Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

fofolle

Mon bébé a bien grandi...
Bientôt 15 mois de bonheur, alors comme je passe par la je vous montre une petite photo de ma presque grande puce!
J'espèque que vous allez bien.
Bises à tous

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fofolle

Coucou à tous, Pour une fois je poste positif... Après 4 mois de galères à perdre mes cheveux par poignées, à encrasser le syphon de la douche... hourra ça s’est enfin stabilisé. Je ne perd quasiment plus de cheveux et j’en ai même des petits qui repoussent... Pas évident pour se coiffer mais je pré...

fofolle

Si tu penses que la Sep put en être la cause, tu devrais en parler à ton neuro : il peut demander à ce tu vois un neuropsychologue qui est à même de tester mémoire et concentration. Non je ne pense rien. Ce n'est pas si handicapant que ça dans le quotidien, mais c'est vrai que ça m'interpelle de te...

fofolle

Savais tu que tu avais une sep quand tu es tombée enceinte pour les 2 ? Ma sep a été diagnostiquée après la naissance de ma 1ère fille. J'avais déjà eu un épisode 1 an et demi auparavant mais qui n'avait pas permis de poser le diagnostic. J'ai fait une poussée en post partum (NORB, décidément, elle...

fofolle

Bienvenue à toi Aurore, Bon courage pour le choix du ttt, ce n'est jamais évident. J'en suis au troisième perso, et je ne sais toujours pas lequel je préfère !! J'ai pu lire à plusieurs reprises dans les réponses, bizarre tu étais enceinte, normalement c'est plutôt une période d’accalmie... J'ai fai...

fofolle

Merci à vous.
Ça me tenait à cœur de vous montrer qu'effectivement la vie continue malgré tout...
Et que mes plus belles joies sont avec elles (bon ok il y a pas la première mais elle est toute aussi mimi quand elle joue pas la sotte!)

fofolle

Tout comme toi et Forolle, je remercie cette Visite surprise .... ah ouais mais non, si t'écorches mon pseudo on ne va pas s'entendre! Tu vois où je veux en venir ;) ? Alors, où est-ce qu'on place la sep, sur cette échelle ? Ah non mais ne te méprends pas, je n'ai jamais espéré avoir un contrôle to...

fofolle

Ah oui ça se comprend l arrivée d'une petite sœur et l entrée en maternelle sont deux grosses étapes, qui arrivent simultanément pour lui. Ça ira mieux quand la situation sera stabilisé ptit choux Ca commence à se tasser, ne reste plus que les réveils très matinaux et un peu de jalousie par moment,...

fofolle

Petit update pour vous donner des nouvelles...
Ma Lucie grandit, elle a fêté ses 5 mois hier.
C'est un glouton, elle passe son temps à rire et elle est vraiment facile à vivre.

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fofolle

2 ans pour être diagnostiqué c'est énorme. Tu sais à quoi c'est du ? Au simple fait que ma première poussée ne remplissait pas tous les critères pour que le diagnostic soit posé et qu'il a fallu attendre quasi 2 ans pour avoir la suivante! Tu dis que ta première vous fait vivre un enfer en ce momen...

fofolle

Bonjour à tous, Je ne vais pas entrer dans le véritable débat qui s'est crée dans ce post. Je n'entends pas avoir suffisamment de connaissances de l'histoire médicale et encore moins de l'agriculture. Je vais juste ajouter mon témoignage, qui apportera sa pierre à l'édifice. La différence la plus no...

fofolle

Coucou tout le monde, Je reviens vers vous, une fois de plus, quand je vois les choses en noir... Je suis sous aubagio depuis 4 mois mnt, et autant les deux premiers pas grand chose à signaler au niveau des cheveux, autant ça commence à devenir compliqué. J'ai mnt des plaques sans cheveux... Je ne p...

fofolle

J'avoue j'ai de la chance sur les nuits... Comme quoi y a une justice tout ne peut pas être négatif!

Trinquons à la fin de ton boulot puisque c'est une bonne chose.
Et à nos enfants, car au quotidien c'est eux notre moteur et notre joie de vivre

fofolle

Super idée que ce post... Félicitations Basho pour ta promotion. Ma semaine a été bonne parce que : - on a eu 18 personnes à la maison pour la finale et c'était cool - j'ai vu mon frère qui vit au Canada - il été accompagné de mes parents, ça fait toujours plaisir de passer 3j en famille comme avant...

fofolle

Repose toi surtout, c'est le plus important.
Et reviens nous en forme surtout
Bises

fofolle

J’ai 3 semaines aujoird’hui, j’ai déjà bien changé!
Bises à tous

fofolle

Bon après les nouvelles de mon accouchement je viens vous donner des nouvelles de mon œil. Ça fait 4 semaines que j’ai fait ma poussée et grâce à beaucoup d’aide autour de moi j’ai pu me reposer suite à la naissance de ma puce. J’ai pris la décision d’arreter de l’allaiter pour pouvoir justement pas...

