Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

gaellekerdon

merci bashogun oui je vais essayer de profiter si cette fatigue veut bien me lacher un peu ! mon neuro est trop top malgré son emploi du temps tres chargé il est professeur, chef de clinique prend toujours le temps de répondre a mes différentes interrogations médicales car j'ai encore du mal a reper...

gaellekerdon

merci les copains oui j'ai le moral surtout enfin d'avoir fini pour un moment j'espère tous ces examens je communique régulièrement par mail avec mon neuro qui veut a tout prix eviter les bolus pour le moment a cause de mes traitements pour le crohn bonne prise en charge meme pas peur des auto sonda...

gaellekerdon

bonjour les amis , désolé je vous avais abandonné pendant un temps mais j'ai souvent pensé a vous mais la fatigue de mes différentes pathologies ont fait de la résistance donc voilà refait un bilan irm encephale et tout est stable mais le neuro confirme cette sep et enfin obtenu le graal de mon doc ...

gaellekerdon

merci les amis !!!

j'essaie d'oublier au moins pour le week end lundi on verra ....
je suis pas sereine mais je me suis bouger pour changer les idées

je vous tiens au courant
bises a tous

gaellekerdon

bonsoir a tous , j'ai passé cet aprem mon 3eme irm encephale et je suis en stress total ... l'examen c'est bien passé dans l'ensemble mais apres en faite la radiologue me dit donc de me rhabiller et que je retourne en salle d'attente pour attendre le cd rom le compte rendu rédigé est toujours adress...

gaellekerdon

merci mes amis de vos encouragements encore une fois !!!!! c'est long mais long !!!!! j'espère arriver au bout avec cet irm qu'il soit bien parlant m'arrangerait sachant que pour le neuro j'ai fais une poussée sensitive en avril j'ai encore un bout d'espoir car c'est aussi le moment de renouveler ma...

gaellekerdon

merci pour ta réponse pour crohn je suis en ald et heureusement lol a 2000 euros ma piqure lol et les operations
c'est sur la sep qu'il ne veut rien faire le couillon !!!

gaellekerdon

coucou a tous et désolé de n'etre pas venu vous lire depuis un moment ... mais la vie me prend du temps lol j'en ai un peu marre de tout les traitements et surtout de tous les examens j'ai fais un entero irm car mal au ventre et paf ! crohn de retour une cata ganglions, sténoses , kyste au pancréas ...

gaellekerdon

coucou mallorie , je n'avais aucun traitement avant car pour moi je pensais que c'etait normal ... le biofeeback j'en ai fais il y a quelques annees suite a un accouchement je vais faire un Bud le 12 octobre prochain et j'ai une echo aussi le vesicar j'ai pas encore commencé car j'ai actuellement de...

gaellekerdon

bonsoir, aujourd'hui visite pour mes soucis sphincterien et ouf plein de choses a faire ,elle pense que j'ai une vessie neuro irritative donc j'ai une écho vessie et rein a faire puis un BUD elle m'a explique les différents traitements et la pratique de l'auto sondage je dois noter pendant 3 jours l...

gaellekerdon

oui-yoyo,ce-nystagmus-me-fait-tourner-en-bourrique cette-nuit-encore-lever-2-fois-pour-problemes-urinaires-et-là-tu-vois-tout-qui-bouge-je-me-suis-prise-la-porte-de-ma-chambre-en-pleine-figure et-l-impression-que-le-sol-est-pas-plat-du-coup-des-sensations-trop-bizarres-et-des-chutes-a-la-cle bashogu...

gaellekerdon

coucou-lia, oui-le-doc-en-medecine-interne-c-est-le-top-pour-explorer-et-essayer-de-comprendre-ce-qui-se-passe j-en-ai-vu-un-pendant-un-an,il-m-a-trouve-des-nodules-a-la-thyroide,m-a-diriger-vers-un-endocrino m-a-fait-une-tonne-d-examen et-ce-fut-le-premier-a-me-diriger-vers-un-neuro-et-a-me-parler-...

gaellekerdon

merci
aujourd-hui-le-moral-est-mieux...
j-espère-que-ces-phases-pas-cool-vont-passer,car-ça-me-mine-le-moral-de-me-sentir-si-molle-deprimee
je-dors-tres-mal-malgre-le-rivotril-et-je-cumule-de-la-fatigue-et-du-coup-la-nuit-je-reflechis
trop-
je-vais-essayer-de-positiver
et-de-me-faire-une-raison

gaellekerdon

bonsoir, hier-il-m-est-arrive-quelque-chose-de-nouveau-pour-moi je-regardais-a-la-fenetre-il-faisait-beau puis-j-ai-bouge,je-suis-arrivee-dans-mon-salon-et-là,la-piece-etait-uniforme-au-niveau-couleur,une-luminosite-bizarre-comme-si-toute-la-piece-avait-la-meme-couleur-grise-mais-tres-pale-ça-a-dure...

