Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

mél

Bonsoir à tous, Le tétrazépam est un décontractant musculaire très fort mon mari l'à pris durant plusieurs années pour les sciatiques, ce médoc comme tu l'as démontré Nostromo à été retiré de la vente. Pour Khadija, le baclofène ne me fait pas dormir ni quoi que ce soit , mais par contre je marche p...

mél

Coucou tout le monde, Je vois que je n'étais pas seule dans ma réflexion(lois007), c'est qu'à la base elle n’était pas si bête lol :wink: Daiglex : Ha ok !! je n'avais pas regardé d'où tu venais sur ta présentation :? C'est carrément pas pareil au Quebec, par rapport à chez nous . J'espère que ton e...

mél

Bonjour Daiglex, Petite question? étant donné que ta patronne à l'air compréhensive au sujet de ta démission, n'aurait-elle pas pu te proposer une rupture conventionnelle ? cela t'aurait permis d'avoir du chômage. J'ai été dans le même cas que toi il y à 4 ans, j'ai fais une formation via le CNED , ...

mél

Bonjour Clo, 19 ans c'est jeune mais comme dit Lune on peux vivre ses rêves quand même, des fois on doit s'adapter différemment mais on peux quand même les faire. Il ne faut surtout pas qu'elle baisse les bras, j'ai eu ma sep à 21 ans suite à mon accouchement et 14 ans après je vis bien, avec des ha...

mél

Bonjour Miss Tic L'electro-puncture c'est ce que je t'ai expliqué lors de mon 1er message , l' électro-stimulation je ne connais point . renseigne toi aupres de ton généraliste pour qu'il t'indique quel médecine alternative serait le plus recommandé pour ta maman. Mon mari et moi on s'en sert pour n...

mél

Bonjour Miss tic, J'ai recours à cette technique pour soulager ma lombalgie aiguë. Le principe est l’acupuncture mais avec moins d'aiguilles, et l’acupuncteur te branche des sortes d'électrodes sur les aiguilles. Le courant électrique est directement envoyé en profondeur grâce aux aiguilles, dans mo...

mél

Bonjour Zoniko , Je suis tout à fait d'accord avec Babou; La RQTH te sert si un jour tu viens à faire une poussée invalidante et que tu ne puisses plus travailler à ton poste de travail, si ton employeur à souscrit une prévoyance ils te demanderont ta RQTH et pleins d'autres docs, de même si tu fais...

mél

Bonsoir Mallorie, Tout d'abord j'espère que tes symptômes se sont légèrement dissipés. Je suis sous tysabri depuis plus de 10ans , il est vrai que les poussées se font plus discrètes et beaucoup moins intenses , dans mon cas les irm ne bougent pas depuis très longtemps et ce sans prise de contraste ...

mél

Coucou Mallorie, Fût un temps où j'ai perdu mes cheveux ( pas au point d'avoir des trous) , à cause également de tous ces ttt, j'ai pris de la levure de bière marque Juvamine en supermarché . J'ai pris celle-ci car il faut de la vit B8 dedans sinon ça ne fera pas effet sur tes cheveux, il faut prend...

mél

Coucou Ptite Pat', C'est cool , je vois que dans l'ensemble tu as l'air de bien supporter le Gylénia , je pense que la fatigue passera avec le temps :wink: c'est surement le temps que le corps s'habitue. A suivre avec les irm, ophtalmo, cardio ..... de contrôle Bon courage pour le taf et bonne journ...

mél

Coucou Ptite Pat' ,

J'espère que la mise en route du Gylénia se passe bien , et si tu as repris le boulot j'espère que tu arrives à travailler sans problèmes

et que
La canicule ne te fatigue pas trop.

*Bon courage à tous et pensez à vous hydrater

Amitiés Mél

mél

coucou, Ptite Pat' Il est normal de se soutenir, le forum est fait pour cela :wink: Question chaleur je suis pas mieux non plus :? dès que je bouge j'ai l'impression que je vais faire un malaise, même lorsque je suis dans les magasins rayons frais !! On est en alerte canicule jusque Mardi, on va enc...

mél

Coucou Ptite Pat' , Un petit message d'encouragement avant le jour J, aller dit toi que ça ne dure pas trop longtemps à la clinique, quelque part l'avantage d'être en clinique lors d'un nouveau ttt c'est que si tu as une réaction quelconque et bah le personnel est là aussitôt pour réagir , alors que...

mél

Coucou P'tite Pat,
Bon courage et prévois les bombes d'eau ; le service à investi dans 5 bombes pour tous les patients MDR
Tu as rdv à quelle heure vendredi ?