fofolle

Bon a défaut de te souhaiter bon courage parce que c’est un peu tard j’espere que ça s’est bien passé et que tu n’as pas fait de réaction.
Donne nous des nouvelles

fofolle

Coucou tout le monde, Un petit message pour vous annoncer la naissance de ma petite Lucie le 12 juin dernier (d'où la raison de mon silence sur le post précédent) 3,360 kgs et 50,5 cms. Elle se porte comme un charme et sa grande soeur commence à bien l'intégrer dans la famille. Pour ma part je vais ...

fofolle

fofolle

Merci à tous pour vos pensées positives. Le moral va bcp mieux aujourd'hui. Je pense qu'hier en arrivant à l’hôpital je me suis enfin autorisée à craquer, pour mieux repartir ensuite. Ca fait du bien de pleurer des fois, et je n'aime jamais trop le faire devant mon mari ou ma fille. Et cela m'a rego...

fofolle

Bon bah malheureusement je n’aurais pas tenu sans soucis jusqu’à la fin de ma grossesse. Je vous écrit en direct de mon lit d’hopital dans lequel je me trouve non pas parce que j’ai accouché mais parce que j’ai le droit à mes premiers bolus de corticoïdes... 3 semaines avant mon terme! Nouvelle névr...

fofolle

Je sais, je connais, on tombe sur la plage sainte marguerite et la plage de la Bonne Source. Je suis partie en vacances dans ce coin tous les ans pendant toute mon enfance! Et c'est sur le ponton du port que j'ai regardé les vagues se fracasser une fin d'après midi houleuse après que mon diagnostic ...

fofolle

Bon ok j'avoue ce n'était pas pris depuis le satellite !! riree Mais la coïncidence était tellement belle, je n'ai pas pu m'empêcher. Et puis comme ça vous avez fait connaissance avec ma louloute ! Je confirme que la baie n'est pas le coin le plus joli, mais nous avons la chance d'avoir une maison d...

fofolle

Lune, si tu zoomes sur ton image du Croisic, la baie Pouligen/La Baule/pornichet et la plage de Sainte Marguerite tu pourrais voir ça : https://youtu.be/fvjcxC-Dc0s On était sur la plage de Pornichet en train de faire des patés avec ma fille et mon mari au moment où tu étais dans les airs ;-) Le mon...

fofolle

Pffff j'ai trop honte... J'ai jamais activé l'option recevoir un mail à chaque réponse d'un de mes post et du coup ben je viens seulement de voir vos messages de décembre... C'est hallucinant comme on en arrive à oublier la maladie et tout ce qui va autour quand on ne prend plus de ttt !!! Du coup j...

fofolle

coucou, tu te fais suivre où ? Parce que je suis de Lille aussi! Et un de mes conseils serait de te renseigner sur les ttts car lorsque le diagnostic a été posé, me concernant, mon neuro ne m'a pas trop expliqué les différences entre les ttt. Et il fallait que je me prononce avant la fin du rdv. J'a...

fofolle

CHR aussi mais Dr Outteryck pour ma part.
Tiens nous au jus suite à ton rdv du 15

fofolle

Coucou,

On est du même coin..
Tu es suivi où ? CHR ou cabinet privé ?

fofolle

La MDPH finance l'achat de matériel médical. Achat direct. Donc effectivement il faut avoir un certain handicap reconnu pour pouvoir en bénéficier. Par contre pour toutes ces personnes qui ne sont pas reconnues handicapées à plus de 80%, il existe la prescription médicale du médecin traitant. Le méd...

fofolle

Je ne partage ni l'âge ni le vécu, ni même la longévité de la maladie. Mais que je me reconnais dans ce que tu écris. Dommage cependant que ton théâtre intérieur n'intègre pas l'humour de Beckett, il est d'un goût si exquis. - Pas de diagnostique c’est la panique! Je ne remercierais jamais assez mon...

fofolle

Coucou Mallo, Comme le dis Basho, heureuse de te lire et d'avoir des nouvelles, même si elles ne sont pas des plus gaies. La vie est une farce qui nous teste un peu plus chaque jour, certains plus que d'autres, il semble que tu fasses partie de ce lot là. Courage pour surmonter toutes ces épreuves, ...

fofolle

Merciiii :-) Je profite d'un sursaut d'énergie pour vous demander des nouvelles. @mallo : Comment vas tu ? Ton état de fatigue s'améliore un peu ? As tu trouvé une solution pour pouvoir te reposer ? @basho : et de ton côté, comment avance le projet ? @ tous les autres : merciii pour les félicitation...

fofolle

PAC a écrit : ou les deux...

Nous porte pas la poisse hein!!!
En plus c'est pas comme si j'avais un frère et une soeur jumeaux!!!
Deux d'un coup j'avoue je m'en sens pas capable!

