Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Egb07

Bonjour a tous Il nous est difficile de faire des activités ou de partir qq jours en week-end/vacances à cause de nos différentes difficultés. Pour ma part, je ne peux pas marcher longtemps et mon compagnon de vie se lasse de ne rien pouvoir faire. (Il ne me le dit pas ms je le ressens et je le comp...

Egb07

Bonjour, Je viens rarement sur le site. Personnellement, je prends biotine depuis 1 ans 1/2. Lorsque le neuro fait la demande de l'ATU et si elle est acceptée cela va assez vite Mon neuro n'était pas convaincu / efficacité. Il semble avoir changé d'avis !! Je suis sep secondaire progressive et elle...

Egb07

@ "Egb07" : Jcroiz les doigts avec toi :wink: . Jspr q se sera rapide.. É noubli pas stp de nous relater ton ressenti.. @bientôt. Bonsoir Khadija. Moi aussi je croise très très fort. Je vous tiens au courant sur le déroulement de la procédure ainsi que l effet positif du produit. A bientô...

Egb07

Bonsoir. J' ai le qizanday depuis 2016, c' est le neuro qui fait la demande d' ATU et c' est très rapide si c' est accepté, il faut ensuite renouveler la demande par le neuro tous les six mois, je crois. Pour les effets, pour moi c' est pas très flagrant mais je le garde car il me semble que ça m' ...

Egb07

Bonsoir Bashogun, merci pour cette réponse rapide. Je croise les doigts pour que ce soit le plus rapide possible. Bonne soirée

Egb07

Bonjour à tous. Mon neurologue va mettre en place une ATU pour la biotine. Connaissez-vous les démarches et le délai pour mettre en place ce système? Il me tarde de prendre ce nouveau médicament. Ceux qui sont passés par là quel délai faut-il compter, merci pour votre aide

Egb07

Bonjour Egb07 je ne sais pas trop comment est calculée l'aide financière pour chaque personne je viens d'avoir un rdv avec eux pour l'aménagement de ma salle de bain, il faut que je déménage pour qu'ils me financent les travaux, mais tout ça se passera avec mon bailleur maintenant, et en attendant ...

Egb07

Bonjour Egb07, tous mes vœux pour cette nouvelle année ! sais-tu si l'autre personne dont tu parles est dans le même département que toi. Les MDPH étant départementales, il peut malheureusement y avoir de grandes différences de l'une à l'autre pour une même situation. Bien à toi. Merci Bashogun. Me...

Egb07

khadija a écrit :Chaise ou tabouret de douche, c pareil ?

Bonns annee Khadija. Effectivement, c un tabouret. Il n'y a pas d'accoudoir. Je pense que c la différence. ..

Egb07

Bonjour à tous
Je viens de recevoir la réponse de la mdph pour une chaise de douche. Il m'accorde 100 euros.
Je connais une personne qui a obtenu 270 euros. Je ne comprends la différence ???
Et vous, combien avez vous pu obtenir ?
Merci pour l'info.

Egb07

bonjour. J'aimerais faire des séances de cryo. Est-ce que vous avez eu des résultats ? Ou au contraire une aggravation de certains symptômes, voir une poussée. Merci pour votre aide.

Egb07

bonjour Khadija. pour l'autosondage. je ne me vois pas le faire et puis c'est quand même une toxine qu'on injecte ds notre vessie pour rendre inerte le muscle. ns avons déjà pas mal de muscles faignants à cause de la sép. ..

Egb07

Bonjour Moi perso je ne sens l'envie d'uriner que lorsque cela devient pressant, et c'est des débordements deux fois sur trois. Vraiment pas drôle quand tu n'es pas chez toi. J'ai fait un bilan urodynamique et résultat pas de problème du muscle le sphincter est même très costaud car le médecin a eu...

Egb07

Bonjour Anne71. merci pour ton témoignage. je suis ravie que cette méthode fonctionne sur toi. au bout de combien de temps les effets se sont faits ressentir ?

Egb07

ok pas de souci !!!

Egb07

En fait, il t'orientera certainement vers l'urologue qu'il connaît et avec qui il a l'habitude de travailler. Les cachous c une chose ms je pense que c mieux de connaître le pourquoi du comment de chacun avant de refiler des médocs sans même faire un bilan urodynamique. Bon courage à toi.

