Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

LaMandragore

Félicitations!!!

LaMandragore

Bjr tt le monde
Desolee pour toi Atari... oui, le neuro peut te changer de traitement...
Mais la prudence est de mise
Mes lympho ont augmenté bizaremment. Mon neuro veut que je refasse un PDS dans 6 à 8 mois pour vérifier...

LaMandragore

les 2 mains engourdies chaque nuit pour moi... c'est bien la SEP qui s'amuse dans le noir

LaMandragore

bonsoir tout le monde
http://www.allodocteurs.fr/maladies/cer ... 16134.html

LaMandragore

innovateur----progres

LaMandragore

Fafa, le tecfidera c'est en 1ere intention.
Honnêtement, je le supporte super bien.
André, tu as essayè le Tec.?

LaMandragore

Oui Fafa, je n'en parle presque pas car cela ne m'inquiete pas vraiment.. C'est supportable

LaMandragore

je suis passée par un episode similaire et ca s'est remis... Par contre j'ai aussi des séquelles qui sont invisibles. Sensation d'etau sur une partie du visage, mains completement endormies toutes les nuits. Rien de tres grave, c'est juste flippant au debut. J'ai aussi souvent une sensation d'etre d...

LaMandragore

LaMandragore

hello
j'ai des fourmillements depuis le mois d'aout sans discontinuer... qqchse me dit que ca restera tout le temps maintenant

LaMandragore

Bienvenue!!
il y a des traitements par gélules maintenant.
Tu peux en parler a ton neuro pour connaître son avis.

LaMandragore

bienvenue Adeline!! Ton post me touche car je sens toute la rage que tu as et je la comprends. Cette maladie, j'ai parfois du mal a la comprendre. On s'habitue a elle et c'est ca que je deteste le plus en fait... Je pense (je souhaite ardemment) que qqun va trouver une solution pour nous sortir de l...

LaMandragore

Bienvenue!!

LaMandragore

Bienvenue!!
Pas facile d'apprendre qu'on est malade...
Comment vis tu au quotidien avec la SEP?
Qu est ce qui te gene le plus?

LaMandragore

je pense comme toi Mirabelle Alors question ballonnements... au debut mon ventre a gonflé...beaucoup! Mes proches n'en reviennent pas car j'etais plutôt du style ventre plat ...depuis le commencement du traitement j'ai pris une taille et manger leger ne change rien... mon ventre est rond...comme le ...

LaMandragore

A qui tu l'dis!!

LaMandragore

Hello Muguet
Je ne comprends pas pourquoi ta neuro te propose l'aubagio

LaMandragore

bienvenue !! Pour le Tecfidera, on peut aussi en parler

LaMandragore

J'ai eu a choisir entre Rebif et Tecfidera...j'ai mis longtemps a me decider et au final, j'ai pris le traitement oral meme si on a moins de recul au niveau des effets a longs termes. Il y a toujours des inconvénients et des effets secondaires selon les traitements. Ton neuro devrait aussi bien te l...

LaMandragore

LaMandragore

Apres 10 ans d'attente, on te dit que c'est une SEP et finalement ce n'est peut etre pas ca... c'est tres stressant comme situation je pense, surtout que tu es deja sous traitement. J'espere que tu vas bien moralement, en ts les cas, n'hesite pas a nous parler de tout ca si ca ne va pas...

LaMandragore

Et bien disons qu'il faut etre chanceux pour rencontrer l'ame sœur

LaMandragore

commerce----équitable

LaMandragore

Comme dirait mon toubib: Il ne faut pas en arriver à l'épuisement... Ton doc ne peut pas te mettre en arret?

LaMandragore

J'ai fait 5 jours de bolus ( 1 seule fois et ca m'a amplement suffit)
Par contre tout a l'hosto et je prefere!
Ca dure 1h30 et hop a la casa!

LaMandragore

J'ai discuté de ca aussi avec mon neuro et je lui ai ddé s'il etait judicieux d'en parler au travail Reponse floue: oui, s'ils sont compatissants et qu'ils n'ont pas de probleme avec les employés succeptibles d'etre en maladie plus souvent que les autres. Conclusion: Je n'ai rien dit! Quand ca se ve...

LaMandragore

Merci!!!

Dis moi, tu fais tes bolus a la maison ou quoi??

LaMandragore

J'ai des petits points de lumière (plutôt blancs) qui dansent de tps en temps devant mes yeux. Ca dure 5 secondes pis hop! ca disparaît.
Pour la blague... la 1ere fois que j'ai eu ca, j'etais sous la douche. Je me suis dis 'oh des petites bulles de mousse'
Je suis blonde...

