Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Vali19

Ca dépend du prix du fauteuil, le mien est hors de prix car très léger car je veux pouvoir le sortir moi même de la voiture, sans aide. Le moteur est vendu à part , il est indépendant. C'est ce genre de moteur : https://youtu.be/6pX20z6g83Q

Vali19

Oui en effet RogerT, c'est bien pour le logement, j'ai monté un nouveau dossier pour un fauteuil roulant avec une motorisation à adapter sur le fauteuil, mon dossier est en cours d'instruction, il me reste à charge après déduction de la sécurité sociale et de la mutuelle, un peu plus de 1.000 euros,...

Vali19

Ces mots durent combien de temps ? Si c'est 2 ou 3 jours, normal que ça se voit pas sur L'IRM, j'appelle ça des micro poussées, mais à part faire suer sur l'instant, pas d'incidence pour la suite

Vali19

Après presque 3 ans de prise du Gilenya, tout va pour le mieux ! Toujours pareil de temps en temps des micros poussées, mais rien de grave car elles ne durent que 2 ou 3 jours. Toujours la fatigue mais rien de plus ! En bref, j'aime ce traitement, il est facile à prendre, pas d'effets secondaires in...

Vali19

Je viens d'avoir une réponse aussi pour la PCH aménagement de domicile, ils mettent sur le site de la MDPH : TAUX DE PRISE EN CHARGE : 100% MT ATTRIBUE/MOIS : 83,33 sur 10 ans Je pensais qu'ils allaient verser la somme sur facture directement à l’artisan ! Je comprends rien, ils sont compliqués ! po...

Vali19

Je comprends.. Pour info, je viens de recevoir un retour. 10 k€ remboursables sur factures postérieures à l'accord pour mon ascenseur extérieur. Montant global 40 k€, donc 30 k€ à ma charge. Accès intérieurs au SS/ RDC/ 1er étage. Bonne journée, Fred Tu as eu le maximum qu'ils donnent pour une PCH ...

Vali19

Petit point après maintenant plus de deux ans de Gilenya :Toujours aussi fatiguée, mais bon en invalidité, l'avantage c'est que lorsqu'on en peut plus on dort et ça repart ! ;-) Sinon le Gilenya m'a donné de la tension, je suis donc obligée de prendre un traitement pour la faire baisser, elle est ma...

Vali19

Plus d'une heure de chez moi, je me disais qu'on pouvais se faire une rencontre entre sepiens mais ça fait un peu loin pour moi

Vali19

- Peut-on encore avoir le droit à des crédits lorsqu'on est atteint de Sep ? Bonjour Vali, il est tout à fait possible de contracter un crédit immobilier avec une SEP. Là ou le bât blesse, c'est : - qu'il y a une surprime, plus ou moins importante. Dans mon cas, +150% (comment tu as fait fafa pour ...

Vali19

Merci Fred pour ta réponse, Cela fait maintenant deux ans que j'ai fait ma demande à la MDPH pour les différentes cartes et une demande d'aide pour la création d'une salle de douche à l'Italienne et une chambre au rez-de-chaussée. Dans un premier temps la MDPH m'a accordé (sans me voir) la carte de ...

Vali19

Vu l'énormité de tes cerveaux car apparemment tu en as deux, de deux choses, soit tu es riches, soit tu souffres d'hydrocéphalie

Vali19

Super Fafa, j'ai beaucoup aimé tes explications.

Yoyo, tu ne souffrirais pas d'Hydrocéphalie ?

Vali19

La bienvenue Melissa ! Et bien ils t'ont bien pourri ton sujet

Très bonnes pensées positives, il y a bien plus grave que ce que nous avons et on va croire que très prochainement ils trouveront le traitement miracle

Vali19

La bienvenue sur le forum.

Il y a pas mal des symptômes que tu as qui correspondent à la maladie de lyme

N'oublies pas de le signaler au neurologue.

Vali19

Vali19

Mon neuro m'avait dit qu'avec la piqure tous les jours pas d'effets secondaires mais la contrainte de devoir la faire tous les jours, tu me diras au moins tu ne l'oublies pas ! Il m'avait aussi proposé tous les deux jours ou par semaines, j'ai opté pour celle tous les deux jours sur son conseil, mai...

Vali19

C'est tout de même étrange, car par exemple, je n'ai jamais répondu au vaccin du BCG, j'en ai eu 5 ou 6 mais une réaction sur le coup et au bout d'un an les contrôles étaient négatifs au test , les médecins ont fini par me faire une attestation comme quoi la vaccination ne servait à rien dans mon ca...

Vali19

Houla Fafa, c'est les bolus qui te mettent le moral dans les chaussettes ? Tu as toujours été forte, donc il faut continuer et ne pas baisser les bras ! Je ne pense pas que tes enfants attendent comme tu le dis ton départ, on est jamais prêt, ni soulagé de voir partir un de ses proches, on ne s'en r...

Vali19

Oui ils me font penser aux vieux couple sur M6 de l'émission "scène de ménage" !

Vali19

Coucou chipie, je suis arrêtée depuis plus d'un an et demi, au début j'étais comme toi mais en plus avec une diplopie, j'ai eu d'autres poussée selon le dernier IRM de décembre, c'est vrai que j'avais d'autres petits trucs nouveaux qui venaient se greffer. j'ai récupéré ma vision au bout de 2 mois e...

