atterrissage sur la plage, la classe quoi !

maya88

Bonjour Zeusman, Je trouve ta présentation des similitudes très claire. Est-ce que tu as des sources précises ? Je tente de me documenter au mieux sur la borréliose. Et il est clair que je trouve que mes symptômes de SEP rentrent aussi très bien dans ceux de cette infection. Comment faire un test fi...

maya88

Oui Babel, tu résumes tellement bien le truc ! Et cerise sur le gâteau = je paie le double

maya88

Me revoilà dans mes démarches... Je viens d'obtenir une réponse de la CNP : décès ok, perte totale irréversible d'autonomie accidentelle ok mais invalidité refusée (mensualités de 78,75€ (taux de 0,45%)). Je me demandais si cela vous semblait correct ? Je pense que je vais prendre cette assurance. J...

maya88

Oui j'ai commencé à me renseigner, j'ai justement parlé avec une personne de ma famille qui l'a fait deux fois. D'après lui, c'est abordable avec de l'entraînement, quelques jours d'acclimatation avant l'ascension et un bon guide. J'ai demandé à mon kiné, je lui ai dit : "bon j'ai une idée pour...

maya88

Bonsoir à tous, Je me demande si certaines ou certains, comme moi, ressentent le besoin de relever un défi (autre que celui de vivre avec cette maladie, qui s'apparente déjà à un défi en soi). J'ai envie de faire quelque chose de fou depuis que le diagnostique a été posé. J'ai envie de me préparer p...

maya88

Vous avez bien raison. Je ne vais rien dire, tout est assez compliqué comme ça.

Lélé ton anecdote est édifiante mais ne m'étonne pas du tout... C'est grave oui ! La mauvaise foi par excellence !

maya88

Oui, je me sens parfaitement capable de conduire. Bon j'ai eu diplopie mais dans ces cas là, ben tu conduis pas... Et si grosse fatigue je me fait conduire par mon conjoint ou ma maman. Je pense que la visite serait sans souci pour me laisser le permis. Après, j'avoue que c'est juste le côté légal q...

maya88

Bonjour lélé,

Comme toi, j'ai contacté le réseau mipsep et l'infirmière est venue à mon domicile au début de mon diagnostique.
Elle a été au top, m'a donné des conseils, et a été très à l'écoute.
Je l'appelle aussi quand j'ai des doutes symptômes ou questions diverses en lien avec la maladie.

maya88

Merci Babel pour les liens, c'est un sujet déjà traité. Bon je comprends que légalement on doit déclarer la SEP à la préfecture mais tout le monde ne le fait pas. Au cas où je vais le faire, car même si je suis sûre de ne pas prendre de risques, il suffit qu'il arrive un accident puis les assurances...

maya88

Bonjour Khadija,

Merci pour ton message. C'est clair et bien me reste plus qu'à le dire alors. Je suis bien consciente de mes limites et mon gros souci est la fatigue (comme beaucoup, j'imagine), alors je prends pas le volant tout simplement quand je suis trop fatiguée.

maya88

Bonjour à tous, Je sors d'une séance de kine et en discutant avec d'autres patients on en est venus à parler permis de conduire. Je me demande alors si je dois déclarer ma sep à la préfecture? Je n'ai pas de problème de marche (spatiscite mais je viens de le découvrir avec le kine, et c'est leger). ...

maya88

Bonsoir Sky, bienvenue sur le forum !

maya88

Bonjour à tous, Question peut-être déjà posée (désolée), est-ce que vous achetez la spiruline sur internet, si oui, avez-vous un site à me conseiller afin qu'elle soit bio, sans additif... J'ai trouvé (boutique village spiruline), mais si vous en connaissez d'autres je suis preneuse. Merci :) oui i...

maya88

Bonjour à tous,

Question peut-être déjà posée (désolée), est-ce que vous achetez la spiruline sur internet, si oui, avez-vous un site à me conseiller afin qu'elle soit bio, sans additif... J'ai trouvé (boutique village spiruline), mais si vous en connaissez d'autres je suis preneuse.
Merci

maya88

Bonjour à tous et toutes, Sous rebif depuis mai 2016, je me demandais si certains d'entre vous ressentaient aussi des sensations bizarres au niveau des injections. Moi cela me le fait bien après (ex : là mon bras gauche me gratte, injection faite il y a plusieurs jours). La peau est un peu rouge et ...

