Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

mariel13

Bonjour Manuel et tout le monde malheureusement bienvenu2 Manuel Alors les gamma Gt… leur taux est un peu élevé ? Arrête l’alcool mdr désolée je suis aussi concernée et c’est à ça qu’on peut analyser le professionnalisme ou autre de médecins… bref c’était sur Toulouse , en consultation auprès d’une ...

mariel13

Coucou Christophe et tous Alors, pour l’instant, tout va bien…. Je débute et effectivement ce matin en enfourchant ma monture, j’ai ressenti un bien etre, certes fugace il fallait quand me pédaler :mrgreen: Donc, on continue….aïe, aïe la pile de médocs commence à grossir… rager rage allez, c’est la ...

mariel13

Bonjour Audrey, Bloub’ et tout le monde,

Voici une petite photo de la plage de Lecques, une de mes plages favorites…

: Plage de Lecques; IMG_4434.jpeg (1.88 Mio) Vu 208 fois

La température de l’eau était bonne ainsi que l’air aussi enfin au bout d un moment, on la trouve fraîche l’eau

À faire l’andouille en étoile de mer…

mariel13

IMG_4428.jpeg Re Non Lélé, je suis en Hdj toutes les 5 semaines, c’est ma petite virée en ville :mrgreen: en plus hier mon Vsl était une superbe BMW blanche, bien basse ce qui oblige à une entrée à bord de ce bolide d’une façon pas trop élégante me concernant mais la honte ne tue pas heureusement m...

mariel13

Salut Bloub’ et tout le monde, Enfin phoque ou baleineau effectivement cela a peu d’importance en gros, je suis une pauvre chose en maillot (heureusement mdr) et surtout l’autre fois j’étais bien accompagnée par des mini bombaxxxx :mrgreen: à faire complexer meuh bon ouf il y avait des vagues donc l...

mariel13

Bonjour Celia, Audrey et tout le monde, Alors concernant les irm, on t’a renseigné et bravo pour la prouesse ! Alors, perso ça fait une éternité que l’on ne m’injecte plus rien pour les irms suite à une réaction impressionnante, il y a déjà quelques temps :mrgreen: Donc depuis que nous sommes revenu...

mariel13

Technique du baleineau échoué peut être Moi, je mecomparais à une phoque d’autant qu’en cherchant un peu j’ai trouvé ça : Repos et sécurité : Les phoques recherchent des endroits tranquilles pour se reposer, se reproduire ou donner naissance, tout en ayant un accès rapide à l’eau en cas de danger. C...

mariel13

Et pourquoi pas ? Comme nous l’a rappelé Nico, nous ne sommes pas médecins, juste malades avec des IRM qui clignotent de partout :mrgreen: Tant mieux pour vous si il n’y a rien aux IRM, nous n’avons pas cette chance et si j’avais l’esprit mal tourné… dans quel but ? Et le corps médical ? Ah oui oup’...

mariel13

Bonjour Zen et Margot, merci vous m’avez bien fait rire

Enfin souvent j’essayes de la fourguer, sans succès mais ce n’est pas faute de tenter

Tant pis je vais un peu rouler

: IMG_4425.jpeg (313.79 Kio) Vu 243 fois

mariel13

Bonjour Lorraine bienvenu2 bonjour tout le monde, Merci pour les superbes photos Nostro b4 Et Lorraine les plantes oui mais attention enfin pour nous que conseiller ? Perso le houblon me convient associé à d’autres histoire de passer la barrière du temps, c’est à dire la ménopause :mrgreen: Bon tant...

mariel13

Bonjour Celia,

Alors, désolée je ne sais pas mais j’espère que tu as compris que diagnostiquer une sep n’est pas aussi rapide qu’une angine …
Et en attendant profite, un peu de la saison estivale pour te faire du bien …
Courage

mariel13

Bonjour Ed et tout le monde, Alors, Ed, je vends toujours la mienne, de Sep ( plus de 20 ans d’âge) pas cher …. Désolée :mrgreen: :mrgreen: Courage Ed, après je ne sais pas mais pourquoi la sep ? En général, ça te tombe dessus et malgré la cohorte de neuros consultés, aucun ne m’a parlé de cet index...

