Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Tiburce

Fin 2020 j'ai introduit sur ce forum la notion de "SEP qui couve" dans ce post: https://www.la-sclerose-en-plaques.com/viewtopic.php?t=18386 . Depuis la notion a fait florès et une prise en compte de la notion de l'aggravation de la maladie en dehors du contexte de poussée est maintenant g...

Tiburce

Pour Couby: d'abord bienvenu sur le forum. Il est clair que l'annonce d'un possible passage en secondairement progressive est dur à avaler. Personnellement ça m'a mis un coup sur le museau. Mais d'un autre côté je ne fais plus de poussées et je ne n'ai plus de contraintes vis à vis des traitements c...

Tiburce

Salut maglight, en effet les schémas sont très réussis. J'ai d'ailleurs oublié de mettre le lien vers le site, c'est là: https://www.smolderingms.com/ Les numéros font référence aux publications qui mettent en évidence tous les dysfonctionnements de la SEP qui couve ("smoldering ms"). Les ...

Tiburce

Je pense que les neurologues (les bons) savent très bien de quoi il retourne. Pour l'illustrer les symptômes plus spécifiques de PIRA et donc de la forme secondairement progressive voici une illustration tirée du site d'un site web Sanofi créé pour le congrès de l'Association des neurologues américa...

Tiburce

La loi a changé cette année à cause d'un arrêté pris le 28 mars 2022 qui précise que pour certaines maladies (dont la SEP) la conduite est d'emblée incompatible si le diagnostic est posé (plus de détails ici ). Il convient donc de se rapprocher d'un médecin agréé pour passer une visite de contrôle (...

Tiburce

Bonjour Marie, il n'y a rien d'autre à faire que mettre à jour son adresse sur le site ameli de la CPAM et (normalement) tout doit suivre sans aucune autre intervention. A ce sujet voir la réponse d'un expert de la CPAM sur le forum "assurés" d'ameli: https://forum-assures.ameli.fr/questio...

Tiburce

A confirmer par un neuro mais cela me fait penser au "calin" de la SEP. Plus d'infos ici: https://www.mytherapyapp.com/fr/blog/et ... en-plaques

Tiburce

Bien, par où je commence... @Djilsep Passer en progressive n'est pas forcément la galère... Il y a 3 ans j'étais en RR et je faisais 4 poussées par an. J'ai dû cesser de travailler et partir en Invalidité, c'est un fait. Certes, entre deux poussées j'arrivais encore à me balader en montagne, chose q...

Tiburce

Bonsoir Ben, a contrario d'un Nostromo qui adore écrire des tartines je suis beaucoup plus concis. Lors de mes études de Biologie (physiologie) j'ai appris qu'un bon schéma valait beaucoup mieux qu'un long discours. On peut résumer l'histoire naturelle de la SEP à ces deux schémas que j'ai pompé dan...

Tiburce

Pour Bashogun ou toute autre personne sous Rituximab (ou Ocrevus par exemple) : Pour les 50-74 ans inclus: la sclérose en plaques fait partie des comorbidités ouvrant droit à la vaccination. Sont également prioritaires les personnes présentant des pathologies à haut risque de forme grave de l’infect...

Tiburce

A mesure que je deviens vieux
Je m’en aperçois mieux
J’ai le cerveau qui flanche.
Soyons sérieux disons le mot
C’est même plus un cerveau
C’est comme de la sauce blanche.

A voté!

Tiburce

La notion de risque lié à l'utilisation des médicaments est très relative. Le masitinib (inhibiteur de tyrosine kinase) est une molécule extrêmement bien tolérée. En comparaison le tysabri qui fait chaque année partie de la liste noire de la revue prescrire est beaucoup plus dangereux. Mon expérienc...

Tiburce

Tant qu'aucun traitement n'existe contre PIRA, tu ne risques pas de trouver ta "perle rare"... Ben si JP c'est possible. Dans la vie soit on attend les bras croisés, soit on prend en main son destin. Fred suit depuis longtemps le temelimab qui est franchement un réel espoir pour tous les ...

Tiburce

@Roger: merci pour les liens @Nostromo: tu aimes beaucoup les mots. Pour expliquer les phénomènes scientifiques ou médicaux je préfère quant à moi les dessins et les schémas :D . Tiré d'une conférence de G. Giovanonni ce premier schéma pour expliquer la part respective des trois descripteurs cliniqu...

Tiburce

J'ai à peine le dos tourné et je vois pousser pleins de messages intéressants! @Margot: Du coup, je fais ma petite soupe : j'essaie de faire travailler mes intelligemment (lecture diverses), de faire des trucs de mes mains comme je peux, de créer des bricoles (un tableau par-ci, un p'tit plat par là...

Tiburce

Je lis souvent sur le forum des messages qui disent en substance: «Tout va bien, ma dernière IRM est nickel». Soit, mais j’ai envie de vous demander: «Mais comment ça va pour de vrai?» Et la réponse risque d’être plus nuancée faisant état de petits changements dans la marche, d’avantage de fatigue r...

