Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Carpe diem

Excellent qst... Avec la fatigue c'est ce qui m'embête le plus

Carpe diem

Merci à tous pour vos messages encourageants! Et quel beau témoignage que celui de l'élève dont la maman est atteinte d'une sep

Ca me rend espoir!

Carpe diem

Oui c'est ridicule de vouloir qu'on ait d'abord perdu tout notre pot maladie. Ici je voudrais reprendre à tps réduit pcq tps plein impossible ms peut-être moyen à mi tps et bien je ne peux pas :s Du coup je ne bosserai plus cette année. Je devrais être en dispo d'ici septembre et je vais tenter de c...

Carpe diem

Toutes ces tensions accumulées n'ont certainement joué en ta faveur... N'hésite pas à aller en parler avec un psy (là tu peux dire tout ce que tu ressens sans être jugée et te rendre compte que tu as le droit de penser ce que tu penses), à ton entourage (même s'il faut parfois plus cibler ce qu'on p...

Carpe diem

Merci pour tous vos témoignages! Et oui l'avis de vos enfants seraient intéressants à avoir! Je sais que ma famille m'aidera comme elle peut. J'en ai reparlé avec mon compagnon. Il comprend mon envie mais a été franc avec moi. S'occuper de moi , m'aider comme il peut il y est prêt mais devoir en plu...

Carpe diem

Merci bcp Lobidique. Tes videos m'ont bcp aidées ainsi qu'une bonne discussion avec mon neuro et une infirmière. D'ailleurs mnt on a une vie sexuelle bcp plus épanouïe! Les douleurs se font rares, ce qui fait que je ne bloque plus. L'envie revient :) Ce qui fait très plaisir à mon homme. Il n'osait ...

Carpe diem

Avec qqes peu de retard mais je tenais à te dire qu'il ne faut pas hésiter à en parler de ça et de tes autres soucis. Ce n'est pas pcq on n'a pas une sep qu'on n'a pas de raison d'avoir des soucis tout à fait valables! J'ai une sep et j'ai dû me fâcher sur mes amis au bout de deux ans de maladie par...

Carpe diem

Ah super ! Merci Mirabelle! C'est fou ce qu'on sait faire qd même pour s'aider. Je n'en avais pas la moindre idée avant aujourd'hui

Carpe diem

Que de bonnes nouvelles aujourd'hui

Merci! Ca me met du baume au coeur

Carpe diem

Bonjour, Petites informations pour ceux que cela intéresserait. Il est maintenant possible notamment pour les personnes atteintes d'une sclérose en plaques de demander un mi-temps médical spécial appelé mi-temps thérapeutique . Durée: 6 mois, renouvelables. Peut éventuellement être réduit en cours d...

Carpe diem

Oui ça me rassure ! Merci

Carpe diem

On ne s'en veut pas trop de ne pas savoir faire tous ce que les autres parents font avec les leurs? (pas pour nous mais pour eux)

Carpe diem

Merci pour ta réponse! On peut tjs compter sur toi !

Au moins ca semble confirmer que ca vaille la peine d'investir en une automatique

Conduite au volant? Ca consiste en quoi? "pédales" au volant?

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Bonjour, Je cherche des témoignages de personnes sepiennes ayant décidé d'avoir des enfants malgré une sep assez présente. Je cogite pas mal pour le moment. J'ai 28 ans, en arrêt maladie (j'aurai bossé 4 mois sur 12 cette année). Je dois me faire aider pour les courses, le ménage, la cuisine. Je dor...

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Bonjour, Ma voiture ayant été déclassée suite à un accident dont je n'étais pas responsable, je suis à la recherche d'une nouvelle voiture. Avant de prendre une décision irréfléchie, je venais quêter vos conseils. Je pensais prendre une automatique pour avoir plus facile. Si possible avec des sièges...

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D'accord avec Fafalarousse. Le plus dur c'est d'accepter. Quand on aura posé un diagnostique tu auras sans doute un soulagement, tu seras fixée mais si c'est une sep tu seras fixée sans l'être. De tte façon personne ne peut prédire comment ça va évoluer. On pourra au moins essayer de te soulager ave...

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Comme je l'expliquais ds un post précédent, on m'a suspecté et opérée pour endométriose sauf que ... je n'ai rien. J'avais des douleurs au ventre pendant, après et entre les rapports. Maintenant je n'en ai quasi plus entre. J'en ai discuté avc mon neurologue pour voir si cela pouvait être dû à la se...

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Lool c'est clair

Merci Fafa

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Merci pour ta réponse fafalarousse. Oui on m'a parlé d'une coelioscopie. Avant le gyné qui m'a vue (la mienne était appelée d'urgence pour un accouchement au moment du rdv) voulait tester un traitement par antiinflammatoire 1 semaine puis 3 jours au moment des règles. A la fin de la 1ere semaine d'a...