mariel13

Et l'ORTF ça marche ? 😉 Bonjour Margot et tout le monde, L’ORTF mdr merci Margot ça m’a fait bien rire :mrgreen: Il faudrait que je retrouve un poste à galènes :mrgreen: En tous cas merci Margot :mrgreen: Et oui Nico, il nous faut respecter une certaine hygiène de vie et donc refuser les apéros ave...

mariel13

Salut Zen, Faut voir de quelle fatigue on parle, de celle qui va te limiter ton périmètre de marche, ou de celle qui va faire glouglouter ton cerveau comme un lavabo bouché. Contre la seconde, je m’étais fait prescrire de l’amantadine (Mantadix). Hors AMM, il y a près de trente ans, mais à la salpé...

mariel13

Coucou,

Boiron a bien compris l’effet placebo ? François ?
Ok ok ça va j’ai compris que l’homéopathie ne rentre pas dans ta pharmacopée

Après ….
Attention Patrick, le pipi de chat c’est du concentré

mariel13

Coucou Bloub’ et tout le monde, Bravo pour la canne, c’est pratique et ça ferme le clapet des malotrus enfin sur Marseille…. Et à mon petit niveau, je constate et apprécie une certaine empathie…. Oui oui, même certaines fois d’individus sur lesquels je n’aurait pas parrié donc en plus d’apporter un ...

mariel13

Bonjour Merida et tout le monde, Alors bravo concernant le repeuplement ! Ensuite, malhe bienvenu2 Alors en vrac, imputer à la sep tous nos maux, mouiiii après je n’en suis pas certaine… après je nage à vue, en pleine incertitude alors prodiguer des conseils, ça va être compliqué…. Enfin en dehors d...

mariel13

Je trouve aussi …. Il ne t’a rien proposé ? Gainage, presse, ballons, élastique ? Mazette… Courage Aujourd’hui Kine, j’ai mon petit entraînement selon la disponibilité des appareils mais je passe beaucoup de temps au sol …. Gainage, superman, chevalier servant et ensuite j’essaie un peu de bichonner...

mariel13

Re

Et comment ça va ce matin ?
Margot, Lélé ? Perso, ma jambe spastique me rappelle à son bon souvenir et c’est…. compliqué enfin nous portons tous notre …..croix enfin mettez ce qu’il vous convient

mariel13

Quand j'étais enfant nous étions une famille nombreuse (j'ai 8 frères et soeurs), un seul salaire, celui de mon père ouvrier maçon. Il n'y avait jamais de sous, acheter un cahier pour l'école pouvait poser problème. Et ma mère était douée pour donner sa chemise à des gens riches ou au moins aisés. ...

mariel13

Bonjour les zamis, Effectivement… sans regarder, je partage …. Après perso je peste contre l’image d’une personne handicapée soit fatalement en fauteuil …. Ok ok, perso il me faudrait un fauteuil vtt en carbone avec le bon équipement pour se régaler et essayer de suivre mes petits… ou pas :mrgreen: ...

mariel13

Coucou Mahjid, Margot et tout le monde,

Alors Mahjid, merci je ne connaissais pas donc je me suis empressée d’aller jeter un œil et mazette ça a l’air sensass’ ! Donc je me renseignerai et adopterai peut être ! Merci !
Au moins concernant les douleurs, le brouillard mental …

mariel13

Coucou Nico, Nostro et tout le monde, Super Naples Nico, je dis ça suite à ma vision du film Parthenope, ce printemps et il nous a semblé que Naples est aussi bordélique que Marseille :mrgreen: Enfin, j’avais bien aimé :mrgreen: Donc j’espère que vous vous régalerez ! Et, le grand maître Nostro t’as...

