Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

ksabian

Merci pour vos retours

Pour l'instant problèmes avec la sécu, on me demande de rembourser 1400€ d’indemnité trop perçu alors que j'ai reçu d'après moi (et mis à gauche) 1000€ en trop^^

ksabian

Merci Khadija,
Pour l'instant je dois faire des devis pour le transport et les communiquer au labo qui finance l'étude, il y en aurais pour 600€ l'aller retour^^ et je devrais avancer l'argent... j'avais pas prévu ça

ksabian

J'ai un travail administratif, mes difficultés sont liés au déplacement, les derniers jours je mettais environ 1/2 heure pour aller au toilette...

ksabian

Bonjour à tous, Quelques news, je suis toujours en arrêt et toujours salarié, le médecin prolonge tous les mois mon arrêt et je bénéficie toujours du maintien de salaire, et mentalement je vais bien, je pensais vraiment que j'allais pas m'y habitué et que ça allait être long et que j'allais trop cog...

ksabian

Bonjour à tous,
Je rentre dans le protocole Freviva

, début du traitement par le frexalimab dans très peu de temps, 1 an 1/2 que j’attends que l'on me propose un truc... (sep secondaire progressive non active), même si je tombe sur le placebo ça me redonne un coût de boost, je suis trop content !!!

ksabian

En fait à l'origine je voulais faire ma formation tout en continuant à travailler (emploi à 60%), formation que je fais de mon coté avec le CPF (+ de 5000€ sur mon compte :-) Apparemment vu que je sus en arrêt depuis peu je dois arrêter aussi la formation (à confirmer), et si je suis licencier je pe...

ksabian

Oui en effet, il y a une prévoyance, pense tu qu'il est possible de ce faire déclarer inapte par le médecin du travail, passer en invalidité 2, toucher la prévoyance (donc rester salarié de la boite) et réaliser ma formation tranquille à la maison disons jusqu’à la fin d'année ? Merci pour votre aid...

ksabian

La sécu m'a déjà convoqué pour un rdv téléphonique lundi, donc on verra bien, l'année 2025 démarre sur les chapeaux de roue... Bonjour Ksabian, Alors, qu’est-ce que ça a donné ce rdv ? Retour sur mon RDV : je suis encore plus perdu^^ La dame m'a dit que m'a situation était bien complexe... et que j...

ksabian

Suite de mes essais : depuis la rentré en janvier je faisais le bain tous les matins avant d'aller travailler mais j'ai beau me sentir mieux au niveau des raideurs, souplesse, vitesse de mobilité, force pendant quelques heures j'ai pas réussi à tenir le rythme, à un moment faut savoir s’arrêter. Du ...

ksabian

Bon la je suis à 5 comprimé/j en deux fois du coup... et après 3 semaines de jeun, 0 perdu mais 0 pris, reste une semaine à faire^^

ksabian

Bonjour Arwenn, En effet je pense que je toucherais la prévoyance un peu plus tard, la j'ai du me mettre en arrêt, je n'arrive plus à me déplacer dans l'entreprise et ça me permet de suivre les cours de la formation. Je bénéficie pour l'instant du maintient de salaire pour 4 mois normalement, ensuit...

ksabian

Dans le reportage que j'ai vu le résultat était bluffant concernant la perte de poids mais sur des souris ^^ Le prob pour ce genre de "traitement" c'est qu'il n'y aura jamais de vrai essais clinique, pas d'argent à gagner pour les labo. Pour moi, quand je me déplaçait encore pas trop mal s...

ksabian

Je serais vite fixé, j'ai commencé il y a 3 jours, l'objectif est de le faire pendant 1 mois en sautant les petits déj, à force d'essayer des "truc" y en a bien un qui va ralentir l'évolution..., au pire ça me fera pas de mal de perdre quelque kilos (j'en suis à +15kg depuis 3 ans).

