Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

misscorny

Bienvenue oujdi ! Je compatis totalement pour la fatigue, elle me pourri la vie et beaucoup de monde ne comprend pas...
Merci pour les liens lobi

misscorny

Bienvenue !

misscorny

Bienvenue ! Jolie présentation, j'admire les gens comme toi qui savent garder le sourire !

misscorny

bienvenue !

misscorny

Bienvenue ! Effectivement c'est brutal comme diagnostique mais perso ça a été pareil. J'ai été "hypercondriaque" pendant des années mais dès que ma sœur a pris les choses en main le diagnostique est tombé hyper vite, j'ai même pas eu de ponction lombaire, la neuro de la salpé m'a dit que c...

misscorny

Bienvenue et bon courage. C'est pas évident cette phase où on arrive pas à mettre un nom sur ce que l'on ressent et que l'on passe parfois pour hypocondriaque... Tu as bien fais de changer de médecin.

misscorny

Bienvenue et bon courage à toi didier !

misscorny

ton neuro est sans doute le mieux placé pour répondre à ta question mais si tu n'as pas de plaques pourquoi suivre un traitement contre la SEP ? C'est pas banal...

misscorny

C'est systématiquement séparé d'une semaine pour moi aussi mais la dernière fois mon neuro ne m'a fait passé que le cerveau

misscorny

Bienvenue !

misscorny

Bienvenue ! La phase d'acceptation est logique, on y est tous passé et je ne vois pas comment faire pour accepter un truc pareil sans en pleurer... D'ailleurs même la phase d'acceptation passée on a tous nos passages à vides... Chaque poussée est différente de même que chaque SEP est différente, dès...

misscorny

Bienvenue

Pour ma part je n'ai que 32 ans donc je ne pourrais pas t'aider mais je suis sure que d'autres le feront avec grand plaisir

misscorny

Bienvenue ! C'est normal de stresser mais rassure toi, même si le diagnostique de SEP est posé il faut rester positif. Pour ma part, j'ai été d'un coté effondrée et d'un coté presque soulagée que l'on pose enfin le diagnostique, car ENFIN je n'était plus dans la case hypocondriaque... Bon courage à ...

misscorny

Super pour votre maison. Nous on a eu la chance d'acheter avant que ma SEP soit déclarée mais quand on a renégocié le crédit, les assurances n'ont pas voulu suivre...

misscorny

excellent cette marche, j'irai aussi à ta place, tu nous raconteras !

misscorny

Ton mari est un goujat, fout le dehors tu t'en porteras mieux ! (désolée, je suis un peu cache là mais ça me dégoûte un tel comportement...) En y réfléchissant bien dans ma famille pas de SEP mais ma grand mère paternel et une de mes tantes paternel ont une maladie neurologique un peu semblable (ma ...

misscorny

oh merci, c'est gentil ça ! Je suis contente que mon petit blog plaise ! C'est ma petite bulle, mon petit plaisir comme je suis limité pour faire du sport je suis tombée dans la marmite des cosmétiques maison et tout ce qui est remèdes naturels. J'ai même créé ma petite entreprise qui me permet d'ar...

misscorny

Pour avoir connu copaxone je te comprend, c'est vraiment pas le plus sympa des traitements... Le mieux c'est vraiment de voir avec ton neuro, je pense que c'est important d'avoir un traitement (mais c'est mon avis) après il y en a des moins contraignants que copaxone surtout maintenant avec les trai...

misscorny

Bienvenue !

misscorny

Il en tient une sacré couche ton mari, c'est dingue ! le risque que la SEP soit transmise aux enfants est extrêmement faible, un enfant de sepien à un risque tout juste plus élevé de développer la maladie qu'un enfant issu de personnes en bonne santé (mes parents n'ont pas la SEP et les vôtres ?)......

misscorny

Bienvenue ! Je pense aussi que la RQTH peut-être un plus, commence donc par cela. Ensuite essaye de voir avec ton employeur actuel si une adaptation de poste est possible. Bon courage à toi !

misscorny

si je jeune 3 jours je meurs moi avec mes 45 kg riree , plus de problème de SEP au moins ça c'est sur :mrgreen: C'est un très bel espoir les cellules souches et c'est rassurant de voir la science avancer aussi vite ! Et puis qui sait après tout peut être qu'on arrivera à les réparer un jour nos neur...

misscorny

Bien le bonjour à tous et super pour ta fille Carla

misscorny

On peut le commander sur le site de l'ARSEP aussi le ruban bleu, je vais m'en prendre
http://www.arsep.org/

misscorny

c'est vrai que ça fait du bien dans un sens quand on pose un nom sur le mal qui nous ronge, car c'est pas facile de passer pour hypocondriaque quand ce n'est pas le cas ! Bon courage pour la suite !

misscorny

misscorny

mon doc aussi ne voulais pas me le remplir au début mon papier, me disant que ça me desservirai plus qu'autre chose ! Mais bon j'ai insisté car dans ma boite il fallait ça pour avoir un temps partiel...

misscorny

Bienvenue !

