Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

matula

Bonjour à tous et à toutes, Je vais toujours bien à ce jour et je n'ai pas eu de poussées. Je ne prends aucun médicament. Je n'ai pas d'effets indésirables à ce jour. J'ai repris très rapidement le boulot à plein temps et je bosse toujours à plein temps. J'ai toujours des jours sans mais ils sont tr...

matula

Bonjour à tous, Ça fait longtemps que je ne suis pas passé ici et je suis triste trotriste Après toutes ces années, toujours autant de manque de connaissances... Traitement disponible dans tous les pays développés (donc aussi la France). Traitement pas réservé aux sep agressives (je l'ai fait il y a...

matula

Bonjour, bonjour ! la question des HSCT est présente sur le forum depuis longtemps avec une rubrique dédiée. Rien que de bien normal : c'est un traitement qui existe, il y a sa place comme tout autre, avec les mêmes règles qui s'imposent. Chacun est libre de témoigner de son expérience, de ses amél...

matula

Lorsque c'est refusé en France et j'ai vu des cas progressives refusées les gens partent à l'étranger car ils ont entendu parler de cet espoir et forcément c'est payant J'étais intéressée et je prends très au sérieux cette technique et je l'ai lu Il n'y a pas de dommage à avoir Merci pour la précis...

matula

lélé a écrit : ↑30 mai 2020, 21:57 Il y a bien un certain coût c'est ça ?
Quel dommage

Vous n'avez pas lu l'article ?
Quel dommage

matula

Bonsoir à tous , Pour ceux qui auront le courage de tout lire et ceux qui sont vraiment prêts à tout mettre en oeuvre pour s'en sortir, cet article est intéressant : https://blogs.mediapart.fr/noelle-tassy/blog/300520/journee-mondiale-de-la-sclerose-en-plaques-et-si-parlait-du-traitement-dont-ne-par...

matula

Très content que ce journal sérieux en parle !
Certains anciens sur ce forum doivent se sentir bien cons après m'avoir traité d'escroc, de menteur et j'en passe...
J'avais le tort d'avoir 5 ans d'avance

matula

Pas mieux pour l'instant mais quand même très intéressant :

https://www.researchgate.net/publicatio ... _sclerosis

Bisous

matula

Tu déformes encore la réalité: "aucune toxicité grave ni aucun décès n'a été observé chez les personnes ayant reçu les greffes" On parle de 110 personnes ! N'en fait pas une généralité. Rrroooohhh le coquin que vous êtes... C'est le principe d'une étude clinique, un groupe limité. 110 per...

matula

Quand on cite des résultats de recherche il faut tout citer: Cet essai a recruté 110 personnes atteintes de SEP active dont la maladie n'a pas répondu aux médicaments modificateurs de la maladie. La moitié des participants ont continué à prendre leurs médicaments et l'autre moitié à la GCSH. Jusqu'...

matula

Je ne vois pas où est la censure... Il me semble que Tiburce et Matula que vous avez tjrs pu poster ici depuis la nouvelle équipe du forum. Tout ce que nous demandons c'est que quelque soit le sujet abordé, le posteur puisse admettre les points de vues différents sans en faire une histoire personne...

matula

Mais c'est pas mon job de chercher et de donner des chiffres je me base sur les échanges du forum dont ceux d'un professeur: Le Pr Labauge de Montpellier qui est un neurologue très reconnu. Il a dit que c'est une option thérapeutique de troisième intention qui commence à être utilisée en France . B...

matula

Bonjour Fiso, Vous n'aurez pas un bon accueil ni de bonnes informations sur ce forum concernant ce traitement Concennant les risques, il faut prendre la peine de vraiment se renseigner pour constater que ce n'est pas ce que Defcom dit :P . Et qu'est ce que Defcom dit ? C'est cher et pas sans risque...

matula

Bonjour Fiso, Vous n'aurez pas un bon accueil ni de bonnes informations sur ce forum concernant ce traitement :D . Il est même probable que mon message soit effacé ou édité avant que vous puissiez le lire... Bref, ce traitement est certainement (et de loin) le plus efficace à ce jour. Concennant le...

matula

Bonjour Fiso, Vous n'aurez pas un bon accueil ni de bonnes informations sur ce forum concernant ce traitement :D . Il est même probable que mon message soit effacé ou édité avant que vous puissiez le lire... Bref, ce traitement est certainement (et de loin) le plus efficace à ce jour. Concennant les...

matula

Bonjour à tous, Ça fait longtemps mdr Voici quelques nouvelles pour ceux qui comprennent l'anglais : Ça bouge en Belgique : Laureys et al. - Unknown - A Belgian consensus protocol for autologous hematopoietic stem cell transplantation in multiple sclerosis.pdf La BBC est sur le coup : https://www.yo...

