Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

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Je pesais 57kg pour 1,69m en 2006. Puis démarrage de bolus mensuels de solu avec chimio + passage en fauteuil -> 77 Kg à mi 2013. Je fais un peu plus attention depuis, et notamment après l'infarctus. Je suis à présent à 70. Mon objectif est 63 à fin 2014.

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Magie,
Je ne sais quoi ajouter à ce qu'ont déjà si bien écrit nos camarades. Une pensée très chaleureuse pour toi.
GG

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@yoyo,
Oui yoyo, je me lève seul, je mets un point d'honneur à rester quasi intégralement autonome pour tout, même si ça me prend du temps. J'effectue également mes transferts et conduis un véhicule adapté. En fait on me prend souvent pour un paraplégique partiel.
GG

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@yoyo,
Oui yoyo, je me lève seul, je mets un point d'honneur à rester quasi intégralement autonome pour tout, même si ça me prend du temps. J'effectue également mes transferts et conduis un véhicule adapté. En fait on me prend souvent pour un paraplégique partiel.
GG

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C'est vrai Fatima que le regard, je n'ose pas parler de compréhension, change quand vous êtes en fauteuil. Avec ces bons et mauvais côtés (il y en a quand même quelques mauvais, je parle du regard). J'avais la chance, même quand j'étais valide, d'avoir une épouse ayant compris le symptome de fatigue...

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@fafa et André, Je suis d'accord avec fafa, la question n'est pas d'actualité et ne le sera certainement jamais, alors ne te prend pas la tête André. J'écris souvent à propos du fauteuil en pensant à celles et ceux qui peuvent nous lire et pour qui c'est ou celà devient réalité, pour dédramatiser (e...

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Pour les poulettes et poulets qui ronflent (j'en faisais partie), j'ai un truc formidable: je me suis fait faire par ma dentiste une orthèse (sorte d'appareil dentaire amovible) qui avance légèrement ma machoire inférieure -> fini le ronflement, et surtout beaucoup moins fatigué. Si vous avez des co...

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Hello, C'est vrai, notre maladie peut, à un certain stade, nous contraindre à renoncer à certaines activités, physiques, associatives, professionelles, etc.... Mais selon mon expérience, une fois encore, le fauteuil n'est pas la fin du monde, on retrouve grace à lui une autonomie perdue, avec davant...

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J'avais découvert en septembre qu'un de ces médicaments (qui se termine par lib) interrompait très bien les rhumes si j'en prenais dès mes premiers éternuements. J'en ai donc pris régulièrement à partir de ce moment, à chaque fois que je sentais que j'attrapais un rhume d'un de mes enfants. Jusqu'à ...

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Ça te fait de lourdes valises à porter. Gave ton frêre de ton amour et nourris toi du sien. A très bientot.

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Pour le newlive, qqu'un que je connais m'a dit en envoir acheté un pour 8000€, ce que je crois savoir être le prix des fauteuils électriques plutot haut de gamme.

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Je n'ai pas essayé la gamme "compact". La description qui en faite le rend attractif, de toute façon Kuschall est gage de qualité. Attention toutefois, tu as l'air menue, alors si la personne pour laquelle il a été assemblé faisait 1m90 pour 100kg (j'exagère à dessein), tu vas nager dedans...

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Autant que je sache, le Fampyra agit surtout sur les muscles des membres inférieurs. Je ne sais pas ce qu'il peut en être des nerfs optiques. J'espère que ça va aller.

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Autant que je sache, le Fampyra agit surtout sur les muscles des membres inférieurs. Je ne sais pas ce qu'il peut en être des nerfs optiques. J'espère que ça va aller.

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Désolé Defcom. @lucacido, pour répondre à ta question sur les fauteuils: de mon point de vue, la référence haut de gamme du fauteuil manuel est kuschall, avec une large gamme dans laquelle on fait faire son fauteuil sur mesure (dimensions, matière, couleurs). Pour ma part, j'ai un "champion&quo...

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Peu importe, c'est super ! Continue de toute façon jusqu'au 14eme jour, les bonnes surprises vont peut-être continuer à affluer. Bravo.

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Peu importe, c'est super ! Continue de toute façon jusqu'au 14eme jour, les bonnes surprises vont peut-être continuer à affluer. Bravo.

