Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

zen2010

Fatigabilité cognitive qui oblige à un temps de repos. Problème de concentration, problème de mémoire… mais à la tête je cumule les problèmes (hemispasme et hemiparesie, névralgie trijumeau, hyperacousie, dysphonie.) Bref c’est comme si j’avais un voyant rouge qui s’allume par moment, enfin souvent...

zen2010

Christof a écrit : ↑14 juin 2025, 22:43 Tu as réussi à sortir de chez toi Zen ?

oui, y'a un ascenseur qui a été réparé

zen2010

Margot a écrit : ↑14 juin 2025, 10:37 Et tu sens la différence sans fampyra ?

ça ne marche pas pour tout le monde

Mais pour moi, la difference est énorme !

zen2010

PatrickS a écrit : ↑14 juin 2025, 09:33 Bonjour

Chez nous toujours rien

Patrick

il faut que ta pharmacie contacte son grossiste

zen2010

Si vous lui répondez à chaque fois, le feuilleton n'est pas prêt de se terminer.....

zen2010

Christof a écrit : ↑13 juin 2025, 14:23 vendredi 13

ah tiens ! j'avais même pas fait gaffe à la date.

Je ne suis pas superstitieux mais je vais finir par le devenir...

zen2010

J'allais récupérer un médicament à la pharmacie(Fampyra) médicament que ma pharmacienne a réussi à se procurer en faisant pas mal d'effort vu le contexte actuel. Et qu'est ce qui se passe dans ma résidence ? Les 3 ascenceurs sont tombés en panne en même temps ! Pas 1 Pas 2 non non, les 3 ! Du coup, ...

zen2010

Pour info :

la rupture de stock est terminée

Ma pharmacie vient de paser commande et je récupère ma boite dès demain.

A+

zen2010

Hello, Je crois que je me suis gourré la première fois que j'ai posté ce message. Je l'ai posté au mauvais endroit :D Bref, pour celles et ceux que ça interesse, voici un communiqué de l'AFSEP : https://afsep.fr/distribution-du-fampyra-un-retour-progressif-a-la-normale-confirme-par-le-laboratoire/ &...

zen2010

De nombreux patients atteints de sclérose en plaques nous ont récemment alertés sur des difficultés à obtenir le Fampyra 10 mg, un traitement prescrit pour améliorer la marche. L’AFSEP s’est mobilisée et a interpellé le laboratoire Merz Pharma France ainsi que le Ministère de la Santé. Nous avons ob...

zen2010

lélé a écrit : ↑03 juin 2025, 12:31 Patrick si tu en veux je peux être ta dealeuse

Cette phrase, sortie de son contexte, peut préter à confusion

zen2010

Helo Christophe,

As tu un lien pour voir lsi le Fampyra est toujours en rupture ou pas ?

J'ai cherché et j'ai pas trouvé.
Sur le site de l'ANSM, je ne trouve rien sur le Fampyra

zen2010

Christof a écrit : ↑03 juin 2025, 14:00 Tout? C’est à dire ?

c à d tous mes symptômes :

-marche
-douleurs
-brouilllard cérébral
-Troubles urinaires
-élocution
-vision

etc....

zen2010

Non Zen je n’en prends pas. D’ailleurs je sais que ça aide la marche mais c’est à dire ? C’est un stabilisateur, un stimulant ou ça joue sur la spasticité ? Hello, En théorie, ça améliore la marche. En pratique (chez moi), ça améliore TOUT. Il suffit que je loupe une prise et c'est tout mon état gé...

zen2010

Hello tout le monde,

Merci beaucoup pour vos messages !

zen2010

Zen j’ai une boîte qui se périme en juillet 2026 Envoie moi une adresse ou point relais je peux te l’envoyer Normalement demain. J’ai rdv chez mon nouveau neuro jc a pris un jour férié de congé il pourra l’amener Tu peux envoyer en mp Bonne soirée tout le monde Coucou Lélé, Je te remercie beaucoup ...

zen2010

Margot a écrit : ↑02 juin 2025, 17:50 C'est con, j'en ai une trentaine dans mon placard mais je viens de regarder et ils périmaient en décembre dernier sinon j'aurais pu te les envoyer.
Moi je n'en prends plus.