Egb07

Non, c à faire soit même. Une infirmière vient à domicile pour nous apprendre à poser les electrodes, c un appareil en location ds un premier temps puis u achat pris en charge par la sécu si c efficace au bout de 3-4 mois. Peut être que cela pourrait t'aider... faut voir un urologue et faire un bila...

Egb07

Bonsoir Auxanne. G le même pb depuis plusieurs années, je dirai 4 - 5 ans, je suis allée voir un urologue car cela se transforme en pb d'incontinence. Il m'à prescrit des electrostimulationsiennes 20 minutes par jour avec 2 electrodes collées au niveau de la cheville pour calmer la vessie et aller m...

Egb07

Bonsoir, voilà un système intéressant pour certaines personnes. Y a t il une personne qui l'a déjà essayé ?

Egb07

Bonsoir Fafa trop contente de te revoir parmi nous

, j'espère que tu te sens un peu mieux. Du repos est essentiel

. Courage tu va te requinquer

Egb07

il y a 4 ans, pour moi, c'était ; "si tu dois aller aux toilettes anticipe parce que tu devras pousser une chaise" Il y a 3 ans, j'avais peur de franchir les trottoirs donc je ne sortais plus Il y a 2 1/2 ans, j'ai réappris à marcher dehors grâce à mon fils <Il a 2 ans, je remarchait pour...

Egb07

Bienvenue parmi nous. Tu verras ça fait du bien de pouvoir partager les mêmes angoisses mais aussi les bons moments de rigolade. Surtout n'hésites pas dès que tu as le moral dans les baskets.

Egb07

C'est vrai Egb07 mais le problème avec le charbon est qu'il ne faut pas le prendre en même temps que les médicaments car ça les absorbe et donc les médicaments ne servent à rien .... c'est compliqué tout ça ... 8h prise de médocs, 10h fampyra, 12h re médocs, 19h re et 22h fampyra donc en gros il ne...

Egb07

Mon père m'avait parlé un jour de billes de vals (je ne sais plus le nom) mais je me souviens que c t du charbon.c en vente en pharmacie. En regardant sur Google je vois qu il y a du charbon végétal qui peut aider pour la constipation. Mon père me dit que c très efficace. A essayer

Egb07

Bonjour Sansha. Je comprends mieux ton souci. J'espère que tu trouveras ce qu il te faut. Tiens nous au courant.

Egb07

Merci nooki pour ton soutien.

Egb07

Bonsoir Sansha pour ma part je prends 2 sachets de spagulax. C est une action naturelle qui permet de d avancer la matière. A nous de juger si 1 ou 2 sachets. Il faut trouver le bon rythme. Cela fait presque 3 ans que ma gastro me la conseillé. A voir avec un gastro et à tester ; )

Egb07

Je reviens de mon rdz neuro. Pas d ATU pour moi. Il me demande d être patiente. On croise les doigts pour que cela se fasse sur 2016. L histoire de Rennes ne nous a pas aidé. Le gouv est frileux pour délivrer des ATU. Et les années des élections sont tjrs des années où il ne se passe rien. Le moral ...

Egb07

Bonsoir. Merci pour mon anniversaire, c sympa d'y avoir pensé. A chaque fois que je prends un an, je n'ai pas trop le moral. Je me demande comment va évoluer ma pathologie et ce que je vais devenir. Et plus les années passent et plus je sais que mon état ne s'ameliorera pas. C pour ça que je ne veux...

Egb07

OK, merci. C rassurant

Egb07

Bonsoir Isabelle, cela m'arrive très souvent. J'ai beau me couvrir, je continue à avoir froid, à claquer des dents sans m'arrêter. Ce phénomène ne se manifeste que le soir. C est fou, impossible de s'arrêter !

Egb07

Bonsoir Josephine. Je prends aussi le gylenia depuis août dernier.J'ai aussi rencontré des maux de ventre. Je suis allé voir un gastro-enterologue; écho OK, prise de sang OK. J ai augmenté la dose de spagulax , pour améliorer le transit et pris pendant 3 mois de l inexium pour douleurs estomac. Pour...

