bonjour, Cela fait longtemps que je ne suis pas venue sur le forum... Je suis sous ginlenya depuis 2 ans et demi et je le supporte a merveille, et je n'avais pas eu de poussée depuis ces 2 ans et demi! Et la, bim, poussée sensitive, tout le côté gauche du corps... Mais après le solumedrol tout est r...

Bonjour à tous, je ne suis pas venue sur le forum depuis un moment...mais ce matin j'ai besoin de lacher ce que j'ai sur le coeur. Depuis le diagnostique, on s'est toujours dit avec mon mari que en dehors des poussées, on continue notre vie, on ne laisse pas la maladie diriger notre vie... Pourtant,...

Bonjour les aubagistes! Pour moi c'est la fin d'aubagio... Après 1an et demi de traitement et des bons résultats à l'IRM, je viens d'enchainer 2 poussées à la moelle en 3mois et demi, et ma neuro estime qu'il faut passer à un traitement plus agressif... Cela fait 2 jours que je suis hospitalisée pou...

PS : Je garde le moral héhé

Bonsoir à tous! La question poussée ou pas me taraude depuis environ 2 semaines... En novembre j'ai fait une poussée sensitive, jambe et bras gauche. J'ai eu mes perfs et j'ai bien récupéré. Depuis 2 semaines, je ressens les mêmes symptômes qu'en novembre, mais dans la jambe droite... Des sautes d'h...

Bonsoir à tous, Mi-novembre, j'ai fais une poussée sensitive ( impression de crampes puis perte de sensation bras et jambe gauche) qui m'a value 3gr de solumedrol et une plaque visible à l'IRM de la moelle. Bien récupéré, donc nickel! Sauf que depuis vendredi, j'ai des symptômes que je n'avais jamai...

Bonjour à tous, Je viens donner des nouvelles. Début novembre, j'ai fais une poussée! YEAH! Problèmes de sensations jambe et bras gauche. Moi qui n'ai fait que 2 névrites dont la dernière remontait à 1 an et demi, ça a fait un choc. Bien sur panique a bord pour mon mari, et la famille, qui m'imagine...

Bonjour à tous! Ce message pour pouvoir enfin en placer une avec ma famille!! Voila la situation : mercredi dernier, j'ai été hospitalisée à cause de sensations anormales dans la jambe et le bras gauche ( crampes, puis perte totale de sensibilité, sensation de froid...), ma neuro conclue à une pouss...

Bonjour, Je prends Aubagio depuis janvier, et en effet, moi qui avais une chevelure de rêve, j'ai envie de pleurer quand je me fais une couette... J'ai perdu environ 80% d'épaisseur, et je les perdais par poignées comme toi! Cela s'est estompé, j'en perds moins ( ou alors c'est parce que j'en ai moi...

Bonjour, Merci pour vos réponses, je me sens moins seule... J'ai décidé de demander l'avis d'une connaissance, médecin généraliste devenu radiologue et qui a travaillé avec des patients atteints de SEP... Sa réponse a été d'attendre la prochaine IRM pour contrôler l'action du traitement, mais pour l...

Bonjour à tous, Je n'ai pas trop de recul pour les traitements dont vous parlez, moi je ne connais qu'Aubagio depuis 8mois, mais le raz le bol je connais bien!! D'ailleurs je pense sérieusement à dire à ma neuro que j'arrête le traitement! Les effets du traitements sont pas si terribles, mais faut j...

Merci pour les réponses, Je suis consciente que c'est nouveau pour tout le monde, et qu'il faut encore du temps pour encaisser, et que pour mon mari et ma famille, c'est peut-être plus dur que pour moi! Je les vois me regarder, froncer les sourcils, s'inquiéter, alors j'essaie de leur montrer que ça...

bonjour tout le monde! Mon petit soucis depuis que je prends Aubagio ( depuis janvier) et surtout depuis que je suis diagnostiquée SEP ( depuis 1 an), c'est que dès que j'ai quelque chose qui m'arrive, tout mon entourage est persuadé que ce sont des effets secondaires, ou que c'est à cause de la SEP...

Bonjour à tous, allez, c'est parti pour une journée de boulot dans la fournaise! Avec tous les clients qui vont me dire qu'il fait trop chaud et que j'ai de la chance de travailler à l'intérieur... ( dans une boulangerie, sans clim, debout pendant 7h d'affilée, avec la chaleur des fours... mouhahaha...

Bonjour à tous, Voici ce qui me prend la tête depuis plusieurs mois : douleurs aux poignets... Au début, c'était comme si quelque chose se bloquait, et chaque mouvement de la main, me faisait tellement mal que je tournais presque de l'oeil...cela durait qques heures, et ça passait. J'en ai parlé à m...

Bonjour à tous, Je suis sous Aubagio depuis janvier, et je viens faire part de ma petite expérience. Pour ce qui est des prises de sang, tout est normal, ma neuro me dit que mon foie supporte très bien, donc on continu! Je pensais avoir une IRM de contrôle, histoire de voir si il y a stabilisation o...

Ca marche aussi dans l'autre sens... moi j'ai toujours le droit à " à votre âge? mais vous êtes si jeune!!!" (j'ai 30 ans)... Je ne me lance pas dans les explications que je suis pile dans l'âge au contraire, de toute façon le regard de pitié serait le même!

merci pour les conseils fafalarousse, Je ne pensais pas que cela pouvait être compliqué, je ne demande aucune aide, juste la reconnaissance du statut, et j'avais lu sur des brochures, que être déclaré SEP, nous donnait automatiquement le droit au statut. Je ne demande pas à changer de boulot ( en to...

Perso je suis diagnostiquée depuis pas si longtemps mais j'ai déjà eu droit à des réflexions débiles! Celle qui me fait ma prise de sang ( tous les 15 jours pour Aubagio) " mais ils sont sûrs que vous l'avez?".... non, je me tape tous les examens du monde, bolus, irm, et traitement, mais i...

Oui elle est déclarée, j'ai dis au médecin du travail que j'ai un traitement ( Aubagio ), que j'ai eu en février 5 jours d'arrêt à cause d'un état grippal et une fatigue extrême qui ont été apparentés à des effets secondaires du traitement... Que depuis que j'ai commencé à travailler ( février 2013)...

Bonjour, Je suis vendeuse en boulangerie, à plein temps. Je me rends compte que mon travail est pas super adapté pour moi, je suis debout toute la journée, aucun siège à disposition, on a droit à un café dans la matinée, mais pas de vraie "pause", on le boit debout entre 2 clients... Alors...

Bonjour, Je vais essayer de faire bref...en 2009, suite à premier bébé, névrite optique. J'ai passé tous les examens, et les bolus et tout est rentré dans l'ordre, j'ai même récupéré entièrement. J'avais demandé en panique si j'avais la sclérose en plaque ( internet!), et on m'a répondu que non, auc...