Amitiés Mél

mél

Coucou P'tite Pat, J'espère que tes vacances se sont bien passées meteeo Je vois que tu repars dans la galère des effets ind des médocs ,c'est toujours la même merde avec les médocs tu les prends pour soigner un truc et finalement ça te refile autre chose !!! Si ton neuro te parle de lymphocytes c'e...

mél

Reims : 32° à l'ombre , c'est étouffant !!!!

mél

Reims : Hier soir point d'orage, point de pluie

du coup ce matin retour de la chaleur étouffante 43° au soleil à 11h

Bon courage à toutes et tous

mél

Reims 27° chaleur étouffante
vive les douches froides

mél

Reims : fait trop lourd, 29 degrès avec un ressenti d'env 35, un léger vent de temps en temps .
bref on étouffe !!!! et bonjour les perf de solu !!!!

mél

Reims : soleil agréable et pas trop chaud env 24° mais avec un vent qui rafraîchi l'atmosphère

mél

Bonsoir à tous, J'ai également une constipation mais chronique , je suis allée voir une diététicienne afin de voir si elle pouvait m'aider , car sérieux les médocs y'en a ras le bol ..... Elle m'a donné un régime riche en fibre et sans farine blanche ; au résultat je vais à la selle tous les jours e...

mél

Reims: ciel bleu avec quelques nuages, 25 degrés env mais fait très lourd

mél

Coucou ,

Oui c'est clair que vu le prix d'achat , cela ne représente pas grand chose, mais c'est toujours bon à prendre quand même lol

Bonne journée
Mel

mél

Coucou Lauriemab, Je sais que l’état offre une prime pour l'achat d'un VAE voici le lien : https://www.economie.gouv.fr/particuliers/prime-velo-electrique tu y trouveras les conditions et montant de la prime suivant le VAE que tu veux acheter Pour une fois qu'on peux profiter de l'état autant en pro...

mél

Coucou à tous, Ce vendredi je fais ma 116 ème perf de Tysabri ; perso je le supporte plutôt bien depuis son arrivée dans mes veines le Tysabri me permet de ne plus faire de poussées et en bonus mes plaques cérébrales sont passées de 27 à 4 ou 5 (cela dit ça ne s'est pas fait en un jour !!!). Mon neu...

mél

Coucou à tous,

Je viens de recevoir ma carte CMi , je vous joins le liens permettant de suivre l'état d'avancement des demandes de cartes CMI
https://www.carte-mobilite-inclusion.fr ... tification

Cela pourra peux-être aider quelqu'un !?
Bonne journée à tous
Mél

mél

Coucou Lauriemab,

N'aurais-tu pas intérêt à les appeler pour le relancer en disant que tu souhaites avoir une date rapidement afin
d'organiser tes divers contraintes.

Je suis du même avis que Bashogun ,il faut essayer de les bouger un peu pour avoir une date !!!

Bonne journée à tous
Mél

mél

Coucou Lauriemab , Oui j'ai vu que tu avais laissé un message sur un forum sur l'ocrévus, c'est sur ce même forum que j'avais eu ma réponse la dernière fois lol Cela me paraît un peu bizarre que tu n'ai aucune nouvelle de pers (corps médicale) depuis ton hospit' , Entre deux ttt de fond on doit fair...

mél

Reims : il à neigé cette nuit et là il tombe quelques flocons genre poudreuse , il fait -4 ° et vent glacial

Bref je reste au chaud lol

mél

Coucou Lauriemab , Ne t'inquiète pas pour le temps de réponse j'avais demandé ailleurs sur le forum en parallèle :wink: Vendredi 9 mars j'ai rdv pour mon tysabri du coup je verrai avec le neuro si c'est pour un changement de ttt ou si comme on l'a vu avec Bashogun sur un autre sujet du forum, à savo...

mél

Reims à 13h
- 4°, vent glacial et soleil qui ne réchauffe pas grand chose lol
Vivement la semaine prochaine

mél

coucou, Pour le Jc ils savent qu'il faut qu'il soit négatif pour n'avoir aucun risque mais en positif il y à une échelle de risque , ils ont peux être revu cette échelle :?: :!: Dans mon cas pas de soucis pour l'instant , je suis négative, du moins aux dernières nouvelles !!!! Bonne journée à vous Mél

mél

Bonjour Bashogun, J'avais un doute sur le fait du dosage :wink: , après il est vrai qu'au début entre les perf il n'y avait aucun soucis mais avec le temps , le tysabri devient une drogue lol et du coup un manque se fait ressentir . J'ai regardé un peu sur le net mais apparemment c'est comme tu dis;...

