Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Raiatea

Bonsoir Ameil, J'ai bien peur que ce énième plan ne soit pas à la hauteur de nos attentes... Et les éventuels changements ne devraient voir le jour qu'en 2017, si ils voient le jour, ce qui n'est pas gagné ragee En attendant, on n'est pas reconnu par la sécu, le peu de médecins qui soignent les lyme...

Raiatea

Bonjour Fafa, Si je peux me permettre, la similitude entre symptômes sep et symptômes lyme va bien au delà des pb musculaires. Tu peux regarder ma présentation où j'énumére mes nombreux symptômes neurologiques et tu verras qu'ils peuvent tous être dûs à une sep, mais qu'en fait ils sont dûs à lyme.....

Raiatea

Bonjour, Ce que je sais, c'est que lyme imite beaucoup de maladies dont la sep. On peut même trouver des plaques aux IRM et avoir une PL positive... Il est donc compliqué de déterminer si c'est une vraie sep, ou Lyme. Tu peux faire des analyses au laboratoire barla à Nice mais des résultats négatifs...

Raiatea

Merci Mirabelle

Bon courage à toi...

Raiatea

Merci Mia :wink: Ameil: le diagnostic a été posé par un généraliste qui s'intéresse à cette maladie, mais qui ne souhaite pas, pour le moment, se lancer dans les traitements. J'ai pris rdv avec un dr très réputé pour lyme, dans la Drôme, pour mi septembre. Je vais voir avec mon généraliste s'il sera...

Raiatea

Bonsoir, Après 1 années à passer de spécialistes en spécialistes, me voilà avec un diagnostic. Apparemment, j'aurais bien la maladie de lyme... J'utilise le conditionnel car j'ai du mal à faire confiance aux médecins qui m'ont visiblement diagnotiquée une spondylarthrite ankylosante en 2012 à tord (...

Raiatea

Il y a le labo Barla à Nice, et Cohen à Paris. L'avantage, c'est qu'on a les résultats détaillés. Même si c'est négatif parce que le seuil de positivité n'est pas atteint, on voit si certaines bandes ont réagi... ce qui permet le diagnostic (même si les symptômes et l'historique médical doivent suff...

Raiatea

Bonjour

Il faut aussi savoir que les tests recherchent les anticorps. Mais quand on a Lyme depuis plusieurs années, notre système immunitaire est très affaibli, donc on peut être négatif et avoir quand même un lyme.

Raiatea

Merci!!! C'est gentil mais, en ce moment, suis trop fatiguée pour me lancer là dedans... Mes parents vont l'emmener au sav

Raiatea

Oui, je me doute qu'il ne fallait pas arrêter avant le fin de l'installation. C'est l'ordi de mes parents...

On n'a aucun cd pour faire la réinstallation. Et vu qu'on n'y connaît rien, on l'emmènera dans un sav. Génial

Raiatea

Ah ben, trop tard. L'ordi de mes parents a planté! Je crois qu'ils ont arrêté l'installation de Windows 10 en plein milieu. Du coup, plus rien ne marche.

Je crois qu'on va devoir l'emmener dans un sav, vive Microsoft!!!

Raiatea

Bonsoir Il existe désormais un logiciel pour désinstaller la mise a jour "obtenir Windows 10" . Ce logiciel s'appelle Never10 et malgré que celui ci est en anglais,il très simple d'utilisation . J'ai testé sur le PC de ma fille,ça marche . Il peut être téléchargé ICI Question débile, déso...

Raiatea

Raiatea

Fred1208 a raison. En France, les médecins qui connaissent vraiment cette maladie sont peut-être une 10ne. Beaucoup de malades font des centaines de km pour en consulter un, ou vont à l'étranger.... Les neurologues n'y connaissent que ce qu'on leur en a dit: c'est une maladie rare (et oui, en Allema...

Raiatea

Merci pour l'info... Je suis en plein dedans: j'attends les résultats d'une prise de sang faite mardi matin, et j'ai rdv avec un dr spécialiste en lyme le 12/04. Il faut savoir que la grande majorité des médecins ne connaît pas cette maladie, ou la connaît mal. Ils font faire uniquement le test Elis...

Raiatea

Bonjour à tous, Sur les conseils de quelqu'un, je commence à me renseigner sur la maladie de Lyme et j'hallucine. C'est une maladie très sous estimée en France, qui peut imiter de nombreuses maladies comme la sep, la spondylarthrite, ... Son surnom est la grande imitatrice. J'ai pu lire qu'elle touc...

