Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

kavalerie

Bonjour Vanille J'ai toujours été un peu cynique et la SEP n'a rien arrangé. Je dois dire que depuis sa survenue mon carnet d'adresses s'est beaucoup allégé. En résumé je crois que malheureusement on est sauf exception très seul face à la maladie en général et cette maladie en particulier. Je ne com...

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Début décembre des sensations de brûlures dans le dos qui deviennent presque des crampes et par moment l'impression d'avoir des démangeaisons, des piqûres comme à l'intérieur des muscles. Le neurologue me fait passer un IRM en urgence. Verdict : ma plaque en C2 est toujours inactive... Les symptomes...

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J'ai passé des analyses qui prouvent que ce n'est pas lié à du diabète.

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Bonsoir Depuis ma poussée en 2015, j'éprouve le besoin de boire beaucoup beaucoup d'eau. C'est réellement un besoin, pas une discipline que je m'impose. Si je me restreins la sanction est immédiate : des crampes partout et la sensation d'un oeil sec quelques zones de peau sèche également . Je n'ai t...

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Bonsoir je trouve que ta façon de réagir est très saine. J'ai l'impression que souvent cette sale maladie prend la place qu'on lui laisse alors autant lui en laisser très peu. Tom projet demande de l'organisation de l'entrainement mais n'est pas fou pour autant. Perso je pense que si je n'avais pas ...

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Pour pallier le manque d'ensoleillement et donc d'apport en vitamine D pendant les mois d'hiver mon médecin homéopathe m'avait parlé de la "luxothérapie" les fameuses lampes bleues utilisées dans les pays scandinaves mais j'avoue que le prix m'avait fait un peu reculer (sans mauvais jeu de...

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Merci a tous A vous lire je me dis que vous avez tous fait un choix éclairé = en connaissance de cause des effets secondaires possibles mais qui comme le mien n'est pas définitif et dépend de ce que vous réserve la maladie. Actuellement l'idée de prendre un traitement m'inquiète plus qu'elle ne me r...

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Bonjour à tous Une poussée il y deux ans. Peu de séquelles (seulement sensitives). Je préfère actuellement ne pas être sous traitement. Jusqu'à maintenant le neuro semblait comprendre mon choix mais lors de mon dernier rendez-vous il m'a parlé des traitements de première ligne...alors que je n'ai pa...

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Bonjour Yannick Mon expérience personnelle qui je pense reste assez classique. Il y a quelques années j'ai eu l'envie de laisser tomber mon travail pour faire de ma passion un métier... la crise de la quarantaine sans doute...après réflexion...avec deux enfants et peu de soutien cela me semblait has...

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Je réveille un peu ce post plutôt que d'en créer un autre sur le même sujet. Mon médecin traitant m'a prescrit une ampoule mensuelle de vitamine D... et depuis je REVIS. Fatigue, brouillard dans la tête, idées confuses ou noires...ont disparu. Je ne sais pas si vous vous souvenez de cette mémorable ...

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Bonsoir et merci de vos réponses Pour l'instant je suis davantage dans la situation et dans l'état d'esprit de véro34 en début de maladie avec une seule poussée et des symptômes qui diminuent mais je comprends tout autant les points de vue de Choupi et Bashogun tant il est vrai qu'avec les formes de...

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Tout pareil que Patou L'interne qui fait ses premières armes... Les migraines et autres pendant dix jours... et depuis un an une gêne dans le bas du dos mais qui s'atténue très progressivement. Mais chaque personne réagit différemment. Le seul conseil que je me permets de te donner est de ne pas fai...

kavalerie

Comment se fait le choix du traitement? En fonction de l'agressivité de la maladie, de l'âge du patient, de sa façon de vivre ? A ceux qui ont refusé d'en suivre un , votre neurologue a t'il respecté votre choix? Perso je suis très réticente et j'avoue que les effets secondaires évoqués dans les dif...

kavalerie

Bonjour
A tous ceux qui prennent cette biotine. Etes-vous tous atteints de la forme progressive de SEP?
Suivez-vous un autre traitement en parallèle?

kavalerie

Bonjour En relisant dix fois ces critères et en comparant avec tous récents résultats d'IRM je n'arrive toujours pas à comprendre si je vais obtenir mon diagnostic...En fait c'est un test caché pour vérifier nos atteintes cognitives :wink: J'attends donc le verdict du neuro en novembre Question tout...

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Bonjour
Les IRM passées un an après ma première poussée ne révèlent qu'une nouvelle plaque très petite et déjà éteinte. Evidemment j'aurai souhaité ne rien avoir apparaître de nouveau mais je me dis que je vais tellement mieux que l'année dernière et qu'au final c'est cela l'important...