mél

Bonjour a tous,
Merci Lélé , JE pensai qu'ils auraient augmenté le dosage

A suivre .... lol
Bonne journée @ tous

mél

Reims : vent glacial

mél

REIMS : -3° avec du soleil

mél

bonjour @ tous, Bashogun: Oui c'est sur que cela peux prendre du temps entre le temps où les infos nous arrivent et le temps que le neuro nous en parle, on à souvent le temps de voir les saisons passer lol Après comme tu dis ça dépend des situations/cas. Le mois dernier mon neuro m'a dit :" vou...

mél

Coucou, Merci Bashogun pour avoir mis la version française de cette étude , :wink: Je suis sous tysabri depuis un sacré moment, en mars je fais ma 111 ème perf , et au bout de trois semaines après la perf il y à comme une sensation de manque de tysabri, la fatigue s'en fait ressentir. (effet ressent...

mél

Bonjour Davidd, Moi j'ai plus le droit à une goutte d'alcool :cry: à cause de mes ttt oraux+ tysabri , c'est malheureux quand on habite dans la marne ,le champagne est notre patrimoine. Le tysabri est approprié pour la sep rémittente que j'ai, mais le problème c'est les perf à répétition c'est galèr...

mél

Bonjour à tous, Davidd, ok pour les IRM , pour la biotine mon neuro ne le prescrit pas à des patients que je côtoie du coup je ne connais pas ce ttt je sais juste que c'est de la vitamine B8 à très forte dose, perso je prend de la levure de bière avec de la vitamine B8 car elle évite de perdre trop ...

mél

Bonjour à tous,

Merci Davidd pour la réponse , j'ai déjà le bon neuro

et l'irm cérébral est prévu fin mars , et virus jc nég .
Je suppose que les irm c'est cerebral + medullaire + ???

Bonne journée @ tous
Mél

mél

bonjour à tous,

D'après le site de la "société canadienne de la sep" , l'ocrévus serait pour sep primaire progressive + rémittente.

Connaissez-vous les examens préliminaire à faire pour savoir si on peux avoir l'ocrévus ?

Merci bonne journée @ tous
Mél

mél

Bonjour à tous, Romzzz, pourrais tu me dire quels ont étaient les examens préliminaires que tu as fait avant ta 1ere perf d'ocrévus , mon neuro ma laissé sous-entendre qu'il me changerai de ttt et vu que l'ocrévus est arrivé la veille dans ma clinique je suis à la recherche de ttes infos avant de re...

mél

Coucou, Lauriemab , cool de voir que ton irm n'a pas bougée, pour le psychologue je pense aussi que c'est pris en charge ALD. Hier j'ai vu mon neuro et il m'à lancé une petite phrase qui voulait dire "y'a un nouveau ttt , je vais surement vous le proposer prochainement" , j'en ai parlé aux...

mél

Reims 0° neige ininterrompue depuis la nuit dernière

mél

Bonjour, Mallorie ton sondage est une bonne idée :wink: Perso le terme Sépien(ne) ne me gêne en aucun cas , je trouve cela même ludique ça fait un peu communauté de personnes qui porte cette fichue SEP et n'est en aucun cas péjoratif (pour moi qui ai acceptée il y à bien longtemps, d'être malade) C'...

mél

Reims:
Notre soleil d'hier à complètement disparu,ciel gris monotone mais 13°

mél

REIMS
petit soleil agréable 11°
un peu de nuages et de vent

mél

Bonjour Lélé,

Ton dossier à été super vite à être traité lol
Pour l'ergo , au niveau de la cpam il y à des assistantes sociales , celles-ci pourront surement t'aiguiller ou sinon demande directement au médecin conseil que tu vas rencontrer.

Bon courage
Mél

mél

coucou, Sympa d'avoir de tes news Lauriemab :wink: En ce qui concerne ton ttt , ton neuro aurait peux être pu te mettre en place un truc genre bolus de solumédrol en attendant l'ocrezilumab ou le rituximab, ce qui t'aurai permis d'être moins fatiguée durant les fêtes. J'espère que les secrétaires de...

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