Tiburce

Fraval, mieux que de longs discours:

Tiburce

C'est clair que la physiologie du système endocannabinoide est assez fascinante et il reste beaucoup de découvertes à faire. Dire que quand j'ai terminé mes études de physio. au début des années 90 on n'en parlait pas encore! Faire pousser j'ai essayé, c'est pas si simple que ça. J'avais rencontré u...

Tiburce

Le sénat a déjà rejeté une proposition de loi allant dans ce sens en 2018: https://www.senat.fr/dossier-legislatif ... timeline-3. Mais chaque débat peut amener son lot de surprise, à suivre.

Tiburce

Arf on dirait des pilons quand même

. Ça doit ramoner un peu les bronches...

Je suis comme 007 je peux pas test...

Tiburce

Si c'est du marinol que tu prends cela n'est pas du cannabis thérapeutique mais du THC de synthèse. L’intérêt d'inhaler du cannabis est de pouvoir bénéficier de l'ensemble des cannabinoïdes présents dans la plante.

Tiburce

Désolé de doucher votre enthousiasme mais pour l'instant le texte n'a pas encore fait la navette avec le sénat. Plus d'infos par là: https://www.handirect.fr/aah-et-revenus ... ion-de-loi

Tiburce

Bonjour lélé. Je vais essayer de te faire une réponse la plus complète que possible. Pour ça j'ai copié le contenu d'un mail que j'ai écrit il y a quelque temps à une personne qui souffre d'une névralgie du trijumeau (en dehors du contexte de la sep): D'abord, pour les douleurs résistantes aux trait...

Tiburce

Le sujet mérite que l'on s'y attarde car souvent moult âneries sont dites par manque de connaissance. Lois007 et Relax25 je partage entièrement vos analyses qui sont tout à fait pertinentes. D'abord, la question à se poser est: pourquoi prendre du cannabis? La plante n'est pas la panacée mais elle p...

Tiburce

Merci Romain pour cette intervention. La loi ELAN est une régression majeure pour les handicapés mais pas que... Il faut aussi songer aux personnes âgées que l'on souhaite maintenir le plus longtemps possible chez elles. Là on réduit encore les normes pour cesser d'embêter les gentils promoteurs. Da...

Tiburce

Bonjour, j'évite également de poster sur ce forum où il faut dire "La SEP c'est cool, on travaille malgré la maladie, on est bien dans notre peau etc...". Si la censure ne sévit pas je dirai la chose suivante: j'ai assisté le mois dernier à une conférence du Pr Labauge de Montpellier qui e...

Tiburce

Bah il me semble quand même que se livrer à une interprétation médicale avec comme seul bagage ses lectures internet est dangereux. Que tu te sentes capable de le faire (même avec des précautions oratoires) me dérange un peu. C'est le sens de ma réflexion d'autant que je connais assez bien le cervea...

Tiburce

Hello Bashogun, pardon Docteur Bashogun. Je lis tes interventions médicales avec beaucoup d'interêt. Pour arriver à parler doctement comme tu le fais il faut un minimum de connaissances dans le domaine. Je ne connais pas ton background en la matière qui doit être imposant mais modestement je revendi...

Tiburce

Cette remarque fleure bon notre époque et je la juge absurde, voire blessante. Sous prétexte de ne pas stigmatiser les malades de la SEP il ne faudrait pas les nommer! Pour moi cela reviendrait à ne pas exister car en nommant une chose on la fait vivre, on la projette en pleine lumière. Sepien : c'e...

Tiburce

Pour ceux qui n'ont pas de femme à demeure pour assurer le copilotage je conseille quand même d'en toucher un mot à votre assureur. Je l'ai fait à toutes fins utiles et on m'a répondu que tant qu'un médecin ne l'obligeait pas il n'était pas nécessaire de s'auto-signaler. Après il revient à chacun d'...

Tiburce

Entre l'entretien avec le médecin de la CAPM et le calcul officiel de la pension il s'est écoulé à peu près 1 mois et demi. Lors de l'entretien il m'avait donné l'imprimé qui va bien pour faire la demande de pension (que j'ai renvoyé rapidement).

Tiburce

J'ai raconté ça par le menu sur ce post: viewtopic.php?f=155&t=15262&p=293088#p293088

Tiburce

Bonjour Doudou77. Pour ma part rien de spécial, même pas de régime sans sel. Le plus difficile pour moi: dormir pendant les trois jours, c'est mission impossible, les corticoïdes me rendent trop speed :roll:. Sur la douzaine de poussées que j'ai fait seulement quatre ont été traitées avec un bolus. ...

Tiburce

Waooou c'est très complet (foi d'informaticien pro :D ). Sur FF je dirais que le plus simple est d'utiliser sync la synchronisation de compte. On peut choisir quel type de données on veut synchroniser (marque-pages, identifiants, modules installés etc...). Il suffit lors de la réinstallation d'un po...