ksabian

Bon ben j'ai pas réussi à tenir... j'ai bcp de mal à comprendre pourquoi en hôpital je progresse et à la maison c'est le contraire malgré les exo réalisés... Je me suis du coup mis en arrêt de travail parce que lundi je me suis fait peur (besoin d'aller faire pipi mais plus assez d’énergie pour me d...

ksabian

Merci pour ces conseils, Faut vraiment que je contacte le capemploi et mon compte CPF est bien rempli apparemment (+ de 5k). Actuellement je cumule l'invalidité première catégorie avec mon emploi à 60% je n'ai du coup pas perdu de salaire lorsque je suis passé à temps partiel. En catégorie 2 on n'es...

ksabian

Bonjour à tous, J'ai décidé pour l'année 2025 de me lancé dans une formation pour un nouveau métier, j'ai 40 ans et il y a 10 ans lors du diagnostique j'ai déjà effectué une reconversion pro (passage de ouvrier horticole à magasiner cariste) en ayant obtenu une rupture conventionnelle. J'ai pu évolu...

ksabian

Oui Khadija, j'ai demandé plusieurs fois pour rester plus longtemps mais apparemment c'est inutile car il n'y a plus de progression pour les personnes qui sont restées une ou deux semaines de plus...L'idée pour pour moi c'est de maintenir un rythme à la maison pour conservé les progrès que j'ai pu f...

ksabian

Bonjour Khadija, J'ai fini moi aussi ma rééduc de 4 semaines dernièrement. J'ai aussi fait un bilan uro, mes probs de vessie s’aggrave ^^ Je sais pas si beaucoup de patient son dans mon cas mais j'aurais bien aimé rester un peu plus longtemps... Mentalement pour moi c'est dure d'arrêter alors que je...

ksabian

Bonjour à tous, J'aimerais apporter mon avis sur le sujet... Je suis aussi concerné par ce phénomène, je suis beaucoup plus raide et faible le matin au réveil que le soir au couché et cela s'amplifie... Mais j'ai remarqué d'autre chose, il m'arrive de me lever la nuit (pipi ou appel des enfants...) ...

ksabian

Bonjour, c'est quoi à votre avis le délai pour y avoir accès à ce nouveau traitement pour une sep secondaire progressive? D'ailleurs y a des moyens pour l'obtenir même avant?

ksabian

Merci pour le lien Miro, c'est intéressent. Je continu mes tests pour retrouver les effets de la cryo en centre (corps entier -110). Ce week-end j'ai fait un bain tout les matins avec une eau 'tiède' (17-18°) et j'obtiens de très bons effet en plus d'avoir moins de difficultés à me saisir. Demain je...

ksabian

Merci du conseil Khadija... Je m'en suis servi dernièrement pour aller à Nigloland... J'ai pu vraiment profiter de la journée entière avec ma famille et c'était super, sans fauteuil j'aurai jamais pu rester avec eux, même si ça fait chi** (pardon) d'être en fauteuil à 40 ans, mes enfants ont adorés ...

ksabian

Je prends aussi du Macrogol depuis plusieurs années le matin, 1 sachet, et depuis peu des graines de chia pas en excès car j'ai eu des selles très très dure lors de mes premières prises (bloqués quelques minutes). Les problèmes de constipation chez moi c'est un peut comme ma vessie sauf que la vessi...

ksabian

J'ai pas les non en tête mais j'ai essayé aussi différente pilule mais c'est pas si simple que ça... Je me sens parfois nul parce qu'il m'est arrivé de prendre la pilule alors que ma femme n'avait pas envie... Les pilules ont juste une action mécanique, il faut avoir envie de la prendre et s'assurer...

ksabian

Je continue mon ptit tour du forum, et ce sujet me parle beaucoup... Mon ressentit c'est que ma SEP a toujours été progressive ("officiellement" primaire rémittente au diagnostique en 2014 et secondaire progressive depuis 2 ans), j'ai fais qu'une seul poussé en 2013 mais depuis, tout les é...

