Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

claraali

Oui apparemment le Lyrica ne marche pas pour moi. Des que je fais quelque chose la douleur s'accentue même m'as kiné s' inquiète. Lundi je rappelle mon neuro il faut qu'il me trouve autre chose. Je ne supporte plus cette douleur

claraali

Le médecin m'a augmenté la dose 150mg par jour mais ça ne me fait rien et pour les nuits rien ne fait tellement la douleur est insupportable.
Ma kiné essayé de me soulager mais dès que je force la douleur réapparaît . pfff !

claraali

BABEL a écrit :Je te comprends. Nos symptômes sont si nombreux dans cette maladie que parfois moi aussi j'ai l'impression que mon entourage pense que j'exagère...

Je n'ai pas un tempérament à rester sans rien faire. Du coup de devoir rester allonger plusieurs heures ça m'énerve . Foutue maladie

claraali

Le moral tombe à zéro une fois de plus car avec ces douleurs je n'arrive pas à faire grand chose. Je suis à peu près bien quand j 'allonge mes jambes.
J'ai vraiment l'impression d'être un boulet pour mon entourage.

claraali

BABEL a écrit :Je prends aussi du Lyrica mais il m'a fallu attendre 3 semaines environ pour en ressentir les effets. J'ai gagné 30 à 40% sur l'intensité c'est pas mal...

Oula 3 semaines à attendre ! Marre de ces douleurs !

claraali

Viens de lire l'article et effectivement cela fait réfléchir
Mon neurologue m'a fait un bilan sanguin complet avant de commencer le traitement et doit refaire une prise de sang dans 6 mois.
Je peux vous dire que de savoir que l on peut avoir cette foutu LEMP avec ce traitement fait peur.

claraali

Bonjour ,
Voilà depuis jeudi j'ai de fortes douleurs au niveau des jambes avec beaucoup de mal à marcher.
Des douleurs à ne plus dormir la nuit.
Mon neuro m'a prescrit du Lyrica car il me dit que se sont des douleurs neuropathiques.
Ces douleurs deviennent insupportable.
Que faire?

claraali

Bonjour,
Désolé de ne pas avoir donner de nouvelles plus tôt mais la fatigue prend le dessus. Mes perfusions se passe très bien avec la chambre (aucune douleur ).
Est ce que vous auriez un lien pour voir cet article sur le Tysabri car ça fait peur tout ça
Je vous souhaite une bonne journée à tous.

claraali

Voilà chambre transplantable posée tout c bien passé. Maintenant je vais être tranquille pour mes perfusion . Équipe du bloc génial.

claraali

Christounet = Christian Fab78 = Fabien nathyvo = Nathalie Yoyo = Lionel Pioute = Jennifer Segolia = Nadine mib02 = Michaël Lobidique = Dominique Isabelle 03 = Isabelle chipie22 = Géraldine majesty=carole vero5901 = Véronique Defcom = Jean-Michel AndréZX12R = André pour le prénom et ZX12R pour la mo...

claraali

Bonsoir,
Voilà je suis en arrêt depuis le 19 mai 2015 suite à plusieurs poussées (4eme depuis janvier 2015).
Les deux dernières se sont traduites par paralysie des jambes et pas prêtes de reprendre le boulot.
A quoi ai-je le droit?
Bonne soirée à vous .

claraali

Bonjour Nicolas et bienvenue.

claraali

Félicitations à vous deux et pleins de bonheur. Bisous

claraali

Génial ! Bonne nouvelle ! Par la suite quand tu iras mieux, des séances de kiné sont prévues ? Quel jour de cette semaine on te pose le cathéter ? Oui j'ai des séances de kiné de prévu pour l instant pendant 3 mois. Aujourd'hui les douleurs reviennent dans mes jambes donc gros coup de blues. J'en a...

claraali

Egb07 a écrit :Bonjour Claraali, comment vas tu aujourd’hui ?

Bonjour,
Le moral reviens tout doucement Egb07 et oui j arrive a plier mon genoux droit! Même si se n 'est pas complètement c'est un bon début.
Bonne soirée.

claraali

Bonsoir, effectivement le moral n est pas trop au rdv. La chambre transplantable va être posé la semaine prochaine car beaucoup de difficultés à me piquer. Et il faut qu'elle soit posée pour ma 2eme perfusion qui est prévue le 9 septembre. Merci à vous tous vos messages me remontent le moral. Ce qui...

claraali

Bon bah voilà première perfusion de tysabri faite tout s'est bien passé. Par contre on va me poser une chambre tramsplantable car on arrive plus à me piquer. Et pour clôturer le tout nouvelle poussée très dure à accepter car mes deux jambes sont bloquer.

