Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

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Bonjour Léonie, Des engourdissements différents chaque jour,c'est mon lot quotidien. À chaque fois que j'en ai un nouveau je pense à une poussée mais ça passe au bout de quelques jours puis ça revient. Au fil du temps,tu apprendras à moins m'inquiéter. Quand tu sens que tu as trop d'engourdissements...

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Bienvenue Léonie, Tu es sous le choc pour le moment, tu verras qu'au fil du temps tu reprendras le fil de ta vie. Chacun est différent, moi j'ai eu un arrêt maladie de plusieurs mois après le diagnostic, et reprendre mon travail, mes activités m'a beaucoup aidé à avancer. Ne lâche pas tes projets. B...

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Moi ça me donne espoir se voir que la recherche avance! Même si nous savons que ces traitements ne sont pas pour demain, ça permet d'avancer, ça fait tenir. Je suis une jeune SEPienne et je regarde beaucoup où en est la recherche. C'est important pour certains d'entre nous je pense. Bonne soirée à t...

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Si....à cause des pathologies neurologiques qu'il entraîne dans certains cas. Et dans l'avions avant d'arriver les hôtesses préviennent des dangers plus importants pour les femmes enceintes et les personnes souffrant de maladie chronique. Finalement mon conjoint ne postule pas. Il y avait plus de co...

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Bonjour

J'ai déjà eu également tout ce que tu décris l'annee derniere. Aujourd'hui j'ai toujours des gènes dans le pied et qqfois les jambes,mais ça ne m'empêche de rien faire. Je marche et je cours toujours, avec un effort un peu plus important.
Bon courage

tiph

Pour tes brûlures tu fais peut être une poussée, tu aurais peut-être besoin de bolus, mais ça seul le neurologue peut en juger!

Hauts les cœurs il y a des chances que ça passe!je sais que c'est difficile, courage

tiph

Bonjour. Moi je sais que j'ai des plaques au niveau cervical,mais qui ne me gênent pas trop pour l'instant...juste les doigts un peu engourdis quelques fois,surtout quand je fatigue, mais aucun problème moteur. Les jambes c'est autre chose j'ai davantage de gènes mais à mon avis c'est dû aux plaques...

tiph

Pour ceux qui vivent au nord de paris,ça vous dirait une rencontre entre sepiens?
Ça pourrait être sympa!

tiph

Merci pour vos réponses ! Je reviens d'un voyage en Guadeloupe j'ai pas eu l'impression qu'il y avait beaucoup de zika!mais c'est clair faut pas le chopper ! Demain j'ai des examens urologiques à l'hôpital j'en profiterai peut-être pour aller voir le service Neurologie et leur poser des questions ! ...

tiph

Bonsoir à tous, Je ne savais pas trop où poster mon message, peut-être que quelqu'un le replacera dans un sujet plus approprié :-) Mon conjoint hésite à postuler pour un poste en Guadeloupe et un autre en Martinique ! Sur le papier ça me dirait bien de partir pour 3 ans dans ce coin là mais j'ai de ...

tiph

Pour les palpitations ça m'arrive mais je ne l'avais jamais lié à la SEP

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Bonjour Kim Je suis dans le même cas que toi. Déclenchement de la maladie en février, après accouchement en décembre, hospitalisation en mai,pendant laquelle j'ai appris mon diagnostic. Depuis j'ai bien du mal à faire face. J'essaie de poursuivre ma vie comme avant mais les symptômes sont toujours l...

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Bon courage pour ce moment difficile fafa

tiph

Tu as dû traverser des moments difficiles ! Tu peux encore te déplacer facilement ? Dur dur les séquelles à encaisser!

Je prends dose pleine dans 2 semaines je crois !

Bon weekend

tiph

ça va j'ai encore fait un flush ce midi mais c'est supportable. J'essaie d'encaisser le choc du diagnostic au mieux, pour mon bébé et mon conjoint. Je récupère encore tout doucement de mes poussées successives, il y a ddes jours où ça va mieux que d'autres, mais jamais 2 jours identiques. Et la fati...

tiph

bon courage Babel!

le bolus peut mettre beaucoup de temps à faire effet!
moi je recupère encore tout doucement de mes poussées de février et mai...
il ne faut pas perdre espoir.

tiph

ok merci Mirabelle! je suppose que ce sera pire quand je serai à la dose maximale, car pour l'instant c'est 120! c'est bizarre ces fourmillements dans les bras, j'espère que je ne fais pas une nouvelle poussée, et que c'est mon corps qui réagit un peu au médicament! enfin ça n 'empêche de rien faire...

tiph

j'ai effectivement eu des irm à passer 3 mois après mais mon diagnostic a été fait en mai alors même que c'était ma 1ère poussée. et je suis sous traitement depuis 2 jours et demi. Mirabelle j'ai refait un flush cette nuit, et j'ai un peu de fourmillements dans les bras mais je ne sais pas si c'est ...