maya88

Pour la PTIA, j'avoue que j'imaginais obtenir la cause accidentelle... Je trouve qu'ils abusent vraiment de me refuser d'emblée ! En plus, j'ai pas de handicap visible à ce jour, enfin je sais même pas si ça compte... Pour l'ITT, je suis dans la fonction publique et couverte par ma mutuelle. Y'a plu...

maya88

Bonjour, Première réponse aujourd'hui de la part de cardif: Garantie Décès Acceptée moyennant le paiement d'une surprime Garantie Perte Totale et Irréversible d'Autonomie Refusée Garantie ITT/IPT/IPP Vous ne pouvez pas bénéficier de la garantie contractuelle ni de la Garantie Invalidité Spécifique A...

maya88

Un grand merci Angie 5713 pour ces informations ! J'ai appris que j'avais la SEP récemment. J'ai besoin de projets pour avancer alors on souhaite construire notre maison :) J'ai lu ton sujet et fais aussi appel à Handi Assur. J'attends les réponses des assurances, j'espère vivement que ça fonctionne.

maya88

Ouais ça fait peur, le jour où il y a panne d' électricité, personne n' est capable de donner un diagnostic. C'est clair, en plus il ne peut même pas se déplacer et au moins vérifier. Tu n'as été suivie que par un seul neuro depuis l'apparition de tes symptômes ? Non, pour ma 1ère poussée, c'était ...

maya88

Ce message ira tout aussi bien dans la section Coup De Gueule! Hier, j'ai passé 3 ou 4h aux urgences. Mes symptômes : réapparitions de paresthésies (jusqu'au genoux) 3 semaines, fatigue ++ qui va crescendo, vertiges ou sensation bizarre quand je tourne la tête depuis 2 j (similaire poussée 1 et 2), ...

maya88

Du coup je file aux urgences...Marre de rester dans le doute.

maya88

Babel a écrit :Pour avoir été confronté une fois à ce problème de non réponse, je me suis fais emmené à l'hôpital et me suis assis devant la porte du neuro.

Depuis j'ai son mail.

Là au moins c'est du radical !

maya88

bienvenu2 sur le forum ! Je ne suis pas là depuis longtemps mais je peux te dire que ça aide vraiment de pas se sentir seul ou isolé avec la SEP. J'ai eu mon diagnostic posé en mai 2016, je chemine comme je peux, mais en discuter avec des personnes concernées c'est top ! Je comprends aussi tes remis...

maya88

Bonjour à tous ! Bon je suis pas plus avancée... J'ai pas eu d'appel mercredi (je me sentais un peu moins fatiguée sauf le soir), pas d'appel hier... J'ai rappelé l'hôpital aujourd'hui leur demandant un avis sur mes symptômes et l'infirmière m'a dit, "on vous a pas rappelé ? Je dis au médecin.....

maya88

Merci pour les messages ! J'ai bien suivi le conseil et ai téléphoné en début d'après-midi, on m'a dit qu'on allait me rappeler si médecin dispo dans la journée sinon demain... Ce sera demain. Au moins je serai fixée. Je me suis aussi rendue compte par hasard cette après-midi que lorsque je posais m...

maya88

Merci lélé31 !

En plus je vois que tu es de Toulouse... Je dépends aussi de là-bas, Paul Riquet.
Je vais téléphoner.
C'est vrai que je trouve ces troubles difficiles à identifier, je sais que ce n'ai pas normal mais aprés je ne sais pas si c'est une poussée ou pas... Le flou total !

maya88

Bonjour à tous, Récemment diagnostiquée (mai 2016) après mes 2 poussées... Je suis vraiment pas certaine de savoir quand je dois m'inquiéter ou pas. Je ne veux pas tomber dans la paranoïa... J'ai voulu faire un peu de vélo elliptique ce matin, j'ai tenu 3'50 puis j'avais trop mal aux quadriceps et j...

maya88

Merci pour vos messages. Il est clair qu'à l'annonce du diagnostique je ne pensais pas venir sur un forum, mais je me sens assez seule et incomprise avec cette foutue maladie... Je suis d'habitude très positive et pleine d'énergie alors que maintenant je me sens vidée et de temps en temps je culpabi...

maya88

Bonjour à tous, J'ai 31 ans et suis maman d'une petite fille qui a deux ans et demi. J'ai récemment été diagnostiquée (mai 2016) après deux poussées. Tout à commencé en février avec des vertiges et une énorme fatigue. La tête me tournait dès que je tournais la tête à droite ou à gauche, et ma tensio...

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