Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

segolia

Bonjour à tous et toutes :-) Une bonne et heureuse année à vous et surtout une bonne santé ! :-D Gardez la patate !!! :-P Le protocole SYNERGY consistait à avoir deux groupes de personnes avec SEP rémittente, et ayant eu une névrite optique. Un groupe allait avoir le médoc et l'autre, le placebo. Ce...

segolia

Coucou tout le monde

À y est protocole SYNERGY terminé !! Il y a plus qu'attendre que tout les groupes soient analysées, et je saurait si j'ai eu ou pas le médicament

segolia

Bonjour à tous et toutes

Je souhaite la bienvenue à toutes les personnes qui sont arrivées, depuis mon dernier message

J'espère que vous allez tous et toutes bien

à bientôt !

segolia

Merci à tous pour vos encouragements :D Comme je ne sais pas si j'ai le placebo ou le médicament, je n'ai pas d'effets secondaires :-) tout se passe bien, et je suis bien entourée et suivie par les neurologues, le médecin du protocole et l'infirmière 8) et si j'ai le moindre soucis, j'ai le numéro d...

segolia

EricT, non je ne sais si j'ai le médoc ou pas, c'est bien emballé quand l'infirmière apporte la perf lol d'ailleurs, au début, je plaisantait avec elle par c'est juste un genre de papier plastifié opaque scotché ,alors, quand le produit était coulé, je lui disait " oh ben maintenant on peut déc...

segolia

Je ne suis pas encore sortie, mais vu le vent que j'entend, je suis bien au chaud lol
donc météo du 12 dans ma Marne reculée, beaucoup de vent et froid lol

segolia

Je prend l'avonex depuis mai 2014, le fait de me piquer ne me dérange pas, comme ça je peux me piquer à heures fixes :-) je prends un paracétamol 1h avant l'injection et un ibuprofene vers 22h30 et ça se passe bien, pas de symptômes grippaux. Et depuis Javier, je n'ai pas refait de poussées. ^^ Mais...

segolia

Juliette, quand ma neuro m'avait proposé le protocole, elle m'a dit que c'était une étude géniale parce que ça ne ferait pas que ralentir la maladie comme les différents médocs qu'on a mais la ferait reculer vu que cela re ferait la myéline :-) je ne peux pas te confirmer si ça va nous guérir complè...

segolia

Juliette, oui j'espère que ça va marcher pas seulement pour moi mais pour nous tous ;-) angie, j'ai retrouvé le moral, je me suis retrouvée, bon grâce au traitement que ma neuro m'a donné ^^ Disons, qu'il y a 15jours, j'ai failli avoir un accident de voiture.... une qui doublait une autre dans un vi...

segolia

Merci à tous :) J'ai eu une période de déprime mais pour cause de cumul de pas mal de choses. J'ai pu appelé les médecins qui me suivent et m'ont pris de suite pour y remédier :-) j'ai vraiment une grande chance d'être bien entourée médicalement que se soit à l'hôpital ou médecin traitant, et aussi ...

segolia

J'ai trouvé un article sur le protocole que je suis. C'est sur le site canadien sur la SEP, mais au moins c'est en français et cela explique bien l'étude. :D https://beta.scleroseenplaques.ca/nouvelles-sur-la-recherche/article/un-agent-de-remyelinisation-emergent-franchit-la-phase-i-des-etudes-dinno...

segolia

bienvenue parmi nous Angie

segolia

Merci Mwoua

Je te dis mp par qui je suis suivi

De toute façon, il faut garder le moral et être le plus positif possible

la façon de pensée joue beaucoup sur la santé aussi

segolia

Bonjour tout le monde !!

Bon, que dire du temps.... faut-il vraiment en parler ?

Je crois qu'on est en automne...

Bref, le soleil brille dans nos cœurs, c'est le plus important !!

Bonne journée à tous et toutes !!!

segolia

Merci EricT

Je n'ai pas de mérite à avoir

, je me suis pas vraiment posée de questions quand ma neuro me l'a proposé

Pour moi, c'est naturellement que je souhaite aider la science à avancer

J'ai toujours été attirer par le médical ^^

segolia

Voilà, j'ai retrouvé l'étude que je suis

je me suis rappelée que je l'avais mis dans mes favoris

J'avais voulu voir s'ils en parlaient sur le net

Par contre, c'est en anglais bien sur !!!

http://clinicaltrials.gov/ct2/show/stud ... 201&rank=1

segolia

Mwoua, je suis suivi au CHU de Reims :) Fafalarousse, je sais seulement que c'est une étude anglaise. :) D'ailleurs, le calendrier que le médecin m'a donné, est en anglais :lol: alors, le médecin me dit à chaque fois ce que nous allons faire la fois précédente :D Je vais regarder sur internet, si je...

segolia

Bienvenue à toi Stephanoville :) J'ai vécu exactement la même chose que toi :) En avril 2011, j'ai fait une névrite optique de l'œil droit, j'ai fait une batterie d'examens, et sur l'irm, il n'y avait pas assez de tâches pour mettre un pronostique. A cette époque, ma neurologue ne m'avait pas parlé ...

segolia

Merci Mwoua

J'habite du coté de Sézanne

Oui, j'espère que le protocole que je suis, va fonctionner parce que çà ne ferait pas seulement reculer la maladie mais çà pourrait la soigner vu que çà referait la myéline

segolia

Thierry 22, pour répondre à ta question si c'est un protocole pour une SEP particulière, celle que je fais, oui, c'est pour une SEP remittente. :) Je suis aussi sur une page Facebook " forum des sepiens" où j'ai pu lire qu'il y avait aussi des protocoles pour différentes SEP, comme la prog...