mariel13

Bonjour tout le monde, Aujourd’hui c’est mon jour de Balneo mais vacances obligent j’ai reporté au 2 septembre, n’empêche la dernière fois j’ai fais une séance de trente minutes dans l’eau à 14 degrés et oui oui ça fait un bien fou même si pour certaines ce n’est pas assez froid … Margot j’ai besoin...

mariel13

Bon retour, Khadija

Courage

mariel13

Salut Mahjid

Alors oui dis nous en un plus niveau naturel …
Comment es tu ? Contre la fatigue en dehors des siestes réparatrices je ne voit pas

Courage et au plaisir de te lire

mariel13

Bonjour Daniel et tout le monde

Daniel, j’avais en son temps participé au sujet d’aubagio, bonne lecture !

mariel13

Bonjour Gwendoline et tout le monde,

Bon courage Gwendoline,

mariel13

Bonjour Nico et tout le monde,

Comme Arwenn et Lélé, moi aussi j’aimerais avoir des nouvelles

ok nous attendons patiemment mais ne déçoit pas tes fans Nico

Courage !

mariel13

Coucou Bloub’ et tout le monde,

Courage Bloub’ et désolée je ne peux t’aider, je n’ai jamais su reconnaître une poussée

Enfin je suis aussi touchée par l’atrophie mais

Et j’essaie de lutter à mon niveau en utilisant des choses simples comme moi

mariel13

Bonjour Lutine et tout le monde, bienvenu2 Lutine, Alors, tiens moi aussi j’avzis essayé aubagio qui ne l’avait pas convenu non plus et comme je fréquente mon neuro depuis un certain temps, il n’avait pas été dur à convaincre :mrgreen: enfin j’espère que tu seras entendue, ce dont je ne doute pas j’...

mariel13

. Je voulais un tout petit peu le réjouir de la réussite au bac de mon fils et de sa mention assez bien .. au passage ça peut aussi clouer le bec à certaines personnes de mon entourage qui prônent les écoles privées et le fric à gogo Bonjour Joy et tout le monde, Bravo à ton fils Joy pompomgirl pom...

mariel13

Bonjour Zen et tout le monde, Pas simple ta question mais effectivement j’ai plutôt tendance à me réjouir du bonheur des autres, sincèrement, tant mieux pour eux et je souris bravement sans penser à ce que je peux plus faire et ne ferai pas … dans un premier temps vu qu’étant plutôt optimiste, peut-...

mariel13

Oui mais le matin on ouvre tout et on aère… Après pour changer, nous partons en vacances dans une zone blanche près de la mer où nos enfants irons rouler malgré la présence de leur père qui souhaite qu’ils accrochent à la planche à voile ….moi c’est mort avec mon équilibre précaire : :mrgreen: alors...

mariel13

Bonjour Lélé et tout le monde, Alors, ayant aussi les doigts de pieds recroquevillés, j’ai des semelles et pour le seul doigt anarchiste, j’ai une ortheze, chère à l’achat et que j’oublie souvent d’enfiler vu que ça me gave sévère :mrgreen: enfin ce sont surtout les semelles qui ont été effficaces… ...

mariel13

Bonjour Margot et tout le monde,

courage Margot !
Dis-je en me préparant à aller piquer une tête

mariel13

Donc en plus d’être des drogués, les sepiens seraient des alcooliques… Eh ben c’est jolie mdr Bonjour Christof et tout le monde ! Oui, le petit rapporteur pompomgirl pompomgirl pompomgirl Et Christof, bien sûr, que je suis droguée, alcoolique et obsédée sexuelle, plains mon époux, mdr …. Que des qu...

mariel13

Bonjour Margot, Nostro et tout le monde, Vraiment merci , Revoir ceci fait du bien et je vais donc suivre les conseils de cet éminent médecin avec lequel je suis d’accord (remboursement du vin par la sécurité sociale) Et donc, je dois boire du vin doux ! Ps :,toutes mes excuses Pat’… Enfin, action ...