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Ce que j'ai trouvé positif c'est le soutien des proches, présent dans les 3 cas évoqués.

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Bonjour Misty Pour mon cas une poussée l'année dernière et pas de diagnostic posé car une seule plaque pas de traitement pour l'instant. J'avoue que les effets secondaires des traitements dont certains se confondent même avec les symptômes ou sont presque pires me font peur... Mais comme tous je red...

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Bonjour
Chez les personnes atteintes par la forme progressive d'emblée, y a t'il des plaques à l'IRM?

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Bonsoir Djoke Franchement SEP ou pas novembre et décembre on toujours été les pires mois de l'année pour moi. je me suis toujours sentie fatiguée, irritable à ces périodes j'ai hâte de terminer mes journées alors que l'été j'ai naturellement beaucoup d'énergie et toujours l'envie de bouger. Je ne ve...

kavalerie

Bonjour
Je ne voudrais pas polluer ce post mais j'ai une question qui me taraude depuis un moment. Pour ressentir les troubles cognitifs dont vous parler faut-il nécessairement avoir des plaques cérébrales ou est ce lié à autre chose comme la fatigue liée à la SEP par exemple?

kavalerie

D'après ma neuro, les douleurs aux canaux carpiens font partis des effets secondaires d'Aubagio. S'il n'y a pas de progrets avec les corticoïdes, elle me changera probablement de traitements... A voir. M^^ Il y a peu être encore l'espoir que cela ne soit qu'un effet indésirable de ton traitement et...

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Bonsoir Lallane 13. Perso je me confie bien davantage sur ce forum qu'à mes proches parce que la SEP je crois qu'il faut la vivre pour vraiment la comprendre. Tous ces symptômes bizarres, ces picotements ses douleurs quand on ne les subit pas on n'en soupçonne pas l'existence. Même un sépien a du ma...

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Il me semble avoir lu que face à certaines névralgies il était possible d'agir chirurgicalement pour neutraliser le nerf et supprimer la douleur. Evidemment cela parait une solution extrême mais en même temps cela fait tellement mal. Ton médecin t'a t'il déjà parlé de cette possibilité?

kavalerie

kavalerie, tu as eu un traitement particulier pour ta névralgie ? et tes autres symptômes sont passés avec ou sans traitement ? pour moi la névralgie est coriace . Ça traine depuis 6 mois et les doses de morphine ne font qu'être augmentées. je m’interroge sur le choix thérapeutique de mon généralis...

kavalerie

kavalerie est-ce que tu as ton diagnostique ou toujours en attente ? J'ai fait une poussée avec une plaque cervicale donc le diagnostic de SEP ne peut être posé même s'il a déjà plusieurs cas dans ma famille. J'ai bien récupéré avec quelques petits symptômes qui font de la résistance. Les douleurs ...

kavalerie

Bonsoir Lillybulle.
La névralgie a été mon premier symptôme je sais que la douleur est terrible et suis de tout cœur avec toi.

kavalerie

J'ajouterais que dans la SEP comme dans bien d'autres maladie on a quelquefois l'impression de perdre totalement le contrôle de son corps. Je me demande si les personnes qui s'imposent un régime draconien... qui va bien au delà des préconisations des nutritionnistes ne le font pas pour se donner l'i...

kavalerie

Perso j'essaye d'avoir une base d'alimentation saine mais ne m'interdit rien, comme le font les nutritionnistes d'ailleurs. Manger doit rester un plaisir :wink: :wink: :wink: Chacun est libre d'adopter le régime qu'il veut, mais il faut penser à l'entourage et à la vie sociale. je ne sais pas si vou...

kavalerie

Super pour toi kavalerie ! Après les 4 séances, c bon ou tu dois y retourner pour entretenir ? Les paresthésies c des fourmillements, c ca ? @Khadija Je revois le médecin qui est aussi homéopathe à la mi décembre car il me donné également un traitement à base de minéraux pour m'aider à passer l'hiv...

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lélé, tu nous en a en effet parlé, ainsi que d'autres personnes, que tu évitais le blé, mais nous lisons et ne faisons pas de commentaires, car chacun est libre de son choix. idem pour kavalerie d'ailleurs. Tu m'a parlé Fafa ???Je ne suis pas encore intervenue dans ce sujet étant en train de prépar...

kavalerie

Contente de lire que cette maladie ne t'a pas coupé les ailes Misty.
Perso si mes enfants n'étaient pas encore jeunes j'aurais je pense pris une année sabbatique pour voyager

kavalerie

J'ai trouvé une crème de massage efficace qui me soulage bien. C'est du costaud à base d'huile essentielle de clou de girofle et de piment de la Jamaique...
ça chauffe les amis

... mais attention d'après le kiné c'est à utiliser avec parcimonie.