matula

Bonsoir à tous, Pour répondre à Basogun : que le traitement par cellules souches n'est pas homologué en France, qu'il faut se rendre à l'étranger et que le coût est plus que prohibitif ; Il n'est homologué nulle part pour la sep mais est disponible un peu partout (même en France). Si le malade a fai...

matula

RogerT, Tout mon parcours est raconté sur mon blog : https://billybobjunior.wordpress.com/ Le taux de mortalité relativement élevé du début était principalement dû au fait qu'en plus de la chimiothérapie, il y avait de la radiothérapie. Avec les années, la technique s'est affinée et la radiothérapie...

matula

Le choix,on l'a toujours,dans cet article,les neurologues sont très clairs,essais effectués sur des patients atteints de SEP agressive,dangerosité de la chimio,complications,etc,etc La fin de l'article est réaliste, l’étude ne va «probablement pas» changer l’approche du traitement de la sclérose en...

matula

Je continue évidemment à mettre à jour mon blog et vous tenir informé de la suite

matula

Suis toujours là et je serai plus présent maintenant que certains ont quitté le forum... Je vais toujours très bien et suis disponible pour répondre à toutes vos questions :o Et bien dit nous tout ce que tu sais sur le sujet! Allez hophophop sort une copie, tu as 2h! C'est très simple, j'ai un blog...

matula

Suis toujours là et je serai plus présent maintenant que certains ont quitté le forum...

Je vais toujours très bien et suis disponible pour répondre à toutes vos questions

matula

L'escroc pour lequel on a voulu me faire passer jubile de plus en plus

matula

Salut RogerT !! Je surveille encore parfois ce forum pour y avoir beaucoup participé dans le passé. J'ai vécu la même expérience que toi. J'ai présenté la transplantation de cellules souches hématopoïétiques que j'ai eu la chance de suivre. J'ai aussi été suspecté de vouloir extorquer de l'argent, d...

matula

Je répondais à Shadowjkam !! Il demande comment faire et je lui explique ! Je sais que des neuros en France prescrivent ce traitement !!!! Et oui, s'il n'en trouve pas et qu'il veut vraiment ce traitement, il DOIT malheureusement aller à l'étranger !!!! Je ne vois pas où j'ai commis une erreur ;-) B...

matula

Le traitement est-il cher ? Combien ? Je n'ai que 15 ans et une sep r eccurente assez agressive, je sais que d'ici 2022 je serai surement bien atteint et que c'est foutu donc es-ce que je peux ou pas faire cette i Vous devez essayer de suivre ce traitement dans votre pays, il sera remboursé. Si vou...

matula

Personne dans mon entourage professionnel n'est au courant de ma condition, je reste donc discret à ce sujet ici ;-) Bon on va dire que je suis parano mais bon, tu as eu une chimio, puis un traitement HSCT... On sait tous ce que représente la chimio aujourd'hui (chute de cheveux, vomissements, fati...

matula

Je n'ai fait que répondre à vos questions Freddes... Les liens Facebook ont été renseignés à votre demande, vous vouliez vous y inscrire ;-) C'est évident que des groupes Facebook n'ont rien d'officiel mais ce gens sont en contact direct avec les docteurs qui mènent les études (Burt, Fedorenko,...)....

matula

Je pense avoir donné ces informations qui ont dû être effacées pour je ne sais quelle raison... Bref : Groupe généraliste : https://www.facebook.com/groups/149103351840242/?ref=bookmarks Italie : https://www.facebook.com/groups/778323835531509/?ref=bookmarks Moscou : https://www.facebook.com/groups/...

matula

Freddes, Je sais que vous ne m'accordez aucun crédit. Sachez que je fais partie den groupe sur Facebook où les patients témoignent et sont traités tous les jours. Ces patients sont en contact direct avec les docteurs qui mènent les recherches. A ce stade, il semble que le doute n'est plus permis... ...

matula

Voici le timing prévu : - Étude clinique phase 1 (petite population pour prouver que le traitement est "sain" et "tolérable' = 2 ans (2000 - 2002) : fini - Étude clinique phase 2 (plus grande population pour prouver l'efficacité = 8 ans (2003 - 2010) : fini - Étude clinique phase 3 (g...

matula

Je suis toujours preneur d'informations Extramione

matula

Bonjour à tous Le sujet original ayant été fermé pour des raisons notamment de manque de respect (Même si je regrette cette décision, je ne suis pas propriétaire de ce sujet même si je l'ai créé...je dois donc me plier à cette décision...), je souhaite vivement que l'on puisse continuer à en discute...

matula

Defcom a écrit :Mais je suis de mauvaise fois et je mélange tout ...