gaellekerdon

merci-d-etre-là-pour-moi c-est-que-là-le-moral-est-en-berne-mais-je-me-cache-derriere-un-beau-sourire j-ai-envie-de-pleurer-souvent-et-je-comprend-pas-cet-etat-là je-me-reconnais-pas-ou-plus j-ai-perdu-ma-vie-d-avant-il-y-a-5-ans-quand-crohn-est-apparu-c-est-surtout-ma-vie-professionnelle-qui-me-man...

gaellekerdon

bonsoir-a-tous-, voilà-plusieurs-questions-trottent-dans-ma-tete-comme-d-habitude-me-direz-vous juste-j-aimerais-avoir-vos-avis-,en-faite-je-me-rends-compte-que-je-connais-rien-de-la-SEP-ou-que-je-veux-rien-connaitre je-voulais-savoir-surtout-est-ce-qu-il-y-a-des-jours-ou-vous-vous-sentez-bien-physi...

gaellekerdon

merci-de-vos-differents-avis,

donc-pas-pris-le-lyrica-,meme-si-je-douille!!!
je-verrais-avec-le-neuro-apres-le-week-end

bon-weekend

gaellekerdon

merci-de-ton-temoignage-nana mon-doc-traitant-et-moi-c-est-une-vieille-histoire-qui-je-pense-va-se-terminer-en-divorce... je-ressors-de-chaque-consultation-enervee- je-l-ai-senti-surtout-tres-refractaire-a-me-prescrire-ce-traitement donc-je-vais-pas-le-prendre-car-oui-il-m-a-bien-parler-de-la-progre...

gaellekerdon

bonjour-les-amis, pfff-encore-le-bordel-dans-ma-tete, depuis-3-jours-decharges-electriques-dans-la-figure-electricite-entre-toutes-les-dents... et-depuis-hier-retour-du-syndrome-de-lhermitte donc-comme-le-neuro-avait-passe-le-message-a-mon-doc-traitant-si-besoin-lyrica je-suis-allee-consulter-ce-soi...

gaellekerdon

bon-courage-khadija-et-gros-bisou-guerisseurs

gaellekerdon

bienvenue-ici-tu-verras-pleins-de-gens-sympas,-à-l-ecoute...
pleins-d-infos-et-surtout-du-reconfort

bon-courage-pour-la-suite-des-examens

gaellekerdon

merci-de-ton-temoignage-babou moi-je-pense-enfin-je-le-ressens-comme-ça,c-est-le-sens-ou-j-ai-donc-aussi-2-pathologies-invalidantes pour-crohn-souvent-on-me-dit-ah-tu-as-du-manger-quelque-chose-de-pas-frais-ou-tu-manges-n-importes-quoi...bien-sur alors-maintenant-avec-une-sep-c-est-pire! dimanche-j-...

gaellekerdon

merci-de-repondre-vous-etes-sympa, je-pense-que-j-ai-surtout-du-mal-a-me-faire-a-ce-diagnostic-et-que-tout-me-parait-bizarre-a-chaque-fois...et-toujours-cette-crainte-que-le-neuro-rechange-d-avis-dans-le-verdict-de-cette-sep... bref...obsedant-et-cercle-vicieux-pour-le-stress je-vais-voir-d-ici-lund...

gaellekerdon

coucou-fais-un-gros-dodo-lol-ça-fait-du-bien par-contre-gros-vertiges-ce-matin-et-les-jambes-en-coton-du-a-des-tremblements,fourmis-dans-le-visage-et-les-levres gaelle-a-plus-de-jus-lol... oui-c-est-çà-dysartrie,c-est-bien-le-mot-car-du-mal-a-parler,sortir-mes-mots,melange-de-mots... je-vais-attendr...

gaellekerdon

pour-une-fois-que-c-est-moi-qui-peut-vous-eclairer-lol!!!! par-contre-j+3-apres-mon-injection-et-c-est-pas-terrible...j-ai-toujours-eu-des-effets-secondaires-avec-mes-piqures mais-je-n-avais-jamais-fait-le-lien mais-je-suis-reellement-fatiguee-ou-j-ai-l-impression-que-je-vais-faire-un-malaise,mes-ja...