Bonne journée à vous tous.

claraali

Coucou aujourd'hui rdv en hôpital de jour. Je viens de voir mon neurologue on passe sous tysabri. Aujourd'hui cure de consolidation de solumedrol par rapport à ma dernière poussée d'y à 1 mois car pas tout récupéré dans ma jambe. Et demain j'y retourne pour commencer le tysabri. Du coup j'en ai prof...

claraali

Bonjour fisio, Je comprends tout à fait ton coup de blues. Depuis le début de l'année je suis à ma troisième poussée comme toi du côté gauche(paralysie de ma jambe pour la dernière). Moi aussi parfois je pense que le traitement ne fais pas grand chose car sans traitement j'ai été tranquille pendant ...

claraali

Merci à tous pour vos réponses. Je vois mon neurologue la semaine prochaine je lui demanderai pour le kiné. Bonne journée.

claraali

Bonjour à vous tous ,
Pourquoi mon neurologue ne m'a jamais parlé de prendre des séances de kinésithérapeute si cela est important. Est ce qu'il faut que je lui demande?

claraali

Merci Mel pour ses précieux conseils. Je retourne voir mon neurologue le 11 août pour voir si on peut mettre en place le traitement (en fonction de mes résultats de pds). Pour le kinésithérapeute je dois aller en demander car depuis ma paralysie à ma jambe gauche j'ai toujours des douleurs je ne sai...

claraali

Merci pour vos réponses. Merci Mel ça me rassure un peu. Je sais que mon neurologue fera les examens nécessaire et que tysabri à l air d être un bon traitement mais voilà le doute et le peur s installent.

claraali

Merci je viens de regarder.
Les effets secondaires me font peur surtout cette LEMP.
Que faire ?

claraali

Bonjour, Voilà ma sep a été déclaré en 2010 après une paralysie faciale. Pendant 5 ans aucun signe de poussées , en octobre 2014 lors d'un IRM de contrôle on remarque de nouvelles lésions donc mon neuro me passe sous traitement pour bloquer la maladie. Depuis mars 2015 je suis sous Rebiff 44. Depuis...

claraali

Bonjour à tous, On m'a parlé que je pouvais passer en temps partiel thérapeutique car avec Rebif je suis très fatigué le lendemain de ma piqûre. Qui doit le prescrire car à chaque fois que je me renseigne personne n à la même version. Faut il que je soit en arrêt maladie pour l avoir. Je ne sais plu...

claraali

Et ben ils sont pas pressés! J attend cet accord pour faire mon temps partiel thérapeutique

claraali

Merci beaucoup fafalarousse pour tes conseils j irai voir à ma pharmacie demain si ça peut m aider ça serait super. La mdph m'a dit qu'il fallait attendre 3 / 4 mois avant d'avoir une réponse. Oui il faut pas être pressé.

claraali

Les vertiges se sont passés avec les médocs. Mais toujours cette fatigue. Hier j ai déposé mon dossier à la mdph pour pouvoir faire un temps partiel thérapeutique. J ai hâte car je n arrive plus à faire mes 40h par semaine . Je suis épuisée.

claraali

[Merci pour vos réponses. Cela fait toujours flipper quand on a quelque chose. Je me pose sûrement trop de question ou je m inquiéte pour rien. Avec les médocs ça à l'air de passer je verrai bien tour à l heure en me levant.

claraali

Bonjour à tous depuis mardi soir après avoir fait ma piqûre de rebif j'ai des vertiges. Mercredi je me suis levée avec vertiges et nausées je suis donc allée chez mon doc qui me dit que s'est un problème d'oreille interne. Qu'en pensez vous? Car depuis même avec les médocs ça continue et je vois flo...

claraali

Bonjour Lolo,
Merci beaucoup d avoir créé ce blog je viens de le découvrir et de m inscrire depuis 1 semaine. Et je peux te dire que ça me fait beaucoup de bien de tous vous lire.
Encore un énorme MERCI.

claraali

Bienvenue sur le forum Anne

claraali

Coucou CathyFofo j'étais un peu comme toi avant; je gardais tout mon stress en moi, ma colère bref jusqu'au jour où j'ai consulté un psy. Et ben je peux te dire que de parler à une personne neutre tu vides plus facilement ton sac et ça fait un bien fou.

claraali

LaMandragore a écrit :Bienvenue!!
il y a des traitements par gélules maintenant.
Tu peux en parler a ton neuro pour connaître son avis.

Mon neurologue ne voulait pas que je prenne tecfidera en première intention. Il m'a dit qu'il était mal supporté.

claraali

Merci à tous pour vos messages.
Oui je pense que je suis dans la période "colère ". Je me demande toujours pourquoi cela arrive à moi. Mais bon il faut maintenant que j apprenne à vivre avec cette foutue maladie.

claraali

Depuis je vois un psy car je n accepté pas le fait d etre malade, de me piquer.
En plus avec les piqûres je suis marqué par de grosses rougeurs. J''en viens à me détester. En ce moment moral à zéro.

claraali

Bonjour, Je m appelle Alison j'ai 31 ans. En 2010 j'ai fait une paralysie faciale après plusieurs examens et irm ainsi qu une ponction lombaire on m a déclaré le 16 mars 2010 une SEP. Ne voulant pas croire à ce diagnostic j ai demandé un second avis où le neurologue m à dit que pour l instant pas be...

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