Raiatea

Douleurs articulaires: bas du dos (sacro-iliaques) et dans toutes les articulations du corps (poignets, doigts, genoux, chevilles, pieds...). Souvent, le matin, on se réveille tout rouillé, il faut du temps pour arriver à bouger (de ce côté, je suis tranquille depuis quelques temps). Les douleurs au...

Raiatea

Merci

Encore, je ne me plains pas. Depuis que j'ai mes pb neuro, mes douleurs dues à la SPA sont un peu moins fortes. Je prends de la codéïne qu'une à deux fois/semaine alors que début 2015, c'était plutôt 3cp/jour quasi tous les jours

Raiatea

Fafa, je crois que c'est à moi que tu réponds? :D J'utilise le chaud pour décontracter les muscles. Le froid, c'est juste interdit pour moi, ça me crispe et augmente mes douleurs articulaires :? Donc pas facile, ça atténue mes douleurs mais accentue mes symptômes neurologiques :-| Bonne soirée à tous!

Raiatea

Y a plus qu'à attendre d'en savoir plus.

Si il peut y avoir rémission, c'est déjà pas mal...

Bon courage

Raiatea

Bonne nouvelle

Ils l'ont vu dans la prise de sang ou la PL?

J'espère qu'il y aura un traitement efficace. Tiens nous au courant

Raiatea

2 maladie auto-immunes c assez bizarre!! T un cas d'école dis moi !! La spa te donne des douleurs si je ne me trompe pas C quoi les symptômes que tu as en plus? Vertiges, nausées? Pour le moment, j'ai une spondylarthrite et autre chose non identifié...on verra si c'est une autre maladie auto-immune...

Raiatea

Oui, c'est comme une polyarthrite rhumatoïde sauf que les articulations ne se déforment pas, si les traitements ne marchent pas, cela peut aboutir à une ankylose (les os se soudent au niveau de la colonne). Mais cela n' arrive plus trop de nos jours grâce aux traitements disponibles...

Raiatea

Merci! T'inquiète Fafa, j'ai commencé une petite cure de stresam, histoire de ne pas trop stresser

Et l'interniste a intérêt à être efficace lors du prochain rdv sinon ça va ch..r des bulles, je vous le dis

Bon courage à toi

Raiatea

Merci Ameil

C'est tout à fait ça: dès qu'on est atypique, les médecins sont perdus. Je sens que dans pas longtemps, on va me dire que c'est psychologique ou une dépression

Mais bon...on va essayer de s'accrocher

Bon courage à toi aussi...

Raiatea

J'ai une spondylarthrite ankylosante depuis 2012

Et mes rhumatologues sont d'accord pour dire que mes nouveaux symptômes n'ont rien à voir avec ma spa... Mais bien tenté

Raiatea

Merci Mirabelle :wink: Et pour le "tout le monde s'en fout", je parlais biensûr des médecins :) Ça devient vraiment compliqué. J'ai des symptômes qui font penser à un pb neurologique (c'est l'avis de l'interniste, de mes rhumatologues) mais, à part l'irm, tous les autres examens sont norma...

Raiatea

Merci Solofo...

Bon courage à toi...

Raiatea

C'est le 3me neurologue que je vois. Le 1er était spécialiste en pb neuro périphérique, m'a prescrit uniquement EMG et IRM musculaire. Résultats: tout est normal. Le 2me suite à la plaque cérébrale trouvée à l'irm (prescrite par mon rhumato). Plaque Non spécifique. Résultats: cherchez ailleurs. C'es...

Raiatea

Merci Fafa! J'ai commencé à avoir mes symptômes en mars 2015 et je commence à désespérer de trouver une solution. Tous les spécialistes m'avaient envoyé voir ce grand neurologue et quand il m'a dit que tous les examens étaient normaux, qu'il n'y avait aucun problème neuro, j'ai pris sur moi pour ne ...

Raiatea

Bonsoir à tous, Juste un petit message pour donner des nouvelles. Ce matin, j'ai vu le neuro très réputé pour avoir les résultats de la PL faite en décembre. Et bien, tout est normal. Pour lui, pas de pb neurologique. Il va juste montrer mon dernier IRM cérébrale à un neuro radiologue pour vérifier ...

