Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bélik

Merci à tous, Je me suis bien reposée ce matin et c'est donc devenu supportable, chaque perte de sommeil aggrave mes troubles. Je vais suivre vos conseils. Je n'ai pas de généraliste compétent mais un bon osthéo J'ai vu sur Internet que cela pouvait être neurologique, d'autant que j'ai une perte de ...

Bélik

Bonjour, J'ai des pertes de sensibilité et des raideurs dans la figure depuis au moins 10 ans et je n'arrive plus à bailler à fond, cela me gêne beaucoup. J'avais tellement de symptômes que je ne pense pas avoir signalé cela précisément à mes neurologues. Hier, j'ai fait une sieste et à la suite de ...

Bélik

Bonsoir à tous, J'aimerais savoir si certains ou certaines ont comme moi depuis longtemps des pertes de sensibilités ou raideurs aux paupières et des spasmes ou tressautements aux paupières qui peuvent durer plusieurs jours. Parfois même j'ai l'angoisse de ne pas pouvoir fermer les yeux ! Les neurol...

Bélik

Personne ne peut me répondre ?

Bélik

Bonsoir à tous, J'ai obtenu un congé longue maladie d'un an pour ma SEP mais je voudrais le requalifier en CLD. J'ai vu les textes, une amie qui est assez au courant de la question m'a dit qu'il faudrait rapidement demander à le faire même si la SEP ne figure pas dans la liste des maladies ouvrant d...

Bélik

J'ajoute que je n'aurai bientôt plus de médecin traitant, encore un qui va partir à la retraite et qui ne va pas être remplacé...
Je n'ai plus ni centre antidouleur, ni urologue non plus....

Bélik

Belik tu as eu mon message ? Pour le fauteuil, je vais tester un fauteuil électrique. Il existe aussi avec assistance électrique. Honnêtement rien que de le dire à voix haute j'en ai les larmes aux yeux mais je sais que c'est pour ma liberté. Tu n'es pas aidé Mais demain après midi on peut s'appele...

Bélik

Coucou belik. Tu as compris que mon message d'hier t'était adressé Pour les neurologue je suis d'accord avec toi dans le sens où pour ma seconde neuro elle me connaissait trop et ça n'evoluait plus donc je suis partie. J'ai deux neuro, un à l'hôpital et une en privé. C'est une demande du neuro prin...

Bélik

Coucou belik. Tu as compris que mon message d'hier t'était adressé Pour les neurologue je suis d'accord avec toi dans le sens où pour ma seconde neuro elle me connaissait trop et ça n'evoluait plus donc je suis partie. J'ai deux neuro, un à l'hôpital et une en privé. C'est une demande du neuro prin...

Bélik

Coucou belik. Tu as compris que mon message d'hier t'était adressé Pour les neurologue je suis d'accord avec toi dans le sens où pour ma seconde neuro elle me connaissait trop et ça n'evoluait plus donc je suis partie. J'ai deux neuro, un à l'hôpital et une en privé. C'est une demande du neuro prin...

Bélik

PS : Je parle d'une clinique psy bien sûr.... Si encore c'était une clinique neurologique, je taperais dans mes économies de retraite sans hésitation.

Bélik

Coucou Cacahuete, Merci de m'avoir répondue. Désolée de ne pas avoir pu répondre plus tôt, trois mois de souffrances ORL en plus de la SEP et ça continue Mon généraliste sait que ma SEP s'aggrave de plus en plus mais il est de moins en moins impliqué dans mon suivi, il trouve qu'il a trop de patient...

Bélik

Bonjour Nana, bonjour à tous, J'ai changé plusieurs fois de neuro. Au début pas de problème, mon diagnostic SEP a été fait et j'ai pu avoir ma carte d'invalidité et d'handicapé. Puis ma première neuro est partie et a été remplacée par des neuros qui ne s'occupaient plus du tout de moi. Je passe par ...

Bélik

Merci à tous et bon courage à toi dydydouche N'hésite pas à nous tenir au courant si tu veux, je ferai de même d'ailleurs Je vais déjà voir ce que je peux faire avec mon médecin traitant, j'avais aussi fait une demande auprès de la neurologue spécialiste en rééducation vers laquelle m'avait dirigée ...

Bélik

Bonjour, Vu ma situation physique qui impacte mon moral (et réciproquement) j'ai appelé le numéro d'aide psychologique pour la SEP, j'ai vidé mon sac puis en définitive demandé quel type de psychologue pourrait m'aider. Puisque je ne peux rien faire pour le physique, autant consolider le moral... On...

Bélik

Bonjour Patrick et merci de ta réponse. C'est justement ce que m'a dit mon kiné, mais là je suis en période de souffrance particulière, de plus j'ai peur d'avoir gaffé.... Il m'a proposé de suspendre les séances et de le rappeler dans 15 jours pour voir si on les continuait ou pas, mais il doit s'or...

Bélik

Bonsoir,
Je viens de relire vos messages à tous et ils me vont droit au coeur, surtout que cette année, je me retrouve dans le creux de la vague....