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Bonjour, Je n'ai rien trouvé qui en parle. Sepienne, j'ai des douleurs importantes voire insupportables au moment des rapports sexuels, mais aussi à certaines phases de mon cycle. J'ai pensé au départ que c'était sans doute la sep qui provoquait des troubles sexuelles et m'étais faite une raison jus...

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Bonjour, Vraiment pas évident ta qst. Diagnostiquée en mai 2014, (27 ans) mon copain et moi avons entamé notre relation en août 2014. J'ai donc vécu récemment ton dilemme. Pour ma part le choix a été "facilité" par la présence des symptômes et je savais les conséquences très lourdes qu'ils...

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Bonjour,

Petite info provenant de mon neuro : l'an prochain devrait sortir du copaxone 40 (au lieu de 20). Au lieu de se piquer tous les jours, il faudrait se piquer 3x/sem. Cela réduirait les effets secondaires (et serait moins contraignant)

Carpe diem

Bonjour, J'ai aussi des problèmes de pieds et mains froids même qd il fait chaud. Ainsi que de la par moment non expliquée par le cardialogue. Et des malaises s'apparentant à des descentes en montagnes russes. Ca ca s'atténue souvent fortement après une sieste chez moi. Tout ca peut s'expliquer par ...

Carpe diem

Bonjour, Je témoigne à mon tour pour le copaxone. Diagnostiquée en mai c'est donc mon premier traitement spécifique. Une infirmière est venue m'expliquer comment ca fonctionne la semaine passée. Elle m'a conseillé de le faire le matin parce qu'il est mnt reconnu que ca pose parfois des perturbations...

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Bonjour, Je n'ai pas lu tes éventuels autres messages mais pour commencer je dirais que ce n'est pas la peine d'être aussi insultante envers ton neurologue même si je sais l'agacement et le stress que peuvent engendrer le fait de ne pas réussir à le joindre. C'est période de vacances bcp partent aus...

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Alors? As-tu les résultats? Moins mal la tête?

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Pour ça mon ex me faisait des massages "dynamiques" et ca aidait à passer qqes minutes le temps que je m'endorme sinon pas moyen j'avais trop mal. Par moi-même je n'y arrive pas (trop mal aux bras). Suite à cette observation, mon doc m'avait prescrit des séances de massage chez un kiné. El...

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Bienvenue Nico! Tu verras ce forum est très rassurant

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Bienvenue

!

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Bienvenue!!

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Bonjour et bienvenue! :D Ca ne doit pas évident de vivre tout ca sans véritable soutien de ton mari.. J'ai un peu connu ca mais je n'étais pas encore mariée. Je me suis rendue compte que je ne pouvais pas vivre ainsi alors j'ai tourné la page. Mais ta relation a surement déjà résisté à plein de diff...

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Je rejoins les avis précédents. Le plus dur c'est d'être dans le doute. On n'a aucune idée de ce qui nous attend et l'imagination est notre pire ennemie dans ce cas. La ponction pourrait t'aider à y voir plus clair. Les deux que j'ai faites ce sont très bien passée. Pas eu mal! On t'endort localemen...

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Bonjour Anita, Contente que l'examen ce soit bien passé ! Si tu dois en repasser une, tu seras sûrement déjà moins nerveuse ;) Je comprends le doute qui t'habite. Mélange entre soulagement et le fait que ca ne t'avance pas pour aller mieux... Mes IRM ont été tout a fait normale pendant 3 ans (ainsi ...

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crois moi la sep est loin d'etre la pire des maladies. un exemple , une femme de 36 travaillant dans les metiers manuels , pas d'exces dans la vie : debut d'arthrose au dos + debut de sciatique + hallus valgus .. alors franchement y'a pire Oui tu as tout à fait raison! C'est pour ça que ds un sens ...

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Merci Defcom!

Je reviens du dernier bolus et d'une première discussion avec l'infirmière assignée à la sclérose en plaques et ca m'a fait bcp de bien! Elle m'a partiellement rassurée j'ai l'esprit plus léger

Carpe diem

Bonjour Anita, Je ne suis pas claustrophobe donc ce n'est pas tout à fait pareil mais si ca peut te rassurer, personnellement cet examen ne me stresse pas du tout. Ca ne fait pas mal c'est juste très bruyant. Pour te dire à quel point on peut le faire relax, je me suis endormir une fois deds (j'étai...

Carpe diem

Merci à tous pour votre accueil! @Auréline : J'ai parcouru le site que tu m'as adressé. Je me reconnais sous certains trains bcp moins ds d'autres. Je ne sais pas trop quoi en penser. Je relirai tout ca attentivement à tête reposée ! C'est gentil de m'en avoir informée! Je te souhaite bcp de courage...

Carpe diem

Merci

Carpe diem

Bonjour tout le monde, Voilà après quelques hésitations, je me lance. Hésitations parce que m'inscrire c'est faire un pas de plus pour affronter le diagnostique de la SEP qui a été pour moi à la fois une bonne nouvelle et la source de craintes multiples pour mon avenir. Ca a a priori commencé en sep...

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