ksabian

Du coup je découvre ça en ce moment, j'ai lu qu'il fallait environ 60-70 g de protéine minimum par jour pour une personne ayant une activité journalière "normal", je trouve que c'est déjà énorme...

ksabian

J'ai bien envie de tester aussi la veste réfrigérante, je pense que ça peut aider surtout l'été... mais toujours pareil, faut les moyens de financer... Khadija, je m'en rapproche aussi du fauteuil, j'en ai eu besoin cet été pour pouvoir profiter des vacances avec ma famille, en tout cas courage à to...

ksabian

Moi j'en ai jamais bu... Ce serais peut-être intéressent que j'essai...

ksabian

Bonjour à tous, Mon coach sportif me conseil de démarrer un régime protéiné, qui a déjà testé ? Je fais du renforcement musculaire au kiné depuis x temps ainsi qu'avec mon coach depuis quelques semaine mais mon handicap progresse (de moins en moins de mobilité dans les jambes). Qu'en pensez-vous ? J...

ksabian

Bonjour à tous, Petit témoignage de mes essais en cryothérapie : J'ai découvert cela cet été après une chute et un poignet douloureux, mon kiné que je vois deux fois par semaine pour la sep me propose de la cryo localisé car il a l'appareil le permettant, cela a été très efficace et m'indique qu'il ...

ksabian

Merci Jean-Philippe :wink: En effet, il s'agit bien de l'exopulse, j'irai poster sur ton lien... On fait ce que l'on peut pour tenir, mais c'est dure, la j'ai un rhume depuis quelques jours et mes symptômes de SEP s'emballent (notamment les raideurs aux jambes). Ce matin j'ai pas réussi à me lever.....

ksabian

Bonjour à tous, Voici quelques news... Que de chemin depuis 2018... C'est plus du tout pareil, la maladie ma "grignoté", d'années en années mes capacités diminuent, dorénavant je me déplace avec des béquilles et j'ai eu un premier contact avec un fauteuil cet été :-( . Donc actuellement je...

ksabian

Merci à tous,
Je pense que je vais devoir arrêter la cantine au boulot... même si c'est tellement pratique,
je disais la semaine dernière à ma nutritionniste que peut-être que la solution serait que je me mette a la cuisine chose que j'ai horreur...
Je vais essayer petit à petit du coup.

ksabian

Naturopathe iridologue je connaissais pas... C'est clair que ça fait de gros changements du coup j'essaye juste de m'en rapprocher petit à petit, l'idée c'est d'éliminer de mon alimentation tout ce qui est potentielement "compliqué " à digérer pour moi (sucre, certaines viande, gluten...)....

ksabian

Merci pour ta réponse... En effet, une interne au chu me disait même d'essayé de manger froid... La j'essaie d'appliquer un régime un peu plus riche en protéines, sans sucre, sans laitage, sans fruits etc... Très compliqué pour moi de l'appliquer et j'ai perdu 4kg rien qu'en passant au muesli/lait d...

ksabian

Bonjour à tous, Je savais pas trop où posté, j'espère être au bon endroit. Voilà, mon handicap principal est lié au trouble de la marche lié à la fatigue musculaire. Ce symptome s'intensifie de plus en plus, il apparaît de plus en plus tôt dans mes déplacements (rien d'anormal avec cette maladie), m...

ksabian

Bonjour Lune, tu connais un peu se genre de cure ?
Apparemment cela dure 4-5 semaines et je rentre à la maison que les weekends, je serais aussi obligé de poser un arrêt maladie.

ksabian

En fait dans mon entourage notamment ma femme me conseil de voir un neuro de ville, mais je ne pense pas que je serais mieux suivi et je sais pas trop comment ça se passe, on doit sortir le chéquier à chaque rdv ? :? Moi j'ai fait qu'une seul poussé qui a donné suite au diagnostique, et j'ai eu tout...