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Bienvenue Max79!

Fafa les critères ne sont plus les mêmes qu'avant si j'ai bien compris. S'il y a dissémination spatiale et temporelle ils peuvent faire le diagnostic.

C'est ce qui m'est également arrivé au CHR de Lille, diagnostic fait à la fin de mes 9 jours d'hospitalisation.

tiph

merci pour vos réponses! justement l'infirmière du CHR m'en a parlé cet après-midi! je vais le demander à mon médecin!

tiph

ça n'a pas traîné, me voilà toute rouge!

tiph

bonjour! ça y est, pilule avalée! j'attends les effets secondaires maintenant!

tiph

Bonjour Les neurologues ne peuvent pas dater le début de la maladie, ils peuvent juste voir si certaines sont actives ou non. Et ce n'est pas le nombre de lésions qui est important aussi bizarre que ça puisse paraître! Bon courage pour l'acceptation de la maladie, je suis en plein dedans également, ...

tiph

Bonjour

Suis diagnostiquée depuis 3 mois et j'ai 10 lésions dans la moelle et 7 dans le cerveau (il me semble j'ai pas mes résultats sous les yeux)

Ma maladie se développe direct dans la moelle!
Ma neuro avait l'air de dire que c'était du hasard

Bonne fin de journée!

tiph

C'est vrai c'est finalement fatigant pour tout le monde! Merci! En tout cas c'est un vrai bonheur (et je dis ça alors que j'ai été réveillé 4 fois cette nuit

)

tiph

Bonjour! D'où l'importance d'être 2 pour élever un bébé...l'important est de pouvoir compter sur quelqu'un si certains jours on flanche un peu! J'ai eu un fils il y a 8 mois et demi, j'ai eu mes 1ers symptômes après l'accouchement. Même si parfois c'est dur, je suis épuisée, je n'ai jamais eu envie ...

tiph

Stop stop stop :-) et si nous utilisions notre énergie pour combattre notre chère maladie et s'entraider plutôt que de se tirer dans les pattes ;-) après tout nous sommes tous dans le même bateau. Ce post donne de l'espoir, et ça faitdu bien même si nous savons que les études ne sont pas terminées, ...

tiph

Bonjour et bienvenue
Nous avons à peu près le même âge

tiph

Bonjour J'ai souvent (quotidiennement) des vertiges en me levant. Ce midi avant le repas j'ai cru m'évanouie, je voyais trouble, la lumière me dérangeait, j'avais une drôle de perception et du mal à faire des mouvements. J'ai eu peur mais après mangé je me suis allongée et tout est rentré dans l'ord...

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Bon courage...pour information ma neurologue m'a dit qu'une plaque active était plutôt signé de forme remittente

tiph

Oui merci...ça me donne de l'espoir aussi

tiph

Bonjour

Moi je commence le 7 septembre!

tiph

Merci beaucoup pour ta réponse fafalarousse

tiph

Bonjour Je viens de passer mon irm medullaire pour irm de contrôle après 3 mois. J'avais 3 lésions en mai et j'en ai 10 maintenant dont une suspectée prenant le contraste. J'ai des symptômes depuis février, mais ça commence à régresser. Je ne vois mon neurologue que dans une semaine. Quelqu'un pourr...

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Bonjour marie

Moi je fais partie des petites nouvelles. Je passe ma 1ère irm de contrôle demain.

Bonne soirée à tous

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Responsabilité - devoir

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Bonjour

J'ai une question pour les demoiselles à "longue poussée ". Comment allez vous?
Avez vous récupéré un peu?
Je traîne mes symptômes depuis février et je commence à désespérer!

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Rate - trie (a en i)

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Proies - soirées (p en e)

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Recousu - décousu (je sais, facile)

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Mépris - éprise (m en e)

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Cote - oter (c en r)

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R comme raser

V comme

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Valeur - importance

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Merci vais essayer d'y penser la prochaine fois que je vois le médecin
Je ne prends pas encore de traitement, je dois le choisir en août après mes irm de contrôle.

Je suis couverte d'hematomes surtout sur les jambes, les gens vont finir par penser que je suis battue

Bonne journée à tous!

tiph

Bonjour et merci pour votre accueil, je reviendrai donner des nouvelles après les irm

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