En effet ! C'est affligeant...

matula

C'est une question de sources et de connaissance du dossier Freddes ;-) http://www.telegraph.co.uk/news/science/science-news/11442985/Miracle-stem-cell-therapy-reverses-multiple-sclerosis.html http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmedhealth/behindtheheadlines/news/2015-03-02-miracle-stem-cell-treatment-reb...

matula

Ne vous énervez pas comme ça Defcom, ce n'est pas bon pour nous ;-) Et Freddes poste les mêmes infos et études que moi avec les mêmes chiffres... Je maintiens un taux de réussite (arrêt de la progression de la maladie) de plus de 80%. Ce taux est inégalé ! Aucun autre traitement (contrairement à la ...

matula

Freddes, Je vois mon neuro le 12 septembre pour mon suivi. Je lui poserai le plus de questions possible. Cependant, il n'y a pas d'études actuellement en Belgique. Je suis le premier patient à avoir été traité dans cette clinique. Je ne pourrai donc rien vous dire de plus à ce sujet. Je vous tiendra...

matula

Bonjour à tous, Merci Zeusman pour votre soutien ! Notre ami Defcom est définitivement de très mauvaise foi et je ne comprends pas pourquoi... Il mélange tout et invente des infos. Pourrait-il nous donner le nom d'un médoc actuel aussi efficace que celui-ci ? Defcom, vous avez l'air tellement sûr de...

matula

Vous êtes fatiguant de mauvaise foi mais je vous aime bien

matula

D'autres sources de résultats (en anglais toujours) http://www.thisisms.com/forum/stem-cells-f25/topic16584.html Dans ce forum on parle aussi de ce traitement en belgique: (mails les liens sont morts dommage) http://www.thisisms.com/forum/stem-cells-f25/topic19029.html sinon pour d'autres chiffres:...

matula

Freddes, Par rapport aux améliorations, 50% en ont eu après 2 ans et 64% en ont eu après 4 ans. Le corps se régénère doucement. Les améliorations surviennent même encore après plusieurs années. Le nombre de participants diminue (41 à 2 ans et 23 à 4 ans) car ils ont soit quitté le protocole (peu pro...

matula

Cher Defcom, Puisque vous insistez... Voici ce qu'il faut comprendre de ces études : - Sur un panel de 151 patients (100%), 87% ont connu un arrêt de la maladie (13% n'ont pas eu cette chance). - Sur un panel de 151 patients (100%), 64% ont connu une amélioration de leur état (36% n'ont pas eu cette...

matula

Defcom,

A l'avenir, je vous ignorerai tant votre mauvaise foi est grande. Je dois avouer que vous dépassez de loin tout ce que je pouvais imaginer

.

Merci pour le plaisir que vous me donnez

Bonne soirée à tous

matula

Est-il si difficile de comprendre que HSCT a pour seul et unique but d'arrêter la progression de la maladie (fonctionne dans 87% des cas). Les améliorations viennent du fait que le corps peut se régénérer (c'est le cas dans 64% des cas). Ces améliorations sont du bonus car ce n'est pas le traitement...

matula

C'est marrant comme certains ne lisent que ce qu'ils veulent bien :D 87% des personnes traitées ont bien vu leur maladie se stabiliser et 64% leur état s'améliorer (ce qui est du bonus puisque HSCT ne permet que de stopper la maladie). Il y a donc bien un taux de réussite de 87% ! Si vous lisez corr...

matula

Fafalarousse, Vous ne lisez pas mes réponses... Je n'ai rien payé pour ce traitement. En Belgique, il est remboursé par la sécurité sociale ;-) Si les spécialistes (neuros et hématologues) estiment que je suis un bon candidat pour ce traitement, je ne paye rien et c'est ce qui s'est passé. De plus, ...

matula

Lobidique, Je n'ai pas participé à une étude. J'ai suivi ce traitement en dehors d'une étude. C'est un choix personnel que je ne regrette pas du tout à ce jour ;-) Je ne veux rien faire "espérer" à personne ! J'expose des faits concrets avec le plus d'objectivité possible. Si un jour mon é...

matula

Bonjour à tous, Avant tout, je tiens à remercier fafalarousse et defcom pour leurs contributions. Malgré leurs intentions pas toujours très positives, ils font vivre ce post et c'est le plus important ;-) Comme le dit Defcom, espérons que dans 4 ans je ferai partie des 87% (et pas 64) de patients qu...

matula

Ca fait bien 50 ans qu'on travaille sur ce traitement pour les leucémies mais "seulement" 15 ans pour la sep. Les protocoles d'études cliniques sont longs et fastidieux (heureusement pour la sécurité des malades). Par exemple, récemment, GSK à reçu l'accord de la FDA pour son vaccin contre...

matula

Freddes, Les 36% dont vous parlez sont ceux qui n'ont pas eu d'amélioration de leur EDSS. Il faut savoir qu'avec HSCT, les améliorations sont du bonus. En effet, HSCT arrête avant tout la progression de la maladie. C'est la cas pour 87% des patients traités : http://media.jamanetwork.com/news-item/s...

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