Merci pour vos messages très sympas, je vous tiendrais au jus.
Bises à tous

fofolle

Voilà 15 jours que je me traine. Une vraie larve. Je me pose à 20h30 dans le canap après avoir couché ma fille et en général à 21h je me suis endormie comme une vraie merde... Moi qui me couche rarement avant minuit. Au boulot la même. Je me traine. J'ai les jambes lourdes. J'ai tout le temps envie ...

fofolle

ça peut être long pour le dossier mdph, fonction du département dans lequel tu vis. Dans le Nord on est sur un délai d'un an... Mais ça vaut le coup. La PCH financera les heures d'une structure d'aide à domicile, l'ACTP te donnera un peu d'argent pour l'aide que tu apportes à ton mari. Le conseil pa...

fofolle

Pour le coup je suis migraineuse depuis de nombreuses années.
Après si ça peut te rassurer ça n'a duré que quelques semaines, et maintenant je suis revenue à mes 3-4 migraines mensuelles

fofolle

Bonjour à vous deux qui vivez une vie un peu atypique. Je ne suis pas dans votre situation. J'ai néanmoins travaillé pendant plus de 6 ans dans des structures d'aide à domicile au niveau encadrement et évaluation de besoins. J'ai rencontré de nombreuses personnes dans votre situation, et de nombreus...

fofolle

J'ai toujours voulu adapter mon travail à ma maladie et pas l'inverse Résultats je ne travaille plus depuis 2015 Ma vie n'est qu'une vaste mascarade et rien ne fonctionne Si je devais recommencer j'adopterai ma maladie à min travail Pour le coup j'ai pour l'instant la chance d'avoir une sep moins h...

fofolle

Perso je suis sous copaxone depuis 6 mois mnt. J'avais constaté une augmentation de mes migraines le premier mois, ça s'est calmé depuis. Pas de douleurs articulaires particulières. Par contre bcp de réactions cutanées effectivement comme vous. Mais j'avoue je préfère ce ttt pour le moment au Tecfid...

fofolle

J'avoue après avoir publié le message je l'ai relu, et rigolo m'a pas paru des plus appropriés !
Mais bon on essaye de prendre la vie de bon côté hein !!

fofolle

il y a aussi le vitesse d'injection... Je n'y avais même pas pensé ! :oops: Rassure toi c'est ma maman, infirmière libérale de profession qui m'en a parlé! Je n'y aurait pas pensé moi même. J'ai également les ailettes dans le kit, j'avoue que mnt j'ai pris le pli, je n'ai pas encore essayé avec! Ap...

fofolle

Coucou Loutrinette, J'avais eu le même souci que toi. A l'époque je me piquais au stylo. Le fait de modifier la profondeur avait un peu diminué la douleur pour moi aussi. Mais perso ce qui a diminué mes douleurs (qui étaient horribles aux cuisses aussi), c'est le fait d'arrêter de me piquer au stylo...

fofolle

C'est marrant parce que j'ai eu droit à toute la panoplie aussi... Sauf que j'ai fait le choix de me piquer moi même depuis quasiment deux mois mnt! Bon après j'avoue j'ai été aidée : ma mère est infirmière, mon frère est infirmier... Donc ils m'ont bien guidé pour les 1ères piqûres. Et bien franche...

fofolle

Tout va bien de mon côté.
Les vacances ont fait du bien mais sont déjà loin...
On a eu de la chance on a été là où il y avait du soleil... ce qui n'a pas été le cas partout.

Et vous ? Vous êtes partis ? Vous avez bronzé ?!
Bises

fofolle

Un petit bonjour à tous en passant par là.
J'espère que vous allez bien, que vous avez passé un bel été et que ceux qui avait des soucis en ont un peu moins maintenant.
Un gros bisous à chacun d'entre vous

fofolle

Le but de toute façon c'est tjs d'essayer de prendre les événements de la manière la plus positive possible.
Je t'envoie plein de bonnes ondes pour t'aider à absorber tout cela et tout plein d'autres pour le projet en cours...

fofolle

Et moi ce sont les cuisses que je ne supporte pas ! Comme quoi chacun est différent. J'ai changé car j'ai un projet de bébé 2 et pas assez de recul sur le Tecfidera pour le moment. Copaxone est plus sûr Les problèmes gastriques ont été compliqués quand j'ai instauré le ttt, mais après un mois ça s'e...

fofolle

Petit témoignage. Je suis sous Copaxone depuis peu (2 mois). Je viens de passer au 40, il y a qq jours. Perso je n'ai pas remarqué d'effets secondaires amplifiés, si ce n'est que l'injection fait un peu plus mal que sur le 20. Et la où j'avais réussi à ne plus avoir de zone rouge au point d'injectio...

fofolle

Bonjour Urphée, J'irais dans le sens de ce que t'as déjà dit Bashogun. J'ai eu l'occasion de rencontrer à deux reprises un médecin du travail depuis que ma SEP a été diagnostiquée. La première fois c'était une vieille mégère aigrie par la vie, a qui franchement je n'avais aucune envie de me confier....

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