kavalerie

Je vais essayer l acuponcture avec stimulation electrique. Mon infirmiere m a dit que beaucoup de patients en ont trouver un soulagement. Je lai lu aussi a divers endroits. Moi au froid , j ai des spasmes encore plus fort car je me contracte, alors vivement la chaleur , mais pas trop quand meme !! ...

kavalerie

Bonsoir En début de maladie je ressens également beaucoup de colère contre mes proches qui ne réagissent pas comme je l’espérais et contre la maladie en elle même. La rage envers la SEP je ne cherche pas à la contenir, je pense qu'elle m'a aidé à récupérer mais j'essaie de ne pas la faire subir à mo...

kavalerie

Je reviens du neurologue avec plus ou moins de bonnes nouvelles. Ma sep n est pas trop agressive. Je n ai eu qu une seule poussée en un an. Pas de nouvelles lesions, tout est stable Par contre, les séquelles qu elle m a laissées sont importantes et, selon mon neu risque de ne plus disparaitre. Ca f...

kavalerie

j'imagine que l'on s'habitue, mais c'est très angoissant de se réveiller avec une partie du corps privé de sensations.

kavalerie

Un tremplin vers une vie meilleure, faut pas exagérer riree , ou alors, il faut se sentir super mal dans son "état" normal. Non, on peut relativiser, mais faut pas déconner. Complètement d'accord et puis c'est vicieux les tremplins... au décollage tout ce passe toujours super ...le problè...

kavalerie

Vous m'avez donné envie de revoir les X men. J'adore le personnage de Logan avec son côté brut de décoffrage... sinon tous les "gentils" du film seraient trop politiquement correct et propres sur eux. Et puis il est un peu le fantasme de tout sépien... se régénérer à l'infini, se relever e...

kavalerie

Pour ton genou vu que ce n'est pas une simple sensation de chaleur mais un véritable échauffement je pense qu'à ta place j'irais consulter.
Pour tes bras cela ne ressemble pas un peu à ce que je décris dans mon post symptôme nocturne??? je me sentirais moins seule

kavalerie

Il faut admettre que des fois un gros ras le bol s'installe quand les douleurs sont plus fortes et forcément on est moins objective. Je prends du lyrica mais ce n'est pas top. Le paracétamol ne me fait rien. Je vais voir mon neuro le 5, je vais refaire le point avec lui parce que là je suis épuisée...

kavalerie

Après trois séances de kiné la zone douloureuse s'est réduite : plus d’irradiation dans la jambe plus de barre sur les lombaires. Par contre le point douloureux restant correspond bien à l'orifice de la ponction et il est bien virulent. J'ai l'impression que l'aiguille est encore là...Pourtant cela ...

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Décidément elle est infréquentable cette maladie !

kavalerie

J'ai lu ce sujet : phase d'acceptation avec beaucoup d'intérêts, c'est une bonne réflexion sur la SEP, comment on vit avec ou contre. Tous les jours ne se ressemblent pas, je suis parfois en colère, parfois abattue ou déprimée et le lendemain ça repart. Je me surprend quelquefois à lui parler comme...

kavalerie

N'empeche que je doute : si il suffisait de manger du poisson pour éviter la SEP, je pense que les neuros le sauraient depuis longtemps Et les océans seraient vides :) :) :) Apparemment les spécialistes s'accordent à dire que la SEP a une origine multifactorielle. il n'y aurait pas une cause mais u...

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Est ce que acceptation veut dire accepter de faire des deuils ? Je m explique : hier c etait les elections au Canada et a chaque election je vais passer la journee a recueillir les votes. C est long de 8hr a 23hres...apres avoir tout compter les votes. A 19hres j etais deja en douleur, mal de dos s...

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pour la vitamine D c'est mon médecin qui la prescrit à mes enfants une ampoule tous les 6 mois.

kavalerie

Pour mes enfants ce sera comme pour les tiens Misty vitamine D en préventif... cela donne au moins l'impression de faire quelque chose. Il me semble avoir lu qu'au Canada les cas de SEP étaient très nombreux ;1 personne sur 500 ce chiffre est il exact?

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Bonjour Petit résumé de mon cas. Myélite cervicale en avril 2015. Pas de diagnostic de SEP car une seule plaque. Récupération depuis, plaque devenue non active sur l'IRM de contrôle à 3 mois. Je n'ai plus de problèmes moteurs il me reste juste quelques paresthésies. Cette nuit je me réveille...ma ja...

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Bonne chance Asnera.
J'ai également subi tous ces examens il y a peu...Quoi qu'il arrive j'ai l'impression que ta fille peut au moins compter sur une maman lucide et attentive. Attention à l'après ponction lombaire il peut y avoir des effets secondaires pas très agréables.

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