Egb07

Bonsoir tout le monde. J ai eu 3 névrites optiques, elles se sont accompagnées de douleurs situées à l'arrière du globe oculaire. Un moyen simple de vérifier : regarder une grille d'amsler. Vérifier si les droites sont toujours droites, s'il manque des cases. Intéressant de se l'imprimer pour s'auto...

Egb07

Allez courage fafa. Ton combat est le nôtre. On est de tout coeur avec toi.

Egb07

Bonjour Fafa, comment va ton moral aujourd'hui ? Il ne faut pas lâcher prise. Ton parcours montre bien que rien n'est insurmontable je sais et chacun le sait j'en suis persuadée que tu y arriveras. On est de tout coeur avec toi !

Egb07

Bonsoir biscuit-vanille, tu parles de criotherapie ? Dans le journal de la région, un article parlait justement de cette méthode qui apparemment pourrait soulager certaines pathologies dont la SEP. Je vais parler avec mon neuro avant de me lancer, je te tiens au courant.

Egb07

Merci Freddes pour cette attention. C tres sympas !

Egb07

Merci pour l'informations Emma Sonia, je vais essayer, cela ne peut pas faire de mal. Au pire je serais en pleine forme pour faire pipi

Bon courage à toi khadija et contente que tu sois de retour

Egb07

Super.

Egb07

Bonsoir Misty, j'ai déjà rencontré cette situation. De la fatigue et moins à l'aise pour marcher. J'ai attendu plus de 24h pour voir si cela passait. Pas d'amélioration donc direction le neuro qui m'à fait faire une analyse d'urines. Alors que je n'avais pas de douleur pour uriner le test était posi...

Egb07

Coucou Khadija, Dur dur ton séjour :? Accroche toi :D Le dentiste pour moi c'est demain, mais juste pour un contôle ( enfin j'espère!) Pour les infections urinaires, j'en ai fait 3 cette année. Comme je couinais auprès de mon neuro que j'en avais marre, il m'a donné 1000 mmg de vitamine C tous les ...

Egb07

Joyeux anniversaire à tous les 2

Egb07

Bienvenue parmi nous.

surtout ne jamais lâcher et toujours combattre cette SEP.

Egb07

Effectivement la respiration ventrale à été pour moi la pièce maîtresse de mes séances tout en travaillant sur mes pensées et mes réactions. Cela m'à aidé à voir certaines choses différemment. Mieux connaître son corps, mieux le comprendre et le maîtriser. Il faut essayer pour savoir si cela t'avoir...

Egb07

Bonsoir BABEL. J'ai eu fait plusieurs séances de sophrologie. L'apprentissage de la respiration ventrale m'à apporté beaucoup. Lors d'une de mes poussées, J ai ressenti des vibrations dans les jambes alors qu'elles ne bougeaient pas. Drôle de sensations ! Seule la sophrologie m'à permis de supprimer...

Egb07

Merci Lalaa. Ca me rassure. A suivre donc...
bonne journee.
estelle

Egb07

Bonjour a tous. Je viens de prendre connaissance de ma 4eme prise de sang. Mes lymphocytes sont passes par 350 puis 320 et aujourd'hui 250. Mon neuro m'avait demandé de le joindre si un jour j'atteignais le seuil des 250. Ajouter a cela, les transaminases qui été bons jusque là (à savoir 19 qui resp...

Egb07

Bonsoir Misty, J ai en quelque sorte rencontré la même chose. Il y a 3 ans J ai eu une poussée qui M à provoque des sensations de vibrations. Bizarre alors que les jambes ne bougent pas. Je suis restée plusieurs mois ainsi. Puis J ai fait des séances de sophrologie, grâce à ma respiration ventrale j...

Egb07

Mon neuro participe aux tests de ce nouveau traitement. Tout porte à croire qu on ne va pas attendre aussi longtemps qu un traitement classique. POUR QUOI ? 1/ parce que c est une vitamine donc c naturel et moins d effets secondaires et 2/ résultats très encourageants donc si résultats OK avec très ...

Egb07

Salut Claraali, G pense à toi le 09 septembre. Comment ça s’est passé? Comment tu te sens ?

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