Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

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lélé a écrit : ↑24 déc. 2024, 12:52 Tu as le récépissé de ta demande d'ald ?

non
Je ne sais même plus qui a fait la demande...

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Helllo, Je viens de recevoir un message me disant qu'une attestation m'a été envoyée mais que je pouvais la générer moi même en faisant comme Bloub l'indique. Donc, ils m'ont surement envoyé une attestation qui ne mentionne pas "ALD". A mon avis, ça va être long cette histoire...... C'est ...

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Hello Bloub,

Je suis d'accord avec toi à 100%.
C'est la même chose.

Mais d'après les retours que j'ai, la CAF veut absolument voir la mention "ALD"

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zoniko a écrit : ↑22 déc. 2024, 16:23 Quel organisme ?
Parce que le médecin ou tout autre personne qui joue avec ta carte vitale voit que tu es en ALD normalement

Hello

C'est la CAF
Je ne compte pas m'y rendre physiquement et je ne compte pas leur envoyer ma carte vitale

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Merci Patrick,

Malheureusement non : en cochant cette case, la mention ALD n'apparait pas.
D'après de nombreux témoignages, les organismes veulent absolument voir cette mention.

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Hello, Besoin d'un conseil svp : Je dois trouver une attesation ALD. Je me suis renseigné et il semblerait que je puisse la trouver sur mon compte ameli. Mais sur mon attestation de droits il n'y a aucune mention de mon ALD. =>J'ai envoyé un message à ma CPAM Y'a t-il d'autres choses que je devrais ...

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lélé a écrit : ↑03 déc. 2024, 14:35 Hello zen
Elle a pas acquiesce '' ta vie foutue'' mais '' ton moral bas''

Coucou Lélé,

Après réflexion, tu as surement raison

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Hello, Hier matin, j'étais à l'hosto pour une visite d'extension du protocole . Selon Sanofi, le Tolebrutinib permet de rallentir l'avancée de la sep (progressives) d'environ 30%.... On a pas encore les résultats de l'étude de Roche qui étudit également un traitement similaire (phase3 en cours). Apr...

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c'est mon quotidien, j'en suis au point que j'ai adhérer à dignitas (suicide assisté en suisse) trotriste Hello fiso78, Je viens raerement sur le forum mais je suis tombé sur ton message qui m'a beaucoup touché. ça ne changera surement pas grand chose pour toi, mais sache que tu es loin d'être seul...

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Zen tu as les gamma GT au top niveau je suppose Ils ont pété le top, ils sont actuellement à 2 fois la limite supérieure. Tu t'es déjà intéressé aux cellules souches ? Moi trop de comorbidites dans mon corps pour tenter ça se pratique en France (Lille) mais c'est réservé aux formes très agressives....

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Salut Nostromo, En fait, il ne s'agit pas de "mes" espérances. En effet, beauoup de sépiens avaient des attentes fortes concernant le Tolebrutinib (Sanofi), l'Evobrutinib (Merk), le Masitinib (AB Science) etc... Et encore une fois , il y a de la déception à l'arrivée... Mais tu as parfaite...

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Hello,

Juste pour info / j'ai reçu un appel ce matin => J'ai eu le produit actif (Tolebrutinib) pendant toute la durée des essais .
Et je continue à le predre depuis plusieurs mois.

Résultats au bout de quasi 4 ans : pas grand chose...
mon état a largement empiré

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lélé a écrit : ↑27 sept. 2024, 19:32 Il n'y a pas de bons plans ou autre pour trouver

On ne sait jamais.
Je vais quand même essayer

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lélé a écrit : ↑27 sept. 2024, 16:07 C'est bien pour louer ?

oui

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merci pour vos retours .

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Hello, J'habite actuellement au 5ème étage d'une résidence et quand l'ascenseur est en panne, je me retrouve bloqué. Je vais donc tenter de trouver un autre logement plus pratique. Vu mon état, je ne peux pas démarcher un logement comme monsieur tout le monde => auriez vous des noms d'organismes qui...

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" Belle mise en lumière internationale du métal Français surtout "

C'est clair.
Le monde entier les connait à présent.

C'était fou.
Jamais un groupe de métal (même metalica) n'avait fait une telle performance dans un évement comme les JO...