ksabian

Bonjour à tous, J'ai une ptite question sur le suivit médicale par le neuro, Depuis que j'ai la SEP (4-5ans) j'ai du voir 3 ou 4 neuro différent, je suis suivi au CHU de Reims où les neuro ne reste jamais longtemps, Je sais pas trop si c'est bien ou pas de ne voir jamais le même neuro, à chaque rdv ...

ksabian

C'est surtout quand ça va pas au travail que j'ai envie d'en parler pour me justifier je pense, c'est pas évident quand on va 5 ou 6 fois au toilettes en une matinée... ,
Ma femme n'a jamais assez de tomate, elle fait beaucoup de bocaux pour l'hiver et aujourd'hui on a récolté les premiers radis

ksabian

Merci, très sympa vos message, Oui j'ai une piscine, mais c'est pour ma ptite... elle a 1an1/2 :wink: Sinon ce weekend j'ai fini de planter mes tomates (30 pieds, on devrait en avoir assez^^) et les concombres, J'ai changé de travail car je n'y avais pas vraiment d'avenir, je rentrais le soir j'étai...

ksabian

Bonjour à tous, Je suis inscrit depuis très longtemps mais je sais plus vraiment si je m'était présenté ^^ Donc je m'appelle Cyril, jvien d'avoir mes 34 ans et j'ai la sep depuis 4 ans. Je prends de l'aubagio depuis le début du diagnostic, ça à l'air d’être efficace car je n'ai jamais refais de pous...

ksabian

Bonjour Miaouss, en effet moi je continue mon traitement mais parce que je suis un homme, apparemment il n'y aurais aucune incidence sur le développement du fœtus. Donc du coup je n'ais pas arrêté le traitement mais pour l'instant toujours pas de bébé en vue...

ksabian

Bonjour à tous, Coment ça va Djoke, ton coup de fatigue est passé ? Moi j'ai fini mon traitement sous l'etude, je le prend maintenant sans réelle surveillance ...(aucune pds de prevu, le première fois depuis 1 an ! ) J'ai commencé aussi à reprendre du poids, et j'attends toujours l'avis du neuro afi...

ksabian

Bonjour à tous, Pour moi il me reste encore 2 boites et j'aurais fini ma première année de traitement, et je dois être facilement à plus de -5kg, j'étais pas vraiment sur que ce soit lié au traitement, mais en vous lisant, je me dis que c'est forcement lié. Sinon globalement je me sens pas forcément...

ksabian

5ième déjà, que sa passe vite... j'ai tellement ces dernière semaine travaillé que j'ai pas vu le temps passé...
Concernant les effets secondaire, avez-vous été embêté par de l'exéma ?
J'en ai eu alors que j'en avais jamais fait avant la prise du traitement...

ksabian

Bonjour à tous,

9 mois d'aubagio pour moi, encore 3 mois et je l'arrête, c'est conseiller quand on veut agrandire la famille...
Sinon, je me sens pas forcement mieux qu'avant, c'est juste qu'il n'y a plus d'évolution de la maladie sur les irm...

A bientôt !

ksabian

Bonjour à tous, voici quelques nouvelles après 6 mois de traitement et irm il y a 3 jours... Au niveau des effets secondaires je perd moins de cheveux qu'au début du traitement, Pour les effets direct sur la maladie, je n'est plus de lésion active sur irm (encore légèrement active il y a trois mois)...

ksabian

Du coup tu le prend à quel moment mwoua ? moi je prefere le soir, avant d'allé couché.
En fait je pense que quand j'ais commencé le traitement, il n'était dispo que dans le cadre de l’étude Teripro...

ksabian

Salut tous le monde...
C'est bizarre l'histoire des prise de sang... pour moi c'est tous les 15 jours pendant 6 mois, et apres c'est tous les mois je crois... Et c'est bien ce qui est inscrit dans le protocole de l'etude...
Vous etes bien dans l'etude Teripro en phase IV ?

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