Salut Margot,

Pourquoi tu n'en prends plus ?

ça ne marche pas ?

zen2010

Salut, Rupture en pharmacies ? Je suppose que tu en as appelées plusieurs ? Hello, C'est national. Mais certaines pharmacies en ont en stock Ma pharmacienne a recherché la pharmacie la plus proche a en avoir en stock => elle est à plus de 100km de chez moi ! Elle peut peut-être se le faire envoyer ...

zen2010

Christof a écrit : ↑02 juin 2025, 16:49 Ouais c’est national.

Sans doute qu’on ne paye toujours pas assez cher les médicaments en France…

Hello Christophe

Toi aussi tu en prends ?

zen2010

arwenn a écrit : ↑02 juin 2025, 16:35 Salut,
Rupture en pharmacies ? Je suppose que tu en as appelées plusieurs ?

Hello,

C'est national.
Mais certaines pharmacies en ont en stock

Ma pharmacienne a recherché la pharmacie la plus proche a en avoir en stock => elle est à plus de 100km de chez moi !

zen2010

J'ai 3 jours de stock et après....ce sera la catastrophe.

J'en ai marre de cette put**n de maladie.....

zen2010

lélé a écrit : ↑24 déc. 2024, 12:52 Tu as le récépissé de ta demande d'ald ?

non
Je ne sais même plus qui a fait la demande...

zen2010

Helllo, Je viens de recevoir un message me disant qu'une attestation m'a été envoyée mais que je pouvais la générer moi même en faisant comme Bloub l'indique. Donc, ils m'ont surement envoyé une attestation qui ne mentionne pas "ALD". A mon avis, ça va être long cette histoire...... C'est ...

zen2010

Hello Bloub,

Je suis d'accord avec toi à 100%.
C'est la même chose.

Mais d'après les retours que j'ai, la CAF veut absolument voir la mention "ALD"

zen2010

zoniko a écrit : ↑22 déc. 2024, 16:23 Quel organisme ?
Parce que le médecin ou tout autre personne qui joue avec ta carte vitale voit que tu es en ALD normalement

Hello

C'est la CAF
Je ne compte pas m'y rendre physiquement et je ne compte pas leur envoyer ma carte vitale

zen2010

Merci Patrick,

Malheureusement non : en cochant cette case, la mention ALD n'apparait pas.
D'après de nombreux témoignages, les organismes veulent absolument voir cette mention.

zen2010

Hello, Besoin d'un conseil svp : Je dois trouver une attesation ALD. Je me suis renseigné et il semblerait que je puisse la trouver sur mon compte ameli. Mais sur mon attestation de droits il n'y a aucune mention de mon ALD. =>J'ai envoyé un message à ma CPAM Y'a t-il d'autres choses que je devrais ...

zen2010

zen2010

lélé a écrit : ↑03 déc. 2024, 14:35 Hello zen
Elle a pas acquiesce '' ta vie foutue'' mais '' ton moral bas''

Coucou Lélé,

Après réflexion, tu as surement raison

zen2010

Hello, Hier matin, j'étais à l'hosto pour une visite d'extension du protocole . Selon Sanofi, le Tolebrutinib permet de rallentir l'avancée de la sep (progressives) d'environ 30%.... On a pas encore les résultats de l'étude de Roche qui étudit également un traitement similaire (phase3 en cours). Apr...

zen2010

c'est mon quotidien, j'en suis au point que j'ai adhérer à dignitas (suicide assisté en suisse) trotriste Hello fiso78, Je viens raerement sur le forum mais je suis tombé sur ton message qui m'a beaucoup touché. ça ne changera surement pas grand chose pour toi, mais sache que tu es loin d'être seul...

zen2010

Zen tu as les gamma GT au top niveau je suppose Ils ont pété le top, ils sont actuellement à 2 fois la limite supérieure. Tu t'es déjà intéressé aux cellules souches ? Moi trop de comorbidites dans mon corps pour tenter ça se pratique en France (Lille) mais c'est réservé aux formes très agressives....

zen2010

Salut Nostromo, En fait, il ne s'agit pas de "mes" espérances. En effet, beauoup de sépiens avaient des attentes fortes concernant le Tolebrutinib (Sanofi), l'Evobrutinib (Merk), le Masitinib (AB Science) etc... Et encore une fois , il y a de la déception à l'arrivée... Mais tu as parfaite...

zen2010

Hello,

Juste pour info / j'ai reçu un appel ce matin => J'ai eu le produit actif (Tolebrutinib) pendant toute la durée des essais .
Et je continue à le predre depuis plusieurs mois.