mariel13

Bonjour Margot et tout le monde, Merci pour la nouvelle et donc à la tienne ! À la vôtre, je vais me préparer un kir vu que ça fait longtemps que je n’ai pas bu d’alcool, mon foie me l’autorise :mrgreen: et hier à un vernissage j’ai préféré quelques verres de château la pompe :mrgreen: Mille merci M...

mariel13

Coucou Lélé et tout le monde, Alors en tapant C3 airbag depuis mon navigateur Je suis tombée ( merci sans me faire mal :mrgreen: ) Sur ça : Rappel des Citroën C3 équipées d'airbags Takata défectueux Les véhicules Citroën C3 fabriqués entre 2008 et 2019 sont concernés par un rappel massif en raison d...

mariel13

Alors, bain à 14 degrés c’est radical

Ensuite d une ça soulage grandement la spaticité ensuite double effet, plus besoin de Clim

Bon courage !

mariel13

Salut Nico, Arwenn,Margot et tout le monde, Bravo Nico, dans un premier temps, tu le fais, pour toi et tes proches…et ton médecin si tu veux mdr Après, comme je le l’ai déjà dit, l’Emdr m’a soulagée et quand j’ai un petit coup de blues j’applique la méthode que tu vas découvrir, je ne divulgue pas e...

mariel13

Re… Oui une fugue, disons je pense que mon père avait dépassé le seuil que je ne pouvais plus supporter et j’ai embringué ma sœur avec moi, disons que c’est elle l’aînée 8) et je dis 10 ans mais ça devaient être dans mes jeunes années de pré-ado, et sous mes airs gentils, j’étais un petit pittbull …...

mariel13

Coucou Margot, Christof et tout l monde ´, Idem ici, dans le sens où, la chaleur et la pollution ne me réussissent pas donc là je vais aller tranquille chez le kine en vélo et arrivée là bas, je ferai du vélo elliptique ensuite gainage avec des mouvements d’équilibre, après un peu de presse qui me d...

mariel13

Bonjour tout le monde, Tout à fait Arwenn, on commence à 0,5 et ensuite au bout de 3 jours on passe à 1 … j ai tenu 4 mois mais sans effet sur la spaticité me concernant mais avec les effets secondaires pas agréables donc j’ai arrêté depuis je suis toujours motivée par la kine et depuis peu la Balne...

mariel13

Bonjour Arwenn, Nico, Margaux et tout le monde, Exactement, Arwenn est de bon conseil, je pense aussi comme elle, si tu lui dis ce que tu nous écrit, je pense et espère qu’elle t’entendra :wink: Bon courage Ps : Margaux, non je ne suis pas une grande voyageuse, j’ai eu la chance d’habiter dans de be...

mariel13

Coucou Margot et tout le monde, Oui Margot, Clairvaux, je connais mais depuis que je vis ici… (1998), quand je viens voir ma famille pontissalienne, nous allons plutôt vers le lac Saint Point… Le lac de Saint-Point, également appelé lac de Malbuisson, est le neuvième plus vaste lac naturel de France...

mariel13

Oui je sais j'ai pas retenu et mélangé les termes. ^^ C'est bien emdr, le truc par mouvement occulair Bonjour Nico, Margot et tout le monde, Oui, EMDR signifie en anglais Eye Movement Desensitization and Reprocessing Margot, ça te donne des idées concernant le bruit de l’eau ? Sinon, Nico, comme je...

mariel13

Mariel as tu ressenti un bienfait pour la nuit? T’es tu senti détendue? Oui Lélé, bon après, j’ai peut-être un peu exagéré mais nous avons déambulé dans Cassis pour aller à la plage ensuite pour trouver un glacier …que nous avons trouvé sur le port et comme à mon habitude, je prends une glace au me...

mariel13

Coucou Christhof, Margot et tout le monde, Alors l’intérêt de la Balneo est qu’il faut rester au minimum une vingtaine de minutes … après c’est selon chacun mais perso, une vingtaine de minutes voir plus m’a convenu mais je n’ai pas réitéré l’après midi :mrgreen: nous étions sur Cassis vu que le col...

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