Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

zeusman38

bonjour je vous remercie de répondre aussi rapidement ! pour le changement d'équipe médicale j'y ai pensé cette nuit,impossible de dormir. je vois son médecin mercredi pour faire le point mais je vais lui dire que je ne lâche rien! je vais prendre rendez vous avec un psy puis faire les analyses pou...

zeusman38

Passe rapidement une prise de sang pour lyme et fait ce questionnaire :

http://www.associationlymesansfrontiere ... aire-lyme/

zeusman38

-En faveur d’une origine inflammatoire, le nombre élevé (> 9) des hypersignaux, leur disposition périventriculaire, perpendiculaire à l’axe des ventricules, juxtacorticale, leur forme ovalaire, l’atteinte des pédoncules cérébelleux moyens, l’absence d’effet de masse, le rehaussement de certaines lés...

zeusman38

Je ne sais que te dire, mes examens radiologiques était paussi symptômatiques lors de mon diag officiel. Les plaques ont mis un peu plus de 1 ans à apparaitre aux IRM. Sur ce forum j'ai été contre diagnostiqué parce que je n'avais pas de plaques visibles lors du diagnostic, mais ma sep est bel et b...

zeusman38

Babel a écrit :
zeusman38 a écrit :Bizarrement je ne me sent pas plus avancé !
J'ai vécu ça...

Le problème c'est que cela fait depuis 2014... 3 ans après si j'avais eu des plaques partout elles auraient du sortir.

zeusman38

Bonsoir, J'ai de la chance de vivre dans une région ou les IRM et les compte rendu sont plutôt rapide ! IRM à 11h30 à 12h30 j'étais dehors avec mon compte rendu. Le dernier IRM remonte à 2015 il était normal. Voici le compte rendu du medecin radiologue : Hypersignal FLAIR millimétrique juxta-cortica...

zeusman38

La sclérose en plaques, une infection à Borrelia burgdorferi ? Les symptômes ont souvent tendance à aller et venir (dans la forme qui alterne rémissions et rechutes), surtout en début de maladie, ce qui rend la SEP très difficile à distinguer cliniquement de certaines formes de maladie de Lyme. En f...

zeusman38

Témoignage d'une personne atteinte de Lyme sous pépin de pamplemousse. - De janvier (début de ce traitement). J'ai passé trois mois de souffrances intenses autant psychiques que physiques... (J'ai souvent eut l'impression d'être sous Zeclar). Néanmoins, j'ai pu pendant toute cette période rester che...

zeusman38

Je me suis mis au pépin de pamplemousse et je peux vous assurer que mon rhume a disparu en 2J ! Je ne connais pas les effets dans la SEP mais pour l'instant chez moi on privilégie la piste de Lyme et ce produit serait efficace, j'ai pas assez de recule pour en juger. Le seul qui est vraiment efficac...

zeusman38

J'ai eu le droit à lEMG du bras et j'ai eu des aiguilles dans le muscle. Mon neuro m'avait tout fait jambes, bras, mains, pieds. Normal. EMG n'a rien avoir avec une SEP donc pour toi Ameil ils cherchent ailleurs on dirait. Faut refaire un IRM non ? depuis le temps si doit avoir des plaques on les ve...

zeusman38

Si tu n'a rien aux IRM il faudra se pencher sur la maladie de Lyme. Mais nous en somme pas là.

zeusman38

Je n'ai jamais dit qu'il avait posé un diagnostique officiel de sep. j'ai mentionné que mon neurologue m'a parler de sep. Que selon lui ca serait ca, mais que ca reste à être confirmer par les tests. Oui il a l'air convaincu que ca serait ca que j'ai parce qu'il y a certains tests qui ont éliminer ...

zeusman38

Bienvenue, Jajuma Aucune lésion lisible non plus à mon premier IRM en 1995 malgré une suspicion de sep. A l'époque, seuls les potentiels évoqués la laissait transparaitre. Il m'a fallu attendre 2013 pour m'entendre dire que j'avais bien tiré le gros lot. Comme il est dit par mes coreligionnaires , ...

zeusman38

Non pas fiable du tout même. 20 à 30% la fiabilité de la PDS de Lyme. Tant que ça ? Mais alors comment ils s'y prennent pour écarter une lyme et que ça soit un tant soit peu fiable ? Ils écartent pas Lyme puisqu'ils veulent pas la reconnaitre. C'est à toi de faire ta propre enquête d'abord il faut ...

zeusman38

Bonjour à tous, Alors pour les nouvelles, la prise de sang a pour le moment exclu la maladie de Lyme, même si j'ai bien conscience que la ps n'est pas forcement fiable à 100%. Demain rdv pour l'IRM cérébral "oublié" et lundi prochain rdv avec neurologue pour l'interprétation des résultats...

zeusman38

Pour les yeux est ce que ça t'arrive de voir les images en doubles? par exemple la lune dans le ciel ?. Si c'est le cas je te propose de faire un test tout simple : Tu cache un oeil avec ta main et si la vision double disparait alors c'est une atteinte nerveuse ( neurologique ). Si elle ne disparait...

zeusman38

Devant tout t'es symptômes un petit bilan de lyme ne serait pas de trop tu ne crois pas ? surtout que niveau maladie neuro tu n'a rien. Je t'invite donc à faire déjà le test en ligne ( très fiable c'est le test qu'on donne à l’hôpital ) http://www.associationlymesansfrontieres.com/questionnaire-lyme/

zeusman38

Un bon medecin de Lyme ne va se fier qu'au symptômes du patient il ne va presque pas regarder la prise de sang qui est fausse dans 30% des cas.