Des tas de bises à tous et merci encore

Bélik

Bonsoir à tous, Etrange coïncidence, je tombe sur ce sujet alors que mon kiné est passé aujourd'hui (j'ai la chance qu'il vienne à domicile) mais là il s'est dérangé pour rien car je n'étais pas en état de faire la séance.... Depuis la fin du mois d'octobre je me sens de moins en moins bien au nivea...

Bélik

Merci à tous deux , je vais aller voir

Bonne soirée

Bélik

Bonsoir à tous, Je ne sais pas si je poste dans le bon sujet, mais cela me préoccupe depuis des années, alors je me lance.... Je souffre en plus de la SEP d'un glaucome diagnostiqué et traité depuis plusieurs années (qui a nécessité l'ajout d'un traitement supplémentaire depuis 2 ans) J'aimerais sav...

Bélik

Bonjour, Il faut dire que je porte des chaussettes de contention jour et nuit.... Justement, si tes pieds ne peuvent pas respirer, les problèmes que tu as sont normaux. Essaye au moins de les enlever la nuit. Patrick J'ai essayé, Patrick, mais impossible de dormir à cause des orteils qui remuent sa...

Bélik

Désolée, PatrickS, je n'ai pu voir ta réponse que tard... Ta question me rassure. Oui, je prends du CACIT 500- vitamine D3 depuis ma dernière poussée (il y a un an ) que m'avait prescrit ma neurologue parce que j'avais peur des effets de la cortisone à ce niveau.... Actuellement j'ai une nouvelle po...

Bélik

Bonsoir à tous, Je confirme : Ma mère a 80 ans, elle se plaint de devoir rétrécir ses promenades habituelles (elle marche tous les jours , je m'en réjouis pour elle mais.....je ne marche plus du tout depuis 1 an à part quelques pas pénibles dans l'appartement) Et là où je vis il y a parfois des disp...

Bélik

Merci pour ta réponse Lélé. J'ai un tabouret de plastique mais maintenant, il me faudrait carrément une chaise effectivement .... De préférence une chaise percée (on ne rit pas les forumeurs !!! :wink: ) pour pouvoir me nettoyer ce que je ne peux pas nettoyer avec une chaise ordinaire car je ne peux...

Bélik

Bonsoir, à tous, Ma neurologue insiste depuis des années pour me faire prendre un traitement de fond, j'hésite à chaque fois car ce dont j'ai surtout besoin actuellement, c'est quelque chose qui diminue les douleurs et pas qui en rajoute sans être sûre que cela va arranger les choses.... Elle m'a d'...

Bélik

Merci à vous Naasli et PatrickS.

PatrickS, je retiens l'info pour les otites, j'en parlerai à mon ORL....

Bonne journée à tous

Bélik

Merci à tous, Lélé, je suis preneuse si tu pouvais me donner quelques infos sur les démarches à faire pour se faire admettre dans un centre de réadaptation.... Je suis complètement perdue dans les démarches à cause de ces fichues douleurs qui m'empêchent de me concentrer.... Je vis en région parisie...

Bélik

Mes pieds spasment et crampent dés que j'enlève mes chaussettes de contention.... Se laver devient une véritable épreuve. Et par-dessus le marché, j'ai attrappé des pustules au pied, la dermato m'a prescrit un traitement qui les a fait partir un temps, mais cela recommence dés que je diminue ou que ...

Bélik

Bonjour,
J'ai une carte d'invalidité 80 % de la mdph.

Quelqu'un m'a dit que je pouvais avoir une réduction de part en cochant une case dans ma déclaration d'impôts. Est-ce vrai et laquelle ?

Merci pour vos retours éventuels

Bélik

Bonjour, Je suis fonctionnaire dans l'éducation nationale (a distance à cause de ma SEP) et pas loin de la retraite, (j'ai 59 ans) mais je suis très loin d'avoir les annuités nécessaires pour une retraite pleine.... J'ai obtenu après un CLM + reprise à mi-temps thérapeutique il y a 3 ans un allègeme...

Bélik

Merci à tous Je suis un peu trop dans le cirage pour développer, mais je voulais juste vous dire combien j'ai apprécié de me voir lue et d'avoir eu des réponses rapides... Mon moral va mieux après les avoir lues et cela a permis à ma famille de respirer un peu.... Donc merci, et pour eux, et pour mo...

Bélik

Désolée, je remets mon message car je ne pouvais plus supprimer l'ancien, je me suis aperçue trop tard des redites... . :oops: Bonjour, J'ai 59 ans , je suis aussi une "ancienne" du forum. Pour ceux qui ne me connaissent pas, je suis atteinte d'une SEP depuis 1998, j'ai eu du REBIF 44 com...

Bélik

Bonsoir Angèle, et bienvenue parmi nous. Je ne peux pas mieux dire que tous ceux qui t'ont déjà répondu, mais à ta disposition moi aussi si tu as des questions, si tu veux échanger.... Sachant qu'il n'y a pas deux SEP semblables, mais que cela n'empêche pas par exemple de faire sa vie ensemble et mê...