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Il y a un // avec les posts échangés avec llebu. Elles sont légitimement très inquiètes par ce qui leur arrive, notamment parce qu'il n'y a pas de nom suŕ le Pb pour le moment. Ceci avec la terreur que ce soit une Sep. Alors nous, les vieux sepiens (je me permets de m'associer au groupe des anciens,...

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J'avoue te trouver parfois un peu péremptoire sur tes avis médicaux :-) Mais là on n'est pas au niveau de l'avis, c'est tout simplement du factuel. Après, on est sur de la gestion du risque. A partir du moment où ma Neuro a été rassurée (par écrit) par ma rhumato, elle a accepté de continuer les bol...

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@Fafa, Je suis étonné par ce que tu dis, à savoir que personne dans ton entourage (médical j'imagine) ne veut reconnaitre l'impact du solu dur les os et le risque d'ostéoporose. Chez moi le lien a été vite fait par ma Neuro lorsque je m'étais cassé une côte simplement en m'appuyant sur un rebord e f...

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Ce soir j'ai décidé de contredire Fafa, ça fait le deuxième post d'affilée :-). Ce n'est pas souvent. Question fauteuil, on est dans mon domaine d'expertise. J'y suis pensionné depuis 2006. J'ai du faire qques adaptations chez moi, mais pas pour le fauteuil. Le mien fait 62cm de large, à peine 12kg,...

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Pffff. Je ne compte plus. Mensuellement depuis au moins 5 ans (bolus 1g), associé à autre chose ou pas, auparavant au moins une ou deux fois l'an depuis + de 15 ans (lors des poussées notamment).

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Sep ou pas sep, la priorité est qu'on traite tes symptomes, et un "simple" généraliste doit pouvoir prescrire de quoi calmer vibrations et/ou fourmillements (je préfère ne pas citer les médicaments en question, je ne suis pas médecin). Le symptome majeur à traiter est peut-être ce stress e...

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:-):-) je suis plutôt en phase avec YoYo: on ne meurt pas de fractures, mais si on peut les éviter, pas plus mal. J'ai une ostéoporose (47 ans) comme bien souvent quand on prend du solumedrol depuis des années tout en étant en fauteuil, donc je fais hyper gaffe pour mes gransferts et passages en sta...

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Besson je ne sais pas, mais il y a Dominique Farrugia (membre des nuls avec A.Chabat, C.lauby, et le regretté B.Carette). Qui parle souvent de sa maladie dans les media.

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Besson je ne sais pas, mais il y a Dominique Farrugia (membre des nuls avec A.Chabat, C.lauby, et le regretté B.Carette). Qui parle souvent de sa maladie dans les media.

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De toute façon ne nous emballons pas, ce ne sera pas avant 2015, et quand je vois les misères qu'ils nous font pour obtenir du rivotril, prescrit depuis des décennies, je pense qu'il nous faudra nous armer de patience avant de pouvoir remplacer le liorésal.

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C'est une décision importante, mais qui te revient. Les médecins ne peuvent pas te forcer en quoi que ce soit. Un simple conseil vis à vis du solu: comme il a un effet excitant important, ce n'est peut-être pas le meilleur moment pour prendre une décision. Lorsque je travaillais, je m'interdisais mê...

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Avant toute chose, je te conseillerais d'accepter le bolus. Ça devrait éteindre le feu inflammatoire et permettre à la plasticité de se mettre en oeuvre, surtout si c'est un de tes premiers épisodes infammatoires. Curieux, ce médecin qui se montre péremptoire dans le négatif. Prends les étapes les u...

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Bonsoir Vali et bienvenue, J'ai travaillé 19 ans (sur 23) avec "ma" sep, dans un job à responsabilité qui n'a cessé de grossir, au même rythme que le handicap (suis en fauteuil depuis 2006, entre autres désagréabletés :-)). J'ai jeté l'éponge cette année et suis en train d'organiser/négoci...

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C'est vrai qu'il faut du courage pour se faire violence et s'empêcher de sombrer dans la facilité, mais malheureusement la volonté ne fait pas tout. La spasticité et la douleur ne sont pas les seules causes de difficultés à la marche. Lorsque la commande n'est plus là pour faire que le psoas lève la...

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C'est vrai qu'il faut du courage pour se faire violence et s'empêcher de sombrer dans la facilité, mais malheureusement la volonté ne fait pas tout. La spasticité et la douleur ne sont pas les seules causes de difficultés à la marche. Lorsque la commande n'est plus là pour faire que le psoas lève la...