LaMandragore

papouille----- amour tendre
(oui il y a 2 mots mais c'est venu comme ca...)

LaMandragore

Bienvenue

Pas facile de digérer cette annonce. Prends le temps qu'il faut et surtout parle avec ton neuro, fais toi une liste de questions car il faut dire qu'apres une annonce pareille, etre bouleversée et ne plus arriver a reflechir est normal.

LaMandragore

Quelquesoit ta decision, ce sera la bonne car tu l'auras prise toi meme. Tu sais comme tout le monde qu'apres un accouchement le risque de poussée est plus important. On n'a qu'une vie et on la mene comme on veut/peut. J'espere que tu seras soutenue et, en ts cas, sur le forum, tu peux compter sur n...

LaMandragore

AHHHHH
J'adore ton explication sur la copaxone!
C'est comme ca qu on devrait mous parler chez le neuro!
La, j'ai bien compris!
Bon... pour le Tec. et Aubagio qqun voudrait des explications aussi claires, ca serait super!
Avis aux amateurs et a tous les amis Sepiens!

LaMandragore

Merci merci!! J'aime bien aussi cette region et je pousse vers l'Alsace pour completer le WE en general

Profite ma belle et mange aussi une tarte aux myrtilles!!!!! MMMMIIIAAAAMMMM

LaMandragore

Il est deja compliqué de rencontrer des gens alors en etant malade, souvent fatigué, je pense que c'est plus difficile

LaMandragore

La Normandie! Quelle chance!! Tu penses que le stress y est pour qqchse? un demenagement est reconnu pour générer du stress

LaMandragore

Cool pour les Vosges!!
(parlons des choses positives...)
Mange un salade Vosgienne pour moi et profite du lac et de la vue

LaMandragore

Perso je n'ai eu qu' 1 IRM. 2 neuro se sont penchés sur mon cas... diagnostique:SEP par 2 fois (dont d'un grand pro de la SEP) Pourquoi? parce ce que s'il n'y a pas de doute face a l'imagerie, recoupé avec les symptômes.... ben...on se lance dans un traitement de fond! (ou pas si on ne souhaite pas ...

LaMandragore

Je me suis separee juste un peu apres l'annonce de la maladie. J'ai bien fait vu la reaction du Monsieur...
Rencontrer qqun maintenant me parait plus qu'improbable....

LaMandragore

Bienvenue et félicitations Demande un second avis. J'ai vu 2 neuro et ils m'ont ts les 2 precisés qu'une grossesse etait possible. Que voulez dire ton neuro : [quote="Mela19"]Il y a 5 jours le neuro m'explique que mes lésions sont importantes, que les symptômes persistants signifient que l...

LaMandragore

Mon neuro m'a parlé de tous les ttt. Par contre il ne m'a pas expliqué le mode d'action, concrètement. Il m'a dit que pour lui, le rebiff ou le Tec étaient les mieux placés. Mais la difference entre aubagio et Tec par exple... I have no clue!!!!! Je sais que le Tec sert à ralentir l'evolution de la ...

LaMandragore

Merci à toi Serge

LaMandragore

hiver---------printemps

LaMandragore

@Mirabelle : Justement je me pose des questions sur les autres traitements oraux. Mon neuro ne m'a parlé que du Tec. Et j'avoue que c'est mieux comme cela car faire un choix entre Rebiff et Tec m'a deja pris 6 mois! @Khadija: Mon neuro me dit que c'est la SEP. On n'en a pas reparlé car il n'y a rien...

LaMandragore

beatitude... yoga

LaMandragore

Ah Fafa! c'est de là donc d'o'u vient mon charme...j'avais oublié!

LaMandragore

Peut etre que tu pourrais envisager de prendre rdv aupres d'une assistante sociale par le biais de l'hôpital pour t'aider a y voir plus clair et pouvoir discuter avec un psy aussi.

LaMandragore

Bienvenue Serge

LaMandragore

Merci!
J'espere vraiment qu'un jour on trouvera un traitement efficace pour tout le monde
(ca fait un peu discours de Miss France lol ...' et la paix dans le monde')

LaMandragore

voyager ------- envol

LaMandragore

Bienvenue
Cela doit etre tres difficile d'etre dans ta position.
Tu vois un psy pour t'aider?
On ne peut pas porter la douleur d'un etre aimé tout seul. C'est trop delicat.

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