Raiatea

Merci :wink: Nos parcours se ressemblent puisque j'ai également vu 2 neurologues qui n'ont pas jugé utile de chercher la cause de mes symptômes, un rhumato (qui me suivait pour ma spondylarthrite) qui n'a rien fait non plus. J'ai finalement changé de rhumato, elle m'a conseillé de voir un neurologue...

Raiatea

Bonjour Solofo, J'espère que tu auras enfin un diagnostic, et que tu auras rapidement un traitement qui te soulagera... Lundi, j'ai également rdv avec mon neuro pour avoir les résultats de la PL, et peut être avoir un début de diagnostic, ça ne fait jamais qu'un an que j'ai mes symptômes :? Bon cour...

Raiatea

Raiatea = Laetitia

Raiatea

Merci Mirabelle

Oui, j'espère en savoir plus le 14/03, on n'est plus à 2 semaines près

Raiatea

C'est un Pr en médecine interne qui m'a envoyé consulter un neurologue très réputé, spécialiste en sep... J'espère qu'il se montrera à la hauteur de sa réputation et trouvera la cause de mes symptômes

Raiatea

Bonjour à tous, J'ai repassé l'irm cérébrale cet après-midi. Pour rappel: nombreux symptômes neuro depuis mars 2015. IRM cérébrales faites en août et novembre montrant une seule plaque active. Rdv prévu le 14/03 avec le neuro pour avoir les résultats de la PL et de la biopsie des glandes salivaires....

Raiatea

Raiatea

J'espère que les perf te feront du bien.

Tiens nous au courant...

Bon courage

Raiatea

Merci des réponses et soutien Non pour l instant on ne m a encore rien dit a propos de ma pl , aujordhui c était encore des prise de sang au réveil et une radio des poumon programmé, normalement la neurologue devrait passé aujourdhui ,et quand a savoir si je mange bien ,no comment lol je vous tiens...

Raiatea

Coucou Les résultats de pl sont rapides Ece que la personne t'a dit si le liquide était clair? Les corticoïdes vont te faire du bien Il y a tellement de pathologies qui ressemblent à la SEP que c dur et long de poser un diagnostic Bon, j'espère qu'au moins, ils te donnent de bonnes choses à manger ...

Raiatea

bienvenu2 N'étant pas diagnotiquée, je ne pourrais pas beaucoup t'aider... Mes symptômes (fourmis, engourdissements) vont et viennent toute la journée...ce qui intrigue beaucoup les neurologues qui me suivent :? Pour les IRM, j'ai lu des témoignages où les plaques ont mis parfois jusqu'à 1 an avant ...

Raiatea

Bienvenue au club des plaques actives :mrgreen: J'ai commencé à avoir des symptômes en mars 2015. IRM cérébrales faites en août, puis novembre et j'ai toujours la même plaque, qui est toujours active... Et mes symptômes qui perdurent, voire s'aggravent... Je refais une IRM dans 2 semaines, on verra ...

Raiatea

Bonjour,

Et oui, tout ce qui est neurologique est très compliqué...

Pour tes plaques, je ne sais pas si les bolus servent à diminuer leur taille...

Tes plaques sont toujours actives?

Bon courage!

Raiatea

Bonsoir,

Au moins, l'EMG écarte une maladie neuro périphérique...

Y a plus qu'à voir ce que va donner l' IRM cérébrale et la consult avec le nouveau neurologue.

Bon courage! Et tiens nous au courant

Raiatea

Le mieux serait de consulter un neurologue, je doute qu'un généraliste puisse t'aider à poser un diagnostic...

Nous sommes nombreux en attente de ce fameux diagnostic

Bon courage!

Raiatea

Je ne connais pas du tout cette maladie

Peux-tu nous en dire un peu plus (symptômes, examens ayant permis de poser le diagnostic,...)?

J'espère que tu trouveras d'autres témoignages, même si c'est un forum qui concerne la sep...

Raiatea

Bonjour,

Malheureusement, je ne pense pas.

À part, si ton entreprise prévoit quelque chose. Moi, depuis que j'ai la RQTH, j'ai 1 jour/semestre offert. Mais comme cela ne suffit pas pour couvrir tous mes rdv, je prends des RTT ou des CP...

Raiatea

Raiatea

Au moins, ça avance...

Je pense que l' EMG précisera mieux si c'est une myasthénie ou autre...

Bon courage! L'examen n'est pas des plus agréables...mais supportable

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