Tiburce

@Mallorie Loin de moi de critiquer ton travail qui est remarquable sur le forum :wink:.Ma "charge" concerne les médias qui, à force de relayer sans trop creuser la doxa ambiante, renoncent bien souvent à pratiquer leur métier qui comporte un versant "vérification" voire même de l...

Tiburce

Mallorie, je n'ai rien contre l'idée de diffuser sur ce forum des informations "positives" mais là j'ai plus de mal. Récemment j'ai signé avec un peu de retard une pétition : https://www.change.org/p/handicap-maladie-stop-precarite?recruiter=59728099&utm_source=share_petition&utm_m...

Tiburce

Je ne comprends pas les "pincettes" pour cet article. Dans le titre "Non remboursé" fait écho au fait que le rituximab n'est pas prescrit dans le cas d'une SEP RR en première intention donc hors AMM = non remboursé. Le rituximab est un médicament généralement utilisé pour soigner...

Tiburce

Pardonnez-moi de m'immiscer dans votre conversation. Quand j'ai vu le nom d'Harper Lee mon sang n'a fait qu'un tour. C'est l'auteure d'un livre magique "To kill a mockingbird" qui est un monument de la littérature anglo-saxonne. Je viens de le relire récemment et je suis toujours sous le c...

Tiburce

Une précision sur ce que tu as dit Bashogun: Les traitements de fond n'ont pas vocation à empêcher toute poussée, mais d'en réduire la fréquence et l'intensité Non les traitements de fond ne jouent pas sur l'intensité des poussées. Ils permettent de réduire le nombre de poussées ce qui est déjà pas ...

Tiburce

N’ayant pas toujours trouvé rapidement d’informations pertinentes sur internet je fais ce post pour partager mon expérience récente en la matière. Je précise la date des différentes étapes pour montrer le timing de la chose. Cela pourrait vous aider si vous vous trouvez dans le même cas. Cela permet...

Tiburce

Bonsoir Murielle. On trouve sur ce forum beaucoup de personnes promptes à fournir des réponses sans véritables connaissance des sujets en question. Modestement, avec ma maîtrise de biologie et 25 années d'expérience en diagnostique biologique je peux tenter une réponse. Cette dernière est d'ailleurs...

Tiburce

@Emma Sonia C'est drôle j'ai l'impression que nous partageons à la fois un âge,un vécu de maladie et peut-être une forme de résistance (résilience?) qui nous pousse à puiser en nous-même la force d'affronter pour le mieux cette maladie. C'est un peu présomptueux comme affirmation mais je ne dois pas...

Tiburce

Par nature je cultive un sens profond et irraisonné de l’irrévérence voire même une inclinaison atavique pour une lucidité toute desprogiène. Cette nuit je ne dormais pas comme depuis 3 mois. La faute à d’immondes paresthésies et à un théâtre intérieur qui ne ressemblait pas à du Guignol mais plutôt...

Tiburce

Salut Shed. tu as raison de t'accrocher et de continuer à vouloir sortir pour courir quoi qu'il t'en coûte. C'est sûr que c'est aussi une manière de voir ce qu'on a perdu avec la maladie. Moi depuis trois ans je suis passé de 0 à 3,5 en score EDSS. Mais ça ne m'empêche pas de continuer à sortir et à...

Tiburce

Bonjour Shed. Tu as raison l'entretien physique c'est super important. Au fait tu cours dans quel parc? Moi c'est plutôt la marche (La Bastille quand je suis en forme ou sur le plat quand ça va moins bien).

Tiburce

Un pessimiste est un optimiste bien informé

Tiburce

Merci d'égayer cette fin d'après-midi avec... Grease! Quand j'étais gamin je détestais littéralement ce morceau mais je reconnais humblement que la ligne de basse a de la gueule. Après les goûts les couleurs... Dans mon temple personnel de la ligne de basse qui déchire c'est plutôt ça: https://www.y...

Tiburce

En creusant un peu le sujet j'ai trouvé une thèse de médecine bien faite qui m'a éclairé sur le sujet. C'est parfaitement lisible et compréhensible et ça donne une bonne idée de l'"état de l'art" en la matière. J'ai extrait et remis en forme un passage qui fait le point sur l'ensemble des ...

Tiburce

C'est marrant (si je puis dire) mais je me posais la question il y a pas longtemps. Je suis atteint depuis 40 ans d'une autre maladie auto-immune qui est stable pour l'instant (maladie de Berger/néphropathie à IgA). J'ai de la chance pour l'instant car elle évolue souvent vers une insuffisance rénal...

Tiburce

La question est délicate et il n'y a pas de réponse toute faite. Dans mon cas il y avait une rumeur qui disait que j'avais la maladie de Charcot (SLA) j'ai donc communiqué sur la SEP auprès de mon responsable et de mes collègues pour éclaircir la chose. Dans un deuxième temps j'ai essayé la pédagogi...

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