Résultats au bout de quasi 4 ans : pas grand chose...
mon état a largement empiré

zen2010

lélé a écrit : ↑27 sept. 2024, 19:32 Il n'y a pas de bons plans ou autre pour trouver

On ne sait jamais.
Je vais quand même essayer

zen2010

lélé a écrit : ↑27 sept. 2024, 16:07 C'est bien pour louer ?

oui

zen2010

merci pour vos retours .

zen2010

Hello, J'habite actuellement au 5ème étage d'une résidence et quand l'ascenseur est en panne, je me retrouve bloqué. Je vais donc tenter de trouver un autre logement plus pratique. Vu mon état, je ne peux pas démarcher un logement comme monsieur tout le monde => auriez vous des noms d'organismes qui...

zen2010

" Belle mise en lumière internationale du métal Français surtout "

C'est clair.
Le monde entier les connait à présent.

C'était fou.
Jamais un groupe de métal (même metalica) n'avait fait une telle performance dans un évement comme les JO...

zen2010

Hello,

Retour sur la cérémonie des JO.

Une prestation qui a beaucoup fait parler :

zen2010

Hello,

Analyse du monumental "Je suis malade " de Serge Lama interprétée magnifiquement par Lara Fabian.

Pour les sous titres en Français : Paramètres -> Sous Titres -> Traduire automatiquement -> Français

[bbvideo]

zen2010

merci Lélé,

je demanderai une ordonnance au neuro quand je la reverrai en Septembre.

zen2010

Hello,

Certain((es) d'entre vous prennent de la cortisone en comprimés (pour stopper une poussée) ?

Si oui, comment ça se passe pour vous ?

Merci

zen2010

Comment vous faites pour connaitre les centres de test et surtout pouvoir y participer? je suis au courant uniquement pour Lyon car j'y suis suivi + j'échange souvent avec les personnes en charge des essais. Pour y participer, je demande à mon neuro de m'inscrire automatiquement pour les protocoles...

zen2010

Pour info les résultats sur le covid sur l'essai seront disponibles fin juin de cette année cela veut donc dire que ça devrait faire bouger tout le reste je vous tiens au courant Hello, Je ne pense pas que RogerT reviendra ici pour vous tenir au courant. Donc, je vais le faire. Les résultats de l'é...

zen2010

Arwenn et Lélé :
Merci pour vos messages.

Ce qui me désole le plus dans tout ça, c'est le temps qu'il faut pour une Phase3 + la mise sur le marché.
C'est assez déprimant ...

zen2010

Bonjour, Aujourd'hui avait lieu la fin officelle de la Phase3 de cet essai clinique. Phase 3 qui durait depuis 3 ans. Tous les participants qui, comme moi, ont signé une extension du protocole recevront à partir d''aujourd'hui de nouveaux lots de comprimés avec la certitude d'avoir le bon produit (p...

zen2010

lélé a écrit : ↑09 juin 2024, 19:45 Le dessin animé le roi lion met les poils en effet

Je l'ai vu au cinéma
Je me rappelle du moment où le petit lionceau essayait de faire réagir la dépouille de son père (le roi) qui s'était sacrifié afin de le sauver.
Toute la salle était en larmes...

zen2010

A mon avis, c'est de loin le meilleur Disney de tous les temps

Clip officiel :

Reprise dans une gare (j'adore) :

zen2010

zen2010 a écrit : ↑17 mai 2024, 09:47 J'ai l'mpression que c'est une caractéristique de famille...

je parlais de l'entourage de Collen

408 résultats trouvés