gaellekerdon

bonjour-les-copains donc-pour-repondre deja-il-ne-souhaite-pas-les-corticoides-pour-l-instant-car-le-neuro-pense-que-la-phase-aigue-de-la-poussee-est-terminee alors-humira-est-un-anti-tnf(tumor-necrosis-factory)que-nous-produisons-tous-naturellement-en-cas-de-maladie-auto-immune-et-pour-chez-moi-pre...

gaellekerdon

bonsoir-a-tous, donc-suite-au-mail-neuro,je-l-ai-consulte-et-il-m-a-dit-poussee-sensitive il-augmente-mon-rivotril-et-si-ça-passe-pas-il-me-passe-sous-lyrica ce-qui-l-inquiete-c-est-que-ce-soir-je-fais-mon-injection-humira-antitnf-et-que-celle-ci-peut-reactiver-la-poussee super-encourageant il-m-a-d...

gaellekerdon

merci-les-copains-joyeuses-paques-a-vous!!!! aujourdhui-toujours-pareil-les-decharges-electriques-bas-du-dos-ont-disparu par-contre--toujours-la-brulure-donc-oui-je-mets-une-poche-de-froid et-je-fais-des-etirements mais-hate-de-voir-le-neuro-car-ça-m-inquiete-un-peu que-la-douleur-ne-diminue-pas-mal...

gaellekerdon

merci-khadija

oui-je-suis-trop-contente-de-ce-doc-qui-est-tres-humain
juste-moi-qui-suis-genee-de-le-deranger

bon-week-end-a-toi

gaellekerdon

j-avais-meme-pas-vu-le-mail-de-mon-neuro-qui-m-a-repondu-hier-soir-a-23h07 il-me-dit-donc-qu-il-ne-sait-pas mais-que-si-je-veux-je-peux-le-voir-mardi-apres-midi il-est-top-ce-doc en-espèrant-que-j-ai-toujours-des-signes... et-j-ai-oublier-j-ai-la-main-du-cote-inverse un-peu-anesthesier-au-niveau-des...

gaellekerdon

bonjour-a-tous-et-joyeuses-paques, pu****-de-douleurs-j-en-ai-marre!!! decharges-dans-le-bas-du-dos-toujours-et-encore-cette-brulure-tibia-mollet du-coup-pas-bien-debout-pas-bien-assise et-la-canne-est-de-sortie pour-me-soulager-j-ai-pris-un-bain-très-chaud-ça-fumait-et-moi-je-sentais-meme-pas-la-ch...

gaellekerdon

merci-j-ai-donc-amene-un-mail-au-neuro
j-attends-une-reponse
savoir-si-neuro-ou-pas
je-pense-qu-il-me-repondra-mardi-vu-que-c-est-le-week-end-et-ce-sera-peut-etre
termine-cette-crise

bisou-a-tous

gaellekerdon

merci
je-me-leve...je-suis-raide-lol
sachant-que-mon-etat-est-le-meme-que-hier
je-vais-amener-un-petit-mail-a-mon-neuro
on-verra-ce-qu-il-en-pense

bonne-journee

gaellekerdon

coucou-khadija alors-pour-cet-episode-je-lui-en-avais-parler-au-premier-rdv-mais-il-n-avait-rien-dit oui-je-me-rappelle-de-ce-fameux-episode-ou-je-devais-traverser-toute-la-france-j-allais-de-bretagne-vers-le-sud heureusement-je-conduisais-pas-et-j-avais-passer-toute-la-route allonger-derriere-car-j...

gaellekerdon

bonjour-et-merci-bashogun
tu-es-ma-sagesse
et-tu-es-toujours-bienveillant-et-oui-je-vais-patienter..

je-t-embrasse,portes-toi-bien-aussi

gaellekerdon

bonjour-les-amis un-jour-sans-aujourd-hui,du-mal-à-poser-ma-jambe-droite cuisse-comme-anesthesiee sensation-qu-on-me-passe-une-flamme-sur-le-tibia-et-a-l-inverse-sensation-d-une-crampe-continue-dans-le-mollet ça-a-commence-hier-soir je-n-ai-pas-fait-d-effort-et-j-ai-deja-eu-ça-il-y-a-3-ans-ça-avait-...

gaellekerdon

merci-bashogun c-est-juste-que-je-suis-perdue-trop-la... j-ai-deja-fait-2irm-encephale-a-6-mois-donc-là-prochain-prevu-avant-l-ete(le-dernier-produit-de-contraste-impossible-a-perfuser)mais-ça-avait-montrer-le-cote-spatial... un-peu-de-mal-a-suivre-la-procedure-entre-l-oral-et-sur-papier quand-il-me...