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Intelligent et drôle. A voir absolument en replay .

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Une très très bonne année à vous tous et vos proches, avec mention spéciale toute particulière aux pillier(e)s du forum, qui se reconnaitront.
GG

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Bonsoir Béatrice, Pour l'instant plusieurs pathologies pourraient être la ca cause de tes troubles les résultats de tes examens passés et à venir le diront, j'espère le plus rapidement possible. Si c'est une sep, comme ce serait vraisemblablement une des premières poussées, elle devrait être traitée...

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Bonsoir llebu, et bienvenue sur le forum. Même si le diagnostic définitif s'avérait être une Sep, celà ne doit pas être la fin du monde, quand bien même elle devait être particulièrement active. C'est mon cas depuis presque 20 ans, ce qui ne m'a pas empêché d'avoir 3 enfants et de faire une carrière...

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Super ! J'ai mon cadeau de noël. Merci Lobidique.

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@Lobidique,
Toi qui es une mine d'informations, connais-tu une alternative au Motomed (arnaque caractérisée). Je cherche effectivement un pédalier qui puisse impulser le pédalage ou prendre le relai en cas de fatigue.
Merci

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@khadija Il n'y a pas de mauvaises questions. En 2006 j.avais de grosses difficultés à marcher, qui faisaient que peu à peu je limitais les sorties et à plus forte raison les déplacements et voyages. J'ai donc acheté un fauteuil, petit léger et maniable, et ai retrouvé l.autonomie qui me manquait, e...

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Je dois me répéter, mais depuis le passage au fauteuil (2006), j'ai dû prendre 20kg, cause probable et principale de mon infarctus il y a 3 semaines. Le régime, bien que nécessaire, n'est pas suffisant pour perdre du volume (ventre). Le travail des abdominaux, naturel lorsque l'on marche, est indisp...

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@fafa Pour lire tes posts, et qques uns d'entre eux m'étaient adressés, il me semble bien qu'il en émane beaucoup de bienveillance et intérêt pour l'autre. Indifférente est le dernier adjectif qui me viendrait à l'esprit te concernant. On ne se connait pas et je peux naturellement me tromper, mais j...

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Depuis que je suis passé en forme progressive (après 13 ans de rémittente), je n'ai plus eu d'apparition de nouveaux symptomes, mais "seulement" une aggravation du handicap existant (principalement équilibre et membres inf). En fait, le handicap a rejoint les dégats observés en imagerie. F...

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J'ai un peu de temps pour les petits enfants. Disons une petite décennie

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Si je peux apporter ma pierre à la conversation, je trouve que les choses sont beaucoup plus simples avec ses enfants qu'avec l'entourage plus lointain. Chez moi, la maladie a l'age de mon ainée (19). J'en ai fait deux autres derrière sans trop me poser de questions. C'est vrai que j'ai pu faire des...

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@fafa Il faut prendre les choses avec recul. De toute façon, à la fin ça se termine mal ;), mais j'ai encore pas mal à faire ici, et en premier lieu accompagner mes enfants le plus loin possible. Idem pour mon épouse qui se bat contre un cancer. Donc on va continuer à se bagarrer tout en profitant a...

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Désolé. Effectivement, on est plus sur une question de nature humaine que de sexe. Les gens n'aiment pas la difficulté. J'ai beaucoup de chance, ma femme m'a gardé.
Bon courage

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J'ai oublié: si la maladie est récente chez toi et si tu te poses des questions, je ne peux que vivement te conseiller de te balader sur les liens de LOBIDIQUE, qui est véritablement (à mon sens) la bibliothèque référence sur tous les sujets se rapportant à la SEP. Moi qui suis malade depuis 20 ans ...

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La sep est effectivement une sombre compagnie qui donne de sérieuses leçons de vie. Mais on peut la dominer par bien des façons. C'est vrai qu'à la longue se plaindre ne fait en rien avancer les choses

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J'ai quand même l'impression que certains hommes sont prompts à tourner le dos aux difficultés et privilégier leur confort. Mais bon, ce n.est qu.une impression fondée sur qques cas particuliers de mon entourage.

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A ces doses là, les bolus de Solumedrol sont administrés pour éteindre le feu des inflamations, la première chose à faire, puis laisser le cerveau se reconstituer. L'avantage lorsque l'on est au début de la maladie (premières poussées), même avec apparition de handicap, c'est que l'extraordinaire ma...

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