misscorny

ne t'inquiète pas tu l'auras ta RQTH. Perso mon doc a fais un dossier et je n'ai même pas été convoquée par qui que ce soit, j'ai reçu ma RQTH en quelques semaines et mon taux d'invalidité (entre 50 et 79%). La seule démarche que j'ai eu a faire c'est remplir le dossier qui va bien. Par contre ne t'...

misscorny

bienvenue Mel !

misscorny

effectivement mais ce qui est vrai pour toi ne l'est pas pour tous, chacun sa SEP ! En ce qui me concerne, les fourmis jusqu'à présent elles arrivent toujours après d'autres symptômes bien plus pénibles du coup quand elles s'en vont c'est plutôt bon signe

Bonne journée à tous !!

misscorny

bien d'accord avec le fait que c'est le moins enquiquinant des signes de la SEP mais quand elles ne sont pas là c'est quand même mieux

misscorny

ça c'est sure ! J'admire ta force de caractère fafa lobi, merci pour toutes ces infos ! Cathy, bon courage à toi ! Je pense que c'est tout à fait normal de ne plus savoir où on en est. Je suis comme toi pas du genre à regarder mon nombril, jamais me plaindre, tirer sur la corde au maximum mais un jo...

misscorny

Bon courage à toi et essaye de garder le moral. J'ai une amie qui a la SEP et on lui a adapté son poste dans l'éducation nationale. C'est souvent plus simple dans le publique que dans le privé.

misscorny

A oui ? Pourquoi ?

misscorny

misscorny

ton parcours me rappelle le mien... Bon courage à toi !
j'avais déserté le forum depuis longtemps car juste envie d'oublier la maladie mais finalement ça fait du bien de parler avec des gens qui vivent la même chose que nous

. Au plaisir !

misscorny

Bonne journée à tous ! Objectif du jour : chasser toutes ces fourmis de mon petit corps !! Un bon insecticide à me conseiller ? Mon mari me dit souvent qu'il va m'offrir un tamanoir

toujours le mot pour dédramatiser mon homme !

misscorny

rien est prouvé mais le stress c'est jamais bon et perso en ce moment je vis un stress intense au travail et les fourmis, les douleurs, la fatigue etc.. ne me lâchent plus... Je suis vraiment convaincue que l'on a tout à gagner à garder le moral, le truc c'est que c'est bien plus facile à dire qu'à ...

misscorny

misscorny

Effectivement un grand classique, c'est aussi ce que m'a dit le médecin du travail. On verra bien comment ça va évoluer mais il faudra bien que je finisse par trouver un équilibre entre vie professionnelle et vie privée car pour l'instant le petit peu d’énergie que j'ai part au boulot et ça je n'en ...

misscorny

Merci de ton soutien. Le truc c'est que moi ils ne m'ont pas embauché malade, c'est arrivé après... je revois mon médecin traitant le 15 mai, en attendant j'essaye de décompresser pour voir si ça suffit à faire disparaître fourmis et douleurs.

misscorny

courage pour le début du traitement, c'est un cap à franchir qui n'est pas évident car plus le choix, ça devient concret au quotidien, plus moyen de l'oublier la maladie quand on se pique. J'ai testé copaxone 10 jours et puis il a fallu l’arrêter car je n'ai pas du tout supporté le traitement. Maint...

misscorny

si ça peut te rassurer prend rdv avec le neuro, en tout cas je suis surprise que ton doc te dise que les plaques se voient au scanner, y a qu'à l'IRM que les mienne ont été détectées... Mais bon pas de panique non plus, tu peux tout à fait attendre de voir si ça se reproduit y a pas d'urgence à savo...

misscorny

Comme promis je vous donne des nouvelles. Le doc m'a arrêté 15 jours, pas de poussée en vue pour lui juste un épuisement professionnel. Enfin "juste" façon de parler car en attendant je déguste, c'est hallucinant comme le stress peut faire ressortir tous nos vieux symptômes... Donc bon rep...

misscorny

merci à tous, ça fait du bien de se sentir compris... Merci pour le lien fafa, je leur enverrai je pense si ça pouvait les faire réfléchir un peu... Malheureusement je n'ai pas la même force de caractère que toi, je suis du genre à me laisser trop faire et c'est hyper facile de me faire culpabiliser...

misscorny

Merci pour vos soutiens Non je n'ai pas changé de pseudo c'est juste que ça doit bien faire 2 ans que je n'avais rien posté ici. J'ai une rqth oui et la médecine du travail a bien expliqué ce qu'il en est seulement mon/mes chefs ont du mal à l'intégrer. Le harcelement moral le doc m'en a parlé mais ...

misscorny

salut à tous ! Voilà un bout de temps que je ne suis pas passée par ici... J'ai pas trop le moral en ce moment, la maladie ne me laisse pas trop de répits même si je me dis toujours "aller, y a pire que toi...". je suis sous avonex depuis 2 ans, jusque là ça se passait bien, pas de poussée...

misscorny

Bon ça y est j'ai démarré Avonex. J'ai fais la titration aavec un infirmier et samedi dernier première piqure toute seul avec le stylo. ça se passe bien pour l'instant, je ne regrette pas finalement de ne pas avoir supporté copaxone :mrgreen: c'est beaucoup plus "light" avonex avec seuleme...

misscorny

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