gaellekerdon

merci-les-amis-de-vos-temoignages, je-viens-de-voir-mon-doc-traitant-et-celui-ci-refuse-de-me-mettre-en-ald-sous-pretexte-que-le-neuro-sur-le-compte-rendu-a-demande-de-refaire-un-irm-encephale pour-savoir-si-evolutivite-des-hypersignaux-qui-finaliserait-le-diagnostic et-donc-aucune-demande-ALD-avant...

gaellekerdon

bonsoir-a-vous-tous, une-semaine-après-le-diagnostic,je-suis-toujours-dans-des-questionnements-et-je-suis-a-la-fois-triste,enervee-et-angoissee je-sais-pas-si-ça-vous-est-arrive,je-fais-que-me-dire-que-le-neuro-a-formule-cette-SEP-mais-peut-etre-que-lui-meme-en-est-pas-sur que-comme-dit-mon-doc-trai...

gaellekerdon

comme-toujours-tu-as-le-don-de-me-remonter-le-moral-bashogun! merci-beaucoup je-pense-là-je-prends-conscience-et-en-faite-c-est-dur... mais-promis-je-vais-reprendre-le-dessus l-annoncer-calmement-a-mes-proches-aujourd-hui... bien-sur-que-j-aurais-encore-pleins-de-questions-a-vous-poser-a-tous bonne-...

gaellekerdon

bonsoir-a-tous, depuis-mon-diagnostic-mardi-apres-un-periple-medical j-ai-toujours-du-mal-a-realiser-ce-qui-m-arrive,du-mal-le-dire-a-en-parler-a-mon-entourage... souffrant-deja-a-la-base-d-une-maladie-de-crohn-que-peu-de-gens-connaissent-qui-est-aussi-une-maladie-auto-immune-et-inflamatoire les-per...

gaellekerdon

tout-a-fait-babou
meme-si-pour-moi-le-doute-demeurera
comme-pour-crohn
c-est-une-histoire-d-acceptation
je-fais-que-demander-a-mon-mari-tu-as-entendu-comme-moi!ou-j-ai-mal-compris

gaellekerdon

merci-beaucoup-bashogun
a-toi-particulierement-qui-a-toujours-pris-soin-de-me-repondre-et-de-me-soutenir

oui-le-neuro-a-ete-top-il-a-pris-son-temps-1h15-de-consultation

encore-un-peu-de-mal-a-realiser

et-que-de-souffrances-dans-ce-parcours.

gaellekerdon

bonjour-a-tous deja-desole-des-problemes-avec-mon-ordinateur-et-la-barre-espace jai-revu-le-neuro-aujourdhui-et-enfin-diagnostic-:sep-en-association-avec-crohn donc-je-continue-mon-anti-tnf-humira-car-bien-sur-crohn-est-aussi-reveille.... et-le-neuro-a-dit-vu-que-le-traitement-sera-en-fonction-des-p...

gaellekerdon

merci pour l'article
très instructif !

gaellekerdon

bonsoir a tous j'espère que ça roule pour vous j'ai reçu des nouvelles concernant mon irm medullaire donc pas d'atteinte inflammatoire j'ai 2 infos qui pour moi me paraissent contradictoire un peu d'une part le radiologue me dit donc pas d'atteinte inflammatoire mais des protusions disco osteophytiq...

gaellekerdon

bonsoir
désolée pas très presente en ce moment

quant a la serologie lyme celle ci a été faite en septembre et tout etait normal ...
merci pour l'info tout de meme

gaellekerdon

merci de vos soutiens j'avoue qu'a ce jour je suis perdue , je me dis je focalise peut etre trop je ne sais pas j'ai encore ce matin la moitié du visage anesthesié (menton compris) et le coté de la langue qui fourmille ... cette anesthesie des jambes et des mains avec les 2 derniers doigts de la mai...

gaellekerdon

bonjour les amis, reçue ce jour les resultats de mon irm medullaire pas d'inflamation au niveau de la moelle (tant mieux me direz vous !) donc voilà j'aurais aimé que ce soit plus parlant , car du coup ça veut dire que mon neuro va arreter ses recherches ( il me l'avait annoncé avant cet irm que ce ...

gaellekerdon

lol oui je suis une grande vieille femme lol enfin je mesure pas 2m non plus
sinon ma tete sortirait de l'appareil

mais j'ai trouvé oui que c'etait tres long et encore j'avais pas droit au contraste !

bonne journée a toi

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