Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

fiso78

Bsr, j'suis seule à la maison, j'en ai marre. J'm'ennuie g peur.. J'aimerais m'inscrire auprès d'1 association ou autre mais j'ne peux rien faire toute seule. Vous avez des idées ou des conseils ? je suis comme toi, avec pleins d'idées noires....j'en ai marre, je ne supporte pas mon état; et pour c...

fiso78

bonjour alors j'en sais un peu plus !!! il est commercialisé sous le nom de rabiximols et n'est dispo qu' en angleterre, l'europe a lâché l' affaire, nous ne l'aurons donc jamais !!! ragee je suis prete à partir là bas mais il faut que mon neurologue me fasse une ordo spéciale pensez vous que cela p...

fiso78

arwenn a écrit : ↑21 avr. 2025, 14:50 J’avais cru comprendre que le max c’est 8 par jour…
Tu n’as pas les jambes trop molles ?
Effectivement, est-ce qu’une pompe t’apporterait mieux ?
Ce sont les médecins qui te l’ont suggéré ?

le max c'est 9 je crois, et je suis tjs aussi raide, c'est une catastrophe

fiso78

bonjour à tous,
qui d' entre vous a une pompe à baclofène svp
je suis de plus en plus raide et mes 9 comprimés par jour n' y font rien !! je devrais en avoir une mais quand est une autre question ....
merci à vous et bon lundi de pâques

fiso78

merci pour vos messages, déjà que je n'acceptais pas la maladie mais qu'elle s'aggrave aussi vite encore moins!!! je suis passée en secondaire progressive, je ne pensais pas en arriver jusque là !!! je n'arrive pas à m'y résoudre et veux croire que je vais peut etre réussir à me re sonder, c'est hor...

fiso78

Salut, Je le porte 9h par jour (je l’enlève pour les pipiroom). J’ai une consult mercredi prochain au centre de reeduc avec le gars qui me l’a crée pour voir si je dois le porter moins ou pas. Car depuis que je l’ai, je n’ai plus aucun muscle lombaire, je ne tiens ni assise, ni debout, sans me teni...

fiso78

Margot a écrit : ↑19 oct. 2024, 14:46 Ben non, c'est vrai qu'on en entend plus beaucoup parler.

, c'est pour ça hier, d'un coup je me suis dit "et notre sativex !!!"

fiso78

Salut, Je ne peux plus être droite, mon bassin me fait pencher. Je marche en béquilles pour les mini trajets dehors et en deambulateur à l’intérieur. Je vais avoir un corset d’ici 15 jours, je croise les doigts pour que ça m’aide + que ça me gêne ;) Ma scoliose étant au niveau du bassin, apparemmen...

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fiso78 a écrit : ↑19 oct. 2024, 14:15
Christof a écrit : ↑21 août 2024, 08:45 Vous aussi ça vous arrive? : cry:
bonjour,

c'est mon quotidien, j'en suis au point que j'ai adhéré à dignitas (suicide assisté en suisse)

fiso78

Christof a écrit : ↑21 août 2024, 08:45 Vous aussi ça vous arrive? : cry:

bonjour,

c'est mon quotidien, j'en suis au point que j'ai adhérer à dignitas (suicide assisté en suisse)

fiso78

fiso78 a écrit : ↑19 oct. 2024, 14:10 bonjour à tt le monde

avez vous des infos sur la mise en marché du sativex ???

merci

fiso78

bonjour à tt le monde

avez vous des infos sur la mise en marché du sativex ???

merci

fiso78

Christof a écrit : ↑18 oct. 2024, 21:44 Un bricker d’après ce que j’ai compris c’est ce que tu décris, si je ne me trompe pas. Les urines sont évacuées par une stomi (trou, valve ? dans le ventre) dans une poche…

bonjour
oui c'est une stome !!!!

fiso78

Salut, C’est quoi un bricker ? Quand je suis allée le mois dernier à l’hôpital voir un médecin spécialiste de la spasticité, on avait parlé des sondages et je lui avais dit que je craignais pour dans 10/15 ans, quand je ne pourrai plus me relever du wc à l’envers après m’être sondée … Et elle m’ava...

fiso78

bonjour, n'arrivant plus à me sonder on m'a posé une sonde à demeure en attendant, pensez vous que cela puisse augmenter les raideurs ? l'idée après, est de me poser un bricker, tout ce que je redouté !!! tout ça à cause de mon penchement du bassin trotriste merci pour votre experience, bonne journée

fiso78

bonjour à tous, suite à mon penchement à droite, j'ai fait des radios du bassin et il est très décalé ce qui entraine une jambe plus courte que l'autre...quand j'essaie de marcher mon pied droit se met sur la pointe du pieds... impossible de mettre ma chaussette à droite ton mon tronc part à droite...

fiso78

bonjour à tous, suite à mon penchement à droite, j'ai fait des radios du bassin et il est très décalé ce qui entraine une jambe plus courte que l'autre...quand j'essaie de marcher mon pied droit se met sur la pointe du pieds... impossible de mettre ma chaussette à droite ton mon tronc part à droite...

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bonjour à tous, suite à mon penchement à droite, j'ai fait des radios du bassin et il est très décalé ce qui entraine une jambe plus courte que l'autre...quand j'essaie de marcher mon pied droit se met sur la pointe du pieds... impossible de mettre ma chaussette à droite ton mon tronc part à droite....

fiso78

Salut Sophie, Je serais étonné qu'ils te réintègrent à l'essai thérapeutique, mais faut que tu essayes pour en avoir le cœur net. Sinon, pour paraphraser un Président populaire, "je traverse la rue et je vous trouve de la beuh" (formulation sans doute beaucoup plus vraie que la phrase ori...

fiso78

Margot a écrit : ↑15 août 2023, 17:01 Sophie, peut-être es-tu très raide en ce moment à cause des températures élevées ?

oui c'est c que je me dis, vivement l'hiver

fiso78

Bonjour à tous J'ai besoin de vos avis svp j'ai l'impression de tout gâcher j'ai eu la chance d’ entrer dans l'essai thérapeutique de cbd et THC et finalement j'en suis sorti car je leur disais ne rien ressentir ce qui était vrai et aujourd’hui mes raideurs sont pires que tout, je voudrais retenter ...

fiso78

Merci pour vos réponses, j'ai rdv en visio avec mon neurologue ce soir, je vais voir avec lui..
Je vous dirais ce qu'il me dit

fiso78

[quote=Nostromo post_id=354317 time=1683789901 user_id=634 Salut Fiso, et comme à chaque fois que je teste quelque chose je suis pire qu'avant !!! j'en peux plus !!! pensez vous que l'arrét de copaxone soit lié ? Copaxone puis rituximab, sauf erreur tu as donc suivi le même parcours thérapeutique qu...

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bonjour à tous, en mars j'ai débuté le rituximab car mon neuroloque pense que copaxone n'était plus adapté et surtout car j'aurai changé de forme RR en secondaire progressive) j'ai donc arrété copaxone pour faire le nouveau traitement et comme à chaque fois que je teste quelque chose je suis pire qu...

fiso78

bonjour tout le monde,

voilà je commence rituximab à la Salpetrière la semaine prochaine, j'ai vu que certains d'entre vous avait ce traitement et je voulais avoir vos ressentis ?
et surtout où le faites vous ? ça serait sympa de retrouver des membres au même endroit

bonne am

sophie

fiso78

Oui bashogun j'ai fait ma 4e dose et un mois après le neuro m'a fait faire une sérologie et j'étais à 0.2 Ça dure pas longtemps Pour le masque je continue avec le ffp2 dans les lieux publics ou avec mes kinés sur conseil de mon neuro Dehors je commence à l'enlever seule et j'ai sur moi des chirurgi...

fiso78

Bonjour à tous et bonne année je suis encore dans les temps riree il y a un sacré bout de temps que je ne m'étais pas connectée pour des raisons que vous connaissez, baisse de moral, plus de motivation et j'en passe...... c'est donc décidé je vais commencer le traitement anticorps anti-CD20, ce qui ...

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bonjour à tout le monde, second mardi de test, effectivement j'ai bcp plus assumé mon rollator, même si j'y vais en taxi je suis fatiguée en rentrant le soir, je vais proposer à venir le mardi matin, et le reste de la journée chez moi je pense qu'ils diront ok car très flex avec moi et mon handicap ...

fiso78

coucou tout le monde, cela faisait 2 ans que je n'étais pas allé à mon travail à cause du covid et du télétravail imposé.... et depuis que nous pouvons y retourner selon certains jours imposés je me suis lancé le défis d'y retourner mardi. J' appréhendais trop de les revoir, même si tout le monde sa...

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Oui bashogun j'ai fait ma 4e dose et un mois après le neuro m'a fait faire une sérologie et j'étais à 0.2 Ça dure pas longtemps Pour le masque je continue avec le ffp2 dans les lieux publics ou avec mes kinés sur conseil de mon neuro Dehors je commence à l'enlever seule et j'ai sur moi des chirurgi...

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OK, merci pour tes conseils

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Bonjour, Effectivement, paléo et Seignalet se ressemblent. Il me semble que dans le régime paléo, les légumineuses sont aussi interdites, pas avec Seignalet. Il est donc plus facile à suivre Seignalet que paléo. Mais je pense que paléo est bon aussi. Patrick merci pour ta réponse, oui les légumineu...

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Bonjour, ...... si on le stoppe quelques temps c'est la catastrophe. Je crois que, si le régime fonctionne rapidement, les effets négatifs sont aussi rapides quand on arrête. Pour la sep, c'est long, donc retour long. Et cela n'empire pas. ..........mais je garde les petits plaisirs. ........... De...

fiso78

sérieusement je ne sais plus ce qu'il faut faire pour ces raideurs non stop !! 6 lioresal par jour, sifrol le soir, duloxetine le matin (antidépresseur qui agit aussi sur les raideurs).....pour pas grand chose :roll: Bonjour fiso, J'ai pris du lioresal un paquet d'années avec un maximum de 3/jour (...

fiso78

Coucou Patrick, Fais toi une ligne de coke ! Et tu nous diras... Lequel? Light, sans sucre, normal? :roll: coke.jpg MDR, au point où on en est pourquoi pas !!! sérieusement je ne sais plus ce qu'il faut faire pour ces raideurs non stop !! 6 lioresal par jour, sifrol le soir, duloxetine le matin (an...

fiso78

C'est désespérant moi qui me disais beaucoup dessus Je vis la même chose que toi. Il parait que l'espoir fait vivre. Mais l'espoir déçu, ça fait très très mal au moral... Il y a quelques années, je m'en étais procuré sous forme d'huile. Aucun intérêt. Pareil . Là encore, beaucoup d'espoirs déçus (p...

fiso78

C'est désespérant moi qui me disais beaucoup dessus Je vis la même chose que toi. Il parait que l'espoir fait vivre. Mais l'espoir déçu, ça fait très très mal au moral... Il y a quelques années, je m'en étais procuré sous forme d'huile. Aucun intérêt. Pareil . Là encore, beaucoup d'espoirs déçus (p...

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vous aussi malgré le thc ?

fiso78

Bonjour Je suis depuis 8 mois en essai du CBD thérapeutique avec le THC et je voulais savoir si d'autres personnes l'étaient aussi Afin d'avoir leur ressenti car en ce qui me concerne je ne sens pas d'efficacité sur mes raideurs malgré les doses maximum en CBD et THC C'est désespérant moi qui me dis...

fiso78

Bonjour fiso78 ! Comment vas-tu ojourduî ? bonjour Khadija, merci de prendre de mes nouvelles, le moral est un peu mieux, je me booste et me lance des objectifs atteignables comme retourner au moins 1 fois par semaine à mon travail pour retrouver un minimum de vie sociable. Le plus dur va être d'af...

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pour le moment je ne ressens pas beaucoup d'effets sur mes raideurs mais les médecins me font faire les tests de marche et trouvent que s'est beaucoup mieux. Alu Fiso ! Pour avoir passé, à ma demande il y a quelques mois un test de marche afin d'objectiver la dégradation de mes capacités, ma neuro ...

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Tout comme lélé, rien de miraculeux....je ne suis pas moins raide, je suis déçue car je misais bcp dessus

fiso78

Bonjour je voulais vous faire mon retour sur le cannabis thérapeutique j'ai été incluse dans un protocole à l'hôpital de Poissy depuis 7 mois que je le teste j'ai donc un flacon de cbd et un flacon de THC pure, pour le moment je ne ressens pas beaucoup d'effets sur mes raideurs mais les médecins me ...

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Linette je plussoie Et vraiment le rollator est une joie immense. On est libre et le mien me permets de m'asseoir Oui-da ! Et le mien est pas mal non plus ! http://www.la-sclerose-en-plaques.com/download/file.php?id=5603 Bonne assise, solide, pratique avec sa sacoche pour faire des courses. En fait...

fiso78

merci à tous, mon rollator aussi est pas mal et bien utile,

surtout l'avantage de faire un tour avec la sécurité de pouvoir s'assoir si besoin

fiso78

Bonjour à tous ça fait un moment que je ne me suis pas connectée, je suis-je pense comme beaucoup déprimée depuis la COVID mon état s'est pas mal détérioré aussi ; je viens de finir ma rééducation de 6 semaines c'est mieux qu'un entrant mais moi je veux juste être comme j'étais avant cette fichue CO...

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voilà 1ere injection faite !! le doc m'a félicitée vu l' avis sur les vaccins que je lui ai donné juste avant la piqure...prochaine injection au 09 juin

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bonjour à tous on me propose de me faire vacciner avec ffizer demain !!! je m'étais jurée de ne plus jamais me faire vacciner (suite polemique hepatite b) là les neuro me certifient que je ne risque rien mais j'ai du mal à faire confiance depuis bien longtemps!! notre système immunitaire est déjà fo...

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plongée sous marine profondeur

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canal du midi mer

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