Il faut vous trouver un docteur qui s'occupe de Lyme il y en a en France mais pas beaucoup en général se sont des médecins généralistes.

zeusman38

Bonjour, J'avais lu ceci déjà sur le forum d'où mon questionnement :P Ben y a plus qu'à attendre quoi :cry: Si j'ai bien compris vous aussi irm négatif mais le reste des examens positif? Ponction? Potentiel évoqué ? Test neuro? Ahh lala tant de questions..... Belle journée :D Une SEP sans plaque ça...

zeusman38

Cette photo est tellement parlante ! mais malheureusement il faudrait en faire une pour chaque maladie chronique ou lyme...

zeusman38

Bonjour,

J'aimerais avoir un 2éme avis neuro ( hors CHU si possible ) sauf que je ne sais pas qui prendre sur Grenoble !

Si quelqu'un connait un bon neuro grenoblois merci de me le communiquer en MP.

zeusman38

quand je parle de psychose, ça n'est pas pour toi, zeusman, tu dois t'en douter, dans ton cas, je te comprends, tu t'es fait mordre par une tique, tu peux effectivement te poser la question. ce que j'aurai aussi fait . surtout que ton diagnostic n'avance pas vraiment, ça doit te peser cette lenteur...

zeusman38

j'en ai eu un, en 2000, juste pour voir , comme disait mon neuro, mais ça a mis 15 j à revenir, ils le faisaient dans un labo spécial à genève qui ne faisait quasi que ça pour l'Europe . matériel spécial, passé aux rayons gamma etc.un truc sérieux. mais qu'en est il maintenant je n'en sais rien. mo...

zeusman38

L’essai clinique (de phase 2) a évalué un traitement appelé « immunoablation et greffe autologue de cellules souches hémopoïétiques ». On donne d’abord à la personne un médicament qui incitera ses cellules souches hémopoïétiques à passer de la moelle épinière au sang. Puis, on recueille ces cellules...

zeusman38

Il y a un bug sur l'installation sur la mise à jour de windaube 10. L'installation reste bloqué souvent autour de 90%

zeusman38

Et maintenant t'es IRM sont positifs je suppose BABEL ?

zeusman38

Pareil, hier je suis tombée sur un autre article /même sujet (sorti hier) http://www.leparisien.fr/laparisienne/sante/maladie-de-lyme-le-pr-montagnier-s-attaque-aux-tests-inefficaces-19-06-2016-5897945.php En proie a des doutes aussi ... En discutant avec un doc, j'ai appris que l'interniste que j'...

zeusman38

BABEL a écrit :En regardant des infos je viens de tomber la dessus

http://www.msn.com/fr-fr/actualite/fran ... cid=ASUDHP

Ensuite tu fini malade imaginaire bourré d'anti dépresseur...

zeusman38

riree merci, je te crois sur parole, j'avais déjà consulté ce site, mais mis à part les maux de têtes, la majorité des signes correspondent à la sep, et comme les signes de la sep sont les mêmes que plein de maladies, on revient à la case départ. la lyme est tout aussi difficile à diagnostiquer que...

zeusman38

http://www.lyme-sante-verite.fr/Les_sym ... ymptomes.C tout ici.

zeusman38

Lyme chronique voilà ce que ça peut donner : -fatigue chronique, l'impression d'être toujours épuisé et que tout demande un effort (cette fatigue n'a rien à voir avec la fatigue saine qui suit un effort, c'est une fatigue d'épuisement général qui rend triste et vulnérable, qui mine le moral). -les s...

zeusman38

Ils ont réussi à contenir la sclérose en plaques (SEP) chez 23 patients à l’aide d’une puissante chimiothérapie. « Ils », ce sont les médecins canadiens qui, dans une étude publiée dans la revue médicale britannique The Lancet, assurent pouvoir stopper les rechutes et le développement de nouvelles l...

zeusman38

je ne vois pas ce qui pourrait changer, la biotine je n'ai eu pendant 4 ans à partir de 69.et oui, ça existait déjà, on s'en ressert , c'est ça les lobbies. fric &fric. j'ai juste envie de rigoler car elle ne devait pas être au même prix. ceci dit ça a été super efficace, pendant 25 ans je n'ai...

zeusman38

Courage ! je suis dans le même cas que toi ! des irm sans plaque

Du coup j'enchaine les exams.

zeusman38

Bon ce matin hopital j'ai dis que ca n'allait plus du tout ! du coup je vais avoir droit à une nouvelle grosse prise de sang + une biopsie du muscle ! ouille !