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Hello,

Retour sur la cérémonie des JO.

Une prestation qui a beaucoup fait parler :

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Hello,

Analyse du monumental "Je suis malade " de Serge Lama interprétée magnifiquement par Lara Fabian.

Pour les sous titres en Français : Paramètres -> Sous Titres -> Traduire automatiquement -> Français

[bbvideo]

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merci Lélé,

je demanderai une ordonnance au neuro quand je la reverrai en Septembre.

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Hello,

Certain((es) d'entre vous prennent de la cortisone en comprimés (pour stopper une poussée) ?

Si oui, comment ça se passe pour vous ?

Merci

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Comment vous faites pour connaitre les centres de test et surtout pouvoir y participer? je suis au courant uniquement pour Lyon car j'y suis suivi + j'échange souvent avec les personnes en charge des essais. Pour y participer, je demande à mon neuro de m'inscrire automatiquement pour les protocoles...

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Pour info les résultats sur le covid sur l'essai seront disponibles fin juin de cette année cela veut donc dire que ça devrait faire bouger tout le reste je vous tiens au courant Hello, Je ne pense pas que RogerT reviendra ici pour vous tenir au courant. Donc, je vais le faire. Les résultats de l'é...

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Arwenn et Lélé :
Merci pour vos messages.

Ce qui me désole le plus dans tout ça, c'est le temps qu'il faut pour une Phase3 + la mise sur le marché.
C'est assez déprimant ...

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Bonjour, Aujourd'hui avait lieu la fin officelle de la Phase3 de cet essai clinique. Phase 3 qui durait depuis 3 ans. Tous les participants qui, comme moi, ont signé une extension du protocole recevront à partir d''aujourd'hui de nouveaux lots de comprimés avec la certitude d'avoir le bon produit (p...

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lélé a écrit : ↑09 juin 2024, 19:45 Le dessin animé le roi lion met les poils en effet

Je l'ai vu au cinéma
Je me rappelle du moment où le petit lionceau essayait de faire réagir la dépouille de son père (le roi) qui s'était sacrifié afin de le sauver.
Toute la salle était en larmes...

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A mon avis, c'est de loin le meilleur Disney de tous les temps

Clip officiel :

Reprise dans une gare (j'adore) :

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zen2010 a écrit : ↑17 mai 2024, 09:47 J'ai l'mpression que c'est une caractéristique de famille...

je parlais de l'entourage de Collen

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Navré de lire les déboires de ta fille Lélé.
Elle m'a vraiment l'air d'être une battante.

J'ai l'mpression que c'est une caractéristique de famille...

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J'avais croisé une sepienne lors d'une visite pour le protocole que je suis à Lyon (inhibiteur BTK) et elle m'avait dit qu'elle partait pour vivre à la Réunion, dans un coin qu'elle connaissait bien. Son but étant de réduire son stress. Je pense que pour partir, il faut une idée très précise de où o...

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et vous vous en pensez quoi ? Je pense que la réponse est extrèmement simple. Tu es sur un forum public et tu as une SEP, donc tu es tout à fait légitime ici. Après, il y a deux options : 1) Ceux qui s'intéressent à ce que tu mentionnes dans tes mesages te répondent. 2) Ceux qui, comme moi ou Zonik...

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Zen tu as tenté la RTMS ? Hello Lélé, la stimulation magnétique trans-crânienne répétée ? Je ne savais même pas que ça existait. Je vais me renseigner. Mais je t'avoue que je déprime un peu en ce moment. Je suis le premier à vouloir tester tout ce qui est possible (pistes, essais cliniques etc...) ...

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Coucou Je mets 2 cuillères à café dans un grand verre d’eau, que je re remplis quand j’en ai bu la moitié, pour faire + d’eau ;) Hello, J'ai cru comprendre qu'il fallait allier au psyllium des probiotiques (le psyllium étant un pré biotique). Par contre je ne sais pas quels sont les meilleurs . Je ...

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Zen tu veux dire quoi par rapport à ton état général ? Constipation ou sep? Je parle de la sep. Je pensais qu'en améliorant mes problèmes de constipation, je ressentirais un amélioration de mes symptômes (fatigue, marche, équilibre, envie de faire des efforts, élocution etc...) Et en fait...ça ne c...