segolia

Merci Defcom :) Quand ma neuro me l'a proposé, je me suis même pas posée de questions et j'ai tout de suite dit " oui pourquoi pas " :lol: Après quand j'ai fait la toute 1ère journée, le médecin m'a donné des papiers à signer où tout le protocole était expliqué, ainsi que des autorisations...

segolia

Quand je suis allée voir mon neuro en mars et qu'il m'a diagnostiqué ma SEP, elle m'a parlé de ce protocole parce que je ferais un sujet parfait. J'ai une SEP rémittente. Elle en a parlé au professeur du service et ensuite, j'ai été contacté par un médecin spécialisé dans les protocoles de recherche...

segolia

Merci

C'est normal, si je peux aider, je le ferais

segolia

non, je ne touche rien, c'est du "bénévolat"

Mais tout est pris en charge par l'étude : transport, hospitalisation, irm, avonex....

segolia

Voilà, je suis un cobaye, pour une étude sur un nouveau médicament qui referait la myéline :D Je suis ce protocole depuis avril. Je fais un irm tout les mois et une journée en HDJ pour avoir le traitement par voie veineuse et des batteries de tests, de questions. Je ne sais pas si je fais parti du g...

segolia

Re bonjour à toutes et tous

Je souhaite aussi la bienvenue à tous les nouveaux membres qui sont arrivés sur le forum

Je vais aller lire un peu tout ce que j'ai manqué

à bientôt !!

segolia

si tu testes, tu me diras ce que tu as ressenti

Mercredi, je vais essayer un magnétiseur

je verrais bien, c'est la première fois que je vais voir ce que çà vaut

segolia

Je connais par rapport à ce que j'ai pu lire sur le net, mais je n'ai jamais testé :) Mais, je ne sais pas si je pourrais le faire car je suis extrêmement chatouilleuse au niveau des pieds :lol: D'ailleurs quand le neurologue teste les réflexes, ben, au niveau de la voûte plantaire, il n'y a pas de ...

segolia

Bonjour à toutes et tous :) Pour les personnes qui sont du Québec, j'ai ma cousine qui est sophrologue là-bas ^^ Je me permet de lui faire un peu de pub :) je vous met son site internet, ainsi que son Facebook si certains souhaitent faire des séances. :) Elle m'a beaucoup aidé à gérer mes émotions, ...

segolia

Emma

segolia

Lauresk

segolia

parmi nous Muguet

segolia

sequelle à l'œil droit, je n'ai que 1/20ème et vois en noir et blanc. Je me suis vite habituée et heureusement, l'autre compense, le cerveau est super bien fait :lol: Ensuite, pour ma poussée de janvier, toujours fatiguée, si je marche trop longtemps, ma jambe droite flanche... et quand je suis stre...

segolia

Popo

segolia

Yaya

segolia

le soucis, c'est que dans la maison de retraite où je suis les places autres que dans les services sont très restreints... oui, je verrais bien ce qu'on va me proposer même en formation ^^

segolia

Je suis ASH faisant fonction d'aide-soignante, mais il va falloir que mes supérieurs me mettent dans un autre poste... dur de se voir dans autre chose... Je devais faire une VAE pour avoir le diplôme d'aide-soignante, ben, je vais me reclasser dans autre chose mais quoi... Je verrais bien ce que le ...

segolia

tout à fait, çà fait ressurgir certaines choses qu'on avait pas envie de se rappeler... mais de les ressortir, nous fait mieux avancer par la suite

segolia

Non, je n'ai pas encore vu le médecin du travail mais je penses que çà ne va pas tarder ^^ j'ai déjà fait un dossier à la MDPH, et comme j'ai demandé de l'aide pour le remplir, la femme m'a coché les demandes pour être reconnu travailleur handicapé, la carte prioritaire, et un autre truc mais je ne ...

segolia

exactement Fafalarousse

segolia

j'en ai un qui traine dans mon garage

je vais le dépoussiérer et le ré-utiliser

segolia

Je suis en arrêt depuis janvier.... et je ne pense pas que je pourrais reprendre mon poste que j'avais... Je m'occupais des personnes agées dans une maison de retraite... va falloir que je pense à une reconversion... mais quoi... Moi qui était contente d'avoir enfin trouver ma voie pfff De toute faç...

segolia

Depuis quelques semaines, je fais aussi de la sophrologie. J'ai la chance d'avoir une cousine sophrologue et qui me soutient beaucoup. Les séances m'ont beaucoup aidé à lâcher prise, à prendre conscience de mon corps et ses besoins, ma respiration. Chose qui n'a pas été facile pour moi, lorsque j'ai...

segolia

Je fais de la Kiné depuis fin mars, et j'ai une kiné géniale :-) elle s'est spécialisée justement dans tout ce qui est rééducation neurologique. Donc ,la sep, elle connaît bien :) elle me fait faire des étirements, du renforcements musculaires, et aussi des exercices d'équilibre, et de la plate-form...

segolia

J'ai commencé l'avonex, que depuis le 5 mai. Je commence progressivement car je fais parti aussi d'une étude pour une nouveau médicament :) donc, j'ai commencé avec 1/4 de la dose. Comme l'infirmière m'avait donné un paracétamol 1h avant, et j'en ai repris un avant de me coucher donc aucun symptôme....

segolia

Merci les filles

segolia

Merci Khadija

J'écris ce qui me vient par la tête

segolia

J'ai été végétalienne pendant 3 mois ( fin d'année 2013 ), quand j'ai eu mes vertiges et que je l'ai dit à mon médecin, au début, il a cru que c'était un manque de protéines qui m'avait provoqué çà. Donc, il m'a fait faire une prise de sang, et en fait, je n'avais aucun manque :) J'ai lu dans différ...

segolia

Merci à vous deux

segolia

Merci Yoyo

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