Vali19

C'est vrai que c'est casse pieds ces piqures !

Vali19

Il serait intéressant de demander aux membres de ce forum qui est vacciné et qui ne l'est pas, pour voir... J'ai été vaccinée à l'âge de 20 / 21 ans plusieurs fois car je travaillais dans le milieu médical, je n'ai su que j'avais la Sep qu'il y a deux ans mais selon les symptômes que j'ai lu, je l'a...

Vali19

Et alors elle t'as donné quels conseils ? Dis moi si je suis indiscrète surtout

Vali19

On dirait un couple qui se chamaille !

Vali19

Pourquoi il a pas fait médecin légiste ? Là au moins il n'y avait aucun bruit en plus !

Vali19

Isabelle

Vali19

Reposes toi bien Majesty

Vali19

Ahh siiii j'oubliais, je n'arrête pas de dormir, grosse fatigue, amis du Ginelya êtes vous aussi dans un état de fatigue pas possible ? Cela devrait passer au fil du temps,c'est l'un des effets du gilenya pour certains patients. Bon c'est l'hiver donc on va dire que je suis en hibernation ! :mrgree...

Vali19

Si je comprends bien l'agéphip, c'est comme la RQTH ? Faut comprendre leur truc... Qui peur m'expliquer, on m'a donné la RQTH mais je n'ai pas l'agétrucbidule, bon je retravaille pas encore car jusque là j'en étais pas capable mais si avec le nouveau traitement ça va, je compte bien retravailler ! C...

Vali19

Elodie !

Vali19

La bienvenue à toi Brillette, je voie que toi aussi tu es pas venue toute seule

Vali19

Le pire, c'est que parfois au réveil, j'oublis le réel. Quand je suis chez ma copine, au réveil je suis en pleine forme, si vous voyez ce que je veux dire... :wink: Ho ! Mon médecin a raison alors lorsqu'il dit qu'il faut prendre son temps ! mdr :wink: Yoyo, un effet passager, l'important c'est que...

Vali19

Je ne pourrais pas t'aider, j'ai eu mes enfants avant que le Sep soit diagnostiquée. Il faut faire attention à ce qu'on lit sur le net car bien souvent lorsque tout va bien, les gens ne témoignent pas, donc tu ne trouveras que les témoignages négatifs principalement. Les gens viennent en principe po...

Vali19

o comme oxygène
v comme

Vali19

C'est vrai qu'on est beaucoup moins efficace ! Moi ce qui me tue aussi ce sont les heures que nous perdons à dormir pour pouvoir un peu avancer ! Mais bon comme dit mon médecin, rien ne presse, prenez votre temps....

Vali19

Météo du 09 - Essonne - Ciel bleu, 3°C et je confirme le 07 ça a soufflé ma pergola a pris la poudre d'escampette, mais bon ce n'est rien par rapport à certain qui ont perdu beaucoup

Vali19

Bonjour à tous, courage Fafa.

Vali19

Oui Fafa, c'est plutôt très positif, les étourdissements sont dans la notice l'un des effets secondaire mais apparemment ça va passer, nous verrons bien, mais c'est que du bonheur j'ai plus à me trouver tous les deux jours, heureusement je me demandais chaque jours si je n'allais pas fuir par les tr...

Vali19

YOYO69 a écrit :En clair tu es une bonne poire...

Ouiiii ahhh je le savais bien qu'on parlait de poires !

Vali19

8 jours aujourd'hui et à part des étourdissements de temps en temps, ça va bien avec la sensation d'ébriété ça ! Tout va pour le mieux !

Ahh siiii j'oubliais, je n'arrête pas de dormir, grosse fatigue, amis du Ginelya êtes vous aussi dans un état de fatigue pas possible ?

Vali19

De toute façon je me fais toujours avoir !

Vali19

YOYO69 a écrit :Tu as mangé quoi...?

Bah les poires de ton poirier qui a 6 branches qui ont elles même des branches.....

Comptes plus les poires, il y en a plus !

Vali19

Bonjour à tous! Pour les poires d'André : SUR UN POMMIER IL Y A 6 BRANCHES. SUR CES 6 BRANCHES IL Y A 6 BRANCHES SUR CES 6 BRANCHES IL Y A 6 BRANCHES SUR CES 6 BRANCHES IL Y A 6 BRANCHES ET SUR CES 6 BRANCHES IL Y A ENCORE 6 BRANCHES ET SUR CES 6 BRANCHES IL Y A 6 POIRES COMBIEN Y-A-T-IL DE POIRES ...

Vali19

w comme WC

X comme

Vali19

La sensation d'ébriété on s'y habitue !

Ca fera 2 ans au mois de mai que j'ai l’impression d'avoir pris je ne sais combien de verres !

Vali19

Je confirme pour avoir eu une NORB et une diplopie, lorsque j'ai eu la NORB de l'oeil gauche, j'étais aveugle, la veille j'avais mal à l’œil, le lendemain je ne voyais plus rien de rien, j'ai récupéré en quelques jours mais j'y ai laissé quelques plumes ! Et la diplopie bien elle était tellement sév...

Vali19

La bienvenue anna

Vali19

La bienvenue Kidam

Vali19

Super cet employeur, on n'en trouve pas beaucoup des comme ça !

Vali19

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