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Par contre je le mets dans un yaourt végétal ou une compote Dans quoi va le mettez arwenn et zen? Hello, Après avoir vu de tas de vidéos de naturopathes, 'il faut privilégier l'eau . Beaucoup d'eau ! Par contre, après 6 jours où je suis allé aux WC tous lesjours, je ne ressens pas d'amélioration de...

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Hello, Juste un témoignage rapide sur ma prise de psyllium depuis quelques jours : Au début, ça ne marchait pas trop. Après m'être renseigné : c'est normal, il faut quelques jours pour que l'organisme s'habitue. De plus, au début, j'avais le ventre qui gonflait (ballonements). Là encore, c'est norma...

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Bonjour à tous, Vous n'avez pas pu rater l'information, mais voici toujours, afin de marquer le coup : https://www.20minutes.fr/sante/4079740-20240305-securite-sociale-posture-gouvernement-inquiete-patients-atteints-maladies-longue-duree Le ministre de la santé "réfléchit" actuellement &q...

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https://www.pourquoidocteur.fr/Articles/Question-d-actu/46783-Sclerose-plaques-traitement-prometteur-reduirait-l-apparition-nouvelles-lesions-cerebrales Si c'est vrai franchement je trouve ça super pour les personnes en remittente Oui c'est vrai. Si il y en a qui sont intéressés (SEP RR et qui habi...

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Chartz2 a écrit : ↑15 févr. 2024, 23:39 Suppo effervescent Eductyl chaque matin au lever (remboursé en plus)

J'ai cru comprendre qu'il fallait privilégier les solutions naturelles car, à long terme, les médoc pouvaient provoquer des effets néfastes...

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Hello, J'ai trouvé une vidéo interessante sur le psyllium pour lutter contre la constipation Chapitre sur la constipation à partir de 4'30" TRES IMPORTANT : Il faut boire beaucoup d'eau ! car ça fait comme un gel qui absorbe l'eau (voir à 14'45") https://www.youtube.com/watch?v=EX38fwLyOrk

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Certains rêvent de gloire et de richesse

Mon rêve à moi : aller à la selle une fois/ jour et à horaire fixe....

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j ai tenté l acuponcture chinoise C est merveilleux j ai pas d' autres mots. Je suis très content pour toi que l'acupuncture fasse des miracles dans ton cas. Mais je me dois de poster ce message afin que des malades n'aillent pas dépenser des sommes folles en se disant "c'est LA solution "...

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Helllo, J'utilise le tabouret ci dessous depuis Lundi. https://m.media-amazon.com/images/I/41ftv9Gtm5L._AC_SL1000_.jpg C'était la première fois que je l'utilisais. Une fois les pieds élevés à 17 cm, il ne s'est rien passé (malgré une envie d'évacuer). C'est peut être due à un blocage au changement d...

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lélé a écrit : ↑03 févr. 2024, 22:26 Après quand on voit tout ce qu'on avale comme médoc à un moment l'estomac en a marre

Pour info, mon neuro m'a dit que le Fampyra pourrait être la cause de mon inconfort au niveau de l'estomac...

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daniela555555 a écrit : ↑03 févr. 2024, 15:35 je culpabilise..............dites -moi ce que je peu faire pour vous aider à aller mieux.

Tu peux m'envoyer toutes tes économies sur un compte bancaire dont je t'enverrai sous peu le numéro.

Si ça peux t'aider à ne pas culpabiliser....

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Mon médecin m'a donné 6 mois à vivre.

Je l'ai tué et le juge m'a donné 20 ans.

Problème résolu.

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Hello, C'est un très bon conseil. Souffrir de constipation n'est pas rare chez les sépiens. Avoir un meilleur transit fait vraiment la différence au niveau de l'état général. J'avais fait une mini cure de Dulcolax. ça marche très bien mais il ne faut pas le faire trop longtemps (3 - 4 jours) sinon ç...

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...pour expliquer certaines choses

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Coucou. Je ne paie pas avec doctolib le médecin coche ALD sur son logiciel C'est pareil pour teleo. Et maaia je rentre ma carte bleue mais pas débitée Hello Lélé, Merci pour la précision. Donc en cas d'ALD, c'est beaucoup plus simple. En ce qui concerne ma consultation de ce matin, c'était sans rap...

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