Bélik

Je vais essayer moi aussi mais j'attends d'avoir les idées un peu plus claires et d'être complètement sortie de l'auberge...

En tout cas merci Bashogun pour le rappel de cette info

Bonne soirée à tous

Bélik

Je me présente Sandy, 31ans, suite à une tétraplégie qui s'est développée en moins d'une semaine, on m'annonce que je suis atteinte de sclérose en plaques. Une autre maladie autoimmune à mon tableau de chasse puisque j'ai déjà une recto-colite hémorragique, une thyroïdite diagnostiquée dans le même...

Bélik

Coucou Mélusine, Comment te sens-tu en ce moment ? J'espère que tes jambes te font moins de misères... J'ai ce problème depuis plusieurs années et c'est vrai que les solutions ne sont pas toujours évidentes à trouver. Mais heureusement, il y a des rémissions et des "astuces" qui peuvent so...

Bélik

Mon boolus est enfin terminé, et tout s'est bien passé... :D Pour mes soucis de glaucome, j'ai enfin pu consulter hier un ophtalmo (en ligne) qui m'a paru très compétent et très à l'écoute... Je lui ai transmis mon champ visuel... Il m'a rassurée, et prescrit un traitement à court terme pour faire b...

Bélik

Merci à tous, Je viens juste de voir vos réponses. J'ai finalement pris (peut-être) la mauvaise décision, 1er jour de bolus aujourd'hui... Comme mes troubles visuels avaient été précédé un mois auparavant de sérieux problèmes de jambes (raidissement, spasticité, crampes) + brûlures sous -cutanées au...

Bélik

Merci Maglight et Bloub, J'étais partie pour annuler au départ mais j'ai eu peur que cela recommence si j'annulais le bolus et j'ai maintenu... Mal m'en a pris peut-être, car la vue de mon oeil gauche a recommencé à baisser à nouveau ( brouillard réapparu....) Je me retrouve dans le même état que lo...

Bélik

Coucou Jean-Philippe et merci pour ton soutien. Je pense qu'effectivement la NORB est en train de se résorber. Malgré tout, comme cela ne me paraissait pas complètement fini, que j'avais peur que cela recommence et que mon état général n'était pas fameux, j'ai opté pour le bolus et j'ai commencé ce ...

Bélik

J'essaie de faire le plus court possible mais ce n'est pas facile tant la situation est compliquée... - Je suis atteinte d'une SEP depuis 20 ans (1ère poussée : NORB oeil gauche) et d'un glaucome traité depuis quelques années. - Aout de cette année ( 2020) épisode de contractions, tétanisation des p...

Bélik

Coucou à tous, Ma vue a remonté depuis un mois et demi que l'on me fait attendre le bolus.... J'avais contacté la neuro avant la prescription, elle m'avait dit "si vous avez toujours une gêne, bolus, si non, pas de bolus mais je vous prescris le bolus au cas où...." Impossible de contacter...

Bélik

Coucou Maglight et merci de m'avoir répondu. Dans l'impossibilité de joindre mon ophtalmo cette semaine (elle ne reviendra que lundi) et dans le doute, j'ai opté pour le bolus.... Sachant que j'ai un traitement contre le glaucome de toutes façons et que mon ophtalmo le savait quand elle m'a envoyé v...

Bélik

Contente qu'elle soit appréciée !

Bélik

Dernière nouvelle : Je me suis aperçue que ma vue fluctuait... Tantôt cela baisse, tantôt cela remonte... Pourvu que je puisse en parler à mon ophtalmo en début de semaine, je ne sais plus si je dois prendre le bolus ou pas.

Bon WE à tous

Bélik

Coucou à tous, J'aimerais savoir s'il y a eu des personnes qui comme moi sont atteintes d'un glaucome et qui ont eu quand même des bolus de solumédrol. Comment cela s'est -il passé au niveau de vos yeux, et en particulier du glaucome ? Si quelqu'un pouvait me rassurer, merci d'avance. Je suis très a...

Bélik

Merci à tous deux et bonne fin de journée !

Bélik

Encore une question pour celles et ceux qui veulent bien me répondre : J'ai fait mes analyses aujourd'hui, mais je n'ai pu prendre RV avec une infirmière car la neuro attend les résultats desdites analyses avant de prendre une décision... Je vois ma neuro vendredi. Je ne sais pas quel délai j'aurai ...

Bélik

Bonjour Miro, et merci pour ta réponse. Tu m'apprends quelque chose, j'étais persuadée que le bolus sur 3 jours ne se faisait qu'en perf.... J'ai eu une fois lors d'une poussée un traitement en comprimés, mais c'était sur 15 jours et avec des doses moins fortes... Mais bon, cela me rassure de voir q...

Bélik

Merci, Margot, grosses bises à toi aussi et bonne soirée

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