Pour le moment ils écartent la sep dans leurs recherches on dirait.

zeusman38

Ce matin petite perte de force dans le pouce ca me l'avait déjà fait en février... le neuro avait mit ca sur le compte d'une névralgie cervicale.. en effet si l'IRM médullaire n'avait pas montré de plaque il avait montré une inversion de la courbure du rachis cervicale. Pour le neuro ca peut expliqu...

zeusman38

le souci lalaa c'est qu'il n'a aucune plaque notre ami zeusman et que le neuro lui a dit que ça n'était pas la sep, aucun souci de réflexes etc, alors c'est quoi? il est en attente, et c'est pas facile à gérer tout ça. nous comprenons que tu ne sois pas bien zeusman, car l'attente est le pire momen...

zeusman38

Ce qui est marrant chez moi c'est que ça évolue tout le temps ! par exemple le matin je peux avoir mal dans le bras et à midi plus de douleur, je peux avoir un coup de fatigue soudain pendant 1h et après hop sa repart, une sensation de brûlure sur le bras 10min et sa repart aussi.. difficile d'expli...

zeusman38

Non non je suis tout maigre ! 60kg pour 1m80. Je fais du cyclisme en sport assez intensif je dois dire 2200km depuis janvier. Mais sans le vélo je rumine trop donc je roule.... Pour le moment j'ai aucune faiblesse moteur mais plus des douleurs dans les bras, une sensation de peau qui brûle, je ne su...

zeusman38

Depuis 15j j'ai une espèce de sensation de malaise! Je me sent comme si j'allais tomber dans les pommes ! Au debut ca me le faisais uniquement dans des restaurants, magasin, ect.. mais maintenant c'est tout le temps et n'importe ou !!! Je suis bien uniquement dans mon lit. Ce symptômes est t-il prés...

zeusman38

Ah bon? En effet g eu quatre jours en tout Donc des mignonnettes de pds lol Ils venaient avec ça super impressionnant et deux fois par joir sur 4 jours Car à des heures d'intervalles les taux bougent Et les biopsies glandes salivaires etc etc? Non rien de tout ça ! mais je me dis que si c'était vra...

zeusman38

Justement je suis suivi en médecine interne. Mais je ne me suis pas fait hospitaliser. J'avais déjà fait les IRM via le neuro. Le médecin interne ma juste interroger sur les symptômes et ma fait faire la grosse prise de sang, c'est là ou ils ont découvert ce tauxd'anticorps un peu haut. Du coup dans...

zeusman38

Non ils me donnent rien puisqu'ils ne trouvent rien... dans la prise de sang mon taux d'anticorps anti recepteur acetylcholine était à la limite du coup j'ai eu droit à un EMG du bras comme j'avais des douleurs et une faiblesse mais tout étais normal... Le neurologue m'avais aussi fait faire une sor...

zeusman38

Après une accalmie pendant presque 2 mois sans gros symptômes voilas que là ça recommence ! douleurs aux jambes, sensations de brulure sur le côté gauche, fatigue, étourdissement ! C'est toujours la même histoire des accalmies et des reprises ! je précise que j'ai passé 3 IRM deux de la tête et un d...

zeusman38

Bonjour à tous, J'ai repassé l'irm cérébrale cet après-midi. Pour rappel: nombreux symptômes neuro depuis mars 2015. IRM cérébrales faites en août et novembre montrant une seule plaque active. Rdv prévu le 14/03 avec le neuro pour avoir les résultats de la PL et de la biopsie des glandes salivaires...

zeusman38

MedDay fournit une mise à jour sur l'étude MS-ON sur le MD-1003 L'accent est mis sur les patients atteints de perte visuelle chronique suite à une névrite optique. Les résultats de l'analyse du sous-groupe atteint de névrite optique progressive sont conformes à ceux de l'essai en cours MS-SPI et sou...

zeusman38

Bon la perte de force est passé ce matin... le généraliste me dit que si c'est passé tout seul aussi vite pas d'affolement et que c'est peut-être un nerf... par contre si cela se reproduit je dois consulter en urgence un docteur pour voir la nature de cette faiblesse et attendre l'EMG.

zeusman38

Par chance demain j'ai rdv avec mon généraliste pour un autre soucis ! je vais lui en toucher deux mots ! C'est arrivée d'un coup j'étais entrain de manger puis en utilisant mon couteau j'ai senti plus de force ! la c'est à peine si j'arrive à dévisser un bouchon de bouteille ! Je ne sais pas si c'e...

zeusman38

Soudainement ce soir perte de force dans la main droite et surtout le pouce ! première fois que ça m'arrive ce truc :shock: j'arrive plus à serrer les objets forts ! c'est venu d'un coup ! mais j'ai souvent des douleurs lancinantes sur ce bras.. fin depuis 15j ca allait mieux et la j'ai l'impression...

zeusman38

Depuis presque 1 an j'ai moins de sensibilité sur le côté droit je m'explique. Si je porte un vêtement moulant je vais sentir qu'il me serre moins sur le côté droit. Pareil si on me fait un massage du crane je vais moins ressentir la pression de ce côté là... C